Vele miljoenen aan subsidies zijn verstrekt voor onderzoek naar een vaccin tegen de ziekte van Parkinson. Zouden ze ook gericht kijken naar de rol van XMRV in deze progressieve ziekte van het zenuwstelsel?
Met de wetenschap dat: “XMRV research has concentrated around ME/CFS to date, but larger studies on the presence of XMRV in these other neuroimmune diseases (Fibromyalgia, Chronic Lyme Disease, Multiple Sclerosis, Parkinson’s Disease, ALS, the list goes on) are coming.”
http://www.news-medical.net/news/201012 ... Dutch.aspx
http://www.wellsphere.com/chronic-fatig ... gs/1333811
http://lannieinthelymelight.blogspot.co ... results=20
In het artikel op de site van ‘The Medical News’ lees ik niets over XMRV m.b.t. deze ziekte. Ik vraag mij af hoe ze dan een vaccin kunnen gaan ontwikkelen zolang ze niet eens weten of dit virus mogelijk er iets mee te maken heeft. Wordt het geld dan wel goed besteed vraag ik mij dan weer af. Hoe denken jullie hierover?
Subsidies voor onderzoek
Moderator: Moderators
In Nederland is sinds 2006, 1.9. miljoen euro, uitgegeven naar onderzoek van revalidatie, CGT en GET bij ME/CVS.
Zie pagina's 23 + 29 van het rapport: "Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Met kennis behandelen, begeleiden, reactiveren": http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdu ... en_pdf.pdf
Er is 0,00 euro besteed aan de biomedische aanpak/onderzoek/behandeling bij ME/CVS.
Nederland doet niets met het XMRV/MLV nieuws en zal er voorlopig geen 0,00 euro in gaan steken voor onderzoek, ben ik bang
.
Wij worden straks (2011?) waarschijnlijk met een Richtlijn CVS geconfronteerd die bestaat uit revalidatie, CGT en GET.
De mishandeling door Nijmegen (NKCV) en consorten gaat immers ook nog steeds gewoon door in 2011?
Groetjes, Louisa
Zie pagina's 23 + 29 van het rapport: "Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom. Met kennis behandelen, begeleiden, reactiveren": http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdu ... en_pdf.pdf
Er is 0,00 euro besteed aan de biomedische aanpak/onderzoek/behandeling bij ME/CVS.
Nederland doet niets met het XMRV/MLV nieuws en zal er voorlopig geen 0,00 euro in gaan steken voor onderzoek, ben ik bang
.Wij worden straks (2011?) waarschijnlijk met een Richtlijn CVS geconfronteerd die bestaat uit revalidatie, CGT en GET.
De mishandeling door Nijmegen (NKCV) en consorten gaat immers ook nog steeds gewoon door in 2011?
Groetjes, Louisa
Tjeetje Louisa als je dat zo lees 1,9 miljoen vs 0 Euro dan gaat je bloed toch echt koken.
Fijn dat je het hier post. Waar komt dat getal precies vandaan? Heel belangrijk dat we dit met elkaar in de gaten houden (of dit bedrag nog oploopt) en gebruiken in een vervolg van de Vergeet ME Niet campagne. Het helpt nog maar eens om straks wellicht ook politici duidelijk te maken dat als je maar alleen eenzijdig geld blijft steken in CGT onderzoek, en niets in biomedisch onderzoek het ook niet raar is dat je bij de richtlijnontwikkeling een totale bias van onderzoeksinformatie krijgt. Dat heet ook officieel publicatie bias, en leidt ertoe dat als je, wat ze altijd doen bij richtlijnen (welke onderzoeken zijn er geweest en wat zeggen die), altijd en alleen weer komt bij de CGT, niet omdat het de beste behandeling is (integendeel), maar gewoon omdat er zeker in nederland en belgie, simpelweg geen ander onderzoek is gedaan, zo blijven we in die vreselijke spiraal zitten. Zucht......
Ik voel al een nieuwe brief opkomen voor de politiek hihi, misschien met een aantal harde feiten t.a.v. de verhoudingen tussen biomedisch en psychologisch model.
Gaan we met elkaar ook nog iets doen voor 12 mei ? Het is jammer dat resultaten van blood working group en belangrijke presentaties in London etc, pas daarna vallen. Echter, We kunnen 12 mei ook niet zomaar voorbij laten gaan toch? Zeker niet met al die congressen die Nijmegen in maart en april gepland heeft over het breed implementeren van CGT in Nederland.
Ik zie wel iets in toch een nieuwe Vergeet ME niet achtige actie, met nieuwe brief, we kunnen de citaten van de onderzoekers die we nu op een paar a-4tjes hebben gebruiken, en wellicht ook wat harde feitjes heel scherp tegenover elkaar gaan zetten. Ik vraag me namelijk af als je echt gewoon gaat tellen er niet veeeeel meer - buitenlandse - biomedische artikelen zijn, dan artikelen over CGT. En dan toch blijven luisteren naar de psychologen, het is bizar gewoon.
Recent is er ook weer een studie verschenen die CGT als ineffectief bestempeld, en we hebben ook die uitspraken van een gerenommeerde psychologe in Engeland (Rhona Johnston) die ingaat tegen haar eigen collega's als het gaat om CGT. Er is dus toch voldoende om mee aan de slag te gaan voor 12 mei.
Wat denken jullie?
Oh ja, wie heeft overigens een programma van 12 mei voor het congres? Weten we al definitief wie de sprekers zijn?
Fijn dat je het hier post. Waar komt dat getal precies vandaan? Heel belangrijk dat we dit met elkaar in de gaten houden (of dit bedrag nog oploopt) en gebruiken in een vervolg van de Vergeet ME Niet campagne. Het helpt nog maar eens om straks wellicht ook politici duidelijk te maken dat als je maar alleen eenzijdig geld blijft steken in CGT onderzoek, en niets in biomedisch onderzoek het ook niet raar is dat je bij de richtlijnontwikkeling een totale bias van onderzoeksinformatie krijgt. Dat heet ook officieel publicatie bias, en leidt ertoe dat als je, wat ze altijd doen bij richtlijnen (welke onderzoeken zijn er geweest en wat zeggen die), altijd en alleen weer komt bij de CGT, niet omdat het de beste behandeling is (integendeel), maar gewoon omdat er zeker in nederland en belgie, simpelweg geen ander onderzoek is gedaan, zo blijven we in die vreselijke spiraal zitten. Zucht......
Ik voel al een nieuwe brief opkomen voor de politiek hihi, misschien met een aantal harde feiten t.a.v. de verhoudingen tussen biomedisch en psychologisch model.
Gaan we met elkaar ook nog iets doen voor 12 mei ? Het is jammer dat resultaten van blood working group en belangrijke presentaties in London etc, pas daarna vallen. Echter, We kunnen 12 mei ook niet zomaar voorbij laten gaan toch? Zeker niet met al die congressen die Nijmegen in maart en april gepland heeft over het breed implementeren van CGT in Nederland.
Ik zie wel iets in toch een nieuwe Vergeet ME niet achtige actie, met nieuwe brief, we kunnen de citaten van de onderzoekers die we nu op een paar a-4tjes hebben gebruiken, en wellicht ook wat harde feitjes heel scherp tegenover elkaar gaan zetten. Ik vraag me namelijk af als je echt gewoon gaat tellen er niet veeeeel meer - buitenlandse - biomedische artikelen zijn, dan artikelen over CGT. En dan toch blijven luisteren naar de psychologen, het is bizar gewoon.
Recent is er ook weer een studie verschenen die CGT als ineffectief bestempeld, en we hebben ook die uitspraken van een gerenommeerde psychologe in Engeland (Rhona Johnston) die ingaat tegen haar eigen collega's als het gaat om CGT. Er is dus toch voldoende om mee aan de slag te gaan voor 12 mei.
Wat denken jullie?
Oh ja, wie heeft overigens een programma van 12 mei voor het congres? Weten we al definitief wie de sprekers zijn?
Hoi poppetje,
Hier kun je meer lezen. Zie site van ZonMw: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... mma-s/cvs/
En rapportage: http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdu ... en_pdf.pdf
En gehonoreerde projecten, Eerste subsidieronde: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... onderzoek/
Groetjes, Louisa
Hier kun je meer lezen. Zie site van ZonMw: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... mma-s/cvs/
En rapportage: http://www.zonmw.nl/fileadmin/cm/langdu ... en_pdf.pdf
En gehonoreerde projecten, Eerste subsidieronde: http://www.zonmw.nl/nl/onderwerpen/alle ... onderzoek/
Groetjes, Louisa
Dank. 
Ik ga eens lezen.....
En ik zat ook te denken, dat het ook mooi zou zijn als we een soort vergelijkings tabelletje hebben met hoeveel subsidie er gaat naar ME/CVS versus andere aandoening, en dat ook in verhouding tot hoeveel patienten het beteft. en de relatie tussen ecomomisch loss van de patienten groep en funding.
Zulk soort feitjes, maken hopelijk ook indruk.....
zo staat bijvoorbeeld op de site XMRV buzz
Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
•Asthma: $10 billion economic losses year
•Asthma funding:$300 million a year
•ME/CFS: $20 billion economic losses year
•ME/CFS funding: $4 million a year
Maakt toch wel indruk.
Dus daar ga ik ook eens naar kijken of we dat voor Nederland en Belgie op papier kunnen krijgen.
En hoe we dit in een nieuwe Vergeet ME Niet actiebrief kunnen verwerken.
Wie weet hebben leden van de site ook nog suggesties wat goed is om uit te zoeken.?
We moeten er misschien een soort "Wist U dat" opsomming van maken met heel veel van dit soort feitjes .....
Wat denken jullie?
Ik ga eens lezen.....En ik zat ook te denken, dat het ook mooi zou zijn als we een soort vergelijkings tabelletje hebben met hoeveel subsidie er gaat naar ME/CVS versus andere aandoening, en dat ook in verhouding tot hoeveel patienten het beteft. en de relatie tussen ecomomisch loss van de patienten groep en funding.
Zulk soort feitjes, maken hopelijk ook indruk.....
zo staat bijvoorbeeld op de site XMRV buzz
Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS)
•Asthma: $10 billion economic losses year
•Asthma funding:$300 million a year
•ME/CFS: $20 billion economic losses year
•ME/CFS funding: $4 million a year
Maakt toch wel indruk.
Dus daar ga ik ook eens naar kijken of we dat voor Nederland en Belgie op papier kunnen krijgen.
En hoe we dit in een nieuwe Vergeet ME Niet actiebrief kunnen verwerken.
Wie weet hebben leden van de site ook nog suggesties wat goed is om uit te zoeken.?
We moeten er misschien een soort "Wist U dat" opsomming van maken met heel veel van dit soort feitjes .....
Wat denken jullie?
Blij dat ik een aanzet heb mogen geven voor meer strijdlust, maar ik heb daarmee nog geen antwoorden op mijn vragen gekregen.
Ik ben het helemaal eens dat het hoogtijd wordt dat ook dichter bij huis subsidies vrij moeten komen voor biomedisch onderzoek. Maar als de patiëntenorganisaties het al niet voorelkaar kunnen krijgen, hoe zouden wij dat voorelkaar moeten krijgen?! Ik hoop het natuurlijk wel, want dan is alles niet voor niets geweest!
Ik ben het helemaal eens dat het hoogtijd wordt dat ook dichter bij huis subsidies vrij moeten komen voor biomedisch onderzoek. Maar als de patiëntenorganisaties het al niet voorelkaar kunnen krijgen, hoe zouden wij dat voorelkaar moeten krijgen?! Ik hoop het natuurlijk wel, want dan is alles niet voor niets geweest!
Laatst gewijzigd door cansada op 13 feb 2011, 16:29, 2 keer totaal gewijzigd.
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50