Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

verlorengezondheidman

@CHE,

Ik werd even heel erg stil toen ik uw verhaal las @che, de vergeten geheel bedlegerige ME-groep mag en zal nooit vergeten worden!

Over koppels en XMRV/MLV;

senna schreef:Volgens verpleger zeker overdraagbaar omdat het bij koppels is vastgesteld. Maar er wordt nog veel onderzoek naar verricht.
Kan deze test ook vals-negatief zijn ?
Ja, als je immuunsysteem niet werkt !

freewilly · Bericht door **freewilly** » 02 apr 2011, 20:25

Beste Che,

Je kunt straks in ieder geval een foto van jou en je vrouw in leveren. Dan kunnen we jullie mee nemen in de demonstratie, en dat is dan tevens jullie bijdrage. Die hebben we ook hard nodig hoor. Vooral om duidelijkte maken hoe veel patienten er aan bed gebonden zijn en helemaal niets meer kunnen.

Mijn gezondheid gaat jaarlijks achteruit, wellicht als ik ouder wordt ik ook in een rolstoel of m'n bed terecht kom (al lig ik daar ook al geregeld). De groep die nog iets kan moet het proberen, voor allemaal. Een voor allen en allen voor een!

louisa · Bericht door **louisa** » 02 apr 2011, 23:34

Hoi sonja,

louisa schreef:Ohww, ja, en waar wel eens over wordt gedroomd: een mooi groot blauw gala (blauwe lintje is het internationale symbool voor ME/cvs), net zoals het roze lintjes gala, en dat onze ziekte ME/cvs eens de erkenning krijgt die het verdient (sinds 1969 heeft de WHO ME/cvs al erkend als een neurologische aandoening, maar Nederland houdt zich gewoon niet aan de verdagen, en daarom staan ME/cvs-patiënten nog steeds na tientallen jaren in de kou), en dat er heel veel geld uitgetrokken gaat worden voor biomedisch onderzoek/behandeling/medicijnen.
Er wordt wel 1.9 miljoen euro in CGT en GET gestopt, maar er is 0,00 euro naar biomedisch onderzoek gegaan.

over de voorzet van onze droom van het blauwe lintjes gala is al veel bericht, ben je even weg, hup zo weer even wat gemist

.......

sonjasilva schreef:@Louisa: hihi, ik bedoelde ook eigenlijk 2012 voor het Gala. Maar ik ga wel proberen om IETS te doen op 12-5-2011

En 2012 zou er een prima jaar voor kunnen zijn!
Het zou fantastisch zijn als dat in het écht ook eens georganiseerd zou kunnen worden!
De inzet en de actie bereidheid is op het forum groot en wordt steeds sterker. ME/cvs-patiënten pikken het niet langer om in de kou te blijven staan.

Kijk ook naar het Belgische geweldige voorbeeld van de actie d.d. 14 maart jl., ME/cvs-patiënten hebben luid van zich laten horen: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-742.html

Groetjes, Louisa

senna · Bericht door **senna** » 03 apr 2011, 10:38

@ Che & Guido :
wees maar zeker dat we door jullie verhalen alleen maar strijdvaardiger worden !
Héél véél sterkte !!!

niessie · Bericht door **niessie** » 03 apr 2011, 11:32

Ik ben het helemaal eens met Senna!
@Guido en Che ik word heel verdrietig van jullie verhaal maar het maakt de strijdlust enorm veel sterker en we strijden verder voor IEDEREEN die met dit ziektebeeld te maken heeft!!!!
Het kleine beetje energie die ik heb wil ik echt gaan gebruiken voor strijden en erkenning en vooral ook voor de mensen die helemaal niet meer kunnen strijden

Heel veel sterkte!

bellaa · Bericht door **bellaa** » 03 apr 2011, 11:38

che schreef:Zijn er hier op het net nog meer stellen die prakties gelijktijdig ziek zijn geworden??

Wij zijn niet gelijktijdig ziek geworden, maar hebben wel alle twee ME/CVS en Fibromyalgie.
Toen we elkaar leerden kennen had 1 van ons al de klachten van ME en Fibro, de ander volgde later.

Lea · Bericht door **Lea** » 03 apr 2011, 12:31

Wij hebben ook alletwee ME en ikzelf fibromyalgie, maar we zijn niet gelijktijdig ziek geworden. Mijn man acht jaar na mij. Ondertussen hebben we ook verschillende oorzaken ontdekt via onderzoeken bij prof.De Meirleir.

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2011, 12:44

Hoi sonja,

sonjasilva schreef:@Louisa: Weet je waar ik een beetje tegen aan loop. Natuurlijk zijn er mensen die CVS hebben die geen ME hebben. Die mensen zijn chronisch moe, zonder de batterij van verschrikkelijke kwalen die je er als bonus bij ME bij krijgt. Maar CVS is toch nummer 1 SYNDROOM van ME. Daarom vind ik het zo raar om die twee namen bij elkaar te noemen. Het voelt voor mij als eh... bijvoorbeeld verkoudheid/snotneus, snap je?

Over de naam is(wordt) veel gediscussieerd.

Hier nog wat informatie, zie ook het stukje: What's in a name?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

En interessante informatie van Frank: "Het belang van de naam, criteria en de geschiedenis": http://www.hetalternatief.org/KriteriaG ... Belang.htm

Over de naam bestaat veel verwarring en onkunde op het maatschappelijke- sociale- en medische vlak, in Nederland (nog steeds...!).
CVS vind ik een onjuiste naam, omdat dit altijd altijd gelinkt wordt met: "oh, ja, een beetje moe"..... En CVS blijkt in de praktijk vaak CV (Chronische Vermoeidheid door overspannenheid, depressie, burn-out te zijn).
ME, is denk ik de beste naam.

Ik gebruik zelf de naam ME/cvs en vertel er gelijk vaak bij dat het meer inhoudt dan "oh, ja, een beetje moe".
En ik ondersteun dit met in één adem de klachten uit de Canadese criteria te noemen: 'verergering van symptomen na inspanning, inspanningsintolerantie' en daarnaast stoornissen van het centrale zenuwstelsel, neurologische/cognitieve, neuro-endocriene en immuniteitsstoornissen". Dan valt men meestal van schrik van de stoel, maar dan is het gelijk duidelijk.
Ik voorkom daarmee de pijnlijke uitspraken als: "oh, ja, een beetje moe", "oh, ja, die vermoeidheidsziekte", oh, ja, maar ik ben ook wel eens moe, hoor", "oh, ja, maar dat is toch te genezen met CGT en GET"?.

Ik ben daar (2 jaar na de diagnose en met flink oefenen

), hard(er) geworden in het doen van uitspraken/uitleg over ME/cvs. Als mensen zich helemaal rot schrikken, hebben zij de keuze: 1. of interesse en belangstelling tonen. 2. of gelijk afhaken.

En daar kan ik prima mee leven.

Groetjes, Louisa

che · Bericht door **che** » 03 apr 2011, 12:50

Bedankt voor jullie lieve reacties!!Hartverwarmend:-)
Verlorengezondheidsman,Freewilly,Niessie,Senna,Bellaa
ook ik zal mijn best blijven doen,en strijden voor erkenning!!!
Bellaa bizonder om te lezen dat er nog meer stellen zijn die Me/cvs
hebben,je zou denken dat moet toch intressant zijn voor onderzoek,hoe hebben
de artsen bij jullie gereageerd Bellaa?
Ik hoop dat je wat meer begrip hebt gekregen dan wij,reden jullie het nog wel?
Krijg je steun van je omgeving?
Liefs Che

che · Bericht door **che** » 03 apr 2011, 13:11

Lea schreef:Wij hebben ook alletwee ME en ikzelf fibromyalgie, maar we zijn niet gelijktijdig ziek geworden. Mijn man acht jaar na mij. Ondertussen hebben we ook verschillende oorzaken ontdekt via onderzoeken bij prof.De Meirleir.

Beste Lea,
Wat erg om te horen,eerst Bellaa,nu jij,in een korte tijd dat ik een reactie op dit forum plaatst al 3 stellen met me/fibro hoe duidelijk kan het zijn dat er toch een vorm van besmetting plaats vind,bij de 1 duurt het 1 week bij de ander 8 jaar maar vroeg of laat vind er toch overdracht plaats,doet me erg denken aan hiv besmetting het verloop is altijd anders,wat moet er gebeuren dat er eens door de artsen aan de bel wordt getrokken!!
Het word toch een tijd voor een menswaardige behandeling!
Lea bedankt voor je reactie!

southerncross · Bericht door **southerncross** » 03 apr 2011, 13:12

sonjasilva schreef: Ik heb ook een eetstoornis. Boulimia. Zonder kotsen, wel met vreetbuien... Ik ben 20 kg aangekomen en dat is nu zo al jaren. En opeens had ik geen werk meer!!! Ik ben mijn zelfvertrouwen volledig verloren door mijn obesitas, dus ik weet hoe je je voelt!!!!!!
Ik WEET dat ieder een persoonlijk ME heeft, maar het zou voor mij echt

Hey Sonja....heb je dan geen Binge Eating Disorder? Dat is vreetbuien zonder dat je het compenseert met kotsen of overmatig sporten! (dat heb enkele jaren geleden gehad - ook dik 20 kilo aangekomen).

niessie · Bericht door **niessie** » 03 apr 2011, 13:13

Ik noem het bijna geen ME/cvs meer maar het onbekende zeer ernstige ziektebeeld .......
Ik probeer het uit te leggen als mensen echt interesse hebben en anders denk ik laat maar ik heb geen zin meer om me steeds te moeten verdedigen dat kost me teveel energie ..

Ik hoor nu de laatste tijd ook steeds weer ""lekker he dat het zonnetje gaat schijnen dan voel je je vast een stuk beter

""
Mensen bedoelen het vast goed begrijpen het alleen niet en dat kan ik ze bijna niet kwalijk nemen ik begrijp er zelf af en toe ook helemaal niets meer van!

louisa · Bericht door **louisa** » 03 apr 2011, 13:17

Hoi sonja,

Eressea schreef:
sonjasilva schreef:Maar CVS is toch nummer 1 SYNDROOM van ME. Daarom vind ik het zo raar om die twee namen bij elkaar te noemen. Het voelt voor mij als eh... bijvoorbeeld verkoudheid/snotneus, snap je?
Dat is precies wat we al jaren roepen... (en wat Vermeulen overigens ook blijft roepen)! Vermoeidheid is een 'gevolg van', geen oorzaak. Het geeft enkel aan dat er iets ontzettend mis is in het lichaam. Heb je trouwens al wat over XMRV meegekregen? En voor de mallemolen waar je nu inkomt heb ik eigenlijk maar 1 advies: luister goed naar de steungroep, bestel de foldertjes waarin uitgelegd wordt hoe je het beste kunt reageren bij het UWV, en wat je naar het gesprek mee kunt nemen, en mocht dit alles niet gaan zoals het zou moeten gaan, dan weet ik een ontzettend goede advocaat op dit gebied... Probeer in ieder geval zoveel mogelijk medische onderzoeken te verzamelen (en psychologische die bewijzen dat je niet gek bent). Onderzoek kun je laten doen bij Vermeulen/Visser van het CVS Centrum (wachtlijst zal wel slinken door recente problemen, en je zult zelf wat bij moeten betalen), of met een groter budget: Dr. de Meirleir in Brussel. Het Vermoeidheidcentrum Lelystad is niet zo'n goede optie, het UWV laat deze onderzoeken links liggen, omdat eigenlijk elk verslag van Wijlhuizen bijna hetzelfde is...

Eressea heeft je al een prima uitleg en informatie gegeven

!
Ik vul het nog even aan met een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
En een andere eventuele optie is: ME/cvs-vriendelijke ABNG-artsen: http://www.abng.nl/mecvs.html

Groetjes, Louisa

bellaa · Bericht door **bellaa** » 03 apr 2011, 13:53

che schreef:Bellaa bizonder om te lezen dat er nog meer stellen zijn die Me/cvs
hebben,je zou denken dat moet toch intressant zijn voor onderzoek,hoe hebben
de artsen bij jullie gereageerd Bellaa?
Ik hoop dat je wat meer begrip hebt gekregen dan wij,reden jullie het nog wel?
Krijg je steun van je omgeving?
Liefs Che

Reacties artsen: geen

Begrip: zoals alle ander ME/CVS paitienten, erg weinig.
We hebben sinds kort huishoudelijke hulp via de gemeente (maar wel omdat er ook andere, wel aantoonbare 'dingen' spelen). En steun van ouders, ondanks dat deze al de bejaarde leeftijd hebben.
We zijn, gelukkig, niet volledig bedlegerig, maar kunnen niet meer werken. Financieel dus zeer vervelend. UWV weigert mijn echtgenoot als arbeidsongeschikt te zien (en dat ook nog na meer dan 30 jaar arbeidsverleden).

freewilly · Bericht door **freewilly** » 03 apr 2011, 14:04

He Che, inderdaad interessant dat er stellen zijn die ziek zijn. Heb ook wel gehoord van familieleden die allemaal ziek zijn. Sinds het hele XMRV verhaal ben ik er in ieder geval heilig van overtuigd dat het besmettelijk is. Dus hou m'n hart vast hoe dat straks moet gaan als mijn zoon in de pubertijd komt en zijn hormoon huishouden op hol slaat. Vaak worden worden tieners rond die tijd ziek. Maar tot nu toe heeft ie nog energie voor 100...