Toch iets anders aan de hand?

Alle vragen over diagnose en testen. Welke testen voor ME (cvs)? Wat betekenen de resultaten?

Moderator: Moderators

JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

MLV positief, serologie dus.
Gelukkig was ik al bezig met internist hopelijk kan hij me helpen.
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

De ziekte die ze blijven ontkennen ... Door x krijg je ME/CVS en dat wijzigt via neurochemie o.a. de celwand van de mitochondrieën. Maar geen arts die het wil geloven omdat ze gebrainwashed zijn door psychiaters.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ben heel benieuwd of er hier in NL een arts te vinden is die a) iets met deze uitslag kan en b) er ook daadwerkelijk wat mee doet...en wat dan...
Dus houdt ons op de hoogte wat betreft de inetrnist en wat hij ervan denkt...ik verwacht volgende week de uitslag, dus nog even spannend!
Heel veel sterkte gewenst in elk geval...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Deze link zegt ook wel wat over de weg die sommige patienten moeten bewandelen vooraleer ze uitsluitsel krijgen:

http://www.stofwisselingsziekten.nl/zie ... _myopathie
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
bellaa
Actief lid
Berichten: 328
Lid geworden op: 06 aug 2010, 12:24

Bericht door bellaa »

marlène schreef:Deze link zegt ook wel wat over de weg die sommige patienten moeten bewandelen vooraleer ze uitsluitsel krijgen:

http://www.stofwisselingsziekten.nl/zie ... _myopathie
:shock:
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Ben inmiddels bij de internist geweest. Ik werd nog serieus genomen ook!!!! :shock: Het kan dus wel!!! Hij stelde goede vragen, ben een uur binnen geweest.
Er is een hele testbatterij bloed afgenomen, de internist heeft het vermoeden dat ik een mitochondriale afwijking heb. Maar hij gaat ook kijken naar B12 en zo. Als er niks uit komt krijg ik een spierbiopt. Mja eerst 6 weken wachten nu .... :roll:
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
cansada
Gevorderd lid
Berichten: 1390
Lid geworden op: 24 sep 2009, 11:53

Bericht door cansada »

Hoi @Janneke, goed dat er verder gekeken wordt maar wat doet zo'n internist nou met de kennis dat je XMRV positief bent?
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Daar hebben we het (nog) niet over gehad.....
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Gebruikersavatar
niessie
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 4093
Lid geworden op: 11 okt 2009, 11:48
Locatie: hoorn(nh)

Bericht door niessie »

Janneke wat heerlijk dat je serieus bent genomen dat is al heel wat waard!
Het is dus nog ff afwachten voor je ...spannend
Veel sterkte en hopen dat er meer duidelijk gaat worden :wink:
JannekeB
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 2256
Lid geworden op: 28 jan 2009, 09:46

Bericht door JannekeB »

Dank je!
Ik heb heb inmiddels twee handen nodig om mijn diagnoses te tellen :roll:
"I don't look sick? That's because my illness isn't on my face"

Hoe werkt LDN?
Plaats reactie