Ik heb geen idee.marlène schreef:@ emootje
wat is een andere benaming voor plasma volume?
Ken geen andere benaming
Nog ongediagnostiseerd...
Moderator: Moderators
Bedankt voor de uitgebreide (reken)voorbeelden emootje!
Louisa:
- Bloedonderzoek naar vit. D is gedaan (iets tekort, waarde van 42)
- Ziekte van lyme niet, maar heb nog nooit een teek gehad
- Schildklierfunctie is ook onderzocht dmv bloedprikken
- Vitamine B12 is voldoende (283 geloof ik zo uit m'n hoofd)
- Coeliakie hoor ik volgende week de uitslag van (maar ik heb ook gehoord dat coeliakie en me/cvs tegelijkertijd op kunnen treden)
Verder weet ik dat het geen psychische ziekte is, maar dat dat wel door veel artsen gedacht wordt (niet serieus genomen dus). Het is erg makkelijk om iets als psychisch te beschouwen, maar psychische vermoeidheid is toch echt wat anders dan lichamelijke! Ik ken het verschil zelf.
Van de Canadese criteria herken ik veel klachten, maar geen idee dus of dat genoeg is.
Voor dure onderzoeken in het buitenland heb ik geen geld.
Iedereen: bedankt voor het warme welkom!
---
Ik heb trouwens nog een, misschien wat brutale, vraag... Maar het lijkt me voor mezelf verstandig om een uitkering te "krijgen". Ik wil het niet natuurlijk want ik wil gewoon werken, maar het gaat niet. Enig punt is dat ik (nog) geen diagnose heb.
Hoe wordt die stap gezet? Via de dokter? Maatschappelijk werker? Direct naar het UWV?
Ik vind het best wel eng en wil er geen misbruik van maken, maar het gaat zo echt niet.
Louisa:
- Bloedonderzoek naar vit. D is gedaan (iets tekort, waarde van 42)
- Ziekte van lyme niet, maar heb nog nooit een teek gehad
- Schildklierfunctie is ook onderzocht dmv bloedprikken
- Vitamine B12 is voldoende (283 geloof ik zo uit m'n hoofd)
- Coeliakie hoor ik volgende week de uitslag van (maar ik heb ook gehoord dat coeliakie en me/cvs tegelijkertijd op kunnen treden)
Verder weet ik dat het geen psychische ziekte is, maar dat dat wel door veel artsen gedacht wordt (niet serieus genomen dus). Het is erg makkelijk om iets als psychisch te beschouwen, maar psychische vermoeidheid is toch echt wat anders dan lichamelijke! Ik ken het verschil zelf.
Van de Canadese criteria herken ik veel klachten, maar geen idee dus of dat genoeg is.
Voor dure onderzoeken in het buitenland heb ik geen geld.
Iedereen: bedankt voor het warme welkom!
---
Ik heb trouwens nog een, misschien wat brutale, vraag... Maar het lijkt me voor mezelf verstandig om een uitkering te "krijgen". Ik wil het niet natuurlijk want ik wil gewoon werken, maar het gaat niet. Enig punt is dat ik (nog) geen diagnose heb.
Hoe wordt die stap gezet? Via de dokter? Maatschappelijk werker? Direct naar het UWV?
Ik vind het best wel eng en wil er geen misbruik van maken, maar het gaat zo echt niet.
Helaas is dat niet zo makkelijk.. mijn eigen werkgever stuurde me naar het uwv en bij het uwv ben ik keihard de grond in getrapt. Had toen nog geen diagnose dus als het iets zou uithalen zou ik wachten op diagnose. Volgens mij kan je dat op de website van het uwv vinden via ziektewet ofzo?dino schreef: Ik heb trouwens nog een, misschien wat brutale, vraag... Maar het lijkt me voor mezelf verstandig om een uitkering te "krijgen". Ik wil het niet natuurlijk want ik wil gewoon werken, maar het gaat niet. Enig punt is dat ik (nog) geen diagnose heb.
Hoe wordt die stap gezet? Via de dokter? Maatschappelijk werker? Direct naar het UWV?
Ik vind het best wel eng en wil er geen misbruik van maken, maar het gaat zo echt niet.
As If I could reach Rainbows..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
And if you want a rainbow you have to put up with the rain..
Ook al heb (krijg) je de diagnose ME/CVS, dan zegt dat helemaal niks over he recht op een uitkering.
Ten eerste: Het UWV moet niet kijken naar de diagnose, maar naar de beperkingen. Het maakt niet uit welke en of er een diagnose is. (niet dat ze zich hier aan houden overigens)
Ten tweede: Met de diagnose ME/CVS is het heel erg moeilijk om een WIA te krijgen (misschien heb je iets meer kans als je nu een hoog inkomen hebt). Ook al ben je volledig bedlegerig.
Heb je nu werk? Zo ja dan zou je je eerst ziek moeten melden en na twee jaar ziekte volgt een WIA keuring. Maar dan moet het met je werkgever en de arbo arts wel meezitten, want regelmatig vinden die ook bij dit soort klachten dat je gewoon kan werken.
Geen werk nu, dan zou je aan een Wajong aanvraag kunnen denken, maar dat ligt aan je leeftijd. En deze keuring is net zo streng.
Neem anders eens contact op met [/url]www.steungroep.nl[/url]
zij hebben veel kennis over dit onderwerp.
Ten eerste: Het UWV moet niet kijken naar de diagnose, maar naar de beperkingen. Het maakt niet uit welke en of er een diagnose is. (niet dat ze zich hier aan houden overigens)
Ten tweede: Met de diagnose ME/CVS is het heel erg moeilijk om een WIA te krijgen (misschien heb je iets meer kans als je nu een hoog inkomen hebt). Ook al ben je volledig bedlegerig.
Heb je nu werk? Zo ja dan zou je je eerst ziek moeten melden en na twee jaar ziekte volgt een WIA keuring. Maar dan moet het met je werkgever en de arbo arts wel meezitten, want regelmatig vinden die ook bij dit soort klachten dat je gewoon kan werken.
Geen werk nu, dan zou je aan een Wajong aanvraag kunnen denken, maar dat ligt aan je leeftijd. En deze keuring is net zo streng.
Neem anders eens contact op met [/url]www.steungroep.nl[/url]
zij hebben veel kennis over dit onderwerp.
Hoi dino,
:
* vit. D is veel te laag, moet tegen de 80-100 aanzitten.
* vit. B12 van 283 is laag. Moet 300/350 of meer zijn.
Zijn de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12 ook onderzocht? (vast niet, maar is heel belangrijk om een wel/geen opname stoornis in de maag/darmen van B12 te controleren).
* van de lage B12 en te lage D kun je overigens al klachten krijgen.
* en is bij de schildklier het Parathormoon (PTH) ook onderzocht?
* is bij de schildklier enkel de TSH en de FT4 onderzocht? Als dat zo is, is dat te weinig. De T3, anti-Tg en anti-TPO moeten ook onderzocht worden.
* en welke waarden heb je van de TSH en de FT4? ook hiervan wordt nogal makkelijk gezegd door (huis)artsen/internisten dat het goed is, terwijl het vaak niet goed is.
Kijk nog eens goed op jouw kopieën van de (bloed)uitslagen wat er precies onderzocht is en controleer zélf de waarden goed. Vertrouw niet blind op de bruine/blauwe ogen van de (huis)arts/internist.
In Nederland wordt lang niet alles, wat ik je heb aangegeven, getest. Huisartsen/internisten vinden dat vaak niet nodig, terwijl dit juist getest moet worden. En dus erg belangrijk is!
Tip: check het nog even goed!
Over het UWV kun je hier op het forum veel lezen.
Lees onder andere topic "Werk en Invaliditeit: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-13.html
Zelf vind ik het belangrijk dat je een officiële diagnose ME/CVS moet proberen te krijgen en alle beperkingen die je hebt kunnen aangeven, omschrijven, desnoods met medische bewijzen.
Ikzelf heb daarmee het UWV een lange tijd uit mijn nek weten te houden.
Ik adviseer je om een afspraak te maken bij een Nederlandse ME/CVS-vriendelijke arts/internist:
Aan te raden zijn:
1. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
2. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
3. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
En zoals bellaa al schrijft: neem contact op met De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen
Zie contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact
Hier werken mensen die je veel informatie en tips (gratis!) kunnen geven over (her)keuringen, werkgever/arbo, UWV etc.
Je zult deze informatie heel hard nodig zijn en je zult hard moeten vechten voor je rechten bij werkgever/arbo/UWV en eventuele uitkering (
spreek daarbij zelf uit ervaring).
Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Ik geef je nog wat info, als je dat goed vindtdino schreef:- Bloedonderzoek naar vit. D is gedaan (iets tekort, waarde van 42)
- Ziekte van lyme niet, maar heb nog nooit een teek gehad
- Schildklierfunctie is ook onderzocht dmv bloedprikken
- Vitamine B12 is voldoende (283 geloof ik zo uit m'n hoofd)
- Coeliakie hoor ik volgende week de uitslag van (maar ik heb ook gehoord dat coeliakie en me/cvs tegelijkertijd op kunnen treden)
:* vit. D is veel te laag, moet tegen de 80-100 aanzitten.
* vit. B12 van 283 is laag. Moet 300/350 of meer zijn.
Zijn de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12 ook onderzocht? (vast niet, maar is heel belangrijk om een wel/geen opname stoornis in de maag/darmen van B12 te controleren).
* van de lage B12 en te lage D kun je overigens al klachten krijgen.
* en is bij de schildklier het Parathormoon (PTH) ook onderzocht?
* is bij de schildklier enkel de TSH en de FT4 onderzocht? Als dat zo is, is dat te weinig. De T3, anti-Tg en anti-TPO moeten ook onderzocht worden.
* en welke waarden heb je van de TSH en de FT4? ook hiervan wordt nogal makkelijk gezegd door (huis)artsen/internisten dat het goed is, terwijl het vaak niet goed is.
Kijk nog eens goed op jouw kopieën van de (bloed)uitslagen wat er precies onderzocht is en controleer zélf de waarden goed. Vertrouw niet blind op de bruine/blauwe ogen van de (huis)arts/internist.
In Nederland wordt lang niet alles, wat ik je heb aangegeven, getest. Huisartsen/internisten vinden dat vaak niet nodig, terwijl dit juist getest moet worden. En dus erg belangrijk is!
Tip: check het nog even goed!Over het UWV kun je hier op het forum veel lezen.
Lees onder andere topic "Werk en Invaliditeit: http://www.me-gids.net/Forum-viewforum-f-13.html
Zelf vind ik het belangrijk dat je een officiële diagnose ME/CVS moet proberen te krijgen en alle beperkingen die je hebt kunnen aangeven, omschrijven, desnoods met medische bewijzen.
Ikzelf heb daarmee het UWV een lange tijd uit mijn nek weten te houden.
Ik adviseer je om een afspraak te maken bij een Nederlandse ME/CVS-vriendelijke arts/internist:
Aan te raden zijn:
1. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
2. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
3. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
En zoals bellaa al schrijft: neem contact op met De Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid: http://www.steungroep.nl/index.php/herkeuringen
Zie contact gegevens: http://www.steungroep.nl/index.php/contact
Hier werken mensen die je veel informatie en tips (gratis!) kunnen geven over (her)keuringen, werkgever/arbo, UWV etc.
Je zult deze informatie heel hard nodig zijn en je zult hard moeten vechten voor je rechten bij werkgever/arbo/UWV en eventuele uitkering (
spreek daarbij zelf uit ervaring).Veel sterkte!
Groetjes, Louisa
Wow dank je wel Louisa voor de vele informatie!
Ik had inderdaad zelf al de uitdraai van mijn bloeduitslagen opgevraagd en die nagekeken met behulp van http://www.uwbloedserieus.nl/ . De normaalwaarden worden nogal als heilig beschouwd door (huis)artsen, dus "volgens de regeltjes" zou er niks aan de hand zijn met me.
Maar ik zei ook al tegen de huisarts (die allereerst mijn lage vit. D-waarde verzweeg - stond ook niet op de uitdraai...), dat ik B12 wel laag vond. Hoeft niks te betekenen zei hij, nee HOEFT niet, maar ik heb WEL de klachten.
De antitransglutaminase (Anti TTG) is wel getest, die waarde was onder de 1. Of bedoelde je nog wat anders?
Verder is dus onderzocht of er sprake is van coeliakie, hoor daar over een week de uitslag van.
Bij de schildklier weet ik zo niet of PTH onderzocht is. Wel FT4 en TSH en T3 (maar ja dat zal wel de standaard zijn). Waarde van TSH en FT4 en T3 weet ik niet meer van de laatste test. In 2009 was TSH 1,5. De rest is niet getest.
Nog even een correctie van mijn B12 waarde, die is NOG lager: in 2007 was die namelijk 263 en bij de laatste test was die juist nog minder geworden. Maar goed, als 283 al veel te weinig is...
Bedankt voor de link van de Steungroep ME! Denk inderdaad dat ik daar wel veel aan kan hebben.
Heb inmiddels ook een afspraak bij een maatschappelijk werker, hoop dat diegene mij ook kan helpen hiermee.
Bellaa ook bedankt natuurlijk! Het gaat mij om een Wajong omdat ik nog maar 20 ben en eigenlijk wel graag zou willen studeren (op een lager pitje).
Verder begrijp ik inderdaad dat het niet om de diagnose gaat, maar vanwege het feit dat ze zich daar niet aan houden is een diagnose wel handig. De klachten bepalen uiteindelijk je beperkingen, maar ja...
Ik had inderdaad zelf al de uitdraai van mijn bloeduitslagen opgevraagd en die nagekeken met behulp van http://www.uwbloedserieus.nl/ . De normaalwaarden worden nogal als heilig beschouwd door (huis)artsen, dus "volgens de regeltjes" zou er niks aan de hand zijn met me.
Maar ik zei ook al tegen de huisarts (die allereerst mijn lage vit. D-waarde verzweeg - stond ook niet op de uitdraai...), dat ik B12 wel laag vond. Hoeft niks te betekenen zei hij, nee HOEFT niet, maar ik heb WEL de klachten.
De antitransglutaminase (Anti TTG) is wel getest, die waarde was onder de 1. Of bedoelde je nog wat anders?
Verder is dus onderzocht of er sprake is van coeliakie, hoor daar over een week de uitslag van.
Bij de schildklier weet ik zo niet of PTH onderzocht is. Wel FT4 en TSH en T3 (maar ja dat zal wel de standaard zijn). Waarde van TSH en FT4 en T3 weet ik niet meer van de laatste test. In 2009 was TSH 1,5. De rest is niet getest.
Nog even een correctie van mijn B12 waarde, die is NOG lager: in 2007 was die namelijk 263 en bij de laatste test was die juist nog minder geworden. Maar goed, als 283 al veel te weinig is...
Bedankt voor de link van de Steungroep ME! Denk inderdaad dat ik daar wel veel aan kan hebben.
Heb inmiddels ook een afspraak bij een maatschappelijk werker, hoop dat diegene mij ook kan helpen hiermee.
Bellaa ook bedankt natuurlijk! Het gaat mij om een Wajong omdat ik nog maar 20 ben en eigenlijk wel graag zou willen studeren (op een lager pitje).
Verder begrijp ik inderdaad dat het niet om de diagnose gaat, maar vanwege het feit dat ze zich daar niet aan houden is een diagnose wel handig. De klachten bepalen uiteindelijk je beperkingen, maar ja...
Hoi dino,
!
Lees ook nog meer over B12 op deze site, wel interessant: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnose
Meis, ga hier veel lezen en maak je zelf wijzer!, want dat is echt nodig in ME/CVS-land als je daarin terecht komt. Je moet je zelf goed informeren.
En als je (nieuwe) en andere vragen hebt, gewoon stellen, goed?
Heb je trouwens van alle uitslagen die je in 2009 of andere jaren hebt onderzocht kopieën gekregen van jouw huisarts? Weet, dat je daar recht op hebt! Ik zou het ff vragen, dan kun je alles nog eens goed nakijken.
Eigenlijk zou je in 2011 nog eens alles moeten laten onderzoeken, want je hebt oude uitslagen. Er kan namelijk best iets veranderd zijn, zeker omdat je veel klachten hebt.
Ik zou nog eens laten testen: TSH, FT4, T3, anti-Tg, anti-TPO en PTH.
PTH (Parathormoon) is: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277
Gewoon vragen aan jouw huisarts.
En laat de B12 ook nog eens uitgebreid (+ datgene van intrinsic factor en pariëtale cellen) nog eens testen.
Groetjes, Louisa
Graag gedaan, meis, daar zijn we voordino schreef:Wow dank je wel Louisa voor de vele informatie!
!
Ik bedoel iets anders. Er moet echt geschreven staan: anti-stoffen intrinsic factor en anti-stoffen pariëtale cellen op het lab-formulier van de huisarts.dino schreef:De antitransglutaminase (Anti TTG) is wel getest, die waarde was onder de 1. Of bedoelde je nog wat anders?
Lees ook nog meer over B12 op deze site, wel interessant: http://stichtingb12tekort.nl/b12-tekort/diagnoseMeis, ga hier veel lezen en maak je zelf wijzer!, want dat is echt nodig in ME/CVS-land als je daarin terecht komt. Je moet je zelf goed informeren.
En als je (nieuwe) en andere vragen hebt, gewoon stellen, goed
?Heb je trouwens van alle uitslagen die je in 2009 of andere jaren hebt onderzocht kopieën gekregen van jouw huisarts? Weet, dat je daar recht op hebt! Ik zou het ff vragen, dan kun je alles nog eens goed nakijken.
Is niet standaard, hoor, meis. In Nederland wordt de helft vaak niet meegenomen. En die PTH is daarom ook vast niet getest.dino schreef:Bij de schildklier weet ik zo niet of PTH onderzocht is. Wel FT4 en TSH en T3 (maar ja dat zal wel de standaard zijn). Waarde van TSH en FT4 en T3 weet ik niet meer van de laatste test. In 2009 was TSH 1,5. De rest is niet getest.
Eigenlijk zou je in 2011 nog eens alles moeten laten onderzoeken, want je hebt oude uitslagen. Er kan namelijk best iets veranderd zijn, zeker omdat je veel klachten hebt.
Ik zou nog eens laten testen: TSH, FT4, T3, anti-Tg, anti-TPO en PTH.
PTH (Parathormoon) is: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277
Gewoon vragen aan jouw huisarts.
En laat de B12 ook nog eens uitgebreid (+ datgene van intrinsic factor en pariëtale cellen) nog eens testen.
Groetjes, Louisa
Tuurlijk sta je, in principe, sterker met een diagnose. Ook als er een arts achter je staat die verklaard dat je niet psychisch ziek bent en verklaard welke beperkngen je hebt en hoe ernstig die zijn. Ik zou er (diagnose) ook zeker achteraangaan. Louisa geeft je hier goede tips voor.
Maar waarschuwing vooraf: het kan, uiteindelijk goed uitpakken, maar de kans is zeer klein. Wij vechten al jaren, heel veel jaren. Alles staat op papier, artsen staan achter ons, goede advocaten en toch geeft het UWV niet thuis. En dat is zuur als je bijna 50 bent en al vanaf erg jonge leeftijd altijd hebt gewerkt en nu niet eens meer 50 meter kan lopen, geen boek meer kan lezen en je ouders (bejaarden), je moeten helpen met het huishouden. Het vreet ook energie. En, die hebben wij allen al zo weinig. Houd daar rekening mee. Ik wil je niet ontmoedigen, ook wij geven de strijd niet op, maar het is een kleine waarschuwing.
Sommige mensen hier hebben wat meer geluk. Dat is waar het helaas eigenlijk om draait: geluk hebben dat je de juiste keuring arts treft.
Succes en sterkte met je Wajongaanvraag
Maar waarschuwing vooraf: het kan, uiteindelijk goed uitpakken, maar de kans is zeer klein. Wij vechten al jaren, heel veel jaren. Alles staat op papier, artsen staan achter ons, goede advocaten en toch geeft het UWV niet thuis. En dat is zuur als je bijna 50 bent en al vanaf erg jonge leeftijd altijd hebt gewerkt en nu niet eens meer 50 meter kan lopen, geen boek meer kan lezen en je ouders (bejaarden), je moeten helpen met het huishouden. Het vreet ook energie. En, die hebben wij allen al zo weinig. Houd daar rekening mee. Ik wil je niet ontmoedigen, ook wij geven de strijd niet op, maar het is een kleine waarschuwing.
Sommige mensen hier hebben wat meer geluk. Dat is waar het helaas eigenlijk om draait: geluk hebben dat je de juiste keuring arts treft.
Succes en sterkte met je Wajongaanvraag
Hoi dino,
Wat bellaa schrijft is, helaas, inderdaad een feit in Nederland. Het is een kwestie van geluk hebben als je een ME/CVS-vriendelijke werkgever/arbo-arts/UWV-arts tegenkomt.
Als je in bezwaar/beroep, of naar de rechter moet gaan, wint 50% zijn/haar zaak en 50% niet. Het is een lang, hard, en lastig pad wat je moet lopen.
Daarom, meis, bereid je goed voor, ook voor de WAJONG aanvraag etc., want dan krijg je ook te maken met het UWV.
Bel daarom met De Steungroep voor advies: http://www.steungroep.nl/index.php/jongeren
Groetjes, Louisa
Wat bellaa schrijft is, helaas, inderdaad een feit in Nederland. Het is een kwestie van geluk hebben als je een ME/CVS-vriendelijke werkgever/arbo-arts/UWV-arts tegenkomt.
Als je in bezwaar/beroep, of naar de rechter moet gaan, wint 50% zijn/haar zaak en 50% niet. Het is een lang, hard, en lastig pad wat je moet lopen.
Daarom, meis, bereid je goed voor, ook voor de WAJONG aanvraag etc., want dan krijg je ook te maken met het UWV.Bel daarom met De Steungroep voor advies: http://www.steungroep.nl/index.php/jongeren
Groetjes, Louisa
Hoihoi,
Ik heb het wel eind vorig jaar laten testen, ruim een jaar na die uitslagen uit 2009, maar heb daar de uitdraai niet meer van. Maar weer eens opnieuw op laten vragen.
Goede uitleg Bellaa... helaas dat het zo is. En inderdaad, het kost allemaal zoveel energie! Waarschijnlijk weten die verzekeringsartsen dat ook en hopen dat je afhaakt of zo?
Ben vanochtend nog naar de dokter geweest, maar alleen met de vraag of ik hulp kon krijgen omtrent aanvraag Wajong. Heb dus afspraak bij maatschappelijk werker.
Maar dokter benadrukte nog dat er niks uit kan komen blabla en dat ik het maar weer op het psychische pad moet gaan zoeken. Ik wil dat ook best hoor, maar als je eenmaal iets psychisch hebt (labeltje is gauw geplakt, dus grote kans op verkeerde diagnose), kom je daar niet meer vanaf en word je steeds moeilijker geholpen bij lichamelijke klachten! Dus... helaas heb ik ook weinig aan mijn huisarts. Vorige huisarts ook al niet... gaat lekker...
Wil inderdaad zeker alles heel goed voorbereiden. Los van de klachten komt de financiële druk er ook nog bij... en dat is ontzettend irritant.
Ik moet in een maandje wat geregeld hebben anders gaat dat allemaal van m'n stufi af. Elke maand is er een, ik wil mijn stufi graag gebruiken als ik WEL kan studeren en niet als levensonderhoud. Maar ja soms is het niet anders...
Dus even denken wat ik in een week tijd kan doen. Over een week namelijk uitslag of ik coeliakie heb of niet, daarna afspraak met maatschappelijk werker.
Contact opnemen met Steungroep en http://www.handicap-studie.nl/ misschien. Alleen mail ik bij zo'n lang verhaal liever... anders vergeet ik aan de telefoon de helft te vertellen.
Pff ik had vandaag wel de uitdraai op kunnen halen. Was dus naar de huisarts, kost 2 uur reizen met de bus. Daarna de hele dag geslapen (ben net 3 uurtjes wakker).
Ben benieuwd of ik dat er überhaupt door krijg, NOG een keer bloedprikken. Heb daar al 2x om moeten "smeken". Of ik vraag gewoon om een leeg labformulier .
Ik heb het wel eind vorig jaar laten testen, ruim een jaar na die uitslagen uit 2009, maar heb daar de uitdraai niet meer van. Maar weer eens opnieuw op laten vragen.
Goede uitleg Bellaa... helaas dat het zo is. En inderdaad, het kost allemaal zoveel energie! Waarschijnlijk weten die verzekeringsartsen dat ook en hopen dat je afhaakt of zo?
Ben vanochtend nog naar de dokter geweest, maar alleen met de vraag of ik hulp kon krijgen omtrent aanvraag Wajong. Heb dus afspraak bij maatschappelijk werker.
Maar dokter benadrukte nog dat er niks uit kan komen blabla en dat ik het maar weer op het psychische pad moet gaan zoeken. Ik wil dat ook best hoor, maar als je eenmaal iets psychisch hebt (labeltje is gauw geplakt, dus grote kans op verkeerde diagnose), kom je daar niet meer vanaf en word je steeds moeilijker geholpen bij lichamelijke klachten! Dus... helaas heb ik ook weinig aan mijn huisarts. Vorige huisarts ook al niet... gaat lekker...
Wil inderdaad zeker alles heel goed voorbereiden. Los van de klachten komt de financiële druk er ook nog bij... en dat is ontzettend irritant.
Ik moet in een maandje wat geregeld hebben anders gaat dat allemaal van m'n stufi af. Elke maand is er een, ik wil mijn stufi graag gebruiken als ik WEL kan studeren en niet als levensonderhoud. Maar ja soms is het niet anders...
Dus even denken wat ik in een week tijd kan doen. Over een week namelijk uitslag of ik coeliakie heb of niet, daarna afspraak met maatschappelijk werker.
Contact opnemen met Steungroep en http://www.handicap-studie.nl/ misschien. Alleen mail ik bij zo'n lang verhaal liever... anders vergeet ik aan de telefoon de helft te vertellen.
Pff ik had vandaag wel de uitdraai op kunnen halen. Was dus naar de huisarts, kost 2 uur reizen met de bus. Daarna de hele dag geslapen (ben net 3 uurtjes wakker).
Ben benieuwd of ik dat er überhaupt door krijg, NOG een keer bloedprikken. Heb daar al 2x om moeten "smeken". Of ik vraag gewoon om een leeg labformulier
.Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Oke nog even kort wat van me af schrijven hoor...
Ik word echt strontchagrijnig van alles. "Depressie" al gehad maar ligt nog altijd op de loer. 's Avonds gaat het altijd lekker... Niet dus. Ik WEET gewoon dat er iets met m'n lichaam is, psychologen konden niks met me. En TOCH wil de dokter het nog steeds daarop gooien, word al misselijk van die gemakzucht.
Wil eigenlijk zo snel mogelijk een diagnose. Heb nu nog ov-kaart dus financieel is het reizen geen drempel (lichamelijk natuurlijk wel maar dat moet maar even). Bij welke instantie krijg je bij 1 gesprek al een diagnose en zijn de wachttijden het kortst (< maand)? Sorry voor mijn "ongeduldigheid" en hoge eisen, maar ik ben gewoon ziek van het ziek zijn.
Mijn ouders begrijpen me ook niet...
Já er is wat met m'n psyche, maar néé dat is niet de grondslag. Het is een cirkeltje met om en om lichaamlichaamlichaam - geest.
Ik word echt strontchagrijnig van alles. "Depressie" al gehad maar ligt nog altijd op de loer. 's Avonds gaat het altijd lekker... Niet dus. Ik WEET gewoon dat er iets met m'n lichaam is, psychologen konden niks met me. En TOCH wil de dokter het nog steeds daarop gooien, word al misselijk van die gemakzucht.
Wil eigenlijk zo snel mogelijk een diagnose. Heb nu nog ov-kaart dus financieel is het reizen geen drempel (lichamelijk natuurlijk wel maar dat moet maar even). Bij welke instantie krijg je bij 1 gesprek al een diagnose en zijn de wachttijden het kortst (< maand)? Sorry voor mijn "ongeduldigheid" en hoge eisen, maar ik ben gewoon ziek van het ziek zijn.
Mijn ouders begrijpen me ook niet...
Já er is wat met m'n psyche, maar néé dat is niet de grondslag. Het is een cirkeltje met om en om lichaamlichaamlichaam - geest.
Heb alleen ervaring met Lelystad. De internist (is nu ziek) geloofde niet in psychisch. Mijn psychische aandoeningen die ik in de loop der jaren verzameld had , gooide hij zo de prullenbak in.
Als je aan de criteria voldoet dan krijg je daar na 1 gesprek de diagnose (wel eerst veel vragenlijsten invullen en je krijgt een belastbaarheidsscan).
Ze hebben wegens ziekte wel langere wachtlijsten, dus zou ik me zo snel mogelijk aanmelden. Er is al wel een nieuwe internist.
De intake fase wordt vergoed, maar een deel van de behandelfase en medicatie niet (maar je bent niet verplicht deze te nemen/volgen).
, gooide hij zo de prullenbak in. Als je aan de criteria voldoet dan krijg je daar na 1 gesprek de diagnose (wel eerst veel vragenlijsten invullen en je krijgt een belastbaarheidsscan).
Ze hebben wegens ziekte wel langere wachtlijsten, dus zou ik me zo snel mogelijk aanmelden. Er is al wel een nieuwe internist.
De intake fase wordt vergoed, maar een deel van de behandelfase en medicatie niet (maar je bent niet verplicht deze te nemen/volgen).
-
Gast
Ja las inderdaad dat de arts ziek is in Lelystad. Maar die is toch nog even niet beter? Maja als de intake wordt vergoed kan ik sowieso een afspraak maken...
Brandy: ben ook erg benieuwd of het coeliakie is! Als daarmee (een groot deel van de) klachten opgelost wordt ben ik blij. En als dat ALLE klachten oplost hoef ik ook niet meer aan ME te denken toch...
Alleen is 't zo moeilijk te bepalen, want darmherstel duurt een jaar, al kun je jezefl wel snel wat beter voelen. Dus ja wat is handig om te doen als ik toch de diagnose krijg dat ik een coeliaak ben?
Brandy: ben ook erg benieuwd of het coeliakie is! Als daarmee (een groot deel van de) klachten opgelost wordt ben ik blij. En als dat ALLE klachten oplost hoef ik ook niet meer aan ME te denken toch...
Alleen is 't zo moeilijk te bepalen, want darmherstel duurt een jaar, al kun je jezefl wel snel wat beter voelen. Dus ja wat is handig om te doen als ik toch de diagnose krijg dat ik een coeliaak ben?
Teken petitie: erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte