Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.
Mijn voorlopige conclusie naar aanleiding van de protestactie van maandag j.l. en de bespreking op het kabinet is: 'De juiste diagnose graag, dokter!' Niet enkel zijn onze familieleden, kennissen, artsen en specialisten onwetend als het aankomt op het onderscheid CVS en Myalgische Encephalomyelitis, maar ook de politiek.
Het is uiteraard bijzonder frustrerend dat dit onderscheid nog niet voor iedereen vanzelfsprekend is. Nog frustrerender dat we als patiënten zelf moeten zorgen voor de juiste weergave van de feiten. Ik heb voor alle forumleden (en andere lezers van mijn blog) de inhoud van een map met relevante wetenschappelijke studies, inclusief de Canadese Consensus Criteria on-line gezet, zodat elke patiënt met een printer, kan bijdragen aan het overbruggen van de kloof die momenteel gaapt tussen enerzijds het monopolie van de referentiecentra en anderzijds de opeenstapeling van verzwegen relevant wetenschappelijk bewijs.
Bedankt, heel interessant. Wat ik ook fijn vind, ik kende deze arts nog niet, maar dat hij net als de Meirleir heel normaal, rustig en sympathiek overkomt. Het zijn geen malloten die zich wel voor ons interesseren.
Nog een vraagje. Hij spreekt op het laatst over de zware metalen. Nu is dat bij mij ook geconstateerd door DML. Weet iemand hoe Coucke dat behandelt?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Om even advocaat van de duivel te spelen: Merk op dat hij mogelijke psycho-sociale co-factoren niet ontkent. Het fenomeen dat CVS/ME meer voorkomt in Limburg valt deels (met de nadruk op deels wel te verstaan!) ook in dat licht te verklaren. Dat geldt immer ook voor verschillende andere ziektes waaronder bepaalde kankers als ik mij niet vergis. De sociaal-economische situatie (zoals bijvoorbeeld meer werkloosheid enzo) spelen daarin een rol. Wees er maar zeker van dat de 'psycho(the)rapists' dit als argument zullen misbruiken. Die zijn dol op halve waarheden... Nochtans is bij CVS/ME zonneklaar dat ook exogene niet-psychologische factoren een rol moeten spelen. Ter illustratie: uit mijn klas uit het humaniora van 20 jaar geleden zijn er nu 4 met CVS/ME van de 20 leerlingen. Blijkbaar is 'gekte' besmettelijk, Ik vind dat eigenlijk nogal raar, maar voor die hoge heren is dat allicht heel normaal?
Maar 't gaat helemaal niet om de waarheid hier, wie maakt zich daarover nog illusies? Macht en centen, da's de kwestie en wanneer de hoge heren niets beter meer kunnen verzinnen dan 'killing the messenger' betekent dit in een democratie dan hun dagen aan de macht zijn geteld... Kortom: hou er allemaal de moed in, we gaan deze strijd winnen want de waarheid kent haar rechten.
Sorry dat ik deze interessante discussie even onderbreek.
Naar aanleiding van de eerste in een reeks van "Wake-up Calls", heb ik hierover een korte samenvatting geschreven zodat jullie ook op de hoogte zijn van de sfeer die er ter plaatse heerste:
'k vind die nieuwe topic niet over de 2e wake-up Call maar allicht bedoel je dat symposium met o.a. Maes, Twisk en Uyttersprot op dezelfde dag? Kijk er al naar uit.
oh ja, voor het geval dat iemand het nog niet ontdekt heeft, onze allerbeste Zuiderzon heeft alle persreacties mooi op een rijtje gezet: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-742.html ('k heb dat net zelf pas gezien).