Nog ongediagnostiseerd...

[dino]

Hallo allemaal,

Ik ben nieuw hier en heb me aangemeld om wat informatie op te doen. Na wat meegelezen te hebben ben ik eigenlijk wel benieuwd naar jullie visie op mijn verhaal/symptomen.

Even een opsomming van mijn klachten:
Vermoeidheid, buikkramp, misselijkheid, moeite met slaapritme, winderigheid/boeren, wisselende ontlasting, moeite met concentreren, slecht geheugen, last van gewrichten, spierzwakte/zwakke benen, scheel kijken/wazig zien, hartkloppingen en prikkelbaarheid.

Inmiddels zit ik weer in de medische mallemolen. Werk en studie gaat me niet goed af. Studie ben ik zelfs mee gestopt en werk (1 halve dag in de week) sloopt me. Dit is meer overleven dan leven en ik wil zo graag iets doen!

In 2004 heb ik pfeiffer gehad, dit heb ik nooit geweten, pas een jaar geleden kreeg ik dat te horen. Volgens mij zijn mijn klachten vanaf toen (2004) verergerd.
Heb ook al bloed laten prikken en heb alleen een vitamine D-tekort. Krijg nog een onderzoek van mijn dunne darm, maar als daar niks wordt gevonden weet ik het ook niet meer... Vandaar hier mijn bericht.

Natuurlijk kan de diagnose hier niet op het forum gesteld worden, maar ervaring met de eeuwige onderzoeken hebben jullie wel. Dus wat denken jullie? Tips/ideeën/vragen, zijn allemaal welkom!

[Gast]

ben zelf bezig met onderzoek naar coeliakie, en dit veroorzaakt een vitd tekort, klachten van winderigheid, buikkrampen, opgeblazen gevoel,maar ook op den duur neurologische klachten, myopathie, en dit weten veel artsen niet!
als ze denken aan coliakie is het idd te zien in de dunne darm, vlokkenatrofie.
dus google eens op coeliakie mischien zie je meer overeenkomsten?
ps welkom op dit forum, was ik even vergeten...

[dino]

Ja daar wordt naar gekeken! Dus ben benieuwd... Maar als dat het niet is?

Jij hebt wel de diagnose ME/cvs? Coeliakie kan wel tegelijkertijd met ME/cvs optreden weet ik, maar misschien neemt het inderdaad (een deel van) de klachten weg bij je!

En dank voor het welkom heten!

[bloemetje]

Hi Dino, welkom hier. Met het oog op je problematische slaapritme zou je een bezoek aan de Gelderse Vallei kunnen overwegen. Elders op het forum is daar al een topic aan gewijd en vind je ook de gegevens van dit centrum. Er werken kundige mensen, onder meer een ME-verpleegkundige, zij kan je bij enkele praktische dingen helpen. Maar verwacht er niet teveel van, meer dan slaap doen ze feitelijk niet, maar mocht daar iets mis mee zijn, dan weten ze dat vermoedelijk wel vast te stellen.

Succes met je zoektocht, groeten van Bloem

[emootje]

Welkom Dino,
Zou ook nog even naar je bloedvolume laten kijken.
Laag bloedvolume geeft de volgende symptomen:
- Moeheid
- Hoofdpijn
- Wazig zien
- Buikpijn
- Misselijkheid
- Overgeven

[bloemetje]

Emootje, hoe wil je dat laten vaststellen? Voor zover ik weet is het centrum in Amsterdam het enige waar ze dat doen...

Overigens kan een laag bloedvolume ook andere problemen geven, zoals ontlastingsproblemen ...

[dino]

Wat houdt het bloedvolume precies in? Hoeveel bloed je hebt?

Hemoglobine en de bezinking is wel getest.


Bedankt Bloemetje voor de tip! Probleem is even dat ik niet zo veel tijd heb, wil eigenlijk het liefst een (tijdelijke) diagnose. Maar goed, soms is het niet anders natuurlijk... Maar dan bouw ik wel een schuld op omdat werken en studeren niet gaat.

[emootje]

Emootje, hoe wil je dat laten vaststellen? Voor zover ik weet is het centrum in Amsterdam het enige waar ze dat doen...

Overigens kan een laag bloedvolume ook andere problemen geven, zoals ontlastingsproblemen ...

Hoi Bloemetje

In de meeste ziekenhuizen wordt wel een bloedvolume bepaling gedaan.
Voor meer info:
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ght=#86095
Zou er wel voor zorgen dat je goede argumenten hebt anders gaan ze het echt niet doen.

De maag en darmen zijn de kanaries in de kolenmijn.
Zodra je volume of cardiac output daalt dan gaat de prioriteit eerst naar o.a. hart, longen, spieren en hersenen. De maag en darm moeten de klappen opvangen en de circulatie daalt daar procentueel veel sterker dan in de andere organen. Als er iets mis is met je circulatie dan merk je dat het eerste in je maag/darmen.
Het zou me dus niet verbazen als een laag bloedvolume ook nog andere problemen geven zoals ontlastingsproblemen. Ik denk dat je daar wel gelijk in hebt.

Emootje

[emootje]

Wat houdt het bloedvolume precies in? Hoeveel bloed je hebt?

Hemoglobine en de bezinking is wel getest

Bloedvolume is het volume van het bloed in de vaten.
Hematocriet (Ht) is een verhouding tussen het erytrocyten volume en het het totale bloedvolume.
Hemoglobine (Hb) en Ht zijn sterk verwant aan elkaar. Voor het gemak gebruik ik Ht bij de voorbeelden

Voorbeelden:

Gezonde persoon:
plasma volume = 2744 ml
erytrocyten volume = 1871 ml
Ht = 1871/(2744+1871)= 0,40

Zelfde persoon met laag plasma volume (uitdroging):
plasma volume = 1700 ml
erytrocyten volume = 1871 ml
Ht = 1871/(1700+1871)= 0,52
(hoog Ht of Hb is een teken van uitdroging)

Zelfde persoon met bloedarmoede:
plasma volume = 2744 ml
erytrocyten volume = 1200 ml
Ht = 1200/(2744+1200) = 0,30

Zelfde persoon met bloedarmoede + uitdroging:
plasma volume = 1700 ml
erytrocyten volume = 1200 ml
Ht = 1200/(1700+1200) = 0,41

Bij CVS is vaak het erytrocyten volume en het plasma volume verlaagd, hierdoor meet men een normale Ht/Hb en denkt de arts ten onrechte dat er geen bloedvolume stoornis aanwezig is.

Hoog Ht/Hb = laag plasma volume (uitdroging)
Normaal Ht/Hb = normaal bloedvolume of laag plasma volume met laag erytrocyten volume
Laag Ht/Hb =bloedarmoede

[louisa]

Hallo dino,

Welkom op het forum!

Groetjes, Louisa
moderator ME(cv).Net

[marlène]

@ emootje

wat is een andere benaming voor plasma volume?

[vivijan]

Dino, hartelijk welkom.

[marlène]

Welkom Dino op dit forum

Je zal hier een boel info vinden. Stel al je vragen die je wenst.

Zelf ben ik gebaat met:

- neuraal therapie (zie topic op forum)
- GAPS-dieet
- supplementen
- low dose naltrexone (zie topic op forum)

Veel van deze info vind je terug op mijn weblog alsook gelijknamige topics op dit forum.

Groetjes

Marlène

[louisa]

Hoi dino,

Mag ik je als "louisa" een paar vragen stellen?

Heeft de huisarts en/of een internist verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS.

Lees ook deze brochure over ME/CVS: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi dino,

Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en geen psychische ziekte!

Er zijn in Nederland en België ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten die ME/CVS als een lichamelijke ziekte erkennen en dito behandelen/verlichten. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Aan te raden zijn:
1. Prof. De Meirleir, België
2. ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d9.html
3. VermoeidheidCentrum Lelystad: http://www.vermoeidheidcentrum.nl/over-ons
4. ME-poli Ziekenhuis Gelderse Vallei: http://www.geldersevallei.nl/afdelingen ... olikliniek
5. Een ME/CVS ABNG-arts: http://www.abng.nl/mecvs.html

En lees ook de Canadese Criteria: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-117.html
Lees de lichamelijke klachten. Herken je hier (alle) klachten van?

Ga hier veel lezen en jezelf goed informeren. En als je vragen hebt, stel ze gerust , goed?

Groetjes, Louisa