XMRV test DML + behandeling

[janine]

Orange, belangrijk antwoord.
Je hebt dus een te hoog b12 volgens een andere dokter... die zou ik niet serieus nemen.
Prikte je toen nog b12? Wat was je gehalte? Minimaal 1000 is normaal met prikken.
Lekker blijven prikken, anders zit je straks met nog meer heisa.

[marlène]

Men kan nooit een te hoog B12 hebben las ik onlangs.

[frie]

Ik ben vandaag bij DL geweest. Dat ik XMRV positief ben weet ik al.
Zonder enige uitleg werd ik doorgestuurd naar de verpleging. Jan zal je wel uitleggen wat er moet gebeuren. Wekelijks een spuit, na 40 a 45 weken kun je verbetering hebben en we zullen regelmatig bloedonderzoek doen om het op te volgen.

Voor mij is het duidelijk. Ik ben vandaag waarschijnlijk na 5 jaren de laatste keer bij hem geweest.
Bijna ieder jaar heeft hij een nieuwe oplossing voor onze ziekte!!
Ik heb hier nog niemand horen zeggen of schrijven dat hij een blijvende beterschap heeft. Ben ik mis?????
Zelf ben ik bezig de vele medicatie af te bouwen, ze maakt me nog zieker. Ik ben al enkele jaren bezig met antibiotica te nemen, mijn huisdokter heeft me al meerdere keren gezegd om hier mee te stoppen en als ik naar mijn lichaam wil luisteren moet ik dit ook doen.
Hij zal zijn zaak wel aan het draaien houden maar waar zijn de resultaten???

Een ontgoochelde patiënt.
Sterkte aan iedereen en succes op beterschap.

[niessie]

Ik ben nu een jaar bij DML onder behandeling en moet heel eerlijk zeggen dat mijn darmproblemen enorm zijn verbeterd door de AB kuren en de probiotica en dieet!
Ik heb jaren met buikpijn gelopen en het werd op spastische darm gegooid(ook zo n vuilnisbak!) en door de behandeling die DML heeft gegeven is het echt verbeterd
De overige klachten heb ik nog steeds maar ik ben dan ook wel al ruim 20 jaar ziek en je kunt niet verwachten dat het zo ff word opgelost
Ik geloof nog zeker in DML en ik wens jou heel veel sterkte toe verder .....

[cansada]

Ik ben vandaag bij DL geweest. Dat ik XMRV positief ben weet ik al.
Zonder enige uitleg werd ik doorgestuurd naar de verpleging. Jan zal je wel uitleggen wat er moet gebeuren. Wekelijks een spuit, na 40 a 45 weken kun je verbetering hebben en we zullen regelmatig bloedonderzoek doen om het op te volgen.

Voor mij is het duidelijk. Ik ben vandaag waarschijnlijk na 5 jaren de laatste keer bij hem geweest.
Bijna ieder jaar heeft hij een nieuwe oplossing voor onze ziekte!!
Ik heb hier nog niemand horen zeggen of schrijven dat hij een blijvende beterschap heeft. Ben ik mis?????
Zelf ben ik bezig de vele medicatie af te bouwen, ze maakt me nog zieker. Ik ben al enkele jaren bezig met antibiotica te nemen, mijn huisdokter heeft me al meerdere keren gezegd om hier mee te stoppen en als ik naar mijn lichaam wil luisteren moet ik dit ook doen.
Hij zal zijn zaak wel aan het draaien houden maar waar zijn de resultaten???

Een ontgoochelde patiënt.
Sterkte aan iedereen en succes op beterschap.

Dat je ontgoocheld bent kan ik mij wel voorstellen; na 5 jaar zou je toch wel enige verbetering moeten merken. Ik durf het bijna niet te vragen: wat heeft het allemaal wel niet gekost? Ik wens je veel sterkte en ik hoop dat we zo snel mogelijk meer duidelijkheid krijgen over de oorzaak en de behandeling.

[verlorengezondheidman]

@Cansado,

Ik denk dat alle ME-patienten momenteel proefkonijnen zijn waardoor het allerminst zeker is of een medicijn (tegen XMRV/MLV) al dan niet effectief werkzaam is....daarnaast is ieder immuunsysteem uniek wat de situatie er alleen maar complexer op maakt, één ding is wat mij betreft (en prof. DML) zeker namelijk het immuunstelsel wordt structureel ondermijnd

[frie]

Als ik zeg dat ik geen beterschap heb dan lieg ik. Ik ben vooral minder vermoeid, ook mijn darmen werken beter, maar die energievretende pijn is met momenten ondraaglijk.
Ook zij er tekortkomingen vastgesteld die ik anders waarschijnk nooit geweten had. Maar DML durft uitspraken te doen van," indien dit!! dan kan ik je genezen". Daar zou hij beter voorzichtiger mee zijn.
Of de kosten van de onderzoeken en de dure voedingssupplementen verantwoord zijn blijft voor mij nog steeds een ?? Meten is weten, dat is een punt dat zeker is.
Ik heb tijdens die jaren dat ik bij hem in behandeling ben mijn eetgewoonte en mijn hele leven drastisch moeten veranderen, deels ook wel door de beperkingen van mijn ziekte maar ook door gebreken aan mijn lichaam.

Ik wens hem heel veel succes en hoop natuurlijk uit de grond van mijn hart dat hij kortelings een doorbraak mag doen en de oplossing mag vinden voor deze ziekte. Er zijn nog steeds artsen die beweren dat het in het hoofd zit , die weten niet waar ze mee bezig zijn.

Gelukkig zijn er nog artsen hoe DML anders werd er niets meer gedaan voor ons. Nu is er nog hoop.

Groetjes, Frie

[niessie]

@Frie ik begrijp je wel hoor
Het is natuurlijk ook niet niks als je al 5 jaar bij hem komt en nog niet het doel hebt bereikt wat je zou willen
Het blijft toch allemaal een sprong in het diepe en dingen uitproberen en ik ga meer geloven in voedingsupplementen want ik persoonlijk heb totaal geen geloof meer in de medische industrie.....

DML is idd één van de weinige artsen die het beste met ons voorhebben en het blijft een moeilijke zoektocht
Frie ik vraag me af hoe je nu verder gaat mocht je stoppen bij DML....kun je nog bij iemand anders terecht???

Ik wens je alle goeds en vooral heel veel sterkte
Groeten Niessie

[orange]

@ Frie: Hier hetzelfde verhaal! Mijn 2 laatste consultaties bij hem waren zo teleurstellend dat ik ook na 5 jaar heb opgegeven. In die 5 jaar heb ik werkelijk alles gedaan wat hij voorstelde maar geen noemenswaardige verbetering. Ik ben nu ook met alle medicatie gestopt enkel voor mijn maag neem ik nog iets voorgeschreven dr de gastro-specialist. De andere dingen die ik neem zijn allemaal supplementen. Ik heb steeds rostvast in hem geloofd maar nu is het vertrouwen een beetje weg ...
Ik zoek nu mijn eigen weg: voor dit naar daar, voor deze klacht naar ginder, ... Misschien ook niet ideaal maar ik probeer het toch op deze manier want er is nu eenmaal geen uitgestippelde te volgen weg.

Orange

[frie]

Momenteel neem ik alleen nog voedingsupplementen, magnesium, ijzer, calsium, Selenium, Q10, carnitine, vitamine B, C.

Ik heb een boek gelezen en hier schrijven ze dat Q10 3x 100mg in combinatie met carnitine 3x1000mg zorgt voor meer energie en voor de cel vernieuwing en bescherming.

Ik ga mijn lichaam de nodige voedingsstoffen geven die het nodig heeft om zelf te herstellen. Ik neem nu geen andere troep meer en hoop hier een betere resultaat mee te bereiken. Ik ben nu 3 weken van de antibiotica de pijnstillers en antidepressivum af.
Nu begint het pas beter te gaan. De ontwenningsverschijnselen zijn zeer vervelend. Ik begrijp nog steeds niet dat ik me zo vol hebben laten duwen met die chemische troep. Als het nodig is, is het nodig maar uit ondervinding weet ik nu dat het ook niet help. Je wordt er alleen maar slechter van, al die bijwerkingen. Dit maakt van je lichaam een echt stort!! Zelfs je urine stinkt ervan. Hoe kan het dan nog genezen??
Waarom schrijven ze zo veel medicatie voor, neem dit en dat en dat.....Ze weten het zelf niet en hopen dat je met al die troep beter voelt maar is dat zo????

Luisteren naar je lichaam en leren ontspannen, juist te ademen. Het is eenvoudiger dan het lijkt. Aanvaarden is de eerste stap naar genezing, dit is het moeilijkste.


Ik had naar de energiekliniek van dokter Aelbrechts willen gaan. Dit was mijn voornemen tot ik naar goede resultaten begon te zoeken via Google.

Ook dit is een straatje zonder einde. Als dan ziet waar die zich nog mee bezig houd dan is alle vertrouwen al weg voor je bent daar geweest. Dus daar ga ik niet naar toe.

Ik ben een jaar naar een homeopaat geweest deze richting ga terug uit, de natuurlijk weg.

Groetjes en beterschap aan iedereen.
Jullie zullen zeker nog van me horen of het nu beter of slechter gaat.