Oproep aan Nl clubs: reageer op de rioolberichtgeving in nl
Moderator: Moderators
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Fatigo
Ik heb uit de informatie begrepen dat het Fatigo-onderzoek twee behandelwijzen tegen elkaar afweegt, om te beoordelen welke het beste daarvan werkt bij ME/CVS.
Enerzijds CGT en anderzijds een multidiciplinaire aanpak.
Maar die multidiciplinaire aanpak is ook een vorm van CGT en Graded exercise en leren leven met je beperkingen. Alleen de 1e is alleen door praten en het 2e is met fysio, ergo, psycho en maatschappelijk werk.
Dus wat er ook uitkomt.
Het zal allemaal het Nijmegen-model ondersteunen, lijkt me. Dus bij voorbaat hebben ze al gelijk.
Kijken naar bio-medische kanten wordt volledig genegeerd.
Het heeft mij ook erg verbaasd dat de ME-Stichting dit financieel ondersteunt.
Enerzijds CGT en anderzijds een multidiciplinaire aanpak.
Maar die multidiciplinaire aanpak is ook een vorm van CGT en Graded exercise en leren leven met je beperkingen. Alleen de 1e is alleen door praten en het 2e is met fysio, ergo, psycho en maatschappelijk werk.
Dus wat er ook uitkomt.
Het zal allemaal het Nijmegen-model ondersteunen, lijkt me. Dus bij voorbaat hebben ze al gelijk.
Kijken naar bio-medische kanten wordt volledig genegeerd.
Het heeft mij ook erg verbaasd dat de ME-Stichting dit financieel ondersteunt.
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Als een rode lap op een stier
Beste Stierin (koe?),
Het werkt bij american als een rode lap op een stier. Wat mijn pet te boven gaat is het feit dat deze organisatie, lange tijd mede verantwoordelijk voor de geestelijke mishandeling van patienten, nog steeds zoveel fans heeft die bereid zijn om als vrijwilliger te fungeren en/of een donatie doen.
Voor de helderheid: Je kunt niet lid worden van een stichting....Opzeggen is ook onzin. Niet langer sponsoren, dat is de enige optie.
Het werkt bij american als een rode lap op een stier. Wat mijn pet te boven gaat is het feit dat deze organisatie, lange tijd mede verantwoordelijk voor de geestelijke mishandeling van patienten, nog steeds zoveel fans heeft die bereid zijn om als vrijwilliger te fungeren en/of een donatie doen.
Voor de helderheid: Je kunt niet lid worden van een stichting....Opzeggen is ook onzin. Niet langer sponsoren, dat is de enige optie.
Ik zei het al elders op het forum: ik ben het meer dan zat als een nitwit gezien te worden die niet beter zou willen zijn!!!!
Ik hoor het ze nog belerend zeggen toen ik compleet uitgeteld even aan de kant zat." nee, weet je nog, je hebt echt geen goede en slechte dagen,dus je kunt vandaag gewoon al je oefeningen doen. Ga je zo wel weer verder?" Betekende dus ruim een uur fitnes en daarna nog ruim een uur sport en spel!!!
ik ben door deze spartaanse get finaal achteruit gegaan en kan me dus heel druk maken als dit steeds zo wordt gepromoot. En dan ook nog es voor ms - en kankerpatienten.....
Ik hoor het ze nog belerend zeggen toen ik compleet uitgeteld even aan de kant zat." nee, weet je nog, je hebt echt geen goede en slechte dagen,dus je kunt vandaag gewoon al je oefeningen doen. Ga je zo wel weer verder?" Betekende dus ruim een uur fitnes en daarna nog ruim een uur sport en spel!!!
ik ben door deze spartaanse get finaal achteruit gegaan en kan me dus heel druk maken als dit steeds zo wordt gepromoot. En dan ook nog es voor ms - en kankerpatienten.....
Als een rode lap op een stier
Hoi american,
Maar, als mensen de St. niet meer willen sponseren/doneren, dan moet je volgens mij wel opzeggen, want anders wordt het donatie schap toch jaarlijks stil zwijgend verlengd, c.q. wordt jaarlijks het bedrag automatisch van de bankrekening geschreven? Of heb ik dat niet goed?
Groetjes, Louisa
Daar heb ik zelf ook wat verwarrend over gedaan, sorry. Van de St. word je donateur geen lid, want een Stichting heeft geen leden. Een Vereniging heeft leden en dan kun je ook echt meepraten. Bij een Stichting heb je geen enkele inspraak.american schreef:Voor de helderheid: Je kunt niet lid worden van een stichting....Opzeggen is ook onzin. Niet langer sponsoren, dat is de enige optie.
Maar, als mensen de St. niet meer willen sponseren/doneren, dan moet je volgens mij wel opzeggen, want anders wordt het donatie schap toch jaarlijks stil zwijgend verlengd, c.q. wordt jaarlijks het bedrag automatisch van de bankrekening geschreven? Of heb ik dat niet goed?
Groetjes, Louisa
Beste Louisa,
Stilzwijgende verlenging lijkt mij niet mogelijk en ook niet ganbaar, en ook juridisch wellicht ook niet af te dwingen - maar is uiteraard afhankelijk van het contract dat je met deze organisatie hebt gesloten. Ik ben geen ervaringsdeskundige, maar er zijn genoeg ex-donateurs die je meer kunnen vertellen. Ooit had de Stichting meer dan 5000 donateurs - wellicht wel 8000, momenteel wellicht 2500....
American
Stilzwijgende verlenging lijkt mij niet mogelijk en ook niet ganbaar, en ook juridisch wellicht ook niet af te dwingen - maar is uiteraard afhankelijk van het contract dat je met deze organisatie hebt gesloten. Ik ben geen ervaringsdeskundige, maar er zijn genoeg ex-donateurs die je meer kunnen vertellen. Ooit had de Stichting meer dan 5000 donateurs - wellicht wel 8000, momenteel wellicht 2500....
American
@Louisa,
Ik ben in het begin van mijn ziekte donateur geweest van de Stichting, ik kreeg ieder jaar een acceptgiro, ik heb toen de nieuwe acceptgiro met verzoek om donatie kwam niet meer betaald (destijds stoorde ik me heel erg aan hoe (toon) op de site van de Stichting door een van de bestuursleden openlijk werd gecommuniceerd met de leden en vond ik de mate waarin wetenschappelijk onderzoek werd besproken of gecommuniceerd echt veel te summier op hun site).
Maar misschien heb jij destijds een automatische incasso aangegeven? Dan moet je echt opzeggen denk ik. Zie ook
http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/
Daar zeggen ze bij FAQ:
Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?
Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.
Ik ben in het begin van mijn ziekte donateur geweest van de Stichting, ik kreeg ieder jaar een acceptgiro, ik heb toen de nieuwe acceptgiro met verzoek om donatie kwam niet meer betaald (destijds stoorde ik me heel erg aan hoe (toon) op de site van de Stichting door een van de bestuursleden openlijk werd gecommuniceerd met de leden en vond ik de mate waarin wetenschappelijk onderzoek werd besproken of gecommuniceerd echt veel te summier op hun site).
Maar misschien heb jij destijds een automatische incasso aangegeven? Dan moet je echt opzeggen denk ik. Zie ook
http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/
Daar zeggen ze bij FAQ:
Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?
Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.
Laatst gewijzigd door poppetje op 20 feb 2011, 19:54, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoi poppetje,
.
Ik ben nooit donateur van de St. geweest en ik ga het ook nimmer worden, omdat ik het met veel zaken die zij uitstralen, uitspreken, doen, en vooral niet doen, niet eens kan zijn. En nu met dat idiote steunen en promoten van AnderLeven en het Alexander Concept, ben ik helemaal klaar met de St.
!
Groetjes, Louisa
Dank je wel voor de infopoppetje schreef:Maar misschien heb jij destijds een automatische incasso aangegeven? Dan moet je echt opzeggen denk ik.
.Ik ben nooit donateur van de St. geweest en ik ga het ook nimmer worden, omdat ik het met veel zaken die zij uitstralen, uitspreken, doen, en vooral niet doen, niet eens kan zijn. En nu met dat idiote steunen en promoten van AnderLeven en het Alexander Concept, ben ik helemaal klaar met de St.
!Groetjes, Louisa
Poehhh poehh wat een gemis met name dat tijschrift het MEdium .poppetje schreef:
http://www.me-cvs-stichting.nl/informatie/faq/
Daar zeggen ze bij FAQ:
Moet ik schriftelijk laten weten wanneer ik (tijdelijk) geen donateur meer wil zijn?
Dit wordt wel op prijs gesteld, liefst met vermelding van de reden. Let op: U ontvangt dan niet meer het tijdschrift Medium, krijgt geen korting meer bij de Roode Roos en u hebt ook geen toegang meer tot andere faciliteiten van de ME/CVS-Stichting Nederland.
ze bedoelen zeker Jomanda het MEdium of ben ik nu weer in de war.
sorry hoor maar als je berichten plaats in zo'n blad wat onder de noemer kwakzalverij valt, dus dat verhaal van ander leven.
maak je echt veel kapot zeg.
Dear Karma, I have a list of people you missed
Ja en ondertussen organiseren ze het congres op 12 mei. (titel: het onzichtbare zien) (hihi, daar kan je wel een medium bij gebruiken ja )
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2045
17-02-2011
Op Wereld ME/CVS-dag, 12 mei a.s. organiseert de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met het congresbureau SCEM, een geaccrediteerd congres voor huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en fysiotherapeuten.
Waarom dit congres?
In 2002 maakte de toenmalige minister Borst, zeven miljoen gulden vrij voor onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheid Sydnroom (ME/CVS). Er is er veel gesproken met alle betrokken partijen, maar helaas weinig beslist. Nu in 2011, is bestuurlijke erkenning inmiddels een feit.
Medisch tasten onderzoekers toch nog steeds in het duister. Recente publicaties van Amerikaanse virologen lijken een zinnige diagnose op te leveren, maar onderzoekers in Nederland plaatsen met nader onderzoek vraagtekens bij de uitkomsten. (Opmerking poppetje: ja Nijmegen ja !, die niet eens maar iets dat in de buurt van een replicatiestudie heeft gedaan en VERZWEEG dat bij herhaling van testen in amerika wel degelijk een aantal samples positief was). Over de in Nederland gebruikte behandelmethode zijn de meningen verdeeld.
Uitgebreide groep van experts komen
Voorlopig is ook het multidisciplinaire onderzoek naar de richtlijn vastgelopen. Doel van het congres op 12 mei a.s. is om in dit vastgelopen proces enigzins ruimte te creëren. Wij nodigen dan ook een uitgebreide groep van experts uit waaronder ervaringsdeskundigen (opmerking Poppetje: wie ? patienten?, hopelijk niet die patienten als voorbeeld zoals beschreven in het blad medium die zo geweldig zijn opgeknapt van CGT). Vanuit hun specifieke expertise laten zij hun licht over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten schijnen.
___
)http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2045
17-02-2011
Op Wereld ME/CVS-dag, 12 mei a.s. organiseert de ME/CVS-Stichting Nederland in samenwerking met het congresbureau SCEM, een geaccrediteerd congres voor huisartsen, internisten, bedrijfsartsen, verzekeringsartsen en fysiotherapeuten.
Waarom dit congres?
In 2002 maakte de toenmalige minister Borst, zeven miljoen gulden vrij voor onderzoek naar het Chronisch Vermoeidheid Sydnroom (ME/CVS). Er is er veel gesproken met alle betrokken partijen, maar helaas weinig beslist. Nu in 2011, is bestuurlijke erkenning inmiddels een feit.
Medisch tasten onderzoekers toch nog steeds in het duister. Recente publicaties van Amerikaanse virologen lijken een zinnige diagnose op te leveren, maar onderzoekers in Nederland plaatsen met nader onderzoek vraagtekens bij de uitkomsten. (Opmerking poppetje: ja Nijmegen ja !, die niet eens maar iets dat in de buurt van een replicatiestudie heeft gedaan en VERZWEEG dat bij herhaling van testen in amerika wel degelijk een aantal samples positief was). Over de in Nederland gebruikte behandelmethode zijn de meningen verdeeld.
Uitgebreide groep van experts komen
Voorlopig is ook het multidisciplinaire onderzoek naar de richtlijn vastgelopen. Doel van het congres op 12 mei a.s. is om in dit vastgelopen proces enigzins ruimte te creëren. Wij nodigen dan ook een uitgebreide groep van experts uit waaronder ervaringsdeskundigen (opmerking Poppetje: wie ? patienten?, hopelijk niet die patienten als voorbeeld zoals beschreven in het blad medium die zo geweldig zijn opgeknapt van CGT). Vanuit hun specifieke expertise laten zij hun licht over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten schijnen.
___
Laatst gewijzigd door poppetje op 20 feb 2011, 20:12, 3 keer totaal gewijzigd.
Helemaal mee eens, melanie.Melanie schreef:sorry hoor maar als je berichten plaats in zo'n blad wat onder de noemer kwakzalverij valt, dus dat verhaal van ander leven.
maak je echt veel kapot zeg.
Ik hoop dat veel donateurs, die hier ook meelezen en schrijven, de St, hier op gaan aanspreken, want het is echt het domste van het stomste (sorry, ik ben nog steeds boos) om dit als St. te steunen.
Namelijk: CGT, verpakt in een mooi jasje, en binnen 3 dagen genezen van ME/CVS. Hoe olie-dom ben je dan als St. die 2500 (zei American net) zieke mensen vertegenwoordigen? en namens alle ME/CVS-patiënten spreekt? Ik kan er nog steeds niet over uit.
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 20 feb 2011, 20:13, 1 keer totaal gewijzigd.
Hoi poppetje,
Hopelijk zijn de "therapeuten" van AnderLeven dan niet van de partij, want als zij nu een ingang hebben bij de St., zullen zij ook graaaaaag van de partij willen zijn om hun leugens verder te kunnen verspreiden.
Groetjes, Louisa
poppetje schreef:Uitgebreide groep van experts komen.
Wij nodigen dan ook een uitgebreide groep van experts uit waaronder ervaringsdeskundigen. Vanuit hun specifieke expertise laten zij hun licht over diagnostische, therapeutische, assurantieve en juridische aspecten schijnen.
Hopelijk zijn de "therapeuten" van AnderLeven dan niet van de partij, want als zij nu een ingang hebben bij de St., zullen zij ook graaaaaag van de partij willen zijn om hun leugens verder te kunnen verspreiden.Groetjes, Louisa
Toen ik in 1994 ziek werd was er alleen de Stichting. En ben ik donateur geworden.
Ik wil al jaren het donateurschap op zeggen maar vergeet het steeds.
En ieder jaar betaal ik dan toch maar weer braaf omdat ik denk dat dat dan moet omdat ik niet opgezegd heb.
Dus zonder opzegging kan ik gewoon stoppen met mijn bijdrage????
Ik wil al jaren het donateurschap op zeggen maar vergeet het steeds.
En ieder jaar betaal ik dan toch maar weer braaf omdat ik denk dat dat dan moet omdat ik niet opgezegd heb.
Dus zonder opzegging kan ik gewoon stoppen met mijn bijdrage????