Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 07 apr 2011, 12:33

Lelystad doet inderdaad standaard geen bloedtesten, geen uitsluitingen.
ME/CVS diagnose wordt (bij mij in ieder geval staat dat in de medische brief) gesteld aan de hand van criteria van Holmes en niet de Canadese.

Lieve Sonja,
Volg op zijn minst Marry haar raad op.
Bloedtesten zijn een must.Dat men ze niet doen, verbaast me zeer. ME stel je niet aan de hand van alleen een klachtenverhaal als je echt wilt behandelen. De uitkomst weet je immers zelf al, tenzij je die diagnose nodig hebt op papier. Als jij verbetering wilt zal men echt moeten onderzoeken op infecties en dergelijken. Dat je b12 tabletten gaat krijgen, hoewel je eigenlijk b12 injecties zou moeten, lijkt me helder. Daarvoor hoef je niet speciaal voor naar Lelystad.
@Louisa heb jij wellicht een ander verhaal toe te voegen mbt toch behandeling mogelijk op deze wijze. Dus zonder lab uitslagen.

xxx ZA

marry · Bericht door **marry** » 07 apr 2011, 12:55

Het verbaast me zeer overigens ook dat men daar de canadese criteria`s niet hanteert. IK dacht ooit in het verleden dat ik daar toch echt die criteria op hun website had gezien ook, maar kan het nu niet meer vinden

@ Sonja: JA, bloedtesten zijn echt een must en vooral dat lijstje in het totaal. Sluit alle infecties uit dus alle titers laten bepalen, zo ook voor jou van belang die frustose ademtest om zeker te weten. ( mensen weten hier wel waar je die test en welk ziekenhuis je dat makkelijk kan laten doen na doorverwijzing van je huisarts)

Sluit andere ziektes uit want vaak overlapt het ene het andere.
Met de medewerking van je huisarts kom je al heel ver, want niet kan, kan je evt na een doorverwijzing laten doen naar een immunoloog/reumatoloog of internist.

Persoonlijk valt me dit tegen van Lelystad, zeker omdat er zoveel uit het bloed te halen valt bij ME en ook zo van belang is bij de daaropvolgende behandeling.
Dan heeft Theo wijlhuizen toch niet zo heel veel opgepikt bij zijn stage toen bij prof de meirleir helaas. Maar dat is mijn persoonlijke mening dan weer

groetjes Marry

marry · Bericht door **marry** » 07 apr 2011, 13:01

Overigens kan iemand mij hier ook vertellen of men bij vermoeidheids centra Lelystad nog met een abonnement werkt? Staat me iets bij dat je maandelijkse bijdrage moest betalen ook en dat voor een jaar ofzo?

Of is dat niet meer?
IK begreep ooit van anderen dat als je tussendoor wilde stoppen dat je wel de kosten dan nog moest betalen als je eerder daar vertrok. Maar misschien is dit inmiddels oud nieuws ondertussen??

Ben niet zo op de hoogte hoe men daar werkt tegenwoordig.

Groetjes MArry

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:09

louisa schreef:Meiden, gewoon ff melig doen, dat lucht lekker op , helemaal goed!

Maarreh, wat hebben jullie met Dr. Phil? Ik ben ff de draad kwijt, sorry .

Groetjes, Louisa

Hahaha!
Ik ga kijken of ik het voorelkaar krijg om iets met dr Phil te doen!!! En ik krijg hulp! Heb toch niets te doen, hahahaha

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:14

marlène schreef:@ sonja

Ik begrijp nu wat bekende mensen dagelijks moeten meemaken.

Hahaha, dank je marlene!

Is HEEEEEL vermoeiend!

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:17

southerncross schreef:
marry schreef:@ Sonja, heb je al afspraak gemaakt? En lange wachttijd of valt het mee?
@Sonja Ik weet niet of mijn vorige berichtje is opgevallen tussen al het andere Dr.Phil en Dr.OZ geweld , maar vermoeidheidcentrum Lelystad doet GEEN bloedtesten! Dus als je specifiek bloedtesten wilt hebben, kun je beter ergens anders heen gaan!

Hoi Marry en Southerncross,

Ik ga op aanraden van de steungroep een afspraak maken bij een reguliere Internist in de eerste instantie, voor de bloedtesten. Dat schijnt beter geaccepteerd te worden door UWV.

Behandeling wil ik wel graag voor naar Lelystad

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:20

zonaanbidster schreef:
Lelystad doet inderdaad standaard geen bloedtesten, geen uitsluitingen.
ME/CVS diagnose wordt (bij mij in ieder geval staat dat in de medische brief) gesteld aan de hand van criteria van Holmes en niet de Canadese.
Lieve Sonja,
Volg op zijn minst Marry haar raad op.
Bloedtesten zijn een must.Dat men ze niet doen, verbaast me zeer. ME stel je niet aan de hand van alleen een klachtenverhaal als je echt wilt behandelen. De uitkomst weet je immers zelf al, tenzij je die diagnose nodig hebt op papier. Als jij verbetering wilt zal men echt moeten onderzoeken op infecties en dergelijken. Dat je b12 tabletten gaat krijgen, hoewel je eigenlijk b12 injecties zou moeten, lijkt me helder. Daarvoor hoef je niet speciaal voor naar Lelystad.
@Louisa heb jij wellicht een ander verhaal toe te voegen mbt toch behandeling mogelijk op deze wijze. Dus zonder lab uitslagen.

xxx ZA

Thanx ZA, ga ik zeker doen!!!

marry · Bericht door **marry** » 07 apr 2011, 13:24

@ Sonja

Mooi dan kan je mooi al je bloedtesten gaan overleggen met de internist in Lelystad. En mocht die nieuwere er niet zoveel verstand van hebben dan kan jij hem ondretussen denk ik wel inlichten over hoe of wat

Dan ben je al zover bij gebracht dat je weet waar je over praat

En laat je niet afschepen he bij een internist voor je bloed, sla ze maar gerust met de nederlandse vertaling van het Canadese Consensus document om hun oren. Soms moet je veeleisend zijn dan bereik je het meest en jij ben de zieke en je hebt recht om te weten wat er loos is.

Marry ( die de meest lastigste patient was bij haar eigen internist, maar daar lak aan heeft

)

Izzy · Bericht door **Izzy** » 07 apr 2011, 13:24

sonjasilva schreef:
louisa schreef:Meiden, gewoon ff melig doen, dat lucht lekker op , helemaal goed!

Maarreh, wat hebben jullie met Dr. Phil? Ik ben ff de draad kwijt, sorry .

Groetjes, Louisa
Hahaha!
Ik ga kijken of ik het voorelkaar krijg om iets met dr Phil te doen!!! En ik krijg hulp! Heb toch niets te doen, hahahaha

Oeh spannend hihi!

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:34

@Marry: heb jij de Nederlandse vertaling? Zoja, wil je hem even mailen?
@Izzy: ik ga het echt doen hoor! Ik ga de redaktie van het programma vandaag nog een mail sturen! Dan ga je me wel helpen, hoor Izzy! Was jouw idee! $\:D/$

marry · Bericht door **marry** » 07 apr 2011, 13:36

@ Sonja ja zal je sturen, is wel erg veel printwerk he

Boekwerk kan je ook bestellen via info@steungroep.nl

Izzy · Bericht door **Izzy** » 07 apr 2011, 13:38

Ghehe ja dat is goed :p
Zat gisteravond al serieus wat dingen te bedenken, dat komt wel goed.
Geef maar een gil wanneer je me nodig hebt.

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 07 apr 2011, 13:45

Ik heb net een interview aan de Flair gegeven van anderhalf uur over de waarheid van ME! MIJN waarheid althans!
Ben benieuwd!!!!

Dus ik moet naar een immunoloog voor ademtest Fructose?
En wat doe ik bij de reumatoloog precies??

vlindertie · Bericht door **vlindertie** » 07 apr 2011, 13:45

Beste Sonja,

Ik wil me nergens mee bemoeien, maar ik vind dat jij recht hebt op je eigen topic.
Volgens mij heb je je ook ergens voorgesteld dat ik tegen kwam en ik denk dat je
daar je vragen zou moeten stellen en antwoorden krijgen.
Dit topic is zo'n allegaartje geworden, en is zo snel gevuld, dat ik het lastig vind om JOU eruit te pikken en je nuttige tips of gewoon steun te geven. Je bent net zoveel patiënt als ons allemaal en verdient dezelfde aandacht. En niet omdat je bekend bent, maar omdat je mens bent.

Liefs, Vlindertie

louisa · Bericht door **louisa** » 07 apr 2011, 13:46

Hoi marry en sonja,

De Nederlandse vertaling staat hier ook op de site, op de hoofdpagina rechts

: zie: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Printen en klaar is Kees.

Groetjes, Louisa