ME, wat nu??? Waar begin ik???

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 28 mar 2011, 19:38

Hoi!
Ben er dit weekend achter gekomen dat ik CVS/ME heb, maar nog geen diagnose.

Bestaat er niet een handboek ofzo?

Waar moet ik beginnen? Ik heb veel gelezen het hele weekend, maar wat nu? Ik heb hulp nodig in bijvoorbeeld huishouding

Ik weet het ff niet meer...

Groetjes,
Sonja Silva

lano · Bericht door **lano** » 28 mar 2011, 20:15

welkom op dit forum sonjasilva. Ik kan helaas geen antwoord geven op je vraag, maar wilde je even sterkte wensen. Een handboek is er helaas niet maar je kunt hier op de site gelukkig een hoop informatie vinden en anders zijn er altijd mensen die vragen willen beantwoorden.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 28 mar 2011, 23:08

Hoi Sonjasilva,

Als je in NL woont kun je bij de gemeente aankloppen voor huishoudelijke hulp en andere hulpmiddelen. Maar wees niet te optimistisch, veel artsen dus ook van de gemeente zullen je ziekte niet erkennen. Maar proberen kun je het, misschien heb je wel geluk.

dino · Bericht door **dino** » 28 mar 2011, 23:33

Welkom Sonjasilva!

Vervelend dat je erachter bent gekomen dat je ME hebt.

Ben je er zelf achter gekomen middels de Canadese Criteria? http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html

Er is inderdaad geen handboek. Maar je kunt bij het UWV langsgaan. Werk je nog of ontvang je al een uitkering? Voor huishoudelijke hulp kun je misschien een PGB aanvragen (persoonsgebonden budget).

In ieder geval veel plezier op het forum, je kunt hier voor bijna al je vragen terecht! En natuurlijk sterkte met je ziekte.

sonjasilva · Bericht door **sonjasilva** » 29 mar 2011, 17:14

Hoi! Ja, ik ben er inderdaad via de Canadese Criteria achter gekomen. Er is geen twijfel over mogelijk. Alles van de afgelopen 6/7 jaar valt op zijn plek.

Ik ben sinds april vorig jaar werkeloos, omdat ik de hele dag zulke heftige slaapaanvallen had dat ik gewoon niet meer wakker kon blijven. Moet ik me dan nu bij het UWV ziek melden?

Bedankt voor jullie reacties, voel me soms zo alleen...

lano · Bericht door **lano** » 30 mar 2011, 19:23

Ik denk dat je het beste eerst kunt zorgen voor een officiele diagnose, op deze site staat een lijst van ME-vriendelijke artsen en instellingen.

De volgende stap is inderdaad officieel ziek melden bij het uwv, vervolgens word je opgeroepen voor een gesprek.
Ik raad je aan je eerst wat verder te verdiepen hier op de site, helaas is het nog steeds zo dat jij aan moet tonen dat je echt ziek bent ipv dat zij moeten aantonen dat je dat niet bent. Je zult dus stevig in je schoenen moeten staan en met de juiste info aankomen, maar daar zul je hier mee geholpen worden

p.s. ik denk dat iedereen hier zich weleens alleen voelt, vooral omdat helemaal niemand zónder Me snapt hoe het voelt. Daarom is het zo fijn dat iedereen hier elkaar automatisch snapt

Izzy · Bericht door **Izzy** » 30 mar 2011, 20:24

Welkom op het forum

nabo · Bericht door **nabo** » 31 mar 2011, 09:27

Welkom op het forum.

Ik wens je heel veel sterkte en voor vragen kun je altijd bij ons terecht.

Wij weten wat je doormaakt en kunnen je helpen.

Ik volg zelf een behandeling in Brussel, omdat hier in nl niks gedaan word. Teveel onbegrip!!

marry · Bericht door **marry** » 31 mar 2011, 10:34

HOi Sonja

Welkom op dit forum. Ben blij dat je dit forum hebt gevonden want hier kun je alles vragen en opzoeken wat je nodig heb in je strijd. Helaas strijd want ME hebben in ons nederland is verschrikkelijk. ER is weinig tot geen zorg, maar ook zeer weinig kennis van zaken op een paar nagelaten dan.

Huishoudelijke hulp kan via WMO via je gemeente, maar ik wil je waarschuwen dat je het liefst niet over ME spreekt want in de meeste gevallen wordt het al bij voorbaat afgewezen. Heb zelf inmiddels 15 jaar hulp, van 40 uur per week naar nu dan nog maar 2 uurtjes per week en dat heeft erg veel bloed zweet en tranen gekost kan ik je zeggen.

Het is en blijft een gevecht, maar praat vooral over wat je niet meer kan, wat je beperkingen zijn en dat je met een jong kind zit ook. ALs je parner veel al doet en veel werkt kaart dat aan want men zegt gerust dat hij alles wel kan doen. Ze zijn heel sneaky, misschien kan je huisarts je wat helpen ook hiermee?

IK ben door blijven vechten omdat ik vind dat ik als chronische zieke patient recht heb op huishoudelijke hulp al had een particuliere hulp makkelijker geweest. Mijn verhalen daarover heb ik op mijn persoonlijke weblog www.marrym.web-log.nl.

Wens je veel sterkte, groetjes Marry ( ME moeder van 2 zieke ME dochters)

janine · Bericht door **janine** » 31 mar 2011, 10:57

Wat betreft je slaapaanvallen adviseer ik je met onmiddelijke ingang alle suikers te vermijden (behalve 1 a 2 fruit per dag) en je koolhydraat inname te verminderen.
Laat je testen op Candida. En je ontlasting, en intoleranties.

Evenals diepgaand bloedonderzoek incl vit D, B12, de andere Btjes, pfeiffer, mycoplasma enzovoort. Laat je huisarts vooral buiten de gebaande paden denken, en kruis eerder teveel dan te weinig aan.
(als je haar daartoe bereid krijgt)

Vraag verwijzingen aan bij je huisarts. Verwacht niet op korte termijn succes met artsen.
Alternatieve hoek kan ook, zoals bijv P v. Meerendonk. Die heeft voor mij tot nu toe meer betekend dat 6-8 jaar reguliere artsen bij elkaar. En ook dat is (nog) niet veel..
Integendeel, ik heb in 6 a 8 jaar nog geen enkele vooruitgang (alleen maar verslechtering) geboekt behalve dat mijn darmen en buik zich koest houden..Ik moet daar dan ook 65 intoleranties vermijden en absoluut gist,melk (alles) ,suiker,gluten,tarwe,ei,soja,noten en granen vermijden.
Maar daar wordt ik niet fit en productief van. Het scheelt alleen ongemak en veel pijn.

Het nieuwe boek van dr Maes is interessant om te gaan lezen. Zo ook verdieping in voedingsintoleranties, schimmels en hypoglycemie.

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 31 mar 2011, 11:29

Hey,

Mijn advies is vooral om een afspraak te hebben bij in ieder geval een dokter of instelling voor je je ziekmeld bij het UWV. Dan zijn ze vaak wat soepeler dan anders. Ik weet ook niet of en hoelang je al eventueel in de ZW hebt gezeten voor deze klachten?

Ik herkende veel in het boek van dr. Anne MacIntyre. Zij kreeg zelf ME/CVS en het boek paste goed ondanks dat het al vele jaren is geschreven.

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 31 mar 2011, 17:29

Hoi,

Je kan zelf aan de hand van de canadese criteria niet vaststellen dat je cvs hebt. Je moet eerst alle anderen ziekens uitsluiten. Zie onder; Ga naar je huisarts en vraag hem uitgebreid bloedonderzoek te doen en een verwijzing voor de internist. Je kan je ook nog aanmelden voor het vermoeidheidcentrum in lelystad of amsterdam. Hiervoor is een lange wachtlijst.

Succes.

Uitsluitingen: Actieve ziekteprocessen die een verklaring kunnen zijn voor de voornaamste symptomen
van vermoeidheid, slaapstoornissen, pijn en cognitieve disfunctie moeten worden uitgesloten. Het is van
groot belang om bepaalde ernstige aandoeningen uit te sluiten, zoals de ziekte van Addison, het syndroom
van Cushing, hypothyroïdie, hyperthyroïdie, ijzerdeficiëntie, andere behandelbare vormen van anemie,
ijzerstapeling, diabetes mellitus en kanker. Het is ook essentieel om behandelbare slaapproblemen uit te
sluiten zoals het syndroom van verhoogde weerstand van de bovenste luchtweg tijdens de slaap en
obstructieve of centrale slaapapneu; reumatologische aandoeningen zoals reumatoïde artritis, lupus,
polymyositis en polymyalgia rheumatica; immuunaandoeningen zoals aids; neurologische aandoeningen
zoals multipele sclerose (MS), ziekte van Parkinson, myasthenia gravis en vitamine B12-deficiëntie;
infectieuze aandoeningen zoals tuberculose, chronische hepatitis, ziekte van Lyme, etc.; primaire
psychiatrische stoornissen en alcohol- of drugsverslaving.
Andere diagnoses die redelijkerwijs niet kunnen worden uitgesloten op basis van de voorgeschiedenis van
de patiënt en lichamelijk onderzoek kunnen worden uitgesloten aan de hand van laboratoriumonderzoek en
beeldvorming. Wanneer een mogelijke overlappende medische aandoening onder controle is kan de
diagnose ME/CVS gesteld worden, mits de patiënt aan de criteria voldoet.
Comorbiditeiten: Fibromyalgie (FM), Myofasciaal Pijn Syndroom (MPS), Temporomandibulair Gewricht
Syndroom (TMJ), prikkelbaredarmsyndroom (PDS), interstitiële cystitis, prikkelbareblaassyndroom,
fenomeen van Raynaud, mitralisklepprolaps, depressie, migraine, allergieën, Multiple Chemical Sensitivities
(MCS), Hashimoto, siccasyndroom, etc. Dergelijke comorbiditeiten kunnen voorkomen bij ME/CVS. Andere,
zoals het prikkelbaredarmsyndroom, kunnen gedurende vele jaren voorafgaan aan het ontstaan van
ME/CVS, maar komen nadien samen voor. Hetzelfde geldt voor migraine en depressie. Dit verband is dus
minder sterk dan tussen de symptomen binnen het syndroom. ME/CVS en FM zijn vaak nauw verwant en
moeten beschouwd worden als “overlappende syndromen”.
Idiopathische chronische vermoeidheid: Als de patiënt onverklaarbaar

janine · Bericht door **janine** » 01 apr 2011, 11:09

Yess.. en houd voor dat uitzoeken maar alvast jaren in je achterhoofd.

Helaas..

huppelepup · Bericht door **huppelepup** » 01 apr 2011, 11:55

Zeker janine, ik weet het pas na 11 a 12 jaar......................