vraag over mijn bloed

[felixloena]

Ik heb onlangs de lijst met aanbevolen onderzoeken van ESME gemaild naar mijn huisarts.
Ik ga begin maart voor het eerst naar DML en heb gevraagd of ik alvast wat onderzoeken via haar kan laten doen. Ze mailde vandaag terug en vroeg of ik komende week langs wilde komen, dan konden we kijken welke ze kon laten doen en welke gegevens al bekend zijn. Als dit lukt zou ik geld uit kunnen sparen. Via de huisarts worden veel testen wel vergoed. Ik neem de uitslagen dan mee naar DML.

Dus misschien een tip. Gelukkig is mijn huisarts heel meegaand. Zolang ze dingen niet gevaarlijk vindt wil ze me vaak tegemoet komen, dus dat is fijn.

[felixloena]

0,8 tot 1,5 mmol/L.Vanochtend bij de huisarts geweest met de aanbevolen testlijst van ESME.
We hebben het hele dossier doorgespit om te zien wat er al was getest de afgelopen jaren. Dat heeft ze allemaal voor me uitgeprint, zodat ik het mee kan nemen naar dr. De Meirleir over 3 weken. Met haar afgesproken dat ik voor testen bij haar mag vragen mochten die nodig gevonden worden door DML. Dan wil ze die voor me uitschrijven, zodat ik ze vergoed krijg. Ben ik blij mee! Ze zegt dat ze het ook niet weet wat nog te doen, en probeert me dus op deze manier te helpen.

Tot nu toe zijn er nooit afwijkingen gevonden, is me altijd verteld. Ik heb natuurlijk alles zitten napluizen en heb toch iets ontdekt.

Ik ben in 2005 bij een internist geweest.
- ik had 25 leuco’s per gezichtsveld in de urine. Normaal waarde <5. Is me niet verteld, maar had blijkbaar een blaasontsteking?
- fosfaat 0,62 mmol/l (normaal 0,8 tot 1,5 mmol/L), dat is aangevuld met een drankje, toen was de waarde verbeterd. Niet uitgezocht waardoor dat kwam, behalve op coeliakie getest maar negatief
- EBV gevonden, maar dat is logisch want ik het ooit Pfeiffer gehad
- CMV gevonden, wist niet dat ik dat had gehad, maar blijkbaar 2 herpesbesmettingen dus doorgemaakt

Onlangs bloedgeprik voor pijn bij de lever. Alles was goed. Maar toch zie ik afwijkende waarde staan
- gammaGT 43 (normaal 0-40, voor vrouwen zelfs 0,27)??? Kan wijzen op afwijkingen in lever en/of galblaasgebied
- GFR is 65 (ondergrens is 90)

Ik weet niet wat dat te betekenen heeft, maar bevestigd voor mij wel dat er het een en ander niet klopt.

[felixloena]

Ik heb wat bloedwaarden verzameld, en ik vraag me af of deze klachten veroorzaken, omdat het grensgevallen zijn?

Glucose nuchter 5,3 (normaal 4,3- 5,6)
Hb 9,6 (normaal 7,5 - 10)
Kreatine 90 (normaal 55 – 95)
GFR 65 (ondergrens is 90)
sediment urine >25 leuco’s per gezichtsveld (normaal <5)
urinekweek > 105 kiemen per ml gemengde contaminanten ????
fosfaat 0,62 mmol/l (normaal 0,8-1,5)

Wie kan hier iets zinvols over zeggen?

[niessie]

@Felixloena
Wat goed dat je huisarts toch mee wilt werken dat is heel prettig he ook ik heb zo n huisarts geweldig!!!
wat de bloeduitslagen betreft heel herkenbaar

DML gaf bij mij in het eerste gesprek al aan dat artsen zich veel te veel blind staren op de referentiewaarden.....ze vergeten te kijken naar de patient die duidelijk ziek is en die 2 kloppen niet met elkaar en daar heeft hij en heel goed punt vind ik!!
Het kan niet zo zijn dat je iedere patient over één kam kan scheren maar dat word nog wel gedaan daar zou snel verandering in moeten komen....

Ook bij mij vaak goede of wat afwijkende waarden maar ik werd kerngezond bevonden

[marlène]

- fosfaat 0,62 mmol/l (normaal 0,8 tot 1,5 mmol/L), dat is aangevuld met een drankje, toen was de waarde verbeterd. Niet uitgezocht waardoor dat kwam,

ik veronderstel dat het om fosfaat in de urine gaat?

dat gaat meestal samen met tekort aan vit D en/of slecht werkende schildklier tenzij je alcoholieker bent maar die optie lsuiten we nu even uit ...

[felixloena]

dat gaat meestal samen met tekort aan vit D en/of slecht werkende schildklier tenzij je alcoholieker bent maar die optie lsuiten we nu even uit ...

Dat laatste kun je inderdaad uitsluiten
Mijn schildklierwaardes zijn prima........ en natuurlijk ook de vitamine D.

Ik heb vast een ingebeeld fosfaatgebrek

[marlène]

Het heeft ook een wisselwerking met calcium Als het ene niet goed is, dan het andere ook niet. Heb je daar cijfers van? Dat geeft ook een indicatie of je het in die richting moet zoeken.

Ben/was je toen erg verzwakt, nam je medicatie tegen maagzuur, was je weefsel erg verzuurd, ... ?

[felixloena]

Calcium heb ik geen gegevens van. Dit zijn waardes van 5 jaar geleden, toen mijn zoektocht begon. Ik wilde dat ik er nu zo aan toe ben zoals ik er toen aan toe was. Kon toen nog redelijk functioneren, mits genoeg rust. Nu ben ik veel zieker.

Ik nam toen ook geen medicatie tegen maagzuur....

Bedankt voor het meedenken.

[marlène]

Vitamine D speelt een belangrijke rol in diverse orgaansystemen.[1]

Vitamine D reguleert de niveaus van calcium en fosfaat in het bloed door de absorptie ervan uit het voedsel in de darmen te bevorderen, evenals de heropname ervan in nieren.

Bron: wikipedia

Misschien toch nog eens de vitamine D verifieren?

[Gast]

ik ben er deze week achtergekomen dat 1 op de 10 schildklierpatient coeliakie ontwikkeld
hierdoor malabsorptie van vit d, dus een tekor
bij onbehandelde coeliakie kunt je klachten krijgen van hersenen/zenuwen/slijmvliezen
er is zelfs een geval bekend van een jongetje dat tgv coeliakie epilepsie aanvallen kreeg....
hoor deze week uitslag van coeliakie test...

[louisa]

Hoi brandy,

ik ben er deze week achtergekomen dat 1 op de 10 schildklierpatient coeliakie ontwikkeld

Yep, dat klopt, die info kreeg ik ook na jaren, pas, te horen van een hele goede internist die ik eindelijk tegenkwam, die gelijk coeliakie, intoleranties, de vitamine D, de vitamine B12, en het Parathormoon, liet onderzoeken. Uitslag: een opname probleem in de darmen, veel te lage vitamine D en een PTH die niet goed werkt (was waarschijnlijk al jarenlang aan de gang, dankzij de ME/CVS). De huisarts heeft er nooit onderzoek naar gedaan: vond hij niet nodig.....
De internist heeft gelijk een hoge dosering (5.000 i.e) vitamine D voorgeschreven en heel langzaam is de vit. D aan het stijgen gegaan.

hoor deze week uitslag van coeliakie test...

Spannend weer! Sterkte, meis!

Groetjes, Louisa

[Gast]

dank je louisa
maar als je dus coeliakie hebt dan moet je een streng glutenvrij dieet volgen, anders helpt de extra vit d ook niet, denk ik?
krijg ook hoge dosering 50.000 om de week, laatste keer was vit d gehalte na 7 weken op 58..
coeliakie komt ook vaak voor bij diabetes
als ik positief test dan kan het nog leuk voor de familie van mij worden: zus snelwerkende schildklier, broer diabetes...

[louisa]

Hoi felixloena,

- EBV gevonden, maar dat is logisch want ik het ooit Pfeiffer gehad
- CMV gevonden, wist niet dat ik dat had gehad, maar blijkbaar 2 herpesbesmettingen dus doorgemaakt

Nog wat info die ik van mijn internist kreeg: CMV is een "broertje" van EBV en blijft latent in het lichaam aanwezig.
Als het afweersysteem/immuunsysteem niet goed is, kan het CMV weer actief worden en klachten geven.
De internist vertelde mij ook dat ik met de CMV geen orgaan/bloed donor meer kon zijn, omdat je dit doorgeeft. Dat advies heb ik serieus genomen.

Wanneer ga nu nu ook alweer naar DML? Ik ben erg benieuwd!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi brandy,

maar als je dus coeliakie hebt dan moet je een streng glutenvrij dieet volgen, anders helpt de extra vit d ook niet, denk ik?
krijg ook hoge dosering 50.000 om de week, laatste keer was vit d gehalte na 7 weken op 58..
coeliakie komt ook vaak voor bij diabetes
als ik positief test dan kan het nog leuk voor de familie van mij worden: zus snelwerkende schildklier, broer diabetes...

Ik denk dat de opname dan inderdaad niet zo goed gaat, of in ieder geval heel langzaam, vandaar dat misschien die hoge dosering wordt gegeven? De normale vit. D medicatie sloeg bij mij totaal niet aan en de hoge dosering begint nu iets te doen.

Pfff, ja, voor de familie, dat is moeilijk. Mijn halve familie is ook de "sigaar", helaas. In één gezin: van de 5 personen 4 die allemaal dezelfde afwijkingen hebben. Pas ontdekt na jarenlang ziek zijn door de internist die verstand van zaken heeft. In mijn familie is het zeker allemaal familiair.

Groetjes, Louisa

[felixloena]

7 en 8 maart mag ik naar Brussel