Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[bellaa]

freewilly schreef:
Welke ME/CVS patient heeft er nu geen problemen met het UWV ha ha ha. Wat dat betreft kunnen we daar ook wel even gaan demonstreren.


Tja, helaas veel. Alhoewel er hier op het forum ook wel een paar mensen zijn die volledig afgekeurd zijn (en zo te lezen zonder al teveel problemen, maar dat zijn uitzonderingen, puur een kwestie van 'mazzel' hebben).

Ik ben dus een van die geluksvogels .
Daarentegen moet ik wel naar de rechtbank om een scootmobiel te krijgen

Wat lijkt me dat zalig, geen problemen met het UWV,
fijn voor je dat je 1 van de geluksvogels bent!
Het is natte vinger werk: Hier juist problemen met het UWV en bij de gemeente (WMO) zonder probleem door 'de keuring' gekomen. En bij jouw dus andersom.

[sonjasilva]

Hoi Marry!
Precies! Het is nogal wiedes dat we depressies hebben met al dat GEZEUR EN ONBEGRIP!!!!
Maar dat maakt ons nog niet depressief!
Ik slik al jaren verschillende antidepressiva, helpt niets. Ben er na vorig weekend meteen mee gaan afbouwen. Hoe minder troep in mijn lijf hoe beter!

[bellaa]

@Louisa: de reacties zijn overweldigend! Ik zou het liefst iedereen wel persoonlijk willen bedanken, maar dat gaat niet. Het geeft me wel heel veel steun!
Onwijs bedankt voor je advies, ik heb deze week een afspraak met mijn ME-vriendelijke huisarts (!) om een plan de campagne te maken, dus ik neem je lijsten mee. Ik had van Marry ook al e.e.a. gekregen, dus ja. Al mijn vragen wat dat betreft zijn beantwoord. En wat betreft het Canadese Document, had net zo goed mijn naam kunnen dragen, bah!

Welke symptomen hebben jullie trouwens meeste last van?

Ik van de CVS natuurlijk, ik slaap iedere dag van 09.00 tot 15.00 en van 24.00 weer tot 07.30! Op het moment is mijn geheugen echt een DRAMA, heel frustrerend! En de spier/gewrichtspijnen zijn op 't moment ook erg! Temperatuurwisselingen, niet kunnen ontspannen... pffffff

Jullie?

Inspanningsintolerantie, krachtsverlies, pijnklachten, mijn dalende IQ , darmklachten

[louisa]

Hoi sonja,

Hier nog een aanvulling . Een lijst van ESME: http://esme-eu.com
Ken je die site ook al?

annemoontje, een heel lief lid van dit forum, gaf laatst een keer deze lijst, misschien heb je die ook van van marry gekregen?: Zie: "General Blood Work": http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html

Testing General Blood in ME/CFS
These tests could be done in a general hospital

Testing General blood for ME

Can be done in general hospitals

Normal Blood

· Full blood account
· Hemoglobin, Hematocrit
· Erythrocyte Sedimentation Rate (ESR) ( most of the time very low)
· Prothrombin Time (PT), Activated Partial Thromboplastin Time (PTT), Fibrinogen
· Eosinophils (elevated by allergy or parasite infection)
· CRP
· Rheumatic factor and/or rheumatic panel
· ANA antinuclear antibody (slightly increased)
· Liver panel (ALT, ALP, AST, Bilirubin, Albumin, Total protein, Blood Urea nitrogen, Chloride, Glucose,
· Renal Panel (Urine acid, Creatinin, Natrium, Potassium, Ureum, Magnesium)
· Cortisol ( decreased)
· Blood sugar level or Insulin Levels and Glucose Tolerance test (decreased)
· Ferritin,
· CK ( muscle enzyme)
· Vitamin D
· Cholesterol ( LDL- C, HDL-C, Triglycerides)

Hormones

· TSH, T3, T4 (thyroid hormones)
· Hormones: DHEA, oestrogen, progesterone and testosterone levels, IGFBP-3 / IGF-1 ratio (ratio greater than 3.5 indicates an IGF-1 deficiency)

Infections:

· HIV test
· Nose swap Staphylococci
· Antistreptolysin O titre
· Helicobacter antibodies
· Viral blood test on IgG, IgA, IgM: HSV-1 and 2 (Herpes simplex), HHV-6, 7 and 8, EBV (Paul Bunell), EBV, Varicella
· IgA, IGM, IgG testing on: Coxsackie virus, Stealth virus, Parvovirus B-19, Entero viruses mainly Cocksackie B virus,

ECHO virus

· IgA, IgM, IgG for Mycoplasma`s infections: M. fermentans, M. pneumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum, M. incognito
· IgA, IgM, IgG for Chlamydia Pneumonia, Chlamydia Psittaci, Borrelia burgdorferi,Q fever, Bartonella, Parvo virus

Other tests

· 24hours Urine test on cortisol and creatinin

· Urine analyse: Glucose, protein en ketone, amylase

· Feces test on Bacteria, fungi and parasites

· Lung function test

· Helicobacter H2 breath test (most local hospital)

· Fructose H2 breath test (most local hospital)

· Lactose H2 breath test (most local hospital)

· Cycling test for testing: VO2 MAX, MAX heart rate, O2 pulse, anaerobic threshold, respiration

· Sleep studies may indicate that there is insufficient time spent in the deeper stages of sleep, and alpha wave intrusion into delta waves within non-REM sleep

· Ocular test: slowed and marked jerkiness of saccades; difficulty with and slowed changing of visual fixation, constricted peripheral fields; low and/or incomplete blinking; small pupils; light hypersensitivity, tear film abnormalities such as low tear break-up time, inadequate production of the oil or mucous layer in tears, rose Bengal corneal staining; visual midline shift.

· 24 Hours Holter heart monitoring (T-wave inversions and/or T-wave flats) , ECG for cardiac conduction, Blood pressure (systolic low in ME), Tilt table test- Chronic Orthostatic Intolerance (neurally mediated hypotension, POTS)

· Heart echo Doppler

· EEG for brain abnormality, Romberg test, Cognitive Test,

· MRI to see if there are white lesions in the brain

· SPECT scan for measuring the blood flow in brain

Tip, leg alles even naast elkaar en kijk wat er misschien dubbel is, of nog mist aan de lijst die ik je heb gegeven?
Meis, wat een boel huiswerk krijg je van ons . Word je al "gek" van ons?

Ik ben heel benieuwd naar de reactie van jouw ME/cvs-vriendelijke huisarts. Laat je dat weten?.....

Groetjes, Louisa

[marry]

hey sonja

Mijn kinderen raken wel degelijk erg depressief en zo erg dat ze ook dood willen. Ze hadden veel problemen met hun ME maar ook als ze in een slechtere staat raken lichamelijk dan gaat het echt fout. (en dan bedoel ik erg fout)

En de oplossing is dus juist antibiotica geven voor hun infecties. Iederen denkt die is gek als ik dat zeg, maar het is onze ervaring nu na bijna 8 jaar dat dit dus werkelijk ze weer uit de depressie haalt. Daarbij ook de supplementen en de B 12 injecties die daarbij goed helpen.

Mijn 2 meiden van nu 18 en 21 sliken dus wel zeer laag gedoseerde antideprssiva voor hun lage serotonine productie. Zie het als een aanvulling serotonine die ze zo krijgen, maar alleen AD werkt niet ook niet in hoge doseringen( dat vergergert het juist)

Heel soms helpen lage dosering amytriptiline (AD) ook voor de pijn en bevorderd de slaap.

Ben zelf noooit depressief geweest overigens ook niet van het gezeur of onbegrip. wel eens een dip , maar daarna alleen maar strijdlustiger

Marry

[marry]

ik had de engelse ESME ME testing lijst vertaald, omdat de meeste moeite hebben met de engelse taal:

zie op: http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/20 ... te-me.html

[louisa]

Hoi marry,

Heel mooi, dank je wel, meis!

Ik quote de lijst nog even hier in het bericht en ik hoop dat je dat goed vindt?
Dan kan sonja of iemand anders die het graag wil gebruiken, dit bericht uitprinten.

Testen om te laten doen bij de ziekte ME

Immunologisch testen

De meeste van deze tests gedaan kunnen in algemene ziekenhuizen en in immunologische klinieken gedaan worden.

Bij ME zie je immuunsysteemafwijkingen zoals:

· Abnormale CD4/CD8 verhouding (immunoloog)

· Verhoogd aantal geactiveerde cytotoxische T-cellen (de meeste patiënten hebben duidelijke T-cel activering) (immunoloog)

· Verhoging van circulerende cytokines (Immunoloog)

· Afgenomen CD8 suppressor celpopulatie en verhoogde markeractivering (CD38, HLA- DR) op CD8 cellen (immunoloog)

· Geactiveerde immuuncomplexen

· Verhoogd aantal Atypische lymfocyten(telling)

· Cytometrie stroom van geactiveerde/verhoogde lymfocyten

· Immunoglobuline deficientie (voornamelijk IgG 1 en IgG3)

· Lage NK-cellen (NKC1, NKC2, NKC3)

· Licht gestegen positieve ANA (Antinucleaire antistof)

· Rnase-L ( ribonuclease),Dysregulated 2-5A synthetase ) enzym bepaling (niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)

· Verhoogde PKR ( dubbelstrengig RNA-afhankelijke proteine kinase)(niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)

· Verhoogde NO( Nitric oxide)(niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)

· Verhoogde elastase activiteit (niet beschikbaar in algemene ziekenhuizen)

· Verhoogde IgE (allergisch voor levensmiddelen voedsel of toevoegingen en op de door de lucht verspreide allergenen: stuifmeel, schimmel, dierlijke huidschilfers, vacht en veren of stof)

· Verhoogde IgG voor voedsel intoleranties

· Anti-gliadine antilichamen voor tarwe

· Th1 en Th2 verschuiving, reactie op stikstof stimulatie (hoge niveaus van Th2 geïndiceerde autoimmuniteit) ( niet in gewone ziekenhuizen)

· Humorale auto-immuniteit voor polypeptiden van de nucleaire envelop (NE)

· Antilichamen in cellen van de neuronel MAP2 (kinase regulatoren)

· Lage of verhoogde erytrocyten sedimentatie snelheid (ESR) :Verlaagde of verhoogde bezinking = BSE

· Testen van de IgM, IgA van en van IgG voor infecties of PCR (DNA) testen voor viralen zoals HHV-6, HHV-7, HHV-8, HHV-1 en 2, EBV, CMV. Ook voor de ziekte van Lyme, parvovirus, enteroviryssen, Q-koorts, Bartonella, Rickettsiae, Mycoplasma, chlamydia, Babesia enzovoort.

· Verhoogde Anti-streptolysin O titer =AST

· positieve neusswap voor stafylokokken

· Immunobilan test voor de opsporing van IgA/IgM gericht tegen Klebsiella pneumoniae, Proteus mirabilis Pseudomonas aeruginosa, Citrobacter koseri, Pseudomonas putida, Morganella morganii en Hafnia alvei ( niet in algemene ziekenhuizen)


Algemene bloedtesten bij ME/CVS

Deze testen kunnen worden uitgevoerd in een algemeen ziekenhuis.

Normale Bloedtesten

· Volledig bloedbeeld

· Hemoglobine, Hematocriet

· Bezinking of BSE

· protrombine tijd PT, geactiveerde partiële tromboplastinetijd APTT, fibrinogeen, D-dimeer

· Eosinofielen (verhoogd door allergie of infectie door parasiet)

· CRP

· Reuma factor en/of reumapanel

. Complementen systeem( C3, C4 , C4a)

· ANA antinucleaire antilichamen (iets toegenomen)

· Lever panel (ALT, ALP, AST, Bilirubine, Albumine, eiwittotaal, ureum in het bloed, Chloride, Glucose,

· Nierpanel (urinezuur, Creatinine, Natrium, Kalium, Ureum, Magnesium)

· Cortisol (Verlaagd)

· Bloedsuikerniveau of insulineniveau en glucosetolerantie test(GGT test) (verminderd)

· Ferritine,

· CK (creatinekinase)(Spierenzymen)

· Vitamin D

· Cholesterol ( LDL- C, HDL-C, Triglycerines)


Hormonen

· TSH, T3, T4 (schildklierhormonen)

· Hormonen: DHEA, oestrogeen, progesteron and testosteron niveau, IGFBP-3 / IGF-1 ratio (ratio groter dan 3.5 duidt op een IGF-1 deficiencie)


Infecties:

· HIV test

· Neusswap stafylokokken

· Antistreptolysin O titer =AST

· Helicobacter antilichamen


· Virale bloedtesten op IgG, IgA, IgM: HSV-1 and 2 (Herpes simplex), HHV-6, 7 and 8, EBV (Paul Bunell), EBV, Varicella

· IgA, IGM, IgG testen op: Coxsackie virus, Stealth virus, Parvovirus B-19, Entero virussen hoofdzakelijk Cocksackie B virus,


ECHO virus

· Virale bloedtesten op IgA, IgM, IgG voor Mycoplasma`s infecties: M. fermentans, M. pneumoniae, M. hominis, M. penetrans, M. pirum, M. incognito

· IgA, IgM, IgG voor Chlamydia Pneumonia, Chlamydia Psittaci, Borrelia burgdorferi,Q fever, Bartonella, Parvo virus


Andere testen

· 24 uurs Urine test op cortisol and creatinine

· Urine analyse: Glucose, proteine en keton, amylase

· Fecestest op bacteriën, schimmesl en parasieten

· Longfunctie test

· Helicobacter H2 ademtest

· Fructose H2 ademtest

· Lactose H2 ademtest

· Fietstest: VO2 MAX, MAX hartslag, zuurstofpols, Anaerobe drempel, ademhaling

· Slaap EEG en studies kunnen erop wijzen dat er onvoldoende tijd doorgebracht is in de diepere stadia van de slaap, en alfa golf inbraak in delta golven binnen niet-REM-slaap (Slaap poli in Ede Dr Smits)

Oculaire test: vertraagd en gemarkeerd schokkerige saccades, moeite met en vertraagde verandering van visuele fixatie, vernauwde perifere gebieden; laag en / of onvolledige knipperen; kleine pupillen, licht overgevoeligheid, traanfilm ontoereikende productie van de olie-of slijmlaag in tranen, bengaals cornea kleuring; verschuiving van visuele middellijn.

· 24 uurs holter om het hart te monitoren (T-golf inversies en / of T-golf appartementen , ECG voor hartgeleiding, Bloeddruk (systolisch laag bij in ME),

. Tilt table test- Chronische orthostatische intolerantie (neuraal gemedieerde hypotensie, POTS)

· Hart echo Doppler ( vaak hartklep insufficiëntie)

· EEG voor hersenabnormaliteiten, Romberg test, Cognitive Test,

· MRI om te zien of er witte leasies in de hersenen zijn

· SPECT scan voor het meten van de bloedstroom in de hersenen

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Mijn vorige huisarts (oftwel ex-arts hihihi) heeft me 2x anti depressie middelen voorgeschreven. 1e keer toen later bleek dat ik Pfeiffer had, en jaren later nog een keer. Beiden keren heb ik geweigerd die pillen te nemen. Eerste keer heb ik het recept in de la gegooid en de 2e keer heb ik het op het prikbord gehangen en tegen m'n moeder gezegd dat het de laatste keer was dat ik die huisarts zou bezoeken. Als je me niet serieus neemt, sodemieter dan maar op. Heb toen gelukkig een huisrarts gekregen die me wel geloofde...

@Sonja Waar ik het meeste last van heb buiten de vermoeidheid is dat ik vaak wel wat wil, maar niet op gang kan komen. Ook mijn hersenen weigeren vaak alle medewerking. Ben al blij als ik 1 of twee dingen op een dag voor elkaar krijg. Eten op tafel zetten (en dan vooral gezond eten) is een hele, maar wel noodzakelijke, opgaaf. Terwijl ik ontzettend van koken hou, krijg het vaak niet voor elkaar (lang leve de magnetron en de afhaal chinees/toko!!!).

@ Louisa Tjonge jonge wat een waslijst zeg! Denk niet dat elke ME/CVS patient die hele wasstraat gedaan heeft. Ik zeur al jaren bij mijn huisarts om een EEG (vanwege de aftakeling van de hersenpan), maar krijg hem echt niet hoor... En nu wil ik het niet eens meer. Heb er het fut en het geld er niet voor om daar allemaal achteraan te gaan. Bovendien ben ik een XMRV believer!!! En als dat aangetoont kan worden zijn al die andere tests niet echt meer nodig... Denk dat elke ME'er inmiddels ook wel lekgeprikt is... Ben er wel van overtuigd dat als je al die testen doet er ongetwijfeld wel afwijkingen gevonden zullen worden, maar dat geld denk ik ook voor de gemiddelde "gezonde" medemens.

[b0lino]

(...)Maar goed, we doen wat we kunnen doen. Ook al is het niet veel. Ik denk dat Nederland wel een demo kan gebruiken!!! Alles wat publiciteit en aandacht trekt moeten we doen

Een flash-mob organiseren; met zijn allen gaan liggen op het plein in den haag

[freewilly]

PS. Achter m'n computer zitten en een beetje freubelen, dat gaat nog prima

[b0lino]

Ik heb ook een eetstoornis. Boulimia. Zonder kotsen, wel met vreetbuien... Ik ben 20 kg aangekomen en dat is nu zo al jaren. En opeens had ik geen werk meer!!! Ik ben mijn zelfvertrouwen volledig verloren door mijn obesitas, dus ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Ik WEET dat ieder een persoonlijk ME heeft, maar het zou voor mij echt

Hey Sonja....heb je dan geen Binge Eating Disorder? Dat is vreetbuien zonder dat je het compenseert met kotsen of overmatig sporten! (dat heb enkele jaren geleden gehad - ook dik 20 kilo aangekomen).

Strikt genomen, vanuit de psychische hoek benaderd, is overeten zonder compenseren (braken, sporten, dagen minder eten) inderdaad BED. Als dit gecompenseerd wordt door bovenstaande is het Boulimia. Als je te weinig eet en een ongezond gewicht handhaaft is het Anorexia. Om het even in een paar woorden samen te vatten.

[b0lino]

freewilly schreef:
Welke ME/CVS patient heeft er nu geen problemen met het UWV ha ha ha. Wat dat betreft kunnen we daar ook wel even gaan demonstreren.


Tja, helaas veel. Alhoewel er hier op het forum ook wel een paar mensen zijn die volledig afgekeurd zijn (en zo te lezen zonder al teveel problemen, maar dat zijn uitzonderingen, puur een kwestie van 'mazzel' hebben).

Ik ben dus een van die geluksvogels .
Daarentegen moet ik wel naar de rechtbank om een scootmobiel te krijgen

Ik ben ook één van die geluksvogels die zonder problemen volledig is afgekeurd. Als ik puur op de ME kwam aanzetten betwijfel ik het of ik mijn uitkering zou krijgen, overigens.

[b0lino]

@ verlorengezondheidsman Herkenbaar hoor. Ik deed ook aan topsport. Heb waterpolo gespeeld tot op Nationaal niveau. Bij mij was het in 1 klap over toen ik op mijn 19e ziekte van Pfeiffer kreeg. Daarna ben ik nooit meer dezelfde geworden en uiteraard de nodige kilo's aangekomen (Erica Terpstra effect, als is die nu niet zo dik meer).

Frappant dat velen van die sportes waren. Ik was ook zo'n bezig tiepje. Danste op hoog niveau, had een bijrijdpony, deed musicallessen en school ging nog 'even tussendoor'. Ik haalde alle 24 uur uit de dag. Nu haalt de dag alles uit mij.

[nijntje]

Ik heb ook een eetstoornis. Boulimia. Zonder kotsen, wel met vreetbuien... Ik ben 20 kg aangekomen en dat is nu zo al jaren. En opeens had ik geen werk meer!!! Ik ben mijn zelfvertrouwen volledig verloren door mijn obesitas, dus ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Ik WEET dat ieder een persoonlijk ME heeft, maar het zou voor mij echt

Weet je Sonja Silva... iedereen gaat dan meteen roepen : dat is een psychische stoornis... en binge eating kan dat inderdaad ook zijn, maar niet noodzakelijk! Mijn ME-arts heeft me uitgelegd dat je kan overeten door tekorten in je lichaam, die je lichaam onbewust op deze manier probeert bij te vullen... Ik heb er ook veel last van... In periodes dat ik me iets beter voel, heb ik er veel minder last van.
Ik krijg vele voedingssupplementen, vitaminen, oligoelementen, aminozuren... maar zoals vele ME-patiënten, heb ik vele darmklachten, mijn darmen nemen deze produkten niet op.... dus krijg ik deze door middel van infusen... maar ikheb het gevoel dat ik dat al verteld heb...

sterkte!

[dien]

Hoi Sonja,

Jij schreef: ''Hoi, dit stukje had ik dus gelezen en wat er in staat is onzin. Net als CVS is mijnsinziens een eetstoornis net zo goed een symptoom als CVS dat is!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Er zijn genoeg ME patienten met Anorexia of extreme eetlust!''

Er zijn ook ME-patiënten die juist veel eten, maar ondanks dat abnormaal afvallen. En dan bedoel ik; 10, 15 tot 20 kg. De meeste hebben ook last van spieratrofie.

CVS is net als reuma een overkoepelende naam voor verschillende subtypen patiënten. ME betekent in medische zin; ontsteking aan het ruggenmerg. Aangezien dit bij leven -wel bij overleden patiënten- niet aantoonbaar is hebben artsen problemen met deze naam. Post-exertional malaise is HET enige unieke symptoom. Iedere patiënt die na een fietstest geen totale ziekelijke uitputting ervaart is geen ME-patiënt (meer). Daarom kan GET ook nooit geschikt zijn voor ME patiënten.

ME patienten verkeren in een soort van noradrenaline staat (dat geeft dat gespannen gevoel). Maw er is een soort staat van alertheid en overgevoeligheid voor bijna alle soorten prikkels. Dan is lekker diep in slaap vallen er zeker niet bij. Hooguit slaap je licht en doezel je wat. Je bent net zo uitgeput als je al slaapt en je weer ontwaakt. Wellicht heb je dus ook hier weer subtypen en gradaties in. Ook speelt de fase misschien een rol.

Persoonlijk denk ik dat ''ME'' patienten die overal ''ontspannen'' inslaap kunnen vallen een andere vorm hebben. Dat duidt erop dat het parasympatische zenuwstelsel bij die groep schijnbaar nog ''goed'' werkt. Daarnaast lees ik dat sommige patienten een studie volgen en/of werken en redelijk aktief zijn. Sommige meer dan 50%. Dan val je feitelijk niet eens meer binnen de definitie. Maar goed niemand weet wat ''echt'' Me is dus er zijn subtypen, gradaties en fases die moeten worden gescheiden!

Dit maakt het allemaal zeer lastig voor wetenschappers.

Sterkte met je onderzoeken en instanties.

Groeten, Dean