Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[nijntje]

misschien samenwerken met België??
en inderdaad via facebook kan je veel mensen bereiken,
via dit forum hier ook!!

[poppetje]

@ Sonja

Er zijn inderdaad meer vrouwen dan mannen met deze aandoening. Helaas maakt dat ook dat aandoeningen daarom vaak sneller als psychisch worden afgedaan. Toch is het zo dat er ook veel andere immunologische aandoeningen zijn die vrouwen meer treffen dan mannen, zoals MS. Ik denk zelf ook dat het de interactie van hormonen en het immuunsysteem is die maakt dat vrouwen vaker auto-immuun aandoeningen hebben.

[marry]

Via facebook werk ik (als vrijwilligster van ESME) al samen met ME patienten van de wake up call uit belgie. WE proberen al zoveel moeglijk samen te werken omdat dit hard nodig is ook aan vertalingen en verzenden van belangrijke informatie over ME wereldwijd en in europa.

Hoe meer we dat doen hoe minder zwaar het is voor ons allemaal.

Groetjes MArry

[mamoes]

Vanwege die hormonen schommelen vrouwen ook meer tussen stabiel zijn en weer een terugvallen als je niet extra uitkijkt, het komt toch iedere maand weer terug hé.
Het mooie voordeel daarvan is echter wel dat je ontgift tijdens je menstruatie dus dat voordeel hebben we dan weer op mannen.

[niessie]

Sonja ik bewonder enorm je strijdlust zoals wel meer mensen op dit forum enorm strijden.....

[louisa]

Hoi sonja,

En wat betreft het Blue Ribbon gala... Working on it! Ik heb 12 mei in mijn hoofd!!!

Wel, dat zou heel goed zijn als dat eens van de grond zou kunnen komen.
Er zijn 30.000 ME/cvs-patiënten in Nederland en het aantal in België is, geloof ik, ook 30.000.
Het hoeft niet 12 mei 2011 te worden, misschien is 12 mei 2012 een beter idee? Zo iets vergt heel veel energie, voorbereiding, netwerken, organisatie etc.

Natuurlijk zullen er veel ME/cvs-patiënten (en hun gezonde en/of ook zieke partners en kinderen, jongeren, ouderen) komen, degenen die kunnen, zullen er zijn. En degenen die niet kunnen komen, daar zijn wij (degenen die enigszins/redelijk/of goed op de been zijn) voor om die ME/cvs-lotgenoten te vertegenwoordigen.

Internist W. vertelde in de uitzending van EénVandaag in 2010, dat er in Nederland 1.000 ME/cvs-lotgenoten zijn die 80-100% bedlegerig zijn. Dat er patiënten zijn, die jaren lang in een donkere kamer op bed liggen. Een vergeten groep! Dat is toch schandalig?

@sonja, ik begrijp goed dat er IETS aan wilt doen, maar vergeet niet om éérst aan jouw eigen gezondheid/herstel/verlichting/behandeling te gaan denken. Daar heb je heel veel energie voor nodig. De rest kan toch nog wel even wachten ?.....

Groetjes, Louisa

[nabo]

Hoi sonja,

En wat betreft het Blue Ribbon gala... Working on it! Ik heb 12 mei in mijn hoofd!!!

Super! Goede ideeen allemaal!

[Izzy]

Ik heb maandag trouwens de steungroep gebeld. Ik zou worden terug gebeld, maar nix meer gehoord

Hey Sonja, dit heb ik zelf ook een aantal keer gehad.
Gewoon zelf blijven bellen.

Liefs

[blossom]

Allergie voor pollen heb ik ook en had vroeger veel blaasonsteking daarnaast transpireren.
Heel herkenbaar hoor.

[southerncross]

Ideetje voor het Blue Ribbon Gala: de eerste 100 stoelen expres leeg laten als symbool voor de ME/CVS patienten die er graag hadden willen zijn, maar dit gewoonweg niet kunnen door hun ziekte!

[bloemetje]

Mijn hemel, Sonja! Zou je niet eerst aandacht besteden aan jezelf en deze treurige ziekte? Ik begrijp je strijdvaardigheid (geen enkele ME-er is daar vies van), maar ms eerst in dit onderwerp duiken louter en alleen om jezelf?

Tuurlijk omarmen wij hier allemaal iemand die namens ons van zich laat horen, hoor. Iemand die met de vuist op tafel slaat en wordt gehoord. Me too, begrijp me niet verkeerd. Maar voor je het weet is het al 12 mei, volgend jaar is er ook weer een ME-dag...

Sterkte ermee (ongeacht wat je beslist), groeten, Bloem

[Eressea]

Hoi Sonja,

Allereerst: welkom op het forum! En heel veel sterkte, deze diagnose zal niet makkelijk zijn... Maar ik bewonder je vechtlust en hoe je je overal inbijt, fantastisch! Dat is dé manier eigenlijk om een goede behandeling te kunnen krijgen - door zelf heel veel kennis van zaken te hebben. Maar, zoals al velen voor mij zeiden, pas inderdaad een beetje op Vechtlust is erg goed, maar gedoseerd kun je er veel verder mee komen. Weet in ieder geval dat je er niet alleen voor staat, er is een grote groep patiënten, en deze groep komt ook steeds meer in opstand tegen het onrecht dat ons wordt aangedaan. Als er een gala komt, zal ik ook zeker meehelpen waar ik kan. Er zijn op dit forum ook vele getalenteerde patiënten die je zullen kunnen helpen. Het is zeker aan te raden om tzt een topic te openen over het gala, en de problemen vertellen die je tegenkomt, dan zullen we al het mogelijke doen om te helpen Maar, zoals Louisa zegt, is het erg verstandig om vooral eerst proberen beter te worden En het UWV zal ook een strijd kunnen worden... Ik zag dat je daar al goed over geïnformeerd bent, dat is goed, want een kruisverhoor van het UWV is niet mis, en laat de (mentaal) sterkste persoon trillen als een rietje. Zie mijn ervaringen.

Hahaha, ja natuurlijk! Ik snap het heel goed. Ik sta alleen op het punt om me enorm in te zetten voor ONS om awareness te creeeren voor deze slopende ziekte. Ik ben diep geraakt door al het onbegrip bij dierbare (bij mij vandaag nog) en door de instanties (durf niet zo goed te beginnen). Dit kan zo niet langer. Dus ik heb dat weinige beetje energie nodig om me daar volledig op te storten. Vandaar dat ik meteen vertel hoe de vork in de steel zit bij mij!

Ontzettend bedankt daarvoor, je inzet wordt zeker gewaardeerd!

Ik zou zeggen; maak een nieuw topic aan "Blue ribbon gala" en gegarandeerd dat de reacties ideeën steun en hulp binnen stromen.. Vele handen maken licht werk

En zoals ik al zei, op dit forum zit heel veel verborgen talent

Ow, die honderd lege stoelen vind ik een fantastisch idee! En een gala zoiezo wooooow helemaal geweldig, maar dat kan ook te maken hebben dat ik van Alabama voor mijn verjaardag een supermooie zwarte strapless galajurk heb gekregen

@ Sonja

Er zijn inderdaad meer vrouwen dan mannen met deze aandoening. Helaas maakt dat ook dat aandoeningen daarom vaak sneller als psychisch worden afgedaan. Toch is het zo dat er ook veel andere immunologische aandoeningen zijn die vrouwen meer treffen dan mannen, zoals MS. Ik denk zelf ook dat het de interactie van hormonen en het immuunsysteem is die maakt dat vrouwen vaker auto-immuun aandoeningen hebben.

En toch... ik heb het idee dat in de VS juist veel meer mannen zijn... als je naar Phoenix Rising kijkt, zitten er overwegend mannen op het forum. Ik weet niet precies hoe het komt... misschien dat ze in de VS wel de juiste diagnose krijgen, terwijl het hier toch al snel op een burnout of fibro wordt gegooid?

[imaginary]

Ik heb maandag trouwens de steungroep gebeld. Ik zou worden terug gebeld, maar nix meer gehoord
)

Ik had vorige week gebeld en werd pas afgelopen maandag teruggebeld. Komt goed alleen kan even duren door de drukte. Ben in ieder geval erg blij met ze! Je kan ook even bellen en het antwoordapparaat weer inspreken.

en welkom op het forum trouwens beetje late reactie hihi

[jemal]

Er zijn inderdaad meer vrouwen dan mannen met deze aandoening. Helaas maakt dat ook dat aandoeningen daarom vaak sneller als psychisch worden afgedaan. Toch is het zo dat er ook veel andere immunologische aandoeningen zijn die vrouwen meer treffen dan mannen, zoals MS. Ik denk zelf ook dat het de interactie van hormonen en het immuunsysteem is die maakt dat vrouwen vaker auto-immuun aandoeningen hebben.

Volgens mij is er nog onvoldoende onderzoek gedaan naar de ratio man/vrouw die CVS heeft (hell, er is sowieso nog te weinig onderzoek gedaan naar deze ziekte). Ik lees vaak dat het vooral vrouwen treft, maar op fora kom ik ook veel mannen tegen. En ik heb berichten van artsen gelezen die stellen dat de verhouding toch meer richting 50/50 gaat. Het lijkt wel zo te zijn dat mannen vaak minder last hebben van de ziekte en functioneler zijn. Dit verschil zou bijv. door hormonen kunnen worden veroorzaakt (ik zeg zeker niet dat mannen er beter mee om kunnen gaan of iets dergelijks). Zelf ben ik ook een man en ik kan nog 32 uur per week werken en zorgen voor onze kinderen. Neemt niet weg dat ik veel heb moeten inleveren door deze ziekte.

[freewilly]

Hey Sonja,

Ik denk dat een hoop ME/CVs patienten overlappend dezelfde klachten hebben. Maar omdat iedereen voor andere dingen gevoeliger is kan het ook voor iedereen anders zijn. Mijn klachten zijn:

Lijst met klachten:


Dagelijks:
- Vermoeid totale malaise
- Misselijheid
- Duizelig
- Vergeetachtig zijn (korte termijn geheugen werkt niet
- Simpele woorden kwijt zijn
- Laat veel dingen vallen (hand/oog coordinatie)
- Stoot me vaak (scheenbenen kapot of loop tegen de deurpost), verbrand me soms (koken/strijken)
- Kan niet foutloos typen (dyslectie)
- Concentratie problemen
- Geen libido (nu 0,0% normaal 7/7)
- Chronische bronchitus (slijm overlast – dagelijks kikkers in de keel)
- Overgevoelig voor geluiden
- Overgevoelig voor kou of hitte (veranderende weersomstandigheden)


Vaak:
- Kotsen
- Diaree
- Griep (verschijnselen)
- Hoofdpijn
- Buikpijn
- Trillende/slappe spieren
- Koorts
- Overmatige transpiratie


De Laatste tijd:
- Gasserig/winderig
- Zuuraanvallen (maag)
- Hoofdpijn
- Vloeken (als er weer eens iets mis gaat ofm'n avopnd eten weer eens op de grond ligt) beetje Tourette achtig
- Prikkelbaar, kort lontje
- Duf zijn, wel wat willen doen maar me er niet toe kunnen zetten
- Haaruitval



Infecties:
- Herpes
- Aambeien

Nu is er bij ook net vastgesteld dat ik bovenop mijn ME/CVS ook nog eens galstenen heb een een zwaar B12 vitamine tekort (waarde 43 i.p.v. de normale 300). Dus ik hoop dat als ik geopereerd ben en mijn B12 tekort weer wat aangevuld heb ik me weer iets beter zal voelen.

Ben zelf een alleenstaande moeder (mijn zoontje is 5) en moet echt elke dag mijn energie sparen om hem in de middag op te kunnen vangen. Probeer uit alle macht om hem een zo normaal mogelijke jeugd te geven. Lukt alleen helaas niet altijd. Voel me daar soms wel schuldig over.

Mijn grootste klacht is echter: Bedrijfs en UWV artsen. Die mensen begrijpen er echt helemaal niets van. En vervolgens willen ze niet naar je huisarts luisteren, sterker nog, ze nemen niet eens contact op met je huisarts. Ze zouden allemaal verplicht eens een jaartje deze ziekte moeten krijgen. In ieder geval tot ze begrijpen dat Cognitieve therapie en lekker sporten de situatie niet helpt, maar avorechts werkt.

Ik wens je heel veel sterkte en succes met alles wat je wil doen en wil bereiken. Je weet zelf het beste wat je aan kan en luister vooral naar je lichaam. Onze steun heb je in ieder geval!!!