Oproep: Jouw verhaal kan het verschil maken!

[Esther]

Lieve iedereen,

Op maandag 14 maart, tijdens de CVS betoging, zal er een bezoek worden gebracht aan minister Laurette Onkelinx. De organisatie zoekt ervaringsverhalen van zo veel mogelijk patiënten om deze te bundelen en af te geven aan de minister. Jouw verhaal doet er dus wel degelijk toe!

Je hoeft het niet hier neer te pennen, maar het mag worden doorgestuurd naar onderstaand mailadres.

cvsmanifestatie@yahoo.com

De organisatie dankt je bijvoorbaat voor je tijd, je energie en jouw verhaal.

Het mag een persoonlijk verhaal zijn, en/of wetenschappelijk onderbouwd zijn, je bepaalt zelf of het een anonieme getuigenis is, of je je privégegevens onderaan de getuigenis wenst te plaatsen. We hebben al menige getuigenissen aangekregen, waarvoor dank!

[felixloena]

Ik heb mijn verhaal ingestuurd. Ik baal nl. dat ik er niet heen kan, dus zo kan ik tenminste iets doen. Hoop dat nog velen dit doen.

[Esther]

We verzamelen getuigenissen van patiënten die maar al te goed weten wat het is om "van het kastje naar de muur gestuurd te worden", te horen krijgen "je ziet er niet ziek uit, je moet wat meer tussen de mensen komen", "mevrouw/meneer, uw
onderzoeksresultaten zijn perfect, u mankeert niets"... ", "je moet wat meer bewegen", "je bent bang om te bewegen, je moet meer bewegen", etc...patiënten die bv. behandeld werden in een referentiecentrum en hun ervaringen willen delen, onbegrip bij vrienden en/of familie, patiënten die gewoon kwijtwillen aan de minister wat zij dagelijks meemaken door deze invaliderende aandoening ME/CVS....
Deze getuigenissen worden gebundeld en op 14 maart door mij persoonlijk overhandigd aan het Ministerie.

Dank voor jullie inzet en samenwerking, mvg, Els.

[yarwen]

Ik wil mijn verhaal wel neerschrijven maar graag anoniem. Op mijn werk is het niet geweten dat ik CVS heb en ik wil dit zo houden. Kwestie dat dit niet tegen mij gebruikt zou worden.
Ik kan evt. mijn verhaal doorsturen met vermelding hoe het komt dat ik anoniem MOET blijven.
Of heeft het dan geen zin?

[yarwen]

Heb gelezen op de site dat het ook anoniem mag. Bij deze is dus ook mijn levensverhaal doorgemaild.

[she]

Hi Esther
Wat een zinvolle actie! !
De buitenwereld heeft totaal geen idee wat de ziekte betekent en hoe ingrijpend die is, en ook niet hoe erg is het gebrek aan kennis en hulp vanuit de medische wereld.

Is de bedoeling dat dit alleen een Belgische actie wordt ?
Zou er met de toestemming van de "schrijver" wellicht een (openbaar)dossier samengesteld kunnen worden, die ook in NL aan de betrokken partijen overhandigd kan worden?

Wellicht weet je dat in NL nu ook is sprake van doorstart van het opzetten van een (ministeri:ele) richtlijn voor de medische behandeling en begeleiding, en daardoor zou de richtlijn invloed hebben ook op de aanpak van werk(eloosheid) en sociale verzekeringen bij CVS/ME-patienten. In NL is de CGT-groep toonaangevend.

Een patienten-getuigenis geeft enorm veel informatie en de beeldende kracht ervan is heel sterk.
Dan kun je pas goed zien hoe een individuele patient ervoor vecht om zijn leven te redden - om toch te blijven participeren in het gezin, het sociale leven en in het arbeidsproces. Het is schandelijk dat de CGT ons als "werk-weigeraars" ziet.

Als de bedoeling is dat dit een Belgische actie is, dan verzoek ik dringend alle NL's onder ons ook hun getuigenis op te schrijven. Dan staat die alvast opgeschreven!

[marlène]

Alle getuigenissen zijn welkom en broodnodig om deze ziekte een menselijke gedaante te geven.

[Lea]

Wij hebben gisteren ons verhaal doorgestuurd.

[niessie]

lieve Esther

Een geweldige en zinvolle aktie!!!!
Ik ga zeker mijn verhaal doorsturen!