Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[louisa]

Gewoon aan iedereen die het boeit

Mij boeit het zeker, wat je allemaal vertelt, marry.

Groetjes, Louisa

[marry]

Pfffff Gelukkig

Hihihi

[dien]

Een afwijking hoeft geen enkele relatie te hebben met klachten. Als je ''gezonde'' mensen uitgebreid onderzoekt vind je ook ''afwijkingen''. De ''waarheid'' die jij omschrijft is jou ''waarheid'' want DE waarheid bestaat in wetenschappelijke zin niet. Ik begrijp best dat als men kritisch naar een geneesheer kijkt, dat niet altijd leuk is. Wat ik opvallend vind is dat als het echt zo duidelijk was, en er echt zoveel patiënten beter worden, er nog steeds geen dubbelblindonderzoek gepubliceerd is. Want dan hebben alle patiënten er iets aan en niet alleen die paar die schijnen op te knappen van louter horen en zeggen, toch. Er is altijd wel iemand die iemand kent etc... Leuke verhalen, maar je hebt er niks aan. Daarmee zeg ik niet dat alles onzin is. Alleen wetenschappelijk heeft het geen status. Iedereen moet zijn intuïtie volgen in deze zoektocht door het moeras van miserie. Je zou er defaitistisch van worden. Groeten, Dean

[zonaanbidster]

En dus besluiten sommige mensen helemaal niks te doen en af te wachten....
Als ik niks gedaan had had ik nu niemand geirriteerd met mijn postings want dan lag ik onder de groene zoden.
Gewoon een feitje tussen door. Een keuze die ieder mens op goed moment wel of niet te maken heeft. Sommigen blijven immers stabiel terwijl anderen steeds blijven verslechteren. Een ME-patient is maatwerk en kun je geen lat naast leggen.

@Sonja Juist jouw uitleg over je eventuele boulimia was belangrijk en ik ben blij dat je m op pakte. Op dit punt succes met je zoektocht. Als je toch ooit een bezoek aan dm wilt overwegen wil ik aan dit draadje toevoegen dat ongeveer 700 euro uit de basisverzekering komt met in geval van mijn aanvullende verzekering een maximum van 1422,82 per jaar. Het probleem echter is dat het de meeste patienten aan vechtlust ontbreekt doordat ze al zoveel energie nodig hebben om te (over)leven om ook nog de verzekering aan te pakken. Dan heb je nog de verzekeringen die in beginsel vergoeden maar kanttekeningen hebben van ruim van te voren aanvragen et cetera. Ik zou willen zeggen @ wie het boeit als je echt wilt steek dan je licht op. Het zou nog wel eens mee kunnen vallen.

'wetenschap ontstaat door denken en verklaren, wijsheid door voelen en ervaren'.

[freewilly]

FF algemeen ter discussie. Hypotetisch (als ik dat goed schrijf): Wat als blijkt dat het XMRV virus de veroorzaker is van al deze elende? Hebben dan al deze testen dan nog nut? Behalve dat ze dan alleen afwijkingen aan tonen?

Ik denk persoonlijk dat langduring ME/CVS patienten nooit helemaal te genezen zijn, dit omdat ik denk dat er na langdurig ziek zijn zijn gewoon blijvende beschadigingen zijn hier en daar (voor elke patient anders natuurlijk). Verbetering geloof ik wel in...

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

Ik zou willen zeggen @ wie het boeit als je echt wilt steek dan je licht op. Het zou nog wel eens mee kunnen vallen.

ook wat jij vertelt, boeit mij altijd, lieve ZA.

En ik heb zelf ook het plan, moet nog wel ff sparen, om in de toekomst nog naar DML te gaan voor onderzoeken.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Ik ben het 100% eens met @Freewilly, bij ieder mens zullen afwijkingen zijn te zien (als je maar goed genoeg zoekt), hamvraag is (en blijft?!) wie of wat veroorzaakt deze lichamelijke afwijkingen / ellende anders blijven we ben ik bang (helaas) in het oneindige symptoombestrijdend te werk gaan.

Als XMRV niet de oorzaak is geef ik het persoonlijk op om verder te zoeken naar de oorzaak en ben ik hier niet meer te vinden op het forum, na 16 jaar ziek zijn "moet" je op een gegeven moment een keuze maken, mijn keuze is XMRV/MLV en anders niks

[louisa]

Hoi dien,

Het is prima dat je kritisch bent, dat ben ik ook (en velen met mij), maar zorg asjeblieft dat je niet in het hoekje afkraken gaat zitten.

Zoals ik al zei, hebben wij in Nederland en België niet zo heel veel ME/cvs-vriendelijke artsen/internisten. Het is roeien met de riemen die er zijn.

Mijn ME/cvs-vriendelijke internisten (2) en ME/cvs-vriendelijke neuroloog (1), doen hun best voor mij als ME/cvs-patiënte. Zij hebben, helaas ook nog niet, het toverstokje van genezing tot hun beschikking. En de MD behandeling is zeker nog niet perfect, maar het is tenminste IETS, en beter dan niets doen, net zoals ZA vertelt, daar heb ik voor gekozen.

En als ik ook NIETS had gedaan, dan had ik intussen ook al onder de groene zoden gelegen, gelukkig is het dankzij de hulp van mijn 3 behandelend artsen niet zo ver gekomen.
En de afwijkingen die bij mij gevonden zijn, zijn keiharde medische bewijzen en staan voor 100% in relatie met de ME/cvs.

Op mijn vragen, heb je nog geen antwoord gegeven.
Ik stel ze nog een keertje:

Ohw, ik begrijp net, dat je ook een ME/cvs-patiënt bent? Welke ME/cvs-vriendelijke artsen heb jij bezocht en welke behandelingen heb je gevolgd en wat heeft jou dat opgeleverd?, als ik dat vragen mag?

En naar welke ME/cvs-vriendelijke arts/internist zou onze Sonja, dan moeten gaan? Wat is jouw advies aan haar?

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Ik denk dat ik om de 5 jaar zo'n beetje wat gedaan heb. Een nieuwe arts, nieuwe onderzoeken, nieuwe methodes, mezelf weer eens binnenstebuiten laten keren... Op dit moment doe ik alleen die dingen waarvan ik denk dat het wat op kan leveren en wat niet al te veel kost (kwa geld en kwa energie). Momenteel zou ik al blij zijn met elke afwijking die gevonden zou kunnen worden. Maar dat is pure wanhoop omdat ik over een paar maanden gekeurd moet worden door het UWV en ik tot nu toe nog niemand getroffen heb met enige sympathie voor mijn situatie. Hou dan ook mijn hart vast voor de keuring. Ik denk dat Kennie de Meirleir in ieder geval gedegen onderzoek doet en een stappenplan heeft wat dat betreft. Als ik het geld had zou ik hem zeker een bezoek brengen.

[freewilly]

@ verlorengezondheidsman, wat zijn we het elke keer met elkaar eens zeg, heerlijk... Ik denk er na 22 jaar ziekte precies hetzelfde over. Als XMRV niet de oorzaak blijkt te zijn, dan weet ik het ook niet meer...

[zonaanbidster]

@ Louisa
Je humor is een blijvertje
Ja ik weet van jou en dm, je mag me ook altijd vragen he. Maar velen worden op voorhand afgeschrikt door de kosten en dat is niet realistisch. Wat ook al aangegeven werd door Marry; een deel van onderzoeken kan hier al in Nederland. Fructose, lactose, algemeen en specifiek bloedbeeld. En als je een bereidwillige hebt zelfs delen van immuunonderzoeken.

@ verlorengezondheidsman
Wat je eraan hebt is dat er zoveel ontregeld raakt dat het voor iedereen anders is waar je plan moet starten. Je kunt dus niet simpel zeggen van oke het is dat dus als we dat ene aspect aanpakken dan ben je beter. Als het al XMRV zou zijn, is er bij de 1 mogelijk op de darmen na niet veel ontregeld terwijl bij een ander alle orgaansystemen falen en stofwisselingssystemen tot op celniveau. Je kunt dus volgens mij nooit zeggen:"Hier heb jij 1 enkele pil voor XMRV'. Zo werkt het voor andere ernstige aandoeningen trouwens ook niet. Je hebt een specifiek beeld van het functioneren van het individuele lichaam nodig. ME is diepgaand. Maar dat is mijn mening, geen wetenschap.

[dien]

Twijfel is het begin van wijsheid. Wetenschap is gebaseerd op een experiment. Een theorie kan uitsluitend wetenschappelijk zijn als hij ook falsificeerbaar is. Daarom heeft de psychoanalyse binnen de psychiatrie geen wetenschappelijke status, omdat de theorieën waar deze op gebaseerd zijn niet falsifieerbaar zijn. Ook het tussen neus en lippen iets verkondigen als een ''feitje'' is bezijden de ''waarheid'' dus subjectief immers niemand kan het controleren. Wie zegt dat sommige dan maar besluiten om niets te doen. Iets doen betekent niet per definitie dat het de juiste keuze is. Soms kan niets doen dan weer beter zijn. Leuk dat gefilosofeer op de late avond. ik wens een ieder veel wijsheid toe Groeten, Dean

[louisa]

Hoi dien,

Twijfel is het begin van wijsheid. Wetenschap is gebaseerd op een experiment. Een theorie kan uitsluitend wetenschappelijk zijn als hij ook falsificeerbaar is. Daarom heeft de psychoanalyse binnen de psychiatrie geen wetenschappelijke status, omdat de theorieën waar deze op gebaseerd zijn niet falsifieerbaar zijn. Ook het tussen neus en lippen iets verkondigen als een ''feitje'' is bezijden de ''waarheid'' dus subjectief immers niemand kan het controleren. Wie zegt dat sommige dan maar besluiten om niets te doen. Iets doen betekent niet per definitie dat het de juiste keuze is. Soms kan niets doen dan weer beter zijn. Leuk dat gefilosofeer op de late avond. ik wens een ieder veel wijsheid toe Groeten, Dean

Leuk en gezellig inderdaad, het gefilosofeer op de late avond, maar vind je het heel erg als ik jou op de late avond even niet meer kan volgen?

Overigens ben ik een zeer "wijze" jonge-dame en met het IQ is ook niets mis, die zelf prima keuzes heeft gemaakt.

En geef je mij nog antwoord op de simpele vragen die ik heb gesteld? Daar is geen gefilosofeer voor nodig, toch ?

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

Lieve @Freewilly,

Ik zie duidelijke concrete voorbeelden in mijn familiestam, die wijzen op XMRV-infecties.
Het is mij wel duidelijk dat XMRV een (absolute?!) ziekteverwekker is het wordt immers niet aan de minste ziektes gelinkt, voorbeelden te over...ik geloof niet in "toevalligheden" betreffende dit ernstig invaliderende ziektebeeld...

@ZA;
Ieder uniek immuunsysteem reageert verschillend op XMRV/MLV-besmettingen is mijn mening dan heb ik het niet alleen over ME/(cvs) maar ook over A-typische MS en autisme die allemaal verschillende gradaties kennen voor zover ik weet, verschillende reacties dus van het immuunsysteem in mijn opinie...waarvoor verschillende behandelingen nodig zullen zijn in de nabije toekomst...

[zonaanbidster]

klinkt logisch