De Meirleir

nabo · Bericht door **nabo** » 20 feb 2011, 10:15

Bedankt voor jullie verhalen!

@ Annemoontje, Super! ben blij voor je.
Ik moet je nog terug mailen maar ik ben nog heel moe. Maar t komt binnenkort.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 20 feb 2011, 10:45

No worries meisje, doe rustig aan. Je lijf is een enorm gevecht aan het leveren, daar heb je al je (schaarse) energie voor nodig. Veel sterkte joh, ik denk aan je en hoop zo dat je binnenkort wat effect begint te merken van je behandeling.

princesa · Bericht door **princesa** » 20 feb 2011, 11:51

@Annemoontje, wat fijn dat je verbetering merkt! En dat je het met ons wilt delen:)

Ik maak meteen van de gelegenheid gebruik om ook maar eens een update te posten over hoe het gaat. Ik ben nu sinds augustus 2010 onder behandeling van DML. In het begin had ik het behoorlijk zwaar. Zeker de eerste antibioticakuren en de artusenate waren toch een aanslag op mijn gestel.

Daarna ging het eigenlijk een tijdje met ups en downs. Een paar dagen beter, dan ineens weer een stuk slechter. Sinds vier weken volg ik ook het dieet van Christine Tobback (daarvoor was ik al wel zelf begonnen met een dieet n.a.v. de uitslagen van de eerste testen). Het is erg sober, maar ik moet zeggen dat de effecten groot zijn. Het is waarschijnlijk de combinatie van de medicijnen en supplementen van DML en het dieet, maar ik voel me de laatste tijd stukken beter! Zo heb ik alweer een paar keer met vrienden af kunnen spreken (2 a 3 uurtjes per week), kon ik alweer kleine stukjes fietsen en het allerbelangrijkste: mijn lichaam herstelt sneller van inspanning. Waar ik voorheen soms een paar weken last had van teveel inspanning, ben ik nu na een dag/een paar dagen weer aardig op de been! Heel hoopvol dus!

Moet wel zeggen dat ik op dit moment weer gesloopt in bed lig, dus het gaat nog steeds wel met ups en downs. Maar heb wel het idee dat ik goed vooruit ga! Denk dat ik nu ook een virusje ofzo heb opgepikt, dus ff uitzieken maar. Hopelijk ben ik snel weer op de been.

Daarnaast heb ik toevallig ook contact gehad met iemand die vrijwel helemaal hersteld is door de behandeling van DML. Ze werkt weer meer dan fulltime, heeft een sociaal leven, kan sporten. Ze moet alleen nog een beetje uitkijken met wat ze eet en geen nachten doorhalen. Dat wilde ik jullie ook niet onthouden.

Veel sterkte allemaal!

aimee · Bericht door **aimee** » 20 feb 2011, 13:25

Wat super fijn dat jullie deze ervaringen hier weer even delen.. @Annemoontje; het geeft mij absoluut moed in een zware tijd, enorm achteruitgegaan na het starten vd behandeling. Ik ben blij voor jullie!! We houden vol! Liefs

emootje · Bericht door **emootje** » 20 feb 2011, 13:27

imaginary schreef:Hij had ook naar mijn hart gekeken en had vastgesteld dat mijn hartkleppen waren aangetast door het virus. Gelukkig zonder grote gevolgen (schaal 1 op 4) maar het verklaart wel de duizeligheid en hartkloppingen.

Welcom imaginary,
Hier ook lekkende hartkleppen, alleen ben ik dan niet positief voor XMRV(cultuur)
Had Meirleir ook nog naar de enterovirussen en de ASLO (streptokokken) gekeken, die kunnen n.l. ook je kleppen aantasten en komen vaak voor bij ME/CVS.
Emootje

imaginary · Bericht door **imaginary** » 20 feb 2011, 14:01

@sowfia: ik denk precies hetzelfde! Als iemand mij kan helpen is hij het wel… ik heb geen antibiotica op het lijstje staan, maar ik heb 1 maart wel alvast mijn eerste afspraak voor GcMAF. Dus voortaan iedere dinsdag in de middag (ochtenden trek ik niet) want ik moet van den haag naar brussel dat is toch wel ruim 2 uurtjes rijden met geluk. Maar je zegt dat het je 11ste spuit is ? was dat al vantevoren vastgesteld of had je ook eerst standaard 10x spuiten?

@annemoontje: Ja precies, maar ik had wel bij DML dat ik dacht hij neemt me serieus, alleen mijn hart begon wel keihard te bonken toen hij opeens zei: je bent positief voor het XMRV virus. Onbewust had ik eigenlijk niks meer verwacht!

@princesa: ik ben wel benieuwd wie christina tobback is, is dat de dietist van himmunitas? Of stel ik nu een domme vraag :$

@emootje: heb je de uitslagen daarvan al ? Ik weet niet meer precies wat hij heeft getest maar het is een heel lijstje.. ik kijk later nog even of het al getest is .

Ik heb zelf nog via mijn oma een vrouw gesproken die 6 jr geleden bij DML terecht kwam. Ze noemde van alles op waar ze last van had en zoals ze het omschreef is ook precies zoals ik het omschrijf.. heel herkenbaar verhaal en zij heeft nu 90% van haar kunnen weer terug. Zij is dan wel een stuk ouder, 58 maar het geeft me wel hoop.

Heb ook nog een kennis gesproken waarvan haar nicht ongeveer 10 jr geleden? bij DML terecht kwam. Nu is ze advocaat, leeft vollop, doet de zwaarste sporten (bergbeklimmen) en is helemaal beter geworden.
Ik kan hier wel de conclusie uit trekken dat we veel geduld moeten hebben en dat ons lichaam de tijd nodig heeft om te herstellen van jaren ‘torture’.

sowfia · Bericht door **sowfia** » 20 feb 2011, 14:41

ja ik had ook eerst een reeks van tien, maar dat is nu verlengd met nog 10 spuiten.

imaginary · Bericht door **imaginary** » 20 feb 2011, 14:42

sowfia schreef:ja ik had ook eerst een reeks van tien, maar dat is nu verlengd met nog 10 spuiten.

Wat was de reden daarvoor? Zei hij dat?
Ik vind het wel erg vervelend dat je vantevoren niet weet waar je aan toe bent

sowfia · Bericht door **sowfia** » 20 feb 2011, 15:12

hij zei dat na tien spuiten nog maar een aantal percent van het immuunsysteem vernieuwd is, dat er dus meer nodig is. maar het zal ook wel van geval tot geval afhangen denk ik.

aimee · Bericht door **aimee** » 20 feb 2011, 15:23

@Sowfia; dat is weer interessante info

Ik zit morgen op 12. Sorry dat ik nog niet heb gereageerd op je bericht, mr gaat erg slecht! Moet jij trouwens elke x voordat de spuiten zijn afgelopen terugkomen op consultatie bij dml? Vee succes! Lfs

nabo · Bericht door **nabo** » 20 feb 2011, 15:57

bedankkt voor alle posiitieve berichten
daar heb ik heel veel aan

echt superr!!!!

emootje · Bericht door **emootje** » 20 feb 2011, 18:16

imaginary schreef: @emootje: heb je de uitslagen daarvan al ? Ik weet niet meer precies wat hij heeft getest maar het is een heel lijstje.. ik kijk later nog even of het al getest is .

Mijn ASLO was 73 IU/mL (0-200 IU/mL)
De uitslag van de enterovirussen moet ik nog krijgen (PCR op maagbiopt en serologie)

niessie · Bericht door **niessie** » 20 feb 2011, 21:12

@Imaginary allereerst welkom op het forum

Ook ik ben bij DML onder behandeling en ik herken het eerste consult met hem......ik was zo verbaasd dat hij me een typische patient noemde en dat hij het niet tussen de oren gooide.......
Ik weet nog dat ik de vlekken in mijn nek had staan zo gespannen(getraumatiseerd door alle specialisten!!!) en hij drukte in mijn buik en wees een plek aan waar ik nog dagen pijn van had(darmen)

Ik vind het een zeer aardige man en hij maakt bij mij vaak grapjes
Je moet hem wel ff leren kennen dat wel maar als je zelf aan de praat gaat dan praat hij gezellig mee en neemt ook de tijd voor me(ik kom ook niet voor 2 min helemaal uit Nederland

)

Ik voel me wel thuis bij hem en het feit dat ik in een plaatje pas was voor mij en ook mijn man een openbaring en een enorme opluchting!!!
Ik merk wat mijn darmen betreft duidelijk verbetering door de AB kuren ,glutenvrije dieet en de supplementen ik heb veel minder pijn in mijn buik en de ontlasting is normaal ipv dun/waterdun
Ook het opgeblazen gevoel is weg waar ik jaren last van heb gehad en de diagnose spastische darm(waar ik nooit in heb geloofd!!) ik wist gewoon dat er meer aan de hand was met mijn darmen.....

Ik ben ook MLV positief maar kan uit financieel oogpunt nog niet beginnen aan de medicatie

Ik geloof voor de 100% in DML en hij heeft het maar zwaar met alle tegenspraak van het psychische front.........hij is een topper en ik heb enorm veel waardering voor hem

Groetjes Niessie

sowfia · Bericht door **sowfia** » 21 feb 2011, 09:00

hoi aimee,
geeft niet hoor, zorg eerst maar voor jezelf!
ik heb een afspraak gemaakt net op de dag dat ik mijn tiende inspuiting had, zodat ik meteen zou kunnen doorgaan als het verlengd moest worden, wat dus ook zo bleek, want de verpleger zei toch tegen mij dat de meesten meer dan tien spuiten moeten krijgen. maar hij zei ook dat dml zelf dat moest beslissen dus heb ik maar een afspraak gemaakt.
geen idee of ik na deze 10 weer op consult moet of ga, ik wacht eerst maar het behandelplan af.

princesa · Bericht door **princesa** » 21 feb 2011, 11:30

@imaginary, Christine Tobback is inderdaad diëtiste. Ze weet heel veel over voedingsintoleranties en de invloed van voeding op bepaalde klachten. Volgens mij werkt ze twee dagen per week bij Himmunitas. Ze heeft ook een boek geschreven: Eet wat bij je past. Is erg interessant!

@niessie, wat herkenbaar wat je schrijft! Wat moeten we toch blij zijn dat we DML hebben! Ik roep ook al 10 jaar dat er wat mis is met mijn darmen, maar dat werd ook altijd afgedaan met: het zal wel PDS zijn (of nog erger: het zit tussen je oren).