en 5 mei staat genoteerd, dan gaan ze de deur uit. Mochten julllie nog andere personen weten die ik ook een kopie kan sturen hoor ik het graag. En als ik iets terughoor van een ontvanger horen jullie dat natuurlijk ook.Hulp bij brief om aandacht
Moderator: Moderators
Mijn dank is groot! en 5 mei staat genoteerd, dan gaan ze de deur uit. Mochten julllie nog andere personen weten die ik ook een kopie kan sturen hoor ik het graag. En als ik iets terughoor van een ontvanger horen jullie dat natuurlijk ook.
en 5 mei staat genoteerd, dan gaan ze de deur uit. Mochten julllie nog andere personen weten die ik ook een kopie kan sturen hoor ik het graag. En als ik iets terughoor van een ontvanger horen jullie dat natuurlijk ook."Outside of a dog, a book is man's best friend. Inside of a dog it's too dark to read."
-
marianneke
- VIP-donateur
- Berichten: 444
- Lid geworden op: 15 mei 2010, 11:25
Ik rust s'middags altijd en vanmiddag kwam voor het eerst de huishoudelijke hulp die ik wegwijs moest maken. Vandaar dat ik het nu pas lees. Ik heb de aangepaste versie van vlindertje gelezen en kwam nog een paar kleine spelfoutjes en een (in mijn oren) niet helemaal lekker lopende zin tegen. Ik heb hieronder de brief geplakt en in het rood de door mij gevonden dingen aangepast. Ik heb verder geen andere opmerkingen, tips of aanvullingen meer dan die al gedaan zijn. Lijkt mij een goede en heldere brief. Ook van mij heel veel succes!
Beste meneer de Hond,
Al vele jaren bewijst u o.a. in de Deventer moordzaak een strijdlustig man te zijn wanneer het aankomt op rechtvaardigheid. Deze strijdlust in u zou ik graag aan willen spreken voor het volgende probleem/onderwerp;
In Nederland en België hebben c.a. 70.000 mensen hun leven zien instorten door een slopende ziekte, in sommige gevallen zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. De patiënten die het "getroffen" hebben slepen zich iedere dag naar hun werk of worstelen met de opvoeding van de kinderen.
In een land zo welvarend als Nederland verwacht u waarschijnlijk dat zij huishoudelijk hulp krijgen, medische ondersteuning en misschien zelfs een persoons gebonden budget.
Helaas, niets is minder waar. Deze 70.000(!) mensen zijn getroffen door ME/CVS, en ondanks dat deze ziekte al in 1969 officieel is erkend door de wereldgezondheidsraad (onder de neurologische-code G.93.3), worden zij in vele gevallen door de Nederlandse overheid nog steeds ontkend en genegeerd.
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning, de zogenaamde post-exertionele malaise. Na de kleinste inspanningen waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben ME/CVS-patiënten een uitzonderlijk lange herstelperiode nodig. De belangrijkste symptomen zijn post-exertionele malaise (een ernstig griepgevoel), totale uitputting, spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen (geen verhaal meer kunnen vertellen, woorden omdraaien of door elkaar halen, geheugen- en concentratieproblemen), spijsverteringsstoornissen, hoofdpijnen, gehoor- evenwicht- en spraakproblemen, problemen met het immuunsysteem en een niet verkwikkende slaap. Op deze pagina vindt u een uitgebreide symptomenlijst, dit zijn tegelijkertijd de criteria waaraan men moet voldoen om de diagnose ME/CVS te krijgen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-9.html
De enige "hulp" die zij vaak krijgen is cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduate exercise therapy (GET), waarin getracht word de denkpatronen van patiënten te veranderen en stelselmatig hun grenzen te overschrijden waardoor zij op den duur alleen maar zieker worden. En dit tegen beter weten in; in de afgelopen 25 jaar zijn er namelijk zo'n 4000 studies gedaan die bewijzen dat de symptomen voortkomen uit virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem.
Het UWV ontkent dat ME/CVS is geclassificeerd als biomedische ziekte. Veel patiënten voeren daarom jarenlang een oneerlijke strijd om financiële hulp.
Op 12 mei is het wereld ME-dag, waarop wereldwijd word geprobeerd aandacht te vragen voor deze grote groep patiënten.
Het doel van deze actie is om het onbegrip waar wij iedere dag tegenaan lopen om te zetten in begrip. Wij hopen dat met uw steun de Nederlandse overheid niet langer om deze grote groep patiënten heen kan, en het achterhaalde CGT/GET vervangt door medische ondersteuning en onderzoek.
Ik schrijf u deze brief in de hoop dat u hier aandacht aan wilt besteden in de media. Dit kan zijn op hyves/twitter, uw eigen website en misschien ziet u zelf nog verdere mogelijkheden om een zo groot mogelijk publiek te bereiken. Onderaan deze brief voeg ik het officïële ME-logo toe, ik wil u vragen deze op 12 mei als profielfoto te gebruiken.
Voor meer informatie verwijs ik u graag naar de volgende websites:
www.me-gids.net
http://www.hfme.org
Uiteraard mag u mij ook ten alle tijden benaderen voor meer informatie.
Bedankt voor uw aandacht.
Met vriendelijke groet,
Beste meneer de Hond,
Al vele jaren bewijst u o.a. in de Deventer moordzaak een strijdlustig man te zijn wanneer het aankomt op rechtvaardigheid. Deze strijdlust in u zou ik graag aan willen spreken voor het volgende probleem/onderwerp;
In Nederland en België hebben c.a. 70.000 mensen hun leven zien instorten door een slopende ziekte, in sommige gevallen zijn zij volledig afhankelijk van de hulp van anderen. De patiënten die het "getroffen" hebben slepen zich iedere dag naar hun werk of worstelen met de opvoeding van de kinderen.
In een land zo welvarend als Nederland verwacht u waarschijnlijk dat zij huishoudelijk hulp krijgen, medische ondersteuning en misschien zelfs een persoons gebonden budget.
Helaas, niets is minder waar. Deze 70.000(!) mensen zijn getroffen door ME/CVS, en ondanks dat deze ziekte al in 1969 officieel is erkend door de wereldgezondheidsraad (onder de neurologische-code G.93.3), worden zij in vele gevallen door de Nederlandse overheid nog steeds ontkend en genegeerd.
Kenmerkend voor deze ziekte is het feit dat klachten verergeren door inspanning, de zogenaamde post-exertionele malaise. Na de kleinste inspanningen waar een gezond persoon niet eens bij nadenkt, hebben ME/CVS-patiënten een uitzonderlijk lange herstelperiode nodig. De belangrijkste symptomen zijn post-exertionele malaise (een ernstig griepgevoel), totale uitputting, spier- en gewrichtspijnen en spierzwakte, cognitieve stoornissen (geen verhaal meer kunnen vertellen, woorden omdraaien of door elkaar halen, geheugen- en concentratieproblemen), spijsverteringsstoornissen, hoofdpijnen, gehoor- evenwicht- en spraakproblemen, problemen met het immuunsysteem en een niet verkwikkende slaap. Op deze pagina vindt u een uitgebreide symptomenlijst, dit zijn tegelijkertijd de criteria waaraan men moet voldoen om de diagnose ME/CVS te krijgen.
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-9.html
De enige "hulp" die zij vaak krijgen is cognitieve gedragstherapie (CGT) en/of graduate exercise therapy (GET), waarin getracht word de denkpatronen van patiënten te veranderen en stelselmatig hun grenzen te overschrijden waardoor zij op den duur alleen maar zieker worden. En dit tegen beter weten in; in de afgelopen 25 jaar zijn er namelijk zo'n 4000 studies gedaan die bewijzen dat de symptomen voortkomen uit virale infecties en afwijkingen in het immuunsysteem.
Het UWV ontkent dat ME/CVS is geclassificeerd als biomedische ziekte. Veel patiënten voeren daarom jarenlang een oneerlijke strijd om financiële hulp.
Op 12 mei is het wereld ME-dag, waarop wereldwijd word geprobeerd aandacht te vragen voor deze grote groep patiënten.
Het doel van deze actie is om het onbegrip waar wij iedere dag tegenaan lopen om te zetten in begrip. Wij hopen dat met uw steun de Nederlandse overheid niet langer om deze grote groep patiënten heen kan, en het achterhaalde CGT/GET vervangt door medische ondersteuning en onderzoek.
Ik schrijf u deze brief in de hoop dat u hier aandacht aan wilt besteden in de media. Dit kan zijn op hyves/twitter, uw eigen website en misschien ziet u zelf nog verdere mogelijkheden om een zo groot mogelijk publiek te bereiken. Onderaan deze brief voeg ik het officïële ME-logo toe, ik wil u vragen deze op 12 mei als profielfoto te gebruiken.
Voor meer informatie verwijs ik u graag naar de volgende websites:
www.me-gids.net
http://www.hfme.org
Uiteraard mag u mij ook ten alle tijden benaderen voor meer informatie.
Bedankt voor uw aandacht.
Met vriendelijke groet,
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28