Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[Izzy]

Haha ja weet ik ook niet eigenlijk! Kwam zo terloops ter sprake,
Weer iets om eventueel de klauwtjes in te zetten :p

[janine]

Ik denk dat dr Phil het op psychisch gooit.. brr nare man!

[Izzy]

Hoezo? Omdat ie psycholoog is?
Zie hem vaak genoeg sterk benadrukken om allerlei lichamelijke onderzoeken te laten doen om bijv. dingen uit te sluiten.
Hij heeft dacht ik ook een heel medisch team om zich heen, dus dat zou naar mijn mening wel meevallen.
Maar aan de andere kant, je weet het nooit.

[verlorengezondheidman]

Ik denk dat dr Phil het op psychisch gooit.. brr nare man!

Nare man of niet; het gaat erom dat ME/(cvs) wordt belicht alszijnde een lichamelijke ernstige neuro- immunologische aandoening

[imaginary]

Misschien kan dr Phil wel uitweiden over de gevolgen van onbegrip uit de omgeving en hoe dat eigenlijk ontstaat, en hoe daar beter mee omgegaan kan worden met mensen die ME hebben en dat het niet als 'aanstelziekte' gezien moet worden...

afgelopen week nog een goed gesprek met me psycholoog over gehad, die ziet het als lichamelijke ziekte maar daar kan die ook niet veel over zeggen als psycholoog alleen over de impact van de ziekte en hoe de omgeving er vaak afwijzend/onbegrijpelijk op reageert. Dat mensen gauw denken van stel je niet zo aan en je ziet er niet ziek uit en dat kan je toch wel zelf doen??? Terwijl dit juist verkeerde denkwijze is over mensen met ME. Lijkt me wel een goed begin voor dr Phil om dit eens uit te werken

[freewilly]

@ Louisa, sorry, ik ben verantwoordelijk voor het Dr.Phil en Dr.Oz gediscuseer. Zat er gisteren naar te kijken en bedacht me dat ik een aantal keer geschreven had. Het lijkt me goed als beiden nog een keer aandacht besteden aan ME/CVS. En misschien moeten we ze gewoon plat mailen.

Zijn er trouwens ook engelstalige Internationale ME/CVS forums? Weet iemand dat? Zou wel handig zijn, dan kunnen we eventueel wereldwijd patienten oproepen. Voor mij hoeft Dr. Phil geen engels te leren hoor, mijn Engels is soms beter dan mijn Nederlands, maar moest wel vreselijk lachen om die opmerking hihihi...

[marlène]

@ sonja

Ik begrijp nu wat bekende mensen dagelijks moeten meemaken.

[sonjasilva]

@Sonja, Jij schreef: ''Ik ben hier gewoon patiente en ik ben ONGELOFELIJK blij dat ik deze gesprekken met IEDEREEN heb gehad (ja, ook jij Dean). Ik hou van een goed gesprek, en ik ben net zoals veel van mijn lotgenoten in een enorm isolement geraakt''.

Lieve dien, waarom is het zo lastig voor jou om de quote-knoppen te gebruiken? Dit is het 3e verzoek. Je bezorgd ons moderators onnodig extra werk, begrijp je dat? Ik zet ze nog 1 keer voor je neer. Louisa, moderator

Graag gedaan hoor. Ik wilde alleen maar indruk op je maken en op Louisa natuurlijk )) haha.. Voor een echt goed gesprek mag je me altijd mailen. Overigens voel ik me door jou geenszins beledigd hoor. Groeten, Dean

Hoi Dean,

Je voelt je toch niet beledigd door mij???

Ik ben iig blij je ontmoet te hebben hier! Hou ons maar mooi scherp, maar blijf lief en menselijk. Onbegrip hebben we al genoeg toch???

Kus

[sonjasilva]

@ Sonja, zou je de CapsLock uit willen laten.. het komt zo schreeuwerig over. Wellicht dat mensen je daardoor verkeerd opvatten.

En laten we niemand beschuldigen van "niet kunnen lezen", want dat kunnen we hier niet zo veronderstellen met al onze klachten. Iedereen hier kan prima lezen, maar dat wil niet zeggen dat we niet iets anders lezen dan er staat.. dat gebeurd raar maar waar vaak genoeg.

Weet je wat zo fijn is Janine? Ik MAG hier juist als ik zin heb om te schreeuwen even schreeuwen! En als ik zin heb om te huilen mag dat ook. Als je er niet tegen kan dan hoef je het natuurlijk niet te lezen! Jij hebt jouw mening over eetstoornissen. Dat kan, prima. Maar ik leef er al 7 jaar mee, dus ik weet zelf heel goed wat een eetstoornis is, hoe ik het gekregen heb maakt niet uit. Ik ga mezelf daarvoor ook niet verantwoorden. Daarvoor zit ik hier niet. Ik zit hier om mijn verhaal met lotgenoten te delen en van anderen te leren. Bevalt het je niet? Prima, is je goed recht.

Groetjes,
Sonja

[marry]

@ Sonja, heb je al afspraak gemaakt? En lange wachttijd of valt het mee?

[southerncross]

@ Sonja, heb je al afspraak gemaakt? En lange wachttijd of valt het mee?

@Sonja Ik weet niet of mijn vorige berichtje is opgevallen tussen al het andere Dr.Phil en Dr.OZ geweld , maar vermoeidheidcentrum Lelystad doet GEEN bloedtesten! Dus als je specifiek bloedtesten wilt hebben, kun je beter ergens anders heen gaan!

[marry]

Geen bloedtesten, dat vind ik bijzonder vreemd want dat zou verplicht moeten zijn bij een internisten onderzoek om uit te sluiten dat je geen andere ziektes onder de leden heb.

Men handelt daar naar de canadese criteria toch?

Kan jij zeggen wat men wel precies doet daar dan?
En kosten plaatje?

@ Sonja de meeste dingen van het bloedprik lijstje(ME testen) wat je hebt laat dan doe via je huisarts he als men daar werkelijk niks prikt.

Groetjes Marry

[Nymf]

Ik begrijp nu wat bekende mensen dagelijks moeten meemaken.

Marlène, idem.

[Izzy]

Misschien kan dr Phil wel uitweiden over de gevolgen van onbegrip uit de omgeving en hoe dat eigenlijk ontstaat, en hoe daar beter mee omgegaan kan worden met mensen die ME hebben en dat het niet als 'aanstelziekte' gezien moet worden...

afgelopen week nog een goed gesprek met me psycholoog over gehad, die ziet het als lichamelijke ziekte maar daar kan die ook niet veel over zeggen als psycholoog alleen over de impact van de ziekte en hoe de omgeving er vaak afwijzend/onbegrijpelijk op reageert. Dat mensen gauw denken van stel je niet zo aan en je ziet er niet ziek uit en dat kan je toch wel zelf doen??? Terwijl dit juist verkeerde denkwijze is over mensen met ME. Lijkt me wel een goed begin voor dr Phil om dit eens uit te werken

Ja psies! En dat dan aangevuld door zijn medische team misschien *gastoptredentje dr. Oz? *

[bellaa]

Geen bloedtesten, dat vind ik bijzonder vreemd want dat zou verplicht moeten zijn bij een internisten onderzoek om uit te sluiten dat je geen andere ziektes onder de leden heb.

Men handelt daar naar de canadese criteria toch?

Kan jij zeggen wat men wel precies doet daar dan?
En kosten plaatje?

@ Sonja de meeste dingen van het bloedprik lijstje(ME testen) wat je hebt laat dan doe via je huisarts he als men daar werkelijk niks prikt.

Groetjes Marry

Lelystad doet inderdaad standaard geen bloedtesten, geen uitsluitingen. In ieder geval niet in de intake fase of tijdens het eerste consult met de internist, of voordat je je medische brief krijgt.
Dus via de huisarts die onderzoeken laten doen die in de lijst staan.
ME/CVS diagnose wordt (bij mij in ieder geval staat dat in de medische brief) gesteld aan de hand van criteria van Holmes en niet de Canadese.