bijwerkingen GcMaf?

[stientje]

Hé, Ik ervaar gen probleem om bij Himmunitas binnen te raken.
Lukt het niet aan de foon, stuur ik gewoon een mailtje. Ik vraag ook meestal aan de foon om me te verbinden met de verpleger Jan. Soms moet je wel eens terugbellen, maar die gast is altijd toch zo lief om je vraag voor te leggen aan de prof. Als de prof er is , heb ik meestal dezelfde dag, hoogstens de dag erna antwoord.
In je mail wel erg goed je prob uitleggen.

Ik ben na even stoppen weer gestart vorige week, met één vierde,
en gelukkig geen bijwerkingen. Doorgaan hé,
voor iedereen : doorgaan en veel sterkte,
liefs,
s

[nabo]

Dat is wel een goed idee, doorverbinden naar Jan.

Verder heb je bijna niets aan die dames bij de balie.. en tja het mailen dat is ook helemaal niks.
Als je een vraag hebt is mijn behandeplan al klaar? Dan geven ze antwoord.

Maar ga je te moeilijke vragen stellen, dan komen ze ineens met smoesjes of geen antwoord of antwoord op 1 vraag en dan heb je er nog niks aan!

Maargoed genoeg over hen!
Ik weet nog niet of ik doorga, had gister moeten nemen maar stel het nog even uit.
Zal vandaag wel een beslissing moeten nemen.

@ aimee, oke dus je stopt een paar maanden?? dat is wel lang! Hoeveel injecties had je ook alweer gehad?

[aimee]

Krijg vandaag als t goed is mn beh plan, dan laat ik het je weten!n Xx

[nabo]

Gister toch besloten om weer verder te gaan met de gc maf.
Dus weer 1/3 gespoten.

We zaten wel heel erg te twijfelen, zoveel bijwerkingen en wat als het allemaal voor niks is?
Wat nou als de gc maf niet gaat werken?
Vind het allemaal maar lastig, er is ook nog zo weinig over bekend.
Ook bv de interacties met andere medicijnen enz.
Soms denk ik wat nou als de gc maf alleen maar meer schade aanricht?? Het maakt me allemaal erg bang. Ik hou niet van onzekerheid! Maarja onzekerheid en me/cvs staan altijd samen!

Nu maar weer afwachten, wat deze week mij brengt.

Oja en gister een enorme aanval van maagpijn gehad... echt verschikkelijk!!
Ik kon niet meer bewegen en amper ademhalen want dat maakte het nog veel erger.
Het deed zoveel pijn ik dacht ik heb een maagbloeding en ga dood!!

Uiteindelijk na een tijdje zakte het af! Iemand ervaring hiermee??

[Esther]

@ Nabo,

Ik vind het oprecht erg dat je zo sterk op de Gc Maf reageert. Toch wil ik hier wel even kwijt dat de Gc Maf een behandeling zonder grote risico's is. Daarom is het verstandig om te luisteren naar je lichaam.
De Gc Maf is ondertussen ook al toegepast op mensen met verschillende vormen van kanker en HIV. Daar zijn wetenschappelijke studies over gepubliceerd. Daar werden bij volledige dosissen geen overdreven reacties genoteerd. We mogen niet vergeten dat mensen met ME/CVS vaak al jaren, zo niet tientallen jaren leven met een ontregeld immuunsysteem en dat het zoeken naar het juiste evenwicht door het aanpassen van de dosis heel normaal is.

Als na het verlagen van de dosis er nog steeds te sterk wordt gereageerd dan kan het wellicht verstandiger zijn om helemaal te stoppen. Dat moet je doen in samenspraak met je arts.

Het heeft geen zin je nodeloos druk en angstig te maken. Ik vind het vervelend om te zeggen, maar je schrikt op deze manier ook veel patiënten die willen gaan gebruiken af terwijl niet iedereen hetzelfde reageert.

Welke andere medicijnen een wisselwerking hebben met de Gc Maf is nog niet bekend omdat er nog geen onderzoek naar is gepubliceerd.

Als je wil weten wat de Gc Maf precies doet, dan raad ik je aan mijn laatste blog te lezen. Sterkte met je behandeling.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[marlène]

Wel interessant om te weten of er mensen zijn die:

- inslaapmiddel
- doorslaapmiddel
- anti-depressiva als doorslaapmiddel
- melatonine

gebruiken en toch (terug) nog slaapproblemen ervaren met de McGAF?

[aimee]

@Nabo; ik heb gisteren mijn behandelplan ontvangen, maar daar staat voor de komende 3 mndn geen GcMaf op en dan heb ik dus 14 injecties gehad tot nu toe..

@Esther; bedankt weer voor je berichtje. Ik sluit me absoluut aan bij het feit dat er volgens mij geen pijl op te trekken is (hoe men reageert) Voor mensen die willen starten is de enige manier om daar achter te komen dan ook proberen..

@ Nabo; ik snap goed dat je ervan schrikt, mss heeft dit ook te maken met het feit dat je niet goed contact kan onderhouden met Himmunitas? Ik leef met je mee..

@ Marlene; ik gebruik slechts 0,1 mg melatonine om in te slapen... Haha, dat is niks natuurlijk.. maar sloeg op hol van een hogere dosis!!

Over mijn reactie op de melatonine gesproken, daar ben ik ook heel erg van geschrokken.. dus wat dat betreft weet je het bij ME/CVS dus nooit hoe je reageert.. Of het nu GcMaf is of melatonine.. Het blijft allemaal lastig.

Veel liefs!

[aimee]

@ Nabo,

De Gc Maf is ondertussen ook al toegepast op mensen met verschillende vormen van kanker en HIV. Daar zijn wetenschappelijke studies over gepubliceerd. Daar werden bij volledige dosissen geen overdreven reacties genoteerd. We mogen niet vergeten dat mensen met ME/CVS vaak al jaren, zo niet tientallen jaren leven met een ontregeld immuunsysteem en dat het zoeken naar het juiste evenwicht door het aanpassen van de dosis heel normaal is.

Over bovenstaande heb ik overigens ook nog gesproken met DML en hij vertelde ook dat mensen met ME/CVS in de basis hele andere problemen hebben dan mensen met kanker en HIV. Hierdoor zijn de bijwerkingen ook anders en niet te voorspellen.. Xx

[imaginary]

@esther: Ik volg je helemaal wat je zegt over gcmaf en de werking bij ME/CVS patienten. Ik heb ook het idee dat omdat ons immuunsysteem zo ontregeld is dat bij de minste geringste verandering in ons lichaam heftiger reageert.
Ik gebruik trouwens vanaf het begin de hele dosis, ik merk geen heftige bijwerkingen zoals die van jullie. Hooguit een dag even bagger maar daarna stabiel.

@marlene: Ik gebruikte rivotril en amitriptyline, ben ik mee gestopt. Ik sliep al goed en met die slaapmedicatie sliep ik zo goed dat ik niet meer wakker kon worden. Nu ook met gcmaf slaap ik gewoon goed. Ik sliep alleen eerst 13 uur per nacht, nu heb ik 9 uur per nacht nodig. Zonder dat ik me anders/slechter/beter voel overdag.

[nabo]

@ Nabo,

Het heeft geen zin je nodeloos druk en angstig te maken. Ik vind het vervelend om te zeggen, maar je schrikt op deze manier ook veel patiënten die willen gaan gebruiken af terwijl niet iedereen hetzelfde reageert.

Welke andere medicijnen een wisselwerking hebben met de Gc Maf is nog niet bekend omdat er nog geen onderzoek naar is gepubliceerd.

Als je wil weten wat de Gc Maf precies doet, dan raad ik je aan mijn laatste blog te lezen. Sterkte met je behandeling.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

Sorry als ik andere afschrik, maar ik ga hier niet lopen liegen dat het allemaal wel meevalt.
Dit topic gaat over de bijwerkingen en daar ben ik dan ook eerlijk over. En indd wat aimee zegt; je moet het zelf ondervinden want iedereen reageert anders.

Ik heb je verhaal gelezen en dat klinkt allemaal heel goed. Maar waarom word dit middel dan zo weinig gebruikt als het zo goed is??? Voor kanker alleen op hawai ofzo toch?

@ aimee, bedankt voor je reactie!

[nabo]

@ imaginary; Hoeveel injecties heb jij nu gehad?? Bij mij begonnen de bijwerkingen na 7 injecties (volle dosering)

Veel sterkte iedereen!

[imaginary]

@nabo, heb er nu 7 gehad. Dus nu maar even afwachten en hopen op het beste.. jij ook veel sterkte, ik hoop voor je dat het gauw verbetert!

[dien]

@Nabo,

Op dit topic wil ik toch even reageren. Hoop niet dat het weer tot hele discussies leidt.
Enkele kanttekeningen bij het onderzoek naar GcMaf en het vermeende succes ervan. Kankerpatiënten die werden behandeld met dit alternatieve middel werden tevens regulier behandeld tegen kanker, patiënten werden geselecteerd naar leeftijd, ook werd niet duidelijk aangegeven in welk stadium de kanker per patiënt was. Te denken geeft dat de onderzoeker tot dusverre de enige is die eclatante successen met dit middel heeft bereikt.
Er zijn op internet nog andere gegevens van onderzoek te vinden, maar deze zijn niet via de medische databases te vinden. Deze geven beduidend minder gunstige effecten dan de resultaten die onderzoeker Yamamoto meldt. Het vermoedelijke werkingsmechanisme (hypothese) is verbetering van de afweerfunctie, hoewel daar lang niet alle details van bekend zijn.

Bekend is dat hoge vit d gehaltes wel degelijk schadelijk kunnen zijn voor hart, bloedvaten en nieren. Daarnaast heeft vit d invloed op het fosfaat en calcium gehalte welke een wisselwerking heeft met het PTH hormoon (bijschildklier).

GcMaf is (nog) een alternatief medicament waar ook nog veel onduidelijk over is. Daarom probeert men het ook uit op o.a. CVS-patiënten in de hoop dat het positieve resultaten geeft. Daar is op zich niks mis mee, maar het verbaast me om te lezen dat CVS-patiënten die ‘negatieve’ ervaringen met dit middel ondervinden –door bijwerkingen- in de ogen van sommige beter niet gemeld kunnen worden omdat het andere patiënten bang zou maken. Dus als de ervaring niet welgevallig is dan melden we deze maar niet? Laten we hopen dat de Meirleir de resultaten van dit middel zal publiceren zodat alle CVS patiënten er uiteindelijk wat aan hebben. Hij meldt in zijn presentatie tenminste van 1 patiënt een significante verbetering. Laten we hopen dat het er meer gaan worden!

Groeten, Dean

[zonaanbidster]

Bekend is dat hoge vit d gehaltes wel degelijk schadelijk kunnen zijn voor hart, bloedvaten en nieren. Daarnaast heeft vit d invloed op het fosfaat en calcium gehalte welke een wisselwerking heeft met het PTH hormoon (bijschildklier).

Geen idee wat dit er in directe zin mee te maken heeft. Vit d en maf moet wel in juiste verband neergezet worden. Vit d receptoren is iets anders dan vit d toedienen. GcMAF is geen vit d.

Anyway als je kanker hebt kun je deze zgn alternatieve therapie in Maastricht in het ziekenhuis krijgen.

Er zijn hier en achter de schermen veel pos resultaten van patienten onderling. Hetgeen denk ik gelijk de reden is dat velen het proberen.


groeten, ZA

[dien]

Er zijn hier en achter de schermen veel pos resultaten van patienten onderling. Hetgeen denk ik gelijk de reden is dat velen het proberen.


Das mooi om te horen want zowel positieve als negatieve ervaringen zijn belangrijk voor mede patiënten om te lezen. De ene ervaring is niet superieur aan de andere. Daarom verbaast het mij dat sommige schijnbaar problemen hebben met het melden van vooral negatieve ervaringen.Het is prettig als beide gemeld worden zodat mede patienten geen eenzijdig beeld krijgen. En wat is veel? 5 , 10, 100 patiënten.

Gr, Dean