Houdbaarheid GcMaf in diepvries (bij gebruik 1/5 ampul)?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Plaats reactie
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Houdbaarheid GcMaf in diepvries (bij gebruik 1/5 ampul)?

Bericht door nabo »

Wat ik mij afvraag; mensen die 1/5 ampul nemen hoe doen jullie dat met invriezen enz?
Heb gelezen op een amerikaans forum dat je niet steeds kunt invriezen en weer laten ontdooien en dat 5 x. dan verliest het zijn kracht enz.
Dit hebben zij gevraagd aan dml en andere artsen dus het is geen onzin wat uit de lucht komt vallen.
Is een beetje zonde als de werking heel laag word omdat je dus steeds invriest en ontdooit. dus niet doen!

Dus hoe doen jullie dat wel???
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

@Nabo dat vraag ik me nu ook af hoe het gaat met de ampul als je maar 1/5 neemt uit de ampul want het lijkt mij ook niet goed om steeds weer opnieuw in te vriezen :-k
Ik heb 2 weken geleden de laatste GcMaf gehad(volledige ampul) en ik heb nu nog hoofdpijn.....het is wel minder heftig maar zeker wel dagelijks aanwezig :roll:
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

hoi allemaal,

even weer terug naar het invriezen en ontdooien.
Heb het op t amerikaanse forum gevraagd en dml heeft hun uitgelegd hoe je dat moet doen.
Zie hieronder: Het is wel engels maar heel duidelijk dus zo kun je het de volgende keer doen.
Hoef je niet het flesje weg te gooien aimee!

1) You take 1 vial of GcMAF out the freezer, defrost it for an hour (or whatever).
2) Now I take a needle (I use 0.5ml insulin needle) and draw up 0.25ml, then cap this
3) Repeat step 2 with 3 other needles until you have 4 needles each with 0.25ml in them
4) Inject one of the needles
5) Cap the others and re-freeze.
6) On your next injection of 1/4 dose, take out one of the above needles from the freezer, defrost and use.

If you want to use 1/2 dose then simply draw out 0.5ml in 2 needles instead.
If you want to use 1/5th dose, simply draw out 0.2ml in 5 needles instead etc.

Duidelijk toch??
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

Bericht door aimee »

Haha, heel duidelijk!! Dan doe ik nog jaren met deze voorraad ;) Wat heb jij inmiddels besloten te doen? En wat zei DML tijdens jouw laatste consult over je klachten? Lief dat je de instructies hier even meldt!

@Maritta; Dat was ik idd!! In mn sloeber outfit.. Haha, dacht ook al dat jij het was! Toevallig :) Lfs
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

Houdbaarheid GcMaf in diepvries?

Bericht door stientje »

Hallo,
kreeg net een mailtje binnen van Jan de verpleger.
Omdat ik nu maar één vierde moet spuiten... stelde ik hem de vraag ivm houdbaarheid. Hij laat weten dat vlg de fabrikant de ampulle tot 5 keer ontdooid en ingevroren kan worden, zonder verlies van zijn werkzaamheid.
groetjes.
Gebruikersavatar
zonaanbidster
Gevorderd lid
Berichten: 949
Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49

Bericht door zonaanbidster »

Heb je spuitjes?
In dat geval kun je beter 1 keer ontdooien en gelijk verdelen in 4.
1 gebruiken en de losse spuitjes in de vries terug.
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

Bericht door stientje »

dank je , ik probeer dat,
lijkt me beter.
slimmerik!
dag,
het beste voor jou !
esther79
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 20 okt 2010, 20:29

Bericht door esther79 »

Pfff, gelukkig kunnen ze een keer ontdooid worden en weer terug worden gelegd in de diepvries. Ik heb er namelijk nog zo'n 15 liggen.
Zometeen zet ik de 24e :? maar ik heb het idee dat ik er iedere week slechter op ga reageren.
De eerste paar weken merkte ik niets. Daarna kreeg ik super oplevingen. Nu ben ik steeds zieker na de injectie.
Ik ben low-responder dus ik denk dat ik langzaam op gang begin te komen. Ik las dat er hier mensen zijn die zich al vanaf het begin slecht voelden. ...
Donderdag moet ik weer naar DML en wil ik hem gaan vragen of het niet beter is om op een halve dosis over te stappen. Heeft hier iemand ervaring mee?
plassterk
Donateur
Donateur
Berichten: 611
Lid geworden op: 20 okt 2005, 10:19

Bericht door plassterk »

naar hier verplaatst. adm.

Hallo,

ik wil overstappen op halve doseringen. Ik ben High responder, van week 7 tot 13 ging vrij aardig, maar de laatste paar weken heb ik toch veel bijwerkingen of klachten, waarvan ik vermoed dat het gcmaf is.

Mijn vraag, hoe doe ik dit? mag ik zo'n capsule ontdooien de helft eruithalen en weer invriezen. of mag een capsule een week lang in ontdooide vorm bewaard blijven in de koelkast bijvoorbeeld.

Hoe geven jullie jezelf een halve dosis?

groetjes
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Hoi Plassterk,
Je haalt direct 2 halve spuiten uit je ampul en welke je niet gebruikt vries je weer in...het mag maar 24 uur buiten de vriezer blijven, dus in de koelkast bewaren gaat helaas niet...zo is het mij ten minste dinsdag verteld door de verpleging bij DML (ik ben dan ook pas net begonnen). Welke bijwerkingen heb je nu veel last van als ik vragen mag, en in het begin heb je toen ook bijwerkingen gehad (aangezien je schrijft 'van wk. 7-13 ging het wel goed)?Ik hoop dat het met een halve dosis beter te doen is.
Sterkte en succes!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

je mag ze drie maal ontdooien . Je mag ze zeker niet een week in de ijskast bewaren want dan gaat de werking weg ,dus ontdooien en terug invriezen
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

@plassterk: Om een halve dosis te spuiten moet je inhoud van de gehele ampul opzuigen in een spuit en kijken hoeveel ml dit is. Het varieert namelijk een beetje hoeveel vocht ze aan de Gc Maf hebben toegevoegd.
Dan spuit je de helft terug in de ampul en je vriest dit weer in. Of je doet dit ook meteen in een spuit en dan vries je de spuit in.
Zo is het mij door Jan van Himmunitas verteld.

Succes!
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

spring schreef:@plassterk: Om een halve dosis te spuiten moet je inhoud van de gehele ampul opzuigen in een spuit en kijken hoeveel ml dit is. Het varieert namelijk een beetje hoeveel vocht ze aan de Gc Maf hebben toegevoegd.
Dan spuit je de helft terug in de ampul en je vriest dit weer in. Of je doet dit ook meteen in een spuit en dan vries je de spuit in.
Zo is het mij door Jan van Himmunitas verteld.
Ja zo is het mij afgelopen dinsdag ook verteld. De hele ampul opzuigen en daarna halveren, i.v.m. wisselende hoeveelheid hulpstof.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Oh, dat klinkt wel erg logisch...is dan goed om nog even te horen want zo is het mij niet verteld...dan ga ik het zeker ook zo doen, bedankt!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Plaats reactie