Poll uitslag XMRV/MLV testen

[Zuiderzon]

Net zoals ik dacht, er zijn nog maar 2 positieve studies over ME/CVS en XMRV.

Naast gepubliceerde studies, zijn er ook een aantal oral and poster presentations die een verband aantonen.
Hanson et al.
Mikovits et al.
Cheney
Lombardi et al.
Pfost et al.
Snyderman et al.
De Meirleir et al.

en bevestiging in Spanje en Noorwegen.

[yogan]

Oral en poster presentations tellen niet mee. Het gaat om peer review publicaties in een journal.
Trouwens Cheney, De Meirleir en Noorwegen gebruiken de commerciele testen van WPI die nog niet bevestigd zijn als degelijke klinische testen. Wat Spanje betreft weet ik niet, maar dacht dat er daar ook een haar in de boter zat. De Meirleir heeft er trouwens een handje van weg om resultaten en studies aan te kondigen die nooit verschijnen. Zeer slechte manier om wetenschap te bedrijven.
Je hoeft ook maar naar bovenstaande poll te kijken om te zien dat er toch iets niet klopt, of zit het bij de XMRV- toch tussen de oren?

[Zuiderzon]

“Positieve papers duren een eeuwigheid – maanden of zelfs jaren om te publiceren. Negatieve papers duren slechts een paar weken (om te publiceren).”

Bron: Presentatie te Santa Rosa

[louisa]

Hoi yogan,

Je hoeft ook maar naar bovenstaande poll te kijken om te zien dat er toch iets niet klopt, of zit het bij de XMRV- toch tussen de oren?

deze begrijp ik niet goed, mis ik iets?

Zuiderzon geeft informatie ter aanvulling en dat is prima!
Wat er in Nederland aan de hand is, is dat Nederland achterloopt zowel op het gebied van de ziekte ME/CVS, maar ook op het gebied van XMRV/MLV.

Dat ME/CVS-vriendelijke wetenschappers/artsen/internisten wereldwijd hard aan het werk zijn om nog meer bewijzen te verzamelen is geweldig voor ons ME/CVS-patiënten, daar ben ik blij mee. Maar, wij moeten nog geduld houden.
Ik zou deze artsen/internisten niet afkraken, zij doen tenminste IETS, daar waar vele artsen/internisten in Nederland NIETS doen.
In Nederland zijn er maar een paar ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten, die ook nog niet 100% naar wens (kunnen) werken, maar ik ben blij met dergelijke artsen/internisten.

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Nou, net bericht gekregen dat mijn co cultuur test al terug ingezet is. Dus nu gaan we maar weer aftellen en wachten. Zal ook zo snel mogelijk naar het lab gaan om bloed af te laten nemen voor de serologie test en die met een koeriersdienst naar België laten vervoeren. Nu nog even uit zoeken welke koeriersdienst dit binnen 24 uur kan garanderen en wat de kosten zijn?

Het Nationaal Kanker instituut heeft inmiddels ook bevestigd dat besmetting met het Epstein-Barr virus (Pfeiffer) de kans vergroot dat het retrovirus XMRV zich in het lichaam kan vermenigvuldigen.

Deze recente studie toont aan dat TNFα en een EBV-specifiek eiwit de transcriptie en replicatie van het XMRV virus doet toenemen. Analyses toonden aan dat TNFα en Epstein-Barr het virus LMP1 (latente membraanproteïne 1), intrinsieke activator N-F-ΚB, de LTR-Afhankelijke XMRV transcriptie verhoogde. NF-κB activatie kan de XMRV productie laten toenemen. De ontstekings cytokine TNFα (die het NF-κB activeert) vergrootte beduidend de virale eiwitproductie in XMRV-besmette cellen.

Kort gezegd, de productie en vermenigvuldiging van het virus XMRV kan toenemen met hulp van het Epstein-barr virus. Dit zou kunnen betekenen dat een aanwezig (slapend) XMRV-infectie wordt geactiveerd door de ziekte van Pfeiffer.


Lijkt me ook niet geheel onbelangrijk. Bij mij is het ook met ziekte van Pfeiffer begonnen... Juist omdat het XMRV virus aan meerdere ziekten gekoppeld is wordt er nu meer onderzoek naar gedaan door verschillende partijen. Daar mogen we maar blij mee zijn...

En dat de een misschien ME/CVS krijgt van XMRV en een ander met het virus een vorm van kanker heeft waarschijnlijk te maken met verschillende externe factoren. Dat kunnen b.v. genetische factoren zijn of bepaalde enzymen, of andere virussen die de patient al heeft en die het e.a. wel of niet activeren... Heb zelf vroeger ontwikkelings genetica gedaan en weet daar wel e.a. van. Zou me niets verbazen als het zo iets zou zijn, maar dit is pure speculatie van mijn kant...

Ik heb in de jaren 90 al geroepen dat ik zelf dacht dat ik een virus onderde leden had die geactiveerd is door ziekte van Pfeiffer, en zoals de onderzoeken nu gaan lijkt het er toch sterk op dat ik wel eens gelijk zou kunnen krijgen...

[poppetje]

@freewilly,

Omdat je als particulier eigenlijk geen bloed via de post of met koerier mag versturen, is het het handigst als je Redlabs even vraagt of ze jou een UPS etiket/label willen sturen. Redlabs heeft een contract met UPS voor dit soort dingen. Heel handig. Je krijgt in je email een berichtje met daarin een etiket/label dat je kunt printen en op je envelop voor de bloedbuisjes kunt plakken. Als je je hebt laten prikken dan bel je UPS (telefoonnummer en overige benodigde info staan allemaal in mail) en die komen het pakketje/envelop dan bij jou thuis ophalen en zorgen dat het de volgende dag bij Redlabs is. Je krijgt via Redlabs de rekening. Ik had hem toevallig gisteren, het was voor mij 20 Euro vanuit Twente naar Brussel.

Dus mijn advies zou zijn, mail Redlabs, vertel dat jij nog een serologie wilt doen, vraag of ze jou daarvoor de bloedbuisjes opsturen en een UPS label via de mail. Zet even goed je adresgegevens enzo in de mail zodat ze meteen alle gegevens hebben. Je hoeft dan alleen zelf te regelen dat je geprikt wordt bij jou in de buurt en dus als je alles geregeld hebt UPS bellen om het pakketje te halen.

Succes !

[freewilly]

Hoi Poppetje, Ik zal het ze nogmaals vragen. Maar het antwoord wat ik net kreeg van iemand in het lab is dat ik het zelf moet regelen. Maar ik zal het Jose nog eens vragen, di zit op een andere afdeling, en die had het ook over een kit.

[yogan]

Als XMRV ME/CVS veroorzaakt, hoe komt het dan dat meer dan de helft van de patienten hier negatief is? Kom alstublieft niet af met vals negatieve, want vals positieve is net ietsje waarschijnlijker.

[poppetje]

@Freewilly

Ja Jose kan dit voor je regelen (bloedbuisjes EN etiket). Heeft hij voor mij en ook voor vele anderen op dit forum gedaan. Je moet inderdaad zelf het bloedprikken regelen en UPS bellen als je het pakketje klaar hebt (bloed geprikt en goed verpakt in envelop), maar voor het etiket voor op je zending moet Redlabs eventjes helpen. Mochten ze moeilijk doen, zeg dat je het anders vanuit Nederland niet geregeld krijgt, je mag immers als particulier geen bloed via de post of koerier verzending (kijk maar in de voorwaarden bij een willekeurige koerier). Alleen doordat het Laboratorium zelf dit voor jou regelt bij UPS, mag het vervoerd worden.

Gewoon even Jose rechtstreeks mailen ! jhernandez@redlabs.be

Succes

[Eressea]

Hoi Poppetje, Ik zal het ze nogmaals vragen. Maar het antwoord wat ik net kreeg van iemand in het lab is dat ik het zelf moet regelen. Maar ik zal het Jose nog eens vragen, di zit op een andere afdeling, en die had het ook over een kit.

Blijven bellen, elke keer dat je iemand anders aan de telefoon krijgt, heb je toch weer een ander verhaal Tegen mij zeiden ze ook dat er geen kits waren, maar een kennis van me die 2 dagen later belde kreeg zonder problemen eentje thuisgestuurd. Zo zijn er nog meer dingen voorgevallen - onderlinge communicatie is niet echt hun sterkte kant.

[freewilly]

Heb Jose net gemaild. Over het algemeen reageerd die vrij snel. Alsof ie bovenop zijn computer campeerd of zo, want ik krijg zelf s'avonds en in het weekend nog bericht van hem...

@ Yogan, geen zin in discussie met jou. Iedereen mag geloven wat hij of zij wil...

[poppetje]

Ja die ervaring heb ik ook, die Jose werk heeeeel hard daar en is altijd netjes en correct. Ik heb ook vaak op een laat tijdstip of in het weekend bericht gehad. Ze hebben het heel druk daar.

@freewilly hoop dat het snel geregeld is !

[louisa]

Hoi yogan,

Als XMRV ME/CVS veroorzaakt, hoe komt het dan dat meer dan de helft van de patienten hier negatief is? Kom alstublieft niet af met vals negatieve, want vals positieve is net ietsje waarschijnlijker.

Waarom ben je zo bitter, teleurgesteld, boos, verdrietig?....., althans zo komt het bij mij over, als ik je berichten (her)lees.

Je bent ook bij DML, toch, of heb ik dat mis? Of ben je ergens anders in behandeling voor de ME/CVS?

Groetjes, Louisa

[marlène]

Als XMRV ME/CVS veroorzaakt, hoe komt het dan dat meer dan de helft van de patienten hier negatief is? Kom alstublieft niet af met vals negatieve, want vals positieve is net ietsje waarschijnlijker.

En waarom zou dat zo abnormaal zijn? Er zijn meerdere redenen mogelijk.

Er is misschien een genetisch verschil in XMRV tussen de VS en Europa die men nog niet in kaart heeft gebracht en waarop men dus nog niet test.

Er is het transport van Europa naar de VS waar iets fout kan gaan.

Sommige Amerikanen testen negatief bij één labo en positief bij een ander labo, ook die reden is nog niet duidelijk.

Misschien hebben sommige mensen hier gewoonweg wegens het stigma van de ziekte geen deftige screening gekregen op andere ziektes die ook ME/CVS klachten kunnen geven.

Er zijn zoveel onduidelijke factoren op dit moment.

Het lijkt me uiteindelijk toch gezonder om niet positief te testen dan wel ook al draagt het bij tot onzekerheid te weten waarvan je wel ziek bent sinds jaren.

[verlorengezondheidman]

Ik heb in de jaren 90 al geroepen dat ik zelf dacht dat ik een virus onderde leden had die geactiveerd is door ziekte van Pfeiffer, en zoals de onderzoeken nu gaan lijkt het er toch sterk op dat ik wel eens gelijk zou kunnen krijgen...

In de jaren 90 werd al vermoed dat een retrovirus ten grondslag zou liggen aan ME door ME-wetenschappers, het feit dat het vervolgens nog pak en beet 15 jaar heeft geduurd om het nieuwe menselijke retrovirus te traceren, wil denk ik ook wel een beetje zeggen dat het virus niet gemakkelijk te vinden is en zich na de initiële infectie verstopt in de organen.

P.s.: ik vraag mij weleens af even hypothetisch gezien als louter en alleen serologie zou worden toegepast of het percentage seropositieven dan niet veel hoger zou uitvallen, bij HIV wordt notabene ook op serologie getest als ik mij niet vergis, daarnaast had ik laatst opgevangen dat HIV per defintie een actief virus is, weet iemand hoe dat precies zit