Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[Guido_den_Broeder]

@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

Dean, ik vind persoonlijk dat dat niet klopt. Als iemand ME heeft en dat is gekomen door de ziekte van Lyme dan horen de uitvalverschijnselen toch nog steeds door ME?!? Niet alle Lyme patienten hebben ME, maar ook niet alle ME patienten hebben Lyme. EN niet alle Lyme patienten hebben uitval. Ik vind niet dat je kunt zeggen dat uitvalverschijnselen niet bij ME horen!
Ieder heeft een PERSOONLIJK ME met een PERSOONLIJK ziektebeeld!

Sonjasilva, Lyme en ME zijn twee verschillende ziekten. Je kunt geen ME hebben door Lyme of omgekeerd. Wel hebben ze veel klachten met elkaar gemeen, en mensen kunnen natuurlijk ook twee ziekten hebben (dat wordt nog weleens vergeten).

Het is niettemin wel degelijk mogelijk om uitvalverschijnselen te hebben bij ME. Een bekend zwak punt bij ME is wat dat betreft de zintuiglijke waarneming. Verder overlijden er ME-patiënten aan hart- of nierfalen.

Groetjes,

Guido

[Melanie]

@Melanie, Dank je wel!

Denk dat Louisa graag het laatste woord heeft en kritieken niet gewend is. Overigens kan ze niet goed lezen want ze blijft maar in herhaling vallen. Ik zal haar verder niet vermoeien met wetenschappelijke literatuur want dan kan ze het niet meer volgen. Wel jammer want ze doet zich wel voor alsof veel verstand heeft.

Maar het is beter me verder niet tot haar niveau te verlagen.

Dit is ook de reden waarom ik nooit op dit forum post.

Groeten, Dean

Hoi Dien

ik zoek en neem geen partij hoor.....nooittttttt...laat dat wel even duidelijk zijn,


maar ik krijg een beetje rare smaak van hoe het hier nu verder verloopt...

[marry]

@ dean

Moet opzoeken op mijn oude PC dus geef me effe de tijd.

Niet iedereen groeit ervan hoor, is mijn ervaring. MIjn dochter is superslank en ik ben 20 kg zwaarder, allebei fructose intolerantie.

[marry]

@ Dean en anderen die geinteresseerd zijn:

Dit vond ik nu op internet:

1. ^ Isganaitis E, Lustig RH (2005). "Fast food, central nervous system insulin resistance, and obesity". Arterioscler. Thromb. Vasc. Biol. 25 (12): 2451–62. doi:10.1161/01.ATV.0000186208.06964.91. PMID 16166564.

2. ^ Jürgens H, Haass W, Castañeda TR, et al. (2005). "Consuming fructose-sweetened beverages increases body adiposity in mice". Obes. Res. 13 (7): 1146–56. doi:10.1038/oby.2005.136. PMID 16076983.

3. Elliott SS, Keim NL, Stern JS, Teff K, Havel PJ (2002). "Fructose, weight gain, and the insulin resistance syndrome". Am. J. Clin. Nutr. 76 (5): 911–22. doi:10.1210/en.139.3.827. PMID 12399260. http://www.ajcn.org/cgi/content/full/76/5/911.

4. ^ Basciano H, Federico L, Adeli K (2005). "Fructose, insulin resistance, and metabolic dyslipidemia". Nutrition & Metabolism 2 (5): 5. doi:10.1186/1743-7075-2-5. PMC 552336. PMID 15723702. http://www.pubmedcentral.nih.gov/articl ... tid=552336.

5. ^ Lustig RH (2006). "Childhood obesity: behavioral aberration or biochemical drive? Reinterpreting the First Law of Thermodynamics". Nature clinical practice. Endocrinology & metabolism 2 (8): 447–58. doi:10.1038/ncpendmet0220. PMID 16932334.

Metabolic syndrome

Excess fructose consumption has been hypothesized to be a cause of insulin resistance, obesity,[38] elevated LDL cholesterol and triglycerides, leading to metabolic syndrome.[39] Fructose consumption has been shown to be correlated with obesity,[40][41] especially central obesity which is thought to be the most dangerous kind of obesity. A study in mice showed that a high fructose intake increases adiposity.[42]

Although all simple sugars have nearly identical chemical formulae, each has distinct chemical properties. This can be illustrated with pure fructose. A journal article reports that, "...fructose given alone increased the blood glucose almost as much as a similar amount of glucose (78% of the glucose-alone area)".[43][44][45][45][46]

One study concluded that fructose "produced significantly higher fasting plasma triacylglycerol values than did the glucose diet in men" and "...if plasma triacylglycerols are a risk factor for cardiovascular disease, then diets high in fructose may be undesirable".[47] Bantle et al. "noted the same effects in a study of 14 healthy volunteers who sequentially ate a high-fructose diet and one almost devoid of the sugar."[48]

Url: http://en.wikipedia.org/wiki/Fructose

[verlorengezondheidman]

@Freewilly,

Inderdaad, ik denk dat de genetische XMRV/MLV-component niet mag worden onderschat in deze.
Als ik mij niet vergis las ik iemand XMRV+ met klachten en diens moeder ook XMRV+, maar dan zonder klachten...Judy Mikovits heeft dit ook in haar duidelijke tekening uitgelegd en dit is geen toeval... dat lijkt me dus ook het linke hieraan blijkbaar kan het doorgegeven worden zonder dat iemand klachten ondervindt van het retrovirus, daarom noemde ik het virus eerder een ware sluipmoordenaar, helaas heeft niemand op mijn comments een reactie gegeven...

@Freewilly,

Heb jij (ook) een mening over bovenstaande, tussen neus en lippen door

[Izzy]

Oprah sorry, bedoel Dr. Phil... Wou dat die zich eens met ME/CVS zou bemoeien. Heb hem vaak genoeg geschreven. Maar goed Nationalitische Americanen doen natuurlijk niets voor iemand over zee... Misschien moeten we hem met z'n allen plat gaan mailen.

Ik volg hem wel op twitter, kunnen daar alles vol spammen

[freewilly]

@ verlorengezondsheidsman HIV kan ook doorgegeven worden zonder dat de drager zelf ziek is. Ik denk dat dit voor XMRV ook geld.

Mening over bovenstaande? Er staat veel boven... Iets specifieker graag...

[dien]

@marry, mail me die even prive want ben wel beetje klaar op dit topic. Groeten, Dean

@Guido, uitvalverschijnselen van het aangezicht of ledenmaten
zijn geen specifieke symptomen van ME wel van MS en nog andere ziektes. Staat ook niet in het CCD. Een arts raadplegen is dan altijd belangrijk. Men moet oppassen om niet alles op ME af te schuiven. Een misdiagnose is bij ME niet vreemd. Voor de rest ben ik het met je eens.

[verlorengezondheidman]

@Freewilly,

Bedankt, je hebt mijn (prangende) vraag reeds beantwoord..

[freewilly]

@ Izzi Heb ook ooit op twitter gezeten, maar begrijp twitter niet, kwam er niet uit, vond het niet leuk. Net als msn eigenlijk, heeft me nooit getrokken. Maar via zijn site kun je hem ook bereiken.

Dr. Oz heeft het wel ooit over ME/CVS gehad en het toen direct over xmrv gehad. Maar dat was slechts een kleine topic in een van zijn shows. Ze moeten een full show er aan besteden...

[Izzy]

@freewilly: Ben ook niet zo van twitter hoor, lees er eigenlijk alleen maar mee :p
Ik heb dr. Oz ook ooit eens gemaild maar daar heb ik nooit een reactie op gekregen, zelfs geen standaard mailtje o.i.d.
Zou idd mooi zijn als ze er eens meer aandacht aan besteden.

[Vanessa]

Iedereen heeft recht op zijn eigen mening, maar als beheerder moet ik toch wel zeggen dat dit normaal gezien dient te gebeuren met respect voor anderen. openlijke aanvallen horen dan ook niet thuis op een forum... Ongeacht door wie, ongeacht met welke mening, en ongeacht of we het niet met elkaar eens zijn, dat maakt allemaal niet uit.

[nasa]

@Marry, De Meirleir zegt wel degelijk -getuige de ervaringen die patiënten hier delen- dat hij patiënten beter maakt, en wel binnen een jaar! Lees maar hier op dit forum. Verder zijn wij het inhoudelijk op veel punten eens, maar we moeten allemaal wel kritisch blijven. Dat doet niks af aan het respect voor deze artsen zoals: de Meirleir. Groeten, Dean

Ja, tegen mij heeft hij dit al een keer of 3 gezegd. Dat hij mij zou beter maken, en dan waarschijnlijk nog wel binnen het jaar. Als 12-14 jarige geloof je dat nog, hard lesje om te leren dat het niet zo was. En heb al snel beloven niet snel meer iemand te geloven die dit zegt.

Verder meng ik me niet Alle respect voor DML, voor Louisa die zoveel anderen helpt met raad, en voor Dien met zijn mening.

[imaginary]

@Imaginary en Jamal, uitvalverschijnselen horen niet bij ME, maar passen goed bij Lyme en MS. Laat jullie daar goed op onderzoeken en ga daarmee naar je huisarts. Groeten, Dean

Dean, ik vind persoonlijk dat dat niet klopt. Als iemand ME heeft en dat is gekomen door de ziekte van Lyme dan horen de uitvalverschijnselen toch nog steeds door ME?!? Niet alle Lyme patienten hebben ME, maar ook niet alle ME patienten hebben Lyme. EN niet alle Lyme patienten hebben uitval. Ik vind niet dat je kunt zeggen dat uitvalverschijnselen niet bij ME horen!
Ieder heeft een PERSOONLIJK ME met een PERSOONLIJK ziektebeeld!

Als het meer bij lyme of MS hoort dan snap ik niet meer waar ME dan voor staat...

'ME is de afkorting van myalgische encephalomyelitis. Myalgie betekent spierpijn, encephalomyelitis ontsteking van hersenen en ruggenmerg.'

zou toch heel goed kunnen dat door een ontsteking in mijn hersenen of ruggemerg bepaalde functies zijn uitgevallen? of denk ik nu verkeerd?

Trouwens, lyme en MS waren de eerste dingen waar ik met mijn huisarts, fysio, manueel therapeut, lelystad en bij meirleir over had en was nagekeken maar dat hebben ze allemaal uitgesloten. Wat wel werd vastgesteld dat er ontstekingen in mijn bloed zijn gevonden.

Dit zijn trouwens niet de enige symptomen die ik heb en zijn ook niet de enige ziektes die ik heb laten uitsluiten. Ik heb mijn huiswerk gedaan.

Ben het daarom ook mee eens dat het bij ieder anders is en ieder weer een persoonlijk eigen ziektebeeld heeft.

[nasa]

Ok, vergeet gewoon wat ik zeg, ik was er een beetje laat mee en discussie erover heeft geen zin
Nasa zegt ook eens wat.

Dien, als je nog zin hebt in discussie: open wat topics bij stellingen. Ik leer graag bij door discussies te volgen en zo nu en dan zelf eens te reageren. Is voor mij enkel heel leerrijk en stimulerend om zelf te gaan denken. En dan doet iedereen die zich geroepen voelt gewoon mee.

Sonja: sorry voor de topicvervuiling. Geniet van je zoontje en sterkte.