Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[louisa]

De Stichting is er ook al als de kipjes bij: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2096

@sonja, lekker laten rinkelen die telefoon, gewoon eerst aan jezelf denken.

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Zo wie zo... TELEFOON... Hangt van mij 80% aan de lader thuis. Kan er niet tegen als ie af gaat. Zie later wel wie er gebeld heb en dan bel ik wel terug als het mij uit komt. 9 van de 10 keer gaat dat ding af als je al wat aan het doen bent. Kan geen 2 dingen tegelijkertijd meer. Meeste moeders kunnen multitasken, nou, ik niet. Ben bovendien zo overgevoelig voor geluid dat ik er echt een hekel aan heb. Heb liever dat mensen me mailen. Bellen doe ik alleen als het noodzakelijk is, of er echt behoefte aan is om met iemand bij te kletsen. En dan nog kan ik dat niet altijd aan...

[stargazertje]

Ik heb vanwege het geluid ook de voordeursbel op nonactief gezet. Heerlijk zo´n knopje in de meterkast. De telefoon van mij staat altijd op trillen omdat ze altijd bellen als ik lig te rusten.

[freewilly]

Ha ha, herkenbaar. Bij die van mij gaat vaak ook de stekker er uit. Of mijn zoontje staat om de 10 min voor de deur (terwijl ie weet dat ie achterom moet komen) of ze zijn aan het belletje trekken. Wordt er gestoord van af en toe. Zit je net gaat dat ding weer. Alleen vergeet ik hem vaak weer te archiveren waardoor ik vervolgens de postbode niet hoor, of iemand die wat op komt halen, ha ha ha.

[dino]

Ik vergeet mijn telefoon altijd op stil te zetten. Maar gelukkig word ik niet zo vaak gebeld.

Deurbel hoor ik niet als ik slaap .

[che]

Er zijn inderdaad meer vrouwen dan mannen met deze aandoening. Helaas maakt dat ook dat aandoeningen daarom vaak sneller als psychisch worden afgedaan. Toch is het zo dat er ook veel andere immunologische aandoeningen zijn die vrouwen meer treffen dan mannen, zoals MS. Ik denk zelf ook dat het de interactie van hormonen en het immuunsysteem is die maakt dat vrouwen vaker auto-immuun aandoeningen hebben.

Volgens mij is er nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de ratio man/vrouw die CVS heeft (hell, er is sowieso nog te weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte). Ik lees vaak dat het vooral vrouwen treft, maar op fora kom ik ook veel mannen tegen. En ik heb berichten van artsen gelezen die stellen dat de verhouding toch meer richting 50/50 gaat. Het lijkt wel zo te zijn dat mannen vaak minder last hebben van de ziekte en functioneler zijn. Dit verschil zou bijv. door hormonen kunnen worden veroorzaakt (ik zeg zeker niet dat mannen er beter mee om kunnen gaan of iets dergelijks). Zelf ben ik ook een man en ik kan nog 32 uur per week werken en zorgen voor onze kinderen. Neemt niet weg dat ik veel heb moeten inleveren door deze ziekte.

Hier een man die 24uur per dag aan bed gebonden is,het percentage van de 1000 patienten in donkere kamers die is echt wel 50%/50%,ik denk dat mannen minder snel op forums verschijnen,en daardoor in de minderheid lijken,32uur kunnen werken met ME......?!,ik haal het toilet bijna niet zelfstandig meer,dit zal wel het grote discussie punt zijn ME of cvs.....

[dino]

Als ME erkend wordt, ooit, misschien, hopelijk, zullen er ook wel gradaties komen.

[freewilly]

Ben bang dat ME/CVS pas erkent gaat worden als ook de behandelingen aan slaan. Dan kost het namelijk geen geld om het te erkennen, maar dan kan de pharmaci er aan verdienen... Als ze het nu erkennen dan moeten ze honderd duizenden een uitkering gaan geven...

[imagine]

Blauwe ballonnen op die honderd lege stoelen!
Die (gesponsord natuurlijk) toch dat plekje innemen van een bank-/bedhanger?

Die gala jurk mag ook wel op de bank toch?

[blossom]

Ben bang dat ME/CVS pas erkent gaat worden als ook de behandelingen aan slaan. Dan kost het namelijk geen geld om het te erkennen, maar dan kan de pharmaci er aan verdienen... Als ze het nu erkennen dan moeten ze honderd duizenden een uitkering gaan geven...

Dat klopt als een bus

[cansada]

Als ME erkend wordt, ooit, misschien, hopelijk, zullen er ook wel gradaties komen.

Zie jij de hel dan opeens wel als extreem?

[dino]

.

Ik vind het alleen de hel als je er aan odnerdoor gaat en 24/7 bedlegerig bent.
Anders is het een ehmm... tja... zeg... de hel heeft ook geen gradaties.
Wat een ingewikkeld gedoe zeg.

[cansada]

.

Ik vind het alleen de hel als je er aan odnerdoor gaat en 24/7 bedlegerig bent.
Anders is het een ehmm... tja... zeg... de hel heeft ook geen gradaties.
Wat een ingewikkeld gedoe zeg.

Je bedoelt extreem ingewikkeld!

[louisa]

Als ME erkend wordt, ooit, misschien, hopelijk, zullen er ook wel gradaties komen.

ME is sinds 1969 door de WHO erkend als een neurologische aandoening, zie: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html

Wat is ME/CVS?

ME of myalgische encefalomyelitis is een ernstige invaliderende aandoening, onder leken beter bekend als CVS of chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een aandoening die door vele misvattingen op veel onbegrip stuit. Nochtans werd ME door de WHO reeds in 1969 geclassificeerd als neurologische aandoening onder de code ICD10 G93.3. Deze aandoening wordt in de praktijk echter vaak miskend en ten onrechte als een psychische stoornis beschouwd. Myalgische Encefalomyelitis betekent letterlijk ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn. In België lijden naar schatting 30.000 patiënten aan ME/CVS en ook in Nederland is dit het geval.

Nederland vertikt het gewoon om de verdragen na te komen, en zo kan het gebeuren dat ME/cvs-patiënten al meer dan 40 jaar in de kou staan.

Minister Hoogervorst heeft ME/cvs ooit (2005) in de psychische hoek gezet en bepaald dat ME/cvs behandeld moet worden met revalidatie, CGT en GET en dat aan Nijmegen (NKCV) in handen gegeven.

En Nijmegen (NKCV) heeft nog steeds de grootste vinger in de pap.
Bij het opstellen van de Richtlijn voor CVS, is Nijmegen (NKCV) ook de hoofdrolspeler, waarbij 2 patiënten organisatie aan het handje van Nijmegen lopen en 1 patiënten organisatie daar niet aan mee doet en een eigen standpunt heeft.

Subsidie wordt alleen gegeven aan Nijmegen (NKCV), er is de afgelopen jaren 1,9 miljoen euro aan onderzoek voor CGT en GET besteed.

Aan biomedisch onderzoek is nog steeds 0,00 euro besteed.

Het wordt tijd voor verandering in Nederland, er zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen (4.000-5.000) dat ME/cvs een lichamelijke ziekte is.
En er zijn voldoende wetenschappelijke bewijzen dat revalidatie, CGT en GET bij ME/cvs niet werkt en enkel ernstige achteruitgang en schade geeft.
CGT en GET is mis(be)handeling!

Wanneer wordt Nederland (Politiek Den Haag, VWS, ZonMw, CBO) wakker? Hoe lang moeten ME/cvs-patiënten nog in de kou blijven staan?

Groetjes, Louisa

[dino]

Ja klopt, maar zoals er hier vaker over gesproken wordt bedoelde ik. Niet alleen op PAPIER erkend, maar ook in de (volks)mond.

Je hebt wel mooi alle feiten bij elkaar louisa. Leuk al die encyclopedieën die hier rondhangen .

Bedankt voor de info! Herhalen werkt goed (Ik sla niet alles in 1x op).