Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

marlène · Bericht door **marlène** » 01 apr 2011, 22:56

We hebben allemaal wel veel verloren. De liefde van ons leven, kindertijd met onze kinderen, geld, werk, projecten en toekomstdromen, soms vrienden en familie, gezondheid, vertrouwen in de wetenschap en medemens, ... En toch blijven we doorgaan zodra het lijf het toestaat.

freewilly · Bericht door **freewilly** » 01 apr 2011, 23:25

Heb een petitie opgezet voor een eventuele demonstratie in Den Haag:

http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 4339#94339

Zo en nu ga ik naar bed. Het is weer veels te laat geworden en ik moet morgenochtend wel mijn zoontje naar de zwemles brengen...

Guido_den_Broeder · Bericht door **Guido_den_Broeder** » 01 apr 2011, 23:30

cansado schreef:
dino schreef:Guido_den_Broeder: hoe doe je dat, leven zonder inkomen?
@Dino,... Hij heeft blijkbaar z'n zaakjes goed voor elkaar, zit er zeker warmpjes bij... financieel onafhankelijk... Hoe doet ie dat toch inderdaad... Of laat hij zich onderhouden door een rijke tante... Zullen we het ooit te weten komen?!

Als je het echt wil weten: ik eet mijn huis op. Kan nu elk moment op straat komen te staan.

Groeten,

Guido

cansada · Bericht door **cansada** » 01 apr 2011, 23:36

Ai @Guido, dat is niet zo best... sorry voor mijn lullige opmerkingen... Hoe heeft het zover kunnen komen dan? Hoef je niet over uit te wijden als je dat liever niet wilt hoor. Sterkte toegewenst!

cansada · Bericht door **cansada** » 01 apr 2011, 23:56

Guido_den_Broeder schreef:Hier nog een man, alleen zijn mijn klachten wel geobjectiveerd... :p

Objectivering is heel belangrijk bij UWV, maar het biedt geen zekerheid. Mijn medische uitslagen wilden ze gewoon niet lezen. UWV niet, de rechtbank niet, de centrale raad van beroep niet, de ombudsman niet. Daardoor heb ik nu al vele jaren geen inkomen.

Over cognitieve gedragstherapie (CGT): doorslaggevend is waar het voor wordt gebruikt.

Het is heel gemakkelijk voor een therapeut om met CGT iemand iets te laten geloven. De methode werkt dus prima zou je kunnen zeggen.

Alleen, als je het verkeerde gelooft, bijvoorbeeld dat je eigenlijk niet ziek bent, gaat het bij ME-patiënten helemaal mis.

Groetjes,

Guido

Sorry @Guido, ik had dit nog niet gelezen... ik reageerde te impulsief op de reactie van @Dino...

Onbegrijpelijk dat ze je zomaar zonder inkomen kunnen laten zitten... verontrustend en heel begrijpelijk ook, je woede... Is er verder helemaal niets aan/tegen te doen?

Izzy · Bericht door **Izzy** » 02 apr 2011, 02:53

sonjasilva schreef:Regel die demonstratie, ik ben er eeeeecht te moe voor, maar ik kom draaien voor de docu!! Ik moet nog ff een goeie camera regelen. Ik heb alleen zo'n kleintje... hihi

Hey Sonja, zouden er niet wat luitjes van een kunstacademie mee kunnen helpen ofzo?
Die kunnen via de school mooie apparatuur regelen/lenen en die hebben vast goede ideetjes.
just a thought

nabo · Bericht door **nabo** » 02 apr 2011, 09:34

stargazertje schreef:Omdat je als het ware wordt geleerd dat wat je voelt niet juist is en dat je het moet negeren. Juist luisteren naar je lichaam is belangrijk. Ook moet je steeds actiever worden terwijl juist dat alleen maar alles erger maakt als je het ongedoseerd doet. Ik heb het 2 jaar gehad en ben in die tijd achteruit gehold en had op het laatst de ene crash na de andere. Toch vonden ze dat ik me aanstelde en er niets aan de hand was. Nee, ik had zomaar plots een persoonlijkheidsstoornis. Ik ben nu zo ver achteruit gegaan dat ik ook een rolstoel nodig ga hebben.

Heel goed omschreven!!

Nooit meer CGT, GET en al die andere onzin!!!!

verlorengezondheidman

@Guido,

Ik zie dat als een vorm van onrecht waar ik maar heel slecht tegen kan, de ontwikkelingen omtrent gevalideerde XMRV/MLV-testen kunnen mij mede daarom niet snel genoeg gaan.

Als blijkt dat je toch al die tijd recht had op een ziekenuitkering kun je dat dan alsnog met terugwerkende kracht krijgen

freewilly · Bericht door **freewilly** » 02 apr 2011, 11:55

Ik begrijp de situatie van Guido wel, want ik dreig daar ook in te gaan vallen. Mijn werkgever heeft gereigd mijn loon stop te zetten als ik niet meer kom re-integreren, wat de bedrijfsarts mij onterecht op legt. Ze zetten je dan als ware op non-aktief en heb je geen recht op een uitkering. Kom je bij de sociale dienst terecht en je hebt ergens geld, dan eisen ze eerst dat je dat geld opmaakt. Nu heb ik geen eigen huis, maar in mijn geval zou het beteken dat ik het beetje spaargeld van mijn zoontje op moet zou moeten maken en daarmee mijn schulden af moet lossen. Dan kun je de alimentatie die je krijgt van je ex ook bij de gemeente in leveren, etc. Ze nemen je echt alles af... Bij mij in de straat woont ook iemand die in een soortgelijke situatie zit.

Als ik straks niet afgekeurd wordt zit ik in dezelfde situatie...

KLOTE Guido en absoluut oneerlijk!!!

verlorengezondheidman

@Freewilly,

Snap je nu waarom mijn XMRV/MLV-uitspraken steeds krasser worden

De parapludiagnose zorgt er mede voor dat lichamelijk doodzieke ME-ers nergens voor in aanmerking komen, hoewel ik zelf niet 80-100% beldlegerig ben wil ik met name opkomen voor die groep lichamelijk zieken....

freewilly · Bericht door **freewilly** » 02 apr 2011, 12:23

Hey verlorengezondheidman, mijn gevoel wat betreft XMRV en MLV zijn ook zeer sterk. Alleen kunnen velen niet de ontwikkelingen af wachten. Voor sommige, zoals Guido, is het zelfs al te laat. Maar goed, we doen wat we kunnen doen. Ook al is het niet veel. Ik denk dat Nederland wel een demo kan gebruiken!!! Alles wat publiciteit en aandacht trekt moeten we doen

dino · Bericht door **dino** » 02 apr 2011, 14:12

Guido_den_Broeder schreef:
cansado schreef:
dino schreef:Guido_den_Broeder: hoe doe je dat, leven zonder inkomen?
@Dino,... Hij heeft blijkbaar z'n zaakjes goed voor elkaar, zit er zeker warmpjes bij... financieel onafhankelijk... Hoe doet ie dat toch inderdaad... Of laat hij zich onderhouden door een rijke tante... Zullen we het ooit te weten komen?!
Als je het echt wil weten: ik eet mijn huis op. Kan nu elk moment op straat komen te staan.

Groeten,

Guido

Oh wat erg Guido... Sterkte daarmee in ieder geval.

verlorengezondheidman

@Freewilly,

De huidige ME/(cvs)-parapludiagnose is door de ontwikkelingen van XMRV/MLV onhoudbaar geworden, een naamswijziging of splitsing is m.i. onvermijdelijk en broodnodig om werkzame medicijnen en therapiëen te eisen!

freewilly · Bericht door **freewilly** » 02 apr 2011, 15:01

@ verlorengezondheidman, ben het helemaal met je eens

che · Bericht door **che** » 02 apr 2011, 19:55

Beste Lotgenoten,kan zelf niet veel meer betekenen kwa demonstraties en zo,ik behoor tot de katogorie 80-100% bedlegerig,maar in mijn geest en met mijn woorden,kan ik misschien nog wat bij dragen,ook al is dat minimaal,in het begin van mijn ziekte ging het nog wel,maar door de lange zoektocht,is de boel opgebrand.
Mijn vrouw lijdt ook aan M.E is in nog iets betere staat maar voor hoelang weet ik niet meer.
Wij behoren dus tot die stille groep waar niemand veel van hoord.

Ik hoop echt dat jullie nog de energie op kunnen brengen om wat te kunnen betekenen voor onze doelgroep,Mijn vrouw en ik zijn 6jaar geleden ziek geworden 1 week na elkaar,bizar toch,geen arts die een verband heeft gelegd,zoals zo velen van jullie voelen wij ons ook verstrikt in het web van de overheid,en staan helemaal achter jullie!!!Zijn er hier op het net nog meer stellen die prakties gelijktijdig ziek zijn geworden??
Guido heel veel bewondering voor jou inzet al die jaren,het doet mij verdriet om te lezen wat jou beloning is voor al je jaren zwoegen!!Ik hoop dat er een oplossing voor je komt.