De Meirleir

[aimee]

@Princesa en Niessie; Dé vraag die altijd aan mij gesteld werd; maar mevrouw, wat denkt u dan zelf dat er mis is? Mijn antwoord; volgens mij is er iets mis met mijn darmen! Haha.. Ohja, diagnose? PDS

[imaginary]

Ik zie hier dat MLV niet bij mij getest is en PCR zie ik hier en daar wel ergens achter staan maar ja wordt er niet wijzer van :S

mijn uitslagen zijn:
- ANA titer 1/160 : kan leiden tot ontstekingen, longklachten, zenuwafwijkingen

- Duidelijk verhoogde koper en ceruloplasmine: ceruloplasmine bindt koper en transporteert. verhoogde hoeveelheid koper kan koperstapeling in organen betekenen. verhoogd ceruloplasmine kan wijze op infecties trauma en aandoeningen aan galgangen. Teveel aan koper kan volgende klachten veroozaken: braken, diarree en spierpijn

- 1.25 diOH vitamine D sterk verhoogd. te hoge vitamine D komt door productie van bijschildklier hormonen of bij ziekten.

-th1/th2 ratio normaal
- igG voor diverse schimmels negatief

- CD57 + lumfocyten: laag in aantal: absolute count subset voor NK CELLEN. Is laag bij mensen met chronische ziekte van lyme? meer co-infecties en hardnekkige immunologische afwijkingen.

- C4a: zeer sterk verhoogd: stijging veroorzaakt lokale inflammatoire reactie en symptomen van overgevoeligheid

- cytokines in serum normaal
- leucocutaire elastase activiteit normaal

- anti-oxidant status: abnormaal : weet niet wat dit inhoudt.

- natural killer cellen activiteit (=perforine) verhoogd: Nk cellen zijn onderdeel van het immuunsysteem. onderscheiden geinfecteerde cellen en tumoren van gezonde cellen. verhoging kan virale infectie betekenen.

- PCR ter detectie van mycoplasma chlamydia hhv-6 negatief
- PCR ter detectie van EBC/CMV: negatief

XMRV-c positief

- urine neurotoxinetest negatief
FOODstats: diverse voedingsintoleranties (lactose en gluten)

@sowfia: Ik had verwacht dat je alleen 10x injecties moet krijgen van GcMAF en dat je daarmee klaar was... weet ik in ieder geval dat ik rekening moet houden met nog een sessie van 10 weken pff..

@emootje: zie uitslagen hierboven, herken je wat? Heb in ieder geval geen ASLO tussen staan maar het zal wel per persoon af hangen wat voor testen er gedaan worden.

@niessie: dankjewel en zeer herkenbaar wat je zegt over DML had ook echt last van de plekken waar hij drukte.. vooral tijdens die lactose test waar ik intolerant voor blijk te zijn.. maar mijn huisarts had ook vaak gekeken en mijn buik was altijd pijnlijk als ze ging voelen. MLV is dus niet getest bij mij, heb het even nagekeken maar misschien komt dat nog wel of ligt het aan je klachten af

@ princesa: Ik zou heel graag wel naar haar consult willen gaan maar mijn verzekeraar baseert alles wat ik in Brussel doe dat het niet valt onder reguliere geneeskunde .... -_- zucht ik ga wel naar de dietist hier in Nederland en moet zeggen dat mijn buik en ontlasting veel beter is sinds ik gluten en lactose vrij eet.

[annemoontje]

@Princesa, Aimee, Niessie: same here: door diverse artsen spast.darm of PDS vastgesteld Blijkt dat sowieso mensen bij wie later coeliakie wordt vastgesteld jarenlang spast.darm of PDS als diagnose krijgen. Artsen weten mss best veel, maar ook erg weinig, maar denken helaas nogal eens dat ze alles weten...

@Imaginary: ik merkte wel dat DML me serieus nam hoor, dat was het niet, maar toen hij zei: "dat is duidelijk", was toch mijn 1e associatie dat er dus niets aan de hand kon zijn.. (gevolg van jarenlang die conclusie gehoord te hebben). Ik had hetzelfde als jij toen ik hoorde dat ik XMRV+ bleek te zijn, had ik ook gek genoeg toch ook niet verwacht hoe logisch het ook was in mijn hele verhaal.

[tanto]

Zit de MLV test niet bij die XMRV-c in?

http://www.redlabs.be/red-labs/our-test ... esting.php

Zo lees ik het tenminste.

[imaginary]

ja klopt, zei een vriendin van me gister ook. Maar ik vind niks meer terug over MLV in de uitslagen dus ik zal het wel niet hebben?

[imaginary]

@Imaginary: ik merkte wel dat DML me serieus nam hoor, dat was het niet, maar toen hij zei: "dat is duidelijk", was toch mijn 1e associatie dat er dus niets aan de hand kon zijn.. (gevolg van jarenlang die conclusie gehoord te hebben). Ik had hetzelfde als jij toen ik hoorde dat ik XMRV+ bleek te zijn, had ik ook gek genoeg toch ook niet verwacht hoe logisch het ook was in mijn hele verhaal.

Ik snap wat je bedoeld ik ben wel heel blij dat ik bij DML terecht ben gekomen, het is alleen zo frustrerend dat hij zo tegengewerkt wordt ipv helpen verbeteren? Stomme medische politiek pffff..... uiteindelijk draait het op de patient en niet om de dokter, als men dit de rug toekeert gebeurd er ook niks. Mensen(lees meeste artsen) houden niet van het onbekende en hebben dan sterker de neiging om er afstand van te nemen in plaats van meer inzicht in te krijgen.

[emootje]

@Imaginary
Het is jammer dat Meirleir je niet heeft getest op enterovirussen en hemolytische A- streptokokken (ASLO test), ik was wel benieuwd.
CVS enterovirus link:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/article ... 801126.pdf
Enterovirus lekkende hartkleppen link:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/11922647

Vind het altijd zeer interessant om de uitslagen van andere CVSers te lezen. Dank daarvoor.
Ikzelf val meer in de zeldzame "MS achtige CVS" groep (zie afbeelding) met mijn verhoogde perforine, TH1 dominantie en hoog aantal NK cellen.
Een samenvatting van mijn uitslagen zal ik hieronder vermelden misschien heb jij of iemand anders er wat aan.
Emootje

TH1/TH2 ratio: verhoogd
Eiwitelectroforese: hypo alfa-2 & gammaglobuline
24 OH Vit D: laag
Aspergillus Niger IgG: verhoogd
Panel IgM /IgG zoonoses: negatief
Imunnofenotypering: hoog aantal CD8+ T cellen & NK cellen
CD57+ lymphocyten: zeer hoog
C4a: normaal
Soluble CD14: laag
Natural Killer cellen activiteit (=perforine): zeer hoog
Leucocytaire elastase activiteit: normaal
PCR ter detectie van EBV, enterovirus, CMV, Ricketsia: negatief
XMRVc: negatief
Urine neurotoxinetest: positief (1+)
FOODStats: enkele voedingsintoleranties o.m. gluten/gliadine!
Faecale microbiele analyse: normale aerobe flora; beperkte groei van Clostridum; geen groei van Bifidobacterium & Lactobacillus


-

[imaginary]

Het zal wel een reden hebben waarom hij het niet getest heeft.. of misschien heeft hij het wel getest maar zie ik het over het hoofd...

[blaze]

Hey allen! Net mijn 2e gesprek met DML gehad. We hebben de uitslag besproken en nu moet ik wachten op het behandelplan. Dit kwam er ongeveer uit:
Het XMRV virus incl. MLV was negatief maar de andere uitslagen/afwijkingen wezen er wel op, dus nu getest op XMRVab Serologie. Conclusie tot nu toe virale darmziekte en lekkende darm. Aantal afwijkingen waaronder Elas en CD57, dat heb ik mee kunnen schrijven. Als ik mijn behandelplan binnen heb, zal ik het wat speficieker kunnen posten.
Daarnaast ben ik getest op PrPc wat iets met eiwitten inhoud en op GVDR hiermee wordt gecheckt of je de behandelingen aan kan en of je een low of high responder ben. Verder wist ik al dat ik lactose intolerant was, frustose test was secondair postief en intolerant voor ananas, cranberry, asperges en licht voor ei. Stoelgangtest heb ik vandaag afgeleverd dus daar heb ik nog geen uitslag van.

Ik wil het behandelplan nuuu, maja even afwachten dus
Het verschilt tussen de 8 dagen en de 5 weken las ik..

Groetjes

[ruben77]

Ik heb een aantal vragen:

1. Hoe lang duurt het ongeveer voordat je terecht kunt na het maken van een afspraak?
2. Hoeveel tijd zit er tussen de eerste afspraak en de start van de behandeling?
3. Hoe kan ik een afspraak maken / waar kan ik zijn contactgegevens vinden?

[senna]

Vzw Himmunitas

Tyraslaan 111,

1120 Neder-over-Heembeek, Brussel

Telefoon: 32-2/266 87 40 (vanuit België 02/266 87 40)


Ik belde 5/10 voor een afspraak (12 w wachten) en op 21/04 ben ik kunnen starten met medicatie.
Of het nu vlotter gaat weet ik niet maar geduld is daar een hele mooie deugd !
Succes !

[felixloena]

Ik heb eerste week van januari gebeld en kan a.s. maandag terecht (8-9 weken).
Vervolg weet ik nog niet.

[imaginary]

Ik belde eind september en kon begin november terecht voor 1e afspraak.

Houd er rekening mee dat je zeker 8 weken moet wachten tot de uitslagen van onderzoeken allemaal bekend zijn.

Daarna kan je ong 3-4 weken later met de behandeling starten maar ligt eraan of er nog vervolg onderzoek nodig is..

succes

[sprankel]

Ik heb een vraag:

Het duurde ongeveer een maand voordat ik mijn eerste behandelplan ontving.
Hoe gaat dat met de volgende behandelplannen? Krijg je die ook pas een maand nadat je bij DML bent geweest? Ik wil graag voorkomen dat ik na 3 maanden de behandeling een maand moet onderbreken.

Alvast bedankt voor de info.

[cleopatra]

Op je eerste behandelplan moet je sowieso langer wachten, omdat daar een heel verslag bij zit over je onderzoeken.

De wachttijden verschillen van keer tot keer, maar een paar weken moet je toch zeker rekenen.

Je kan best een afspraak maken, enkele weken voor je plan vervalt, zodat je idd niet te lang zonder nieuwe medicatie zit.