12 Mei ME-Werelddag; Facebook, Hyves, Twitter

[aimee]

Hoi allemaal!!

Helaas ben ik op het moment niet zo actief op het forum. Ik ben enorm achteruitgegaan, waardoor ik “most of the time” niet achter mijn laptop kan ivm visuele overgevoeligheid. Echter, tijdens al dat “gerust” staat mijn hoofd nooit stil en nu bedacht ik me deze week een leuke actie voor 12 mei.

Ik weet dat de voorbereidingen voor 14 maart in volle gang zijn en dat 12 mei nog ver weg is, maar omdat ik nu de mogelijkheid heb een berichtje te posten leek het me slim dat maar “alvast” te doen en jullie mening te vragen.

Het lijkt mij dus super leuk als het zou lukken om op 12 mei zoveel mogelijk mensen zo ver te krijgen (ziek of niet ziek) hun profielfoto op Facebook, Hyves en/of Twitter te veranderen in een “Blue Ribbon” en eventueel massaal het filmpje van Esther nog een keer te promoten op je “Wall” of via “Tweets”. Uiteindelijk is ME-Werelddag en op deze manier kan iedereen die dat wil laten zien dat hij/zij er bewust van is dat deze aandoening bestaat. Uiteindelijk zal het niet direct verandering met zich meebrengen, maar het begint bij het bewustzijn toch?

Mijn vragen aan jullie;

- Wat vinden jullie van het idee?
- Denken jullie dat het haalbaar is?
- Zouden jullie eraan meedoen?
- Willen jullie eraan meehelpen, oftewel zorgen dat het bij zoveel mogelijk mensen terecht komt? Ik heb door mijn “weinige” pc gebruik namelijk lang niet álle contacten en het lukt me ook niet om dit uit te zoeken.
- Hebben jullie een mooie duidelijke “Blue Ribbon” om te gebruiken?
- And last but not least; misschien is het handig om te weten of er al zo’n soort actie in de planning staat die ik gemist heb hahaha.. want tja, anders heeft het ook geen zin eraan te beginnen

Eigenlijk heb ik nog veel meer vragen, maar misschien eerst maar eens afwachten wat jullie ervan vinden. Als er positieve reacties zijn wil ik graag een bericht opstellen om massaal te verspreiden en natuurlijk een reminder. Tenminste als ik niet nog verder achteruitga.. (Anders zijn hier hopelijk anderen om hulp te bieden)

Liefs Aimee

[bloemetje]

Prima en makkelijk haalbaar idee, Aimee. Al ben ik niet zo sociaal en zit ik dus niet op Twitter, Facebook, Myspace, Hyves, Whatever.. er zullen plenty mensen zijn die dat wel doen. Succes ermee en hopelijk voel je je gauw weer wat beter! Liefs, Bloem

[imaginary]

Lijkt me een heel goed idee!

[bloemetje]

En kost ook betrekkelijk weinig energie, niet?

[JannekeB]

Ik zal morgen eens photo shoppen, zou denk ik goed zijn als er bij de blue ribbon een tekst komt... Want wie weet behalve wijzelf waar dat voor staat? Bijv: 12-5 World ME day

[Izzy]

Goed idee, kan me herinneren dat er vorig jaar ook zo'n actie op facebook was.
Zelf had ik gewoonj een plaatje van google afgeplukt en tot profielfoto gemaakt.
Hoe meer blauwe lintjes op 12 mei, hoe beter

[imaginary]

http://www.blueribboncampaignforme.org/ ... bbons.html

op deze link staan nogal wat 'blue ribbons' in het teken van ME

[JannekeB]

Ik hoef dus niet te knutselen

[imaginary]

Ik hoef dus niet te knutselen

Als je wilt knutselen mag dat wel van mij tenzij het natuurlijk teveel energie kost

[aimee]

Ja idd wel met tekst!! Ter verduidelijking mocht je tot een mooie creatieve ingeving komen Janneke dan zie ik hem graag verschijnen.. Ik kan zelf denk ik niets anders doen dan de tekst maken in NL en EN dacht ik zo en een reminder, met bijgevoegd het plaatje en de video dus zodat iedereen het makkelijk over kan nemen. Lijkt me wel leuk als iedereen dan hetzelfde plaatje heeft. Verdwijnen voor 1 dag er hopelijk enorm veel foto's van Facebook etc.
Iemand nog n idee wanneer het het beste verstuurd kan worden? Ik dacht de reminder iig een dag van te voren.. mr de 1ste aankondiging... Zou

[lano]

of juist zonder tekst.. Zodat mensen denken huh waarom heeft iedereen opeens een blauw lintje?? Maar dat effect bereik je alleen als heel veel mensen meedoen.

[Hermine]

Op dit moment zijn velen die hun profielfoto op FB hebben "versierd" met het blauwe lintje. Wie een account op FB heeft, kan dit hier halen bij Picbadges:
http://www.picbadges.com/search/?qry=cvs

Ik ben zelf ook op FB:
http://www.facebook.com/?ref=home#!/pro ... 98&sk=info

[aimee]

Ik weet het!! Ik heb het gezien als het me lukt kom ik er ook zeker 1 halen. Wat 12 mei betreft leek mij de toegevoegde waarde om ook "niet zieken" zover te krijgen en dus écht alleen het blauwe lintje met of zonder tekst te tonen, een soort "radiostilte" en dat hopelijk opvalt als iedereen dit tegelijk doet.
Vind je dWat is jou mening hierover Hermine?

[Hermine]

Doen!

En er is nog wat:

Uitnodiging deelnemers kunstproject: Zoals het leven is met M.E. En hoe zit dat toch met onze menselijkheid?
Dit kunstproject gaat niet om ons als chronisch zieken te beklagen, dat we zijn beledigd of gekwetst. Ongetwijfeld is dat ons allemaal persoonlijk overkomen, maar daarmee kunnen we omgaan. We voelen ons groter en flinker dan ongeacht welke vooringenomen figuur die het nodig vindt om een M.E.-patiënt te beschuldigen lui of labiel te zijn. Wij zijn ook mensen van vlees en bloed, individu’s met behoeftes.

En een van de noodzakelijke behoeftes die we delen met de rest van de wereld is de behoefte aan lachen en plezier. Dat is waar deze ondergrondse beweging over gaat: onze collega M.E.-patiënten en de rest van de wereld – zelfs die vooringenomen figuren – laten weten dat we bestaan.

Al is de ene patiënt de andere niet… Ik ben me bewust van het feit dat velen van ons een geïsoleerd leven leiden, het mijne zal niet heel anders zijn. Het leven van patiënten met M.E. zal compleet verschillen van het leven dat ze gewend waren. Maar we zijn er nog en via dit kunstproject Blue Mark For M.E. is het mijn bedoeling de wereld dit te laten weten. En om contact te maken met andere M.E.-patiënten over de gehele wereld.

Dag allemaal, waar jullie ook zijn! We are alive and kicking. Of tenminste toch een beetje. Nog steeds een menselijk wezen, weliswaar niet zoals voorheen. Misschien niet op het nivo van gemiddelde mensen. Mogelijk grotendeels binnenshuis. Maar vergeet niet: we kunnen nog steeds deel uitmaken van de wereld. Het achterlaten van een teken is het bewijs van onze aanwezigheid buitenshuis. Het is dat moment van bevrijding van de vier muren waartoe het leven zich voornamelijk beperkt. Even weg van de bank of het bed waarin we meer tijd doorbrengen dan ons lief is.

Begrijp me niet verkeerd: dit project heeft niks te maken met positief denken en hoe gunstig dat het ziek zijn mogelijk kan beïnvloeden. Noch wens ik in te gaan op het bestaan van cognitieve behandeltherapieën. Het gaat over M.E.-patiënten: dat we er zijn, dat we bestaan en dat we proberen het beste ervan te maken. Men zal weten dat we bestaan. Onderschat niet de kracht van the Blue Mark.

Hoe – Als het maar blauw is

Je bent een M.E.-patiënt, een supporter van iemand met M.E. of simpelweg een aardig mens dat graag een bijdrage aan deze missie wil leveren. Volg dan de onderstaande instructies:

Stap 1

Zorg voor een blauw object. Laat je fantasie de vrije loop en ontwerp je eigen Blue Mark. Er is slechts één gouden regel: als het maar blauw is. De makkelijkste manier is om een blauw lintje bij een handwerkwinkel te kopen;

Stap 2

Hang er een etiket met ‘www.BlueMarkForME.com’ aan of gebruik de afbeelding die hier onderaan is geplaatst;

Stap 3

Trek de wijde wereld in en ga op zoek naar een geschikte plek om jouw Blue Mark achter te laten;

Stap 4

Maak een foto en stuur het naar fleur (apenstaartje) BlueMarkForME (punt) com. Graag voorzien van de volgende informatie:

* Je naam – vanzelfsprekend;

* De lokatie – het land en de stad. Liefst ook met straat of exacte GPS-gegevens, zodat ik het kan toevoegen aan de World Wide Map;

* De datum – wanneer heb je jouw Blue Mark geplaatst?

Stap 5

En klaar is Kees! Geef jezelf een schouderklopje;

Stap 6

Als je er zin in hebt, is het uiteraard mogelijk om opnieuw te beginnen bij stap 1 *grijns*

Laat me onderstrepen dat dit kunstproject een persoonlijk initiatief is, los van commerciële doeleinden of winstoogmerk. Het plezier van het plaatsen van een Blue Mark én de erkenning van ons mens zijn dienen voorop te staan. Het is echter wel mogelijk om dit project binnenkort financieel te ondersteunen door middel van Flattr.

Er bestaan veel raakvlakken tussen andere chronische ziektes en M.E. – denk aan Fibromyalgie; auto-immuunziektes; cardiologische, neurologische of (post-) virale aandoeningen. Als vanzelfsprekend staat dit project open voor iedereen die een Blue Mark wil plaatsen om de mens achter een chronische zieke patiënt een hart onder de riem te steken. Ik kan elke Blue Mark die men voor dit doeleinde plaatst alleen maar toejuichen.

Fleur

http://www.bluemarkforme.com/nl/

.

[bloemetje]

Het lijkt mij dus super leuk als het zou lukken om op 12 mei zoveel mogelijk mensen zo ver te krijgen (ziek of niet ziek) hun profielfoto op Facebook, Hyves en/of Twitter te veranderen in een “Blue Ribbon” en eventueel massaal het filmpje van Esther nog een keer te promoten op je “Wall” of via “Tweets”. Uiteindelijk is ME-Werelddag en op deze manier kan iedereen die dat wil laten zien dat hij/zij er bewust van is dat deze aandoening bestaat. Uiteindelijk zal het niet direct verandering met zich meebrengen, maar het begint bij het bewustzijn toch?

Iemand nog van plan om dit uit te voeren? Of andere acties die gepland staan voor 12 mei? Plz let me know, ik wil graag zoveel mogelijk acties noemen in mijn volgende column.

Kortom: laat me weten wat jij doet op 12 mei! Behalve natuurlijk iets blauws aan te trekken <--- Overigens, kan een slimme wizkid hier geen blauwe versie van maken? Geen mr Green maar een mr Blue?! Lijkt me wel toepasselijk!