XMRV info site + petitie ivm XMRV besmetting

freewilly · Bericht door **freewilly** » 12 feb 2011, 11:53

Ok, heb eindelijk mijn website kunnen lanceren

Voor een ieder die interesse heeft plaats ik bij deze de link. Nog even voor alle duidelijkheid, ik heb deze website dus opgezet om mensen die niets of beina niets weten van ME/CVS en XMRV globaal te informeren over deze onderwerpen. Niet dat ik straks weer commentaar krijg dat er niets nieuws in staat

Heb geprobeerd om alles zo duidelijk mogelijk uit te leggen zodat ook iedereen het kan begrijpen. Ik sta open voor commentaar en suggesties...

http://www.xmrv-info.nl

Zelf ga ik deze website gebruiken om door te geven aan mijn familie leden, mijn huisarts, de bedrijfsarts en de UWV verzekerings arts. Het is me opgevallen dat de artsen vaak weinig tot niets weten terwijl ze wel jou moeten boordelen. En in plaats van deze mensen te overladen met artikelen die ze allemaal zouden moeten lezen heb ik er voor gekozen om alles eens duidelijk en overzichtelijk in 1 website te zetten. En als deze website ook anderen nog zou kunnen helpen dan zou dat helemaal mooi zijn...

hildeke · Bericht door **hildeke** » 12 feb 2011, 16:10

Héél knap en héél duidelijk, Freewilly!! PROFICIAT!!
Ik ga deze site ook zeker gebruiken om meer duidelijke info door te sturen aan familie en kennissen, bedankt!

marlène · Bericht door **marlène** » 12 feb 2011, 16:40

Wat heb je dat goed gedaan Freewilly. Heel leesbaar en overzichtelijk.

niessie · Bericht door **niessie** » 12 feb 2011, 17:09

@Freewilly geweldig wat je hebt gedaan top $\:D/$ heel duidelijk en overzichtelijk

freewilly · Bericht door **freewilly** » 13 feb 2011, 11:05

Bedankt voor alle complimenten. De XMRV site is de eerste stap, ben nu bezig met de tweede stap. Dat is een petitie om de overheid te vragen om in Nederland en andere landen ME/CVS patiënten en andere patiënten met een ziekte die een link heeft met XMRV niet meer toe te laten als bloed doner. Wordt tijd dat ME/CVS patienten hun sem gaan laten horen!!!

freewilly · Bericht door **freewilly** » 13 feb 2011, 11:15

Petitie om XMRV besmetting tegen te gaan is opgezet: http://www.petitionspot.com/petitions/xmrv

Esther · Bericht door **Esther** » 13 feb 2011, 12:36

@ Freewilly,

Dankjewel voor de mooie site. Ik hem ook op mijn blog vermeld onder interessante links. Keep up the good work.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

freewilly · Bericht door **freewilly** » 13 feb 2011, 13:03

Beste Esther, Ook jij bedankt voor de link. Alleen is ie toch niet zo blangrijk dat ie 2x vemeld moet worden? Ha ha ha... We proberen allemaal iets te doen niet? Ben het zo beu om mijn mond te houden en lijdend af te gaan zitten wachten totdat ik "afgerekend" ga worden door allerlei intanties die van toeten nog blazen weten. Ik wil dat iedereen kwaad wordt, zodat de ME/CVS patiënten er eens een keer niet alleen voor staan. Hoe ver we komen zien we wel...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 13 feb 2011, 17:46

Erg mooie en duidelijke site is het geworden FreeWilly!! Mijn complimenten!

Nog even voor alle duidelijkheid, ik heb deze website dus opgezet om mensen die niets of beina niets weten van ME/CVS en XMRV globaal te informeren over deze onderwerpen. Niet dat ik straks weer commentaar krijg dat er niets nieuws in staat

Haha, heel goed

Dat 'commentaar' sloeg toen op iets dat je zei in een topic, dat weet je he?

Petje af FreeWilly, ik weet dat je dit bergen energie heeft gekost en een heel proces is geweest.

Ik ga (uiteraard!) ook nog even naar je petitie, want die moet ik zeker tekenen (ben laatst al alle petities afgegaan nav het overzicht op de homepage, waar deze van jou al bij staat zie ik, super! hier zet ik de link nog even neer, voor iedereen die het daar gemist heeft en er hier op die manier iig op gewezen wordt: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-127.html

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 13 feb 2011, 17:48

oh.... heb je ook nog de mogelijkheid voor de prehistorische zoogdieren onder ons? Ik heb (en hoef/wil ook) geen facebook (of wat dan ook) profiel.....

freewilly · Bericht door **freewilly** » 13 feb 2011, 18:02

Hoi Annemoon,

Ha ha ha, wat betreft het commentaar, dacht zal mensen maar voor zijn hihi....

Zal morgen eens rond kijken of ik nog ergens een petitie aan kan maken waar je geen profiel voor nodig hebt... Die ik nu gebruik is wel handig, want via Facebook bereik je een hoop mensen. Er waren na 10 min al 7 handtekeningen binnen en dat had ik ook niet verwacht toen ik het vanochtend verzon

Website heeft inderdaad de nodige energie en tijd gekost, maar dat heb ik er graag voor over. Aangezien mijn vorige hobby (Michael Jackson) overleden is en ik daar dus niet zo actief meer bezig ben dacht ik mijn aandacht maar hier op te gaan vestigen. Kan namelijk ook niet tegen onrecht en dat kom je als ME/CVS patiënt maar al te vaak tegen. Als ik hier niets mee doe, wordt ik echt gek. Moet het poberen om te kijken of we iets kunnen bereiken met z'n allen.

Mijn persoonlijke slogan wordt: Neem ME serieus!

dopey · Bericht door **dopey** » 14 feb 2011, 00:48

Goeie actie Freewilly, dat de basis-info over XMRV nu bij elkaar voor iedereen is te vinden.

Henny · Bericht door **Henny** » 14 feb 2011, 10:19

Wat heb je het goed en helder geformuleerd. Knap gedaan!

Warme groet, Henny

pikey · Bericht door **pikey** » 14 feb 2011, 18:48

prachtige site!

bedankt!

freewilly · Bericht door **freewilly** » 14 feb 2011, 18:57

Hey Annemoontje,

Vandaag is niet echt mijn dag. Ben nog moe van het weekend, mijn maag en darmen van streek en ik voel weer een griep op komen. Zodra ik kan ga ik nog een andere poll zoeken. Moet morgen helaas een uur gaan werken, en s'avonds heb ik een premiere en een Gala (als ik het aan kan).... Is wel byzonder en die 2x per jaar dat ik de deur nog uit kom wil ik me niet af laten pakken door die kl*te ziekte... Zal de dagen daarna wel goed voor pampus liggen... Maar ik doe mijn best om binnenkort wat te vinden.