Onderzoek FM

[nasa]

Hoi allemaal
Ik ben hier nog maar pas en wil toch al graag iets met jullie delen.
Heb dus cvs sinds mijn 12de, al 12 jaar. Na een periode van grote ontkenning durfde ik het een paar maanden geleden aan om met mijn pijnklachten naar de dr. te gaan. In UZ Leuven, de fysicist... (ik kan niet meer op de naam komen hoe zo'n dokter heet).
Die stelde ook FM vast, officiële diagnose 2 weken geleden. Maar heb het vast al jaren.

Nu vroegen ze mij om deel te nemen aan een onderzoek. De uitleg klonk wel mooi en aannemelijk. In Amerika o.a. werden er onderzoeken gedaan bij FM patiënten, dat ze nu in Leuven wilden herhalen. Het gaat om een onderzoek waarbij geprobeerd wordt door ademhalingsoefeningen de hartslag te beïnvloeden, waardoor dan weer het zenuwstelsel wordt beïnvloed. Het actieve zenuwstelsel en parasympatische zenuwstelsel worden zo meer in evenwicht gebracht. Het actieve wordt minder actief, het andere gaat beter werken. En zo zou de pijn en eventueel vermoeidheid verbeteren.

Ik vond het wel interessant, dus ik heb besloten om mee te doen. Bij andere studies werden er goede resultaten behaald. Een tiental mensen doen mee. En ik kan dus gratis meedoen, iedereen die meedoet krijgt ook echt de behandeling. Het begint binnen 2 weken. Elke week moet ik even langsgaan, soms vragenlijsten invullen. En dan de ademhalingsoefeningen inoefenen. Ik ga een mp3 speler meekrijgen met de oefening en moet deze elke dag doen. Elke dag vul ik ook een korte lijst in over mijn pijn/vermoeidheid.
Het enige wat mij afschrikte was het feit dat het onderzoek gedaan werd in samenwerking met het departement psychologie. 2 studentes doen de behandeling. Maar de uitleg die ze me gaven liet wel uitschijnen dat ze lichamelijke omstandigheden willen beïnvloeden. Dat was wel in orde.

Ik ben erg benieuwd wat het gaat geven. Het zou mooi zijn als het echt een beetje resultaat gaf. Voor mezelf en voor vele anderen. Er is geen risico aan verbonden. Ik steek er wel mijn tijd en energie in. Maar wie weet ga ik me wel beter voelen. En misschien kan ik vele anderen helpen door hieraan deel te nemen.

Zal ik jullie verder op de hoogte houden? Denken jullie dat het iets kan doen?

[emootje]

Hoi Nasa,

Ikzelf heb veel baat bij ademhalingsoefeningen. (deep breathing)
Ben alleen bang dat het onderzoek weer olie op het vuur is voor de "tussen de oren" maffia. Deep Breathing verlaagd n.l. het sympathische zenuwstelsel en verhoogd het parasympathische zenuwstelsel. Deze dysautonomie komt o.a. voor bij psychische stress, zuurstof gebrek, slaapgebrek, hartfalen, lage cardiale output, kwik en lood vergiftiging, pijn, laag bloedvolume, uitdroging, hyperthyreoïdie en feochromocytoom. De psychologen kennende zien ze alleen de psychische stress optie terwijl er bij ons duidelijk andere afwijkingen verantwoordelijk kunnen zijn voor de dyautonomie zoals laag bloedvolume, uitdroging kwik vergiftiging en pijn.

Emootje

[marlène]

@ nasa

heb je een idee hoe ze dat gaan "meten"?

Ik geef een voorbeeld. Deze oefeningen heb ik bij de kine gedaan. Als je gedurende 10 minuten effectief diep ademhaalt, zal je hartslag dalen. Dat is makkelijk meetbaar. Het effect is echter tijdelijk. Je lichaam zal wel even voordeel gehad hebben van de ontspanning en de extra zuurstof die je hebt opgenomen, dat geldt ook voor een gezonde persoon.

Pijn is subjectief*. Stel dat ze echter fibromyalgie beweren te helpen verminderen, zou het aantal drukpunten die ermee overeenkomen, ook moeten dalen.

Als men enkel van de patienten verlangt dat ze vragenlijsten in vullen in de trant van "Heeft u minder pijn dan voor de training?" dan vrees ik dat we de resultaten kunnen afvoeren.

* met subjectief bedoel ik dat iedereen dat anders ervaart maar het heeft wel objectieve redenen zoals de hoeveelheid van substantie P in het ruggemerg, aantal ontstekingen, weefselschade, ...

[dino]

Dat de psychologen zeggen dat ze weten dat het lichamelijk is zegt niks. (wauw wat een zin) Ze hebben daar niet op gestudeerd! Dus net wat mijn voorgangers zeggen...

[marlène]

Pijn kan nog niet goed worden gemeten. Pijn geeft vaak echter wel een stressreactie, die kan worden afgelezen aan de hartslag en bloeddruk. Men maakt vaak gebruik van vragenlijsten zoals de McGill Pain Questionnaire of men gebruik een visueel analoge schaal (VAS- schaal of Visual Analogue Scale) (hierbij wordt de patiënt gevraagd de pijn te situeren op een ononderbroken lijn) of met een getal van 0 tot 10.

Deze methode gaat uit van de veronderstelling dat de patiënt zelf over de karakteristieken en intensiteit van de pijn kan rapporteren. Bij comateuze patiënten of verstandelijk gehandicapten is het meten van pijn een gecompliceerde aangelegenheid. Evenzo is dat het geval bij de pasgeborenen. In deze patiëntencategorie wordt gewerkt met een vijftal gevalideerde meetinstrumenten voor pijn, die zonder uitzondering multidimensioneel zijn.

Dat wil zeggen dat ze zowel fysiologische veranderingen zoals hartslag en bloeddruk meten, en daarnaast een oordeel geven over gedragsveranderingen. Een enkel meetinstrument scoort ook beïnvloedende factoren als zwangerschapsduur (voor de te vroeg geborene) en gedragsstadium. Over het algemeen geldt dat objectieve pijnmeetinstrumenten ontwikkeld worden voor acute pijn. Het objectief meten van chronische pijn staat nog in de kinderschoenen.

Bron: http://nl.wikipedia.org/wiki/Pijn

[startdust]

Dat de psychologen zeggen dat ze weten dat het lichamelijk is zegt niks. (wauw wat een zin) Ze hebben daar niet op gestudeerd! Dus net wat mijn voorgangers zeggen...

idd en soms durven ze zelfs nog te zeggen je pijn is echt maar het staat in verband met je geest..

[senna]

Dit past volledig in het plaatje van Leuven.
Psychologen geven er al jaren cursussen "omgaan met stress", "omgaan met pijn",...Tijdens de evaluatie zeggen de patiënten dan dat het fijn was, relaxerend,...maar tijdens de pauze zaten veel mensen te klagen : ik ben met veel moeite hier geraakt, ik heb nog evenveel pijn,...
Ik kan het weten want ik was erbij.
Toch hoop ik voor jou Nasa, dat het iets voor je kan betekenen.
Misschien is het een andere aanpak.
Hou ons zeker op de hoogte !
Succes !

[nasa]

Ben blij dat jullie er van wat afstand op kijken en jullie mening geven. Jullie bevestigen ergens wel mijn gevoel...
De behandeling gebeurt door psychologen... Die uitleg over zenuwstelsels hoeft dus niet te betekenen dat ze inderdaad geloven dat we lichamelijk ziek zijn? Is dat een vermomde het-zit-tussen-je-oren boodschap? Want ik wil niet de indruk geven dat ik het daarmee eens ben.
Marlène: daar heb je ook wel een punt. Ze zeggen niet de ziekte te helpen verminderen, maar de pijn en vermoeidheid zou moeten beteren. Het gaat dan eerder om "beter leren omgaan met". De hartslag wordt wel gemeten met een vestje.

Ik weet soms gewoon niet meer wat te geloven, wie nog te geloven. Ik ben altijd zeker geweest dat mijn lichaam ziek was, en ik heb dat ook heel lang zo verdedigd. Alles wat nog maar leek alsof de psychische aanpak werd gebruikt, daar hield ik me niet mee bezig. Maar op dit moment ben ik, geloof ik, nogal beïnvloedbaar. Je zou ze bijna gaan geloven

@startdust: die heb ik ook al gehad. "het zit in je hoofd, maar ik zeg niet dat je het niet echt voelt hoor" Ik weet gewoon niet meer hoe ik me daartegen kan wapenen.

Senna: ik kan me wel voorstellen dat op het moment zelf zo'n oefening helpt, heb ook ademhalingsoefeningen bij de kiné. Maar ik verwacht ook absoluut geen wonderen. Ik zie ook niet direct hoe dit de oorzaak kan aanpakken, en zolang dat niet kan...

Mja soms wil je gewoon even alles proberen hè... Ik hou jullie op de hoogte en misschien kunnen jullie me helpen er op een andere manier naar te kijken. Nu heb ik er weer een slechter gevoel bij... Normaal gezien ben ik redelijk nuchter in zo'n dingen: als iets redelijk klinkt en als ik merk dat er iets inzit, dat iets helpt, geef ik het een kans. Klinkt het niet redelijk of zie ik niet in hoe iets kan helpen, dan gooi ik het in de prullenbak.

[senna]

Als je bij dr Van Wambeke geweest bent dan ken ik de strategie :
we weten dat de pijn er werkelijk is maar wat heeft het veroorzaakt ?
(en dàn zoeken ze het tss je oren).
Hij staat bekend als een begripvolle arts met een luisterend oor.
Fijn. Maar daar blijft het dan ook bij.

Maar goed, je hebt het over een onderzoek dat het zenuwstelsel kan beïnvloeden. Ik zou er voor open staan. Laat het maar op je afkomen, je intuïtie zal je niet in de steek laten !

[startdust]

@Nasa, zorg dat je weteschappelijk onderbouwd word/bent. speel de patient maar wel zo dat je met de arts in gesprek kan.. laaste tijd word er of bewust niet inhoudelijk gesprek gevoert en als dat wel gebeurt zouden ze me toch gelijk moeten geven.

neem gerust onderzoekresulaten van CGT mee, werkt ook goed. wel altijd netjes blijven gehe

(ik ben een ram van sterrebeelt... waarschijnlijk ligt het daaraan hoor)

groetjes

[nasa]

Senna: ben inderdaad bij hem geweest... En ja, ik vond hem super meevallen, maar ik weet niet wat hij verder denkt over de oorzaak natuurlijk... Pfff voel me een beetje bedot Ze willen me helpen op hun manier, maar niemand zegt echt wat hij denkt. Zo kan ik toch ook niet antwoorden en mezelf verdedigen? Of zelfs maar kiezen welke behandeling ik wil?
Hij leek het wel erg goed te vinden dat ik nog naar school ging enzo, dokters zijn daar altijd zo positief over, verbaasd zelfs. Alsof ik anders een aansteller zou zijn als ik niet kon studeren (is ook ooit zo geweest en dat was niet uit aanstellerij)

@Startdust: nooit cgt gedaan. Heb me jaren niet bezig gehouden met dokters etc, dus alle ontwikkelingen van de laatste 8 jaar bewust genegeerd Ben anders wel blij dat ik dat nooit heb gedaan als ik er zo over lees. Ze vonden het in Leuven ook wel geen zin hebben om me naar een referentiecentrum te sturen met revalidatie en therapie, omdat ik dus de laatste jaren op een redelijk niveau functioneer. Ze zijn ook altijd zo aangenaam verrast dat ik nog steeds een vrolijke, niet-depressieve jonge vrouw ben. En dan frustreert het me steeds wat ze anders van mij zouden denken, als ik een slechte periode had. Waarom zijn ze zo verbaasd dat ik wel iets probeer te maken van mijn leven? Alsof ze denken dat ik met plezier in mijn zetel zou blijven liggen?
Ik merk het precies ook, dat ze niet meer inhoudelijk durven spreken... Nja ik zou wegblijven als het me niet aanstond.

Ach ja, vanavond niet vergeten mijn dagboekje bij te houden en dat van gisteren

[marlène]

Ze zijn ook altijd zo aangenaam verrast dat ik nog steeds een vrolijke, niet-depressieve jonge vrouw ben.

Tja, dat klopt ook niet met hun waanbeeld van de ME/CVS patient. Die is per definitie ziek door foute gedachten.