Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[freewilly]

Buiten het sporten deed ik nog vrijwilligerswerk met kinderen en ik runde een grote fanclub. Aktief was ik zeker wel...

Ben nu alleen nog maar heel erg creatief. Heb mezelf in het verleden alles zelf op de computer aangeleerd (autodidact). Kom nog uit het tijdperk dat we nog geen computers op school hadden... Ik kan fotobewerking (photoshop), het maken van websites (html), maken van magazines (dtp), ontwerpen van logo's etc. Doe ook veel met fotografie. Kan nog best wel wat, alleen niet meer in een tijdbestek die aceptabel is voor een baas. Waar een werknemer 3 uur over doet, daar doe ik 3 maanden over omdat ik de hele tijd ook bezig ben om fouten te verbeteren en duf 10x op hetzelfde verkeerde knopjes zit te drukken. Bovendien heb ik totaal geen diploma's. Waar ik wel een diploma voor heb, voor dat werk ben ik in 1996 afgekeurd... En zoals ik nu ben zit iets nieuws leren en een diploma halen er ook niet echt in. Kan me nergens op concentreren en niets onthouden.

Als ik het zo bekijk is het nog een wonder dat ik niet depressief ben maar nog altijd in alles het positieve benader. Maar goed, dat zit in het aard van het beestje denk ik.

Discussies zoals op dit forum geven me net een beetje extra energie. Er gebeurd tenminste wat als we met z'n allen brainstormen (of brainfoggen in ons geval)...

[b0lino]

Welke symptomen hebben jullie trouwens meeste last van?

Ik van de CVS natuurlijk, ik slaap iedere dag van 09.00 tot 15.00 en van 24.00 weer tot 07.30! Op het moment is mijn geheugen echt een DRAMA, heel frustrerend! En de spier/gewrichtspijnen zijn op 't moment ook erg! Temperatuurwisselingen, niet kunnen ontspannen... pffffff

Jullie?

Op één: voortdurende, allesoverheersende geestelijke en lichamelijke uitputting. Malaise. Op twee: inspanningsintolerantie. Verder: enorm krachtverlies [zit deels in rolstoel. Door mijn krachtverlies geregeld ook soort uitvalsverschijnselen, zeker na inspanning als ik letterlijk aan het eind van mijn krachten ben. Mede door krachtverlies icm de algehele uitputting ook voor het grootste deel van de dag aan bed gebonden], altijd griepverschijnselen, slaapproblemen [omkeren dag-nacht ritme, slecht- en vooral weinig slapen], vaak moeten plassen, geheugen- en concentratieproblemen, enorme spier- en gewrichtspijnen, inspanningsintolerantie, maar- darmproblemen, hoofdpijn, enorme voedselintoleranties, overgevoelig voor prikkels [licht, geluid], wisselende lichaamstemperatuur ['opvliegers’; ben 21, ben er vroeg bij. Muhaha], emotionele labiliteit / depressiefachtige periodes, alcoholintolerantie, hypoglycemie, slechte huid etc. etc. etc.

[louisa]

Hoi lieve freewilly,

@ Louisa Tjonge jonge wat een waslijst zeg! Denk niet dat elke ME/CVS patient die hele wasstraat gedaan heeft. Ik zeur al jaren bij mijn huisarts om een EEG (vanwege de aftakeling van de hersenpan), maar krijg hem echt niet hoor... En nu wil ik het niet eens meer. Heb er het fut en het geld er niet voor om daar allemaal achteraan te gaan. Bovendien ben ik een XMRV believer!!! En als dat aangetoont kan worden zijn al die andere tests niet echt meer nodig... Denk dat elke ME'er inmiddels ook wel lekgeprikt is... Ben er wel van overtuigd dat als je al die testen doet er ongetwijfeld wel afwijkingen gevonden zullen worden, maar dat geld denk ik ook voor de gemiddelde "gezonde" medemens.

Meis, je zal je nog verbazen hoe weinig goed uitgebreid bloed (onderzoek): lees: het standaard bloedonderzoek + het uitgebreide (bloed)onderzoek, NB!, de eerste belangrijke stappen, gedaan worden in Nederland, door (huis)artsen en internisten.

Ik weet dat je een 100% XMRV/MLV bliever bent. Ik ga het ook nog laten testen.

Maar, de (harde) realiteit is voor nu, dat er nog niet voldoende wetenschappelijk bewijs is, dat XMRV/MLV voor 100% DE oorzaak is van ME/cvs. Daar is waarschijnlijk nog jaren onderzoek voor nodig. Ik hoop natuurlijk korter, maar dat zal de tijd leren.

Bovendien, en dat zie je hier ook al op het forum, degenen die getest zijn: het is 50% negatief en 50% positief. Er zijn ook mensen die ernstig ziek zijn door ME/cvs, die negatief testen, terwijl DML zeker weet dat zij het XMRV/MLV virus hebben. Volgens DML en andere stukken die ik laatst las, kan het XMRV/MLV virus zich verstoppen en dan is het niet zichtbaar. (net als het CMV-virus, dat zich verstopt en soms zichtbaar is in het bloed, bij mij was het bij het testen zichtbaar, een geluk bij een ongeluk?).
Zo, er is best nog (veel) onduidelijk over XMRV/MLV.

Sonja, zal zo veel als mogelijk is, moeten gaan laten testen. Vooralsnog is dat de enige optie voor ME/cvs-patiënten in Nederland.
En sonja heeft, godzijdank, een ME/cvs-vriendelijke huisarts, en daarom moet zij er zo veel mogelijk uithalen om zo goed mogelijk te worden onderzocht!

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Hey Louisa, Ja uit onderzoek (met Makaken) is inderdaad gebleken dat het virus zich kan "verstoppen". Heb ook verhalen gehoord van patienten die op de serologie en cultuur test negatief scoorde en toen er later een biopsy van hun maag/darmen werd genomen ze daar het virus wel in terug vonden. Vooralsnog moeilijk te bewijzen helaas. Maar goed na meer dan 20 jaar ziek te zijn heb ik ook wel geleerd om geduldig te zijn. Je hebt geen keus ook. Het ontwikkeld zich zoals het nu doet en dat kunnen we helaas niet versnellen. Bij mij zijn de cultuur testen helaas mislukt en heb geen vertrouwen meer in Redlabs. Ben bang dat er via dat lab ook mensen een vals negatief gekregen hebben...

[verlorengezondheidman]

@Freewilly,

Ik ben het voor 1000% met je eens, maar weet je wat ik niet snap; dat seropositieve XMRV/MLV-ers gewoon nergens regulier terecht kunnen in Nederland, ook al heb je het virus er wordt niks meegedaan...ook wordt er met geen woord gerept over mogelijk besmettingsgevaar..leg mij dan maar eens uit wat de meerwaarde van die test is als er toch niks mee gedaan wordt

Als die XMRV/MLV-testen (inclusief biopten) sensitiever worden denk ik dat die 50-50% die @Louisa eerder noemde zo van tafel wordt geveegd, die 50-50 zegt mijn persoonlijk niet zoveel, maar das mijn bescheiden mening he

Ik ga voor die 95% van onze ME-heldin dr. Mikovits, 100 zal het nooit worden aangezien er momenteel (helaas) een parapludiagnose wordt gehanteerd

P.s.: ik ben geen miljonair die alle ME-vriendelijke behandelingen / therapieën / antiretrovirale middelen zelf kan betalen / ophoesten

[jemal]

Ik lees een aantal negatieve berichten over anti-depressiva, maar ik heb juist het idee dat die bij mij helpen (niet dat ik nu helemaal beter ben!). Ik slik Amitriptyline in een dosering van 10 mg (lage dosering, werkt niet tegen depressies), voorgeschreven door de reumatoloog die ik ook heb gezien. Het helpt met slapen en werkt tegen zenuwpijn. Pas later kwam ik er achter dat Amitriptyline ook onstekingsremmend werkt...

Ik heb ook een tijdje Doxycycline geslikt, een antibioticum. Die heeft mijn situatie ook verbeterd. Naast dat het bacteriedodend werkt, is dat trouwens ook een sterk ontstekingsremmend middel...

[freewilly]

Beste verlorengezondheidsman, nu kun je misschien nog niets met de uitslagen. Worden inderdaad door onze zogenaamd geleerde doctoren zo onder de tafel geschoven. Maar ik zou het graag voor mezelf willen weten. Toch een soort erkenning en gelijk krijgen. Is ook psychisch eigenlijk.... En wellicht is het handig als je met terugwerkende kracht kunt aan tonen dat je het nu al had... Je weet maar nooit.

Bovendien komt daar dan nog bij dat je ook niet verder hoeft te zoeken naar een eventuele andere oorzaak. Dan is het als het ware af wachten totdat er behandelingen zijn voor xmrv en dat nieuws goed in de gaten houden (al doen we dat nu ook al wel)...

Ik denk dat als er een van ons millionair was, we ons allemaal zouden kunnen gaan testen... Maar wie weet wordt er in de toekomst ook nog eens een millionair geveld met deze ziekte en meld ie zich dan ook hier op het forum. Zou wat zijn zeg!

Wat betreft het besmettingsgevaar, daar heb ik een petitie voor lopen. Vind dat ook Nederland bloedonors met xmrv gerelateerde ziekten het bloed doneren moet weigeren. Tot nu toe is het nog struisvogel en doofpot politiek. Als we net doen of het er niet is, dan hebben we geen probleem hoor... Todat ze zelf een ernstig ongeluk krijgen met een xmrv besmette bloedtransfusie. Dan heb je dus ongeluk op ongeluk.

[zonaanbidster]

Jongens jullie doen soms werk voor niks. Die lijsten staan allang vertaald achter in Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke.

[verlorengezondheidman]

@Freewilly,

Daarin moet ik je gelijk geven.
Het zou voor mijn innerlijke rust ook beter zijn als ik wist dat ik het virus zou hebben of niet, ik zie het en dat moge misschien vreemd klinken als een feitelijke bevestiging van mijn ziek zijn..

[Guido_den_Broeder]

Net als CVS is mijnsinziens een eetstoornis net zo goed een symptoom als CVS dat is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er zijn genoeg ME patienten met Anorexia of extreme eetlust!

Bij ME heb je onder meer problemen met het opnemen van voedingsstoffen. In feite ben je daardoor ondervoed.

Het organisme kan daarop reageren door veel te eten en zoveel mogelijk vet opslaan, als noodrantsoen, of juist door alles wat niet wordt gebruikt zo snel mogelijk af te voeren.

Dat is niet hetzelfde als boulimia of anorexia.

Groeten,

Guido

[dino]

Anorexia nervosa is juist het (onbewust of bewust) willen afvallen. Niet alleen het minder voedsel tot je nemen. Dat is een groot verschil!

[verlorengezondheidman]

@Guido,

Bij ME/(cvs)-patienten is het toch zo dat door het structureel ontregelde / ondermijnde immuunsysteem voedingstoffen uit het eten niet voldoende / nauwelijks worden opgenomen in het lichaam, dit met alle mogelijke gevolgen van dien

[louisa]

Hoi zonaanbidster,

Jongens jullie doen soms werk voor niks. Die lijsten staan allang vertaald achter in Ik werd ziek maar de wereld bleek mesjokke.

Een hele goed tip van je, dank je wel, maar als sonja het boek nog niet heeft gezien/gelezen.....?

@Hoi sonja,
zonaanbidster herinnert mij aan een aantal erg goede ME/cvs-boeken.
Misschien ook voor jou interessant om te lezen?

Zie 1: Ik werd ziek... maar de wereld bleek mesjokke. Kafka in MEdisch polderland. Ontluisterend boek over ME/cvs. Auteur: Mirande de Rijke: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-83.html

Zie 2: Geluk is niet te vangen in een zin. Een hele mooie gedichtenbundel. Gedichtenbundel over (over)leven met ME/CVS. Auteur: Janneke: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-79.html

Zie 3: Nooit meer moe. CVS ontmaskerd. Auteur: Prof. Dr. Michael Maes: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... id-61.html

Groetjes, Louisa

[b0lino]

Ik heb ook een eetstoornis. Boulimia. Zonder kotsen, wel met vreetbuien... Ik ben 20 kg aangekomen en dat is nu zo al jaren. En opeens had ik geen werk meer!!! Ik ben mijn zelfvertrouwen volledig verloren door mijn obesitas, dus ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Ik WEET dat ieder een persoonlijk ME heeft, maar het zou voor mij echt

Hey Sonja....heb je dan geen Binge Eating Disorder? Dat is vreetbuien zonder dat je het compenseert met kotsen of overmatig sporten! (dat heb enkele jaren geleden gehad - ook dik 20 kilo aangekomen).

Strikt genomen, vanuit de psychische hoek benaderd, is overeten zonder compenseren (braken, sporten, dagen minder eten) inderdaad BED. Als dit gecompenseerd wordt door bovenstaande is het Boulimia. Als je te weinig eet en een ongezond gewicht handhaaft is het Anorexia. Om het even in een paar woorden samen te vatten.

Anorexia nervosa is juist het (onbewust of bewust) willen afvallen. Niet alleen het minder voedsel tot je nemen. Dat is een groot verschil!

Zie vetgedrukt. Met die zin doelde ik erop dat je bewust een ongezond gewicht handhaaft / wilt handhaven. Het zit hem inderdaad in het psychologische aspect ervan. Maar goed, is verder niet heel erg relevant voor dit topic

[freewilly]

Beste gezondheidsman, zo zie ik het ook! Alleen kan bij mij helaas nooit eens iets normaal gaan. Zal dus extra moeite moeten gaan doen om getest te kunnen worden...