Telegraaf: Sonja Silva heeft ME/CVS

[Guido_den_Broeder]

Louisa, ik ben heel erg blij met dit forum. En ik ben heel blij dat je gewoon begrijpt dat ik gisteren echt heel erg boos was even!

Ik begrijp gewoon niet hoe dit kan. Alsof de ziekte al niet erg genoeg is, moet je ook nog de last dragen van acceptatie en begrip en gebrek aan erkenning. Om doodmoe van te worden, haha!

En dan die NAAM!!!
Myalgische WATTE??? (...)

Dag Sonja,

Zie alvast http://www.me-cvsvereniging.nl/wat-mecvs voor wat uitleg bij de termen ME en CVS. Hier op ME-Gids.Net is ook heel veel informatie te vinden.

De strijd om acceptatie, ja die duurt voor mij al 24 jaar, voor anderen nog langer. Veel patiënten die geen uitkering of hulp krijgen, de patiëntenvereniging die geen subsidie krijgt, een petitie met 7000 handtekeningen waar geen antwoord op komt uit de politiek, nauwelijks fatsoenlijke behandelingen en diagnostiek in Nederland, enzovoort.

Ik wens je veel sterkte toe.

Met vriendelijke groet,

Guido den Broeder
Vorozitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl

[niessie]

Sonjasilva allereerst van harte welkom op het forum
Ook ik begrijp je boosheid zo goed het is allemaal erg moeilijk als je met een ernstige ziekte wordt geconfronteerd en niet serieus genomen word....
Op dit forum kun je echt van alles kwijt en we helpen en ondersteunen elkaar en dat is erg prettig alleen al om het feit dat je er niet alleen voor staat...

Wat jouw vraag betreft herken ik uit de tweede groep het overmatig transpireren en de schimmelinfecties en uit de eerste groep heel veel van je klachten

Ik wens je heel veel sterkte
Groeten Niessie

[louisa]

Hoi guido,

sonja wordt (als ze bijgekomen is van alle informaties en emoties en tot rust is gekomen) misschien wel ons nieuwe onafhankelijke boegbeeld van ons allemaal, wie weet.....? ik plaag je een beetje, guido, dat mag wel, toch?

@Tipje voor sonja: blijf voorlopig een onafhankelijke BN'-er met ME/cvs, totdat je alles weet over ME/cvs en goed geïnformeerd bent over onze 3 Nederlandse patiënten organisaties. Ze willen je vast allemaal wel als boegbeeld hebben, want het nieuws gaat als een lopend vuurtje rond op internet.

Ga eerst goed voor jezelf zorgen, dat heeft de 1e prioriteit!

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Hai Sonja,
Ook namens mij welkom, al twijfelde ik er al over dat je er al was en dat bleek te kloppen dus.
Rot voor je dat je het werkelijk lijkt te hebben. Ik heb je symptomenlijst bekeken, zoals iedereen hier denk ik. Aambeien en a.wormen komen mij onbekend voor maar ja alles kan. We zijn hier idd nogal waaks door alle vooroordelen om weer iemand te krijgen die voortouw gaat nemen om over 2 maanden te zeggen:"Ben genezen".
Maar je verhaal lijkt me duidelijk en ik vind het rot voor je.
Neemt niet weg, dat ik eerlijk genoeg ben om te bekennen dat ik zoiets heb van 'eindelijk een BN-er'.
Dat het jou betreft, vind ik zeer pijnlijk.
Je kent het Canadees Con. Document op deze site? Daar zul je je ook wel in herkennen.
Verder deel ik het advies van Louisa om je eerst breed te orienteren en te doen wat jouzelf juist lijkt.
Immers iedere club in Nederland zal aan je gaan hangen om je als boegbeeld te werven.
Dat je een docu gaat maken vind ik top!
Chapeau!
groetjes, Zonaanbidster

[louisa]

Immers iedere club in Nederland zal aan je gaan hangen om je als boegbeeld te werven.

yep, dat was ook mijn eerste gedachte gelijk, ze staan vast binnen de kortste keren op de stoep.

Groetjes, Louisa

[bloemetje]

Hi Sonja, welkom hier. Groeten van Bloem



PS - Ik vind trouwens dat je helemaal geen boegbeeld hoeft te worden, hoor. Dat je nou toevallig een minder onbekend persoon bent zoals wij... Ziek zijn is al erg genoeg, je bent aan helemaal niets of niemand schatplichtig.

[sonjasilva]

Weet iemand iets over de verhouding man/vrouw in deze ziekte? Maar paar mannen gehoord.

Maak je geen zorgen, ik laat me niet zomaar voor een karretje spannen, maar weet: ik ga me hier druk om maken. Ik ga doen WATIKKAN om deze klote ziekte onder de aandacht te brengen.

!

[sonjasilva]

Ik heb maandag trouwens de steungroep gebeld. Ik zou worden terug gebeld, maar nix meer gehoord

Mijn schildklier is al meerdere malen getest, niets mis mee. Mijn bloed ook heeeeeel vaak de afgelopen 7 jaar, maar kan nu dankzij jullie gerichter zoeken!
Ik ga even eenvandaag kijken.

En wat betreft het Blue Ribbon gala... Working on it! Ik heb 12 mei in mijn hoofd!!!

[verlorengezondheidman]

@Sonja,

ME/(cvs) wordt in verband met een retrovirus en geen gewoon (onschuldig) virus, zie link ter verduidelijking.

http://www.youtube.com/watch?v=gROJIBXz-8A&NR=1

Overigens van aambeien en chronische schimmelinfecties heb ik ook last..

[sonjasilva]

Als ik Blue Ribbon Gala zou organiseren om awareness te krijgen en geld in te zamelen voor onderzoeken, hoeveel mensen denken jullie dat er dan komen?

[marry]

Hey sonja

Je zou oproepen kunnen plaatsen op facebook, forums.
Oproepen, affiches/uitnodigingen kunnen laten versturen door ESME (european society for ME) . IK werk daarals vrijwilligster en kan dat verzenden door nederland belgie en europa. Ook naar persmensen, dokters, organisaties ed.Wat je maar wilt, alles is mogelijk om zoveel mogelijk mensen te laten komen.

Neem aan dat je ook de gezonde mensen wilt laten komen?

Is maar brainstorm...

Groetjes MArry

[marry]

Inderdaad meer vrouwen dan mannen die ME hebben,dit komt voornamelijk door de hormonen. heel veel kinderen/meisjes worden ook ziek rond hun pubertijd.

Vaak worden vrouwen ook ziek na een zwangerschap. Hoe oud is jouw zoontje? had je deze klachten als voor je zwangerschap?

[spring]

Geen idee. Misschien is dit jaar te kort dag. Als je eerst meer bekendheid aan de ziekte geeft, zijn er vast wel mensen die zullen komen.
De meeste lotgenoten zullen er echter nooit bij kunnen zijn.
Misschien dit jaar op 12 mei in De Wereld Draait Door zien te komen en daar je verhaal doen? Of Pauw en Witteman?

[sonjasilva]

Marry, je bent mijn nieuwe beste vriendin, hahahaha!
Houden contact! Stuur me anders even je mail in een pb

[aimee]

Ik zou zeggen; maak een nieuw topic aan "Blue ribbon gala" en gegarandeerd dat de reacties ideeën steun en hulp binnen stromen.. Vele handen maken licht werk