Poll uitslag XMRV/MLV testen

[JannekeB]

De insteek moet ook niet zijn "bewijzen dat je ziek bent" maar aantonen dat je niet kunt werken omdát je ziek bent. Een wezenlijk verschil!!
Daarom alleen al is een xmrv uitslag eigenlijk nutteloos

[annemoontje]

Da's ook nog eens helemaal waar Janneke, goeie opmerking van je! Dat is idd ook (oa) waarom mijn uitslagen niet meegenomen werden, omdat de artsen niet begrijpen wat die specifieke afwijkingen zeggen over je al dan niet kunnen functioneren... (daarvoor moet je wel echt goeie kennis hebben over ME/CVS en behoorlijk veel kennis hebben als arts, UWV-artsen zijn niet meer dan algemeen opgeleid en zeker niet in staat dit soort afwijkingen te 'lezen' voor wat ze zijn)

PS: helemaal prima hoor Louisa om dat over mij te beschrijven, hiermee kun je goed je punt maken en geeft aan dat logica in elk opzicht ontbreekt in ME/CVS-land

[freewilly]

Goede discussie hebben we gaande hier. Hou er wel van... Ook al heeft iedereen zijn eigen mening, en zullen we het niet altijd met elkaar eens zijn, we willen toch uiteindelijk allemaal hetzelfde… RESPECT!

@ Annemoontje, Uiteraard vertel ik niets wat iemand hier nog niet weet. Wij , de patiënten zijn zo’n beetje allemaal expert… En je zal mij nooit horen beweren dat de website die ik op aan het zetten ben beter is dan andere websites, forums of blogs. Maar een forum runnen of een blog schrijven is niets voor mij. Probeer gewoon een website op te zetten waar ik zelf wat aan heb, met duidelijke informatie, zodat ik mensen zoals mijn huisarts en arbo-arts naar die website kan verwijzen. Ik denk namelijk dat een website met heldere samengevatte informatie (met bijbehorende links) beter werkt dan mijn huisarts te overladen met allerlei artikelen. En als anderen er ook nog wat aan hebben, dan zou dat helemaal mooi zijn.

@ Louisa, Gelukkig is het bij mij nog niet zo ver dat ik in een Juridische strijd zit, en ik zal het ook zeker proberen te vermijden. Maar als ik echt niet meer kan, dan kies ik voor mijn gezondheid en zal ik me toch ziek melden. Ongeacht de consequenties, want ik heb ook nog een 5-jarig zoontje waar ik voor moet zorgen. Die mag hier niet de dupe van worden… En dan, als mijn werkgever besluit mijn loon niet meer uit te betalen, dan vrees ik dat ik geen andere keus heb.

@ Yoran, Ik voer geen campagne op basis van XMRV, het enige wat ik wil gaan doen, op mijn manier, is proberen anderen te interesseren en te informeren over het ME/CVS probleem. En daar hoort naar mijn mening XMRV nu ook bij.

[freewilly]

@ Janneke, Bij mij staat in het UVW deskundige oordeel dat ik welliswaar ziek ben, en beperkingen heb, maar dat dit niet medisch onderbouwd is. En dus zetten ze er direct in dat ik met psychische klachten uitgevallen ben. Kun je bewijzen dat je ziek bent, dan wordt dat denk ik wel serieuzer genomen. AIDS patiënten hoeven ook niet (meer) te bewijzen dat het niet psychisch is...

[annemoontje]

Prima FreeWilly, dan heb ik dat ten onrechte zo opgepikt. Ik vind het ook zeker goed wat je doet, zoals ik eerder heb gezegd. En ook kan het beter werken voor je dan je huisarts op een andere manier van informatie te voorzien.

Voor je UWV-perikelen kan onderstaand bestand misschien helpen (en anderen die in dezelfde positie zitten), zie vooral de laatste 2 pagina's, 6 en 7
http://www.steungroep.nl/archief/stukke ... 060327.doc
en het verzekeringsgeneeskundig beoordelingskader algemeen. Wie weet heb je er iets aan in je gesteggel doordat je iets vind hierin dat bij jou niet juist is gebeurd (ze schijnen dol te zijn bij het UWV op onjuist toepassen en omzeilen kaders en regels.
http://tno-arbeid.adlibsoft.com/docs/56700.pdf

[JannekeB]

Je hebt 'm nog niet beet
Met "aantonen dat je niet kunt werken omdat je ziek bent" bedoel ik te zeggen dat je met onderbouwingen komt waarom je niet kunt werken.
Door te willen bewijzen dat je die en die ziekte hebt bent bereik je niks nee. En dat is ook het punt niet, je komt niet voor een diagnose erkenning maar voor een erkenning van je medisch vastgelegde beperkingen waardoor je niet kunt werken.

[louisa]

Hoi freewilly,

Goede discussie hebben we gaande hier. Hou er wel van... Ook al heeft iedereen zijn eigen mening, en zullen we het niet altijd met elkaar eens zijn, we willen toch uiteindelijk allemaal hetzelfde… RESPECT!

Yep, dat heb ik al eens eerder genoemd: dit is een zeer plezant forum/site waar NL-ders en Belgische lotgenoten veel belangrijke informatie kunnen vinden over ME/CVS en elkaar met respect behandelen.

Wij , de patiënten zijn zo’n beetje allemaal expert…

Wij zijn allemaal experts en helpen elkaar voort of geven steun. Voor veel mensen een openbaring (ook voor mij toen ik pas de diagnose ME/CVS had en nog een totale leek was toen).

Probeer gewoon een website op te zetten waar ik zelf wat aan heb, met duidelijke informatie, zodat ik mensen zoals mijn huisarts en arbo-arts naar die website kan verwijzen. Ik denk namelijk dat een website met heldere samengevatte informatie (met bijbehorende links) beter werkt dan mijn huisarts te overladen met allerlei artikelen. En als anderen er ook nog wat aan hebben, dan zou dat helemaal mooi zijn.

Het is prima dat je een eigen website opzet.
Maar, naar ME-gids.net verwijzen is ook een goede optie, omdat hier veel belangrijke informatie wordt gegeven over ME/CVS.
En de Canadese Criteria kun je bijvoorbeeld ook aan de (huis)arts, werkgever/arbo-arts overhandigen. Zie: http://www.steungroep.nl/docs/ME%20Overview.pdf

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi freewilly,

@ Janneke, Bij mij staat in het UVW deskundige oordeel dat ik welliswaar ziek ben, en beperkingen heb, maar dat dit niet medisch onderbouwd is. En dus zetten ze er direct in dat ik met psychische klachten uitgevallen ben. Kun je bewijzen dat je ziek bent, dan wordt dat denk ik wel serieuzer genomen. AIDS patiënten hoeven ook niet (meer) te bewijzen dat het niet psychisch is...

Zo werkt het UWV, helaas ondervinden veel ME/CVS-lotgenoten deze (onmenselijke) behandeling door het UWV. Aids-patiënten en Kanker-patiënten hoeven inderdaad misschien niets meer te bewijzen, maar ME/CVS-patiënten (nog) wel.
En ik vrees dat je met XMRV/MLV bij het UWV in een procedure (bezwaar/beroep) niet hoeft aan te komen......
Je moet andere medische- en onderbouwende bewijzen kunnen overleggen, waar het UWV niet om heen kan.

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Dat weet ik Louisa, dat het willekeur is. Begint al bij de arbo-arts, en daarna de keuringsarts of verzekerrings arts. Ik ben in 1996 al een keer gedeeltelijk afgekeurd, en nu is het alleen maar moeilijker geworden.

Wat mijn persoonlijke ervaring is, en ik ben benieuwd of dit bij anderen ook zo is, is dat ik bij mannelijk artsen totaal arbeidsongschikt verklaard wordt, en bij de vrouwelijk artsen weer aan het werk gestuurd wordt?

[JannekeB]

De eerste bedrijfsarts heeft mij geen seconde serieus genomen en heeft veel lichamelijke schade aangericht
Wat betreft rapportages: ze draaien en keren het zo dat het in hun straatje past. Dat jij het er niet mee eens bent en liever in een ander straatje had willen parkeren is dan jouw probleem....

[louisa]

Hoi freewilly,

Wat mijn persoonlijke ervaring is, en ik ben benieuwd of dit bij anderen ook zo is, is dat ik bij mannelijk artsen totaal arbeidsongschikt verklaard wordt, en bij de vrouwelijk artsen weer aan het werk gestuurd wordt?

misschien zit daar ook nog een kneep, ik had een vrouwelijke UWV-arts (een bitch) die vond dat ik plotseling na 1,5 jaar ziekte en 100% arbeidsongeschikt, van de ene op de andere dag weer 100% arbeidsgeschikt was, dat had zij gezien in haar "glazen bol", denk ik .

Vandaar het ingediende bezwaar dat ik heb gewonnen: mevrouw bitch moest 100% inbinden !

Oh, ja, en dezelfde mevrouw bitch, vond dat een vriendin van mij die Kanker heeft/had dat zij moest gaan CGT-en GET-en, want dan zou zij 100% gaan genezen en dus weer aan het werk kunnen.
Deze mevrouw bitch werkt nog steeds bij het UWV........
En bij deze mevrouw bitch hoef je zeker niet aan te komen met XMRV/MLV als bewijs voor ME/CVS.

Groetjes, Louisa

[annemoontje]

De vlieger dat je met Aids of kanker zonder discussie arbeidsongeschikt wordt verklaard gaat niet op hoor. Ik weet van situaties dat mensen met aantoonbare en zeer ernstige ziekte ook niet arbeidsongeschikt worden verklaard omdat het UWV stelt: een ziekte (ook mogelijk fatale ziekten) erkend of niet is niet per definitie reden dat iemand niet kan/zou kunnen werken. Ik ken ook mensen die met kanker die na een paar weken tot 2/3maanden herstellen van lange chemo nog half konden/wilden werken. Of zelfs fulltime ondanks de (ernstige erkende) ziekte. En mensen met MS die gewoon nog 80% kunnen functioneren, dus maar 20% zijn afgekeurd en de uren en functie die ze hebben ook prima aankunnen. En zal straks ook met XMRV als oorzaak (even voor het maken van mijn punt hiervan uitgaand) nog steeds niets zeker zijn. De ene met kanker of MS kan nog werken, de ander helemaal niets meer. Tenslotte kunnen heel veel mensen met ME/CVS nog steeds gedeeltelijk werken terwijl anderen onmogelijk een uur thuiswerk zouden kunnen doen.

Dat is ook wat je uiteindelijk schijnt te moeten kunnen aantonen en zelfs als je behoorlijk beperkt zijn is dat erg lastig te doen. Waarom de ziekte die je hebt (Aids, kanker, MS of wat dan ook) bij jou de beperkingen oplevert waardoor je niet of niet volledig zou kunnen werken. En op zich ook wel logisch, maar is de manier waarop dit wordt beoordeeld nogal schokkend en wordt te vaak voorbij gegaan aan logica en dagverhaal omdat het eenvoudigweg in twijfel wordt getrokken. Dit gebeurt niet alleen bij ME/CVS, maar bij alle ziekten en aandoeningen weet ik.

[freewilly]

Hoi Annemoontje, klopt wat je zegd. Ik ben nl nadat ik de eerste keer afgekeurd ben ook weer aan de slag gegaan. Met welliswaar minder uren en een totaal andere baan, maar wel weer aan het werk. Het komt er gewoon op neer of ze je geloven of niet? Bovendien kun je aan geven wat je wilt, maar ik heb ook geleerd dat intepretatie vanaf de andere kant nog veel belangrijker is... Vertel je verhaal aan 5 verschillende personen en ze zullen alle 5 een ander verhaal hebben als je er naar vraagd... Zeer frustrerend voor een ieder die daar mee te maken krijgt...

[annemoontje]

Inderdaad FreeWilly, zo is het inderdaad. Helaas... Mijn bezwaarverz.arts geloofde me trouwens wel, nam me ook volledig serieus, erkent mijn symptomen, klachten en beperkingen (begrijp ik sinds kort door beslissing nog eens goed door te lezen), maar onduidelijke diagnose zorgt voor diagnose door UWV als psychosomatische aandoening, conclusie: geen uitkering, lijn primaire arts gevolgd. Hiermee gaan ze voorbij aan verzekeringsgeneeskundig beoordelingskader (link van eerder vandaag) en sta ik als het goed is wel sterk in mijn beroep (wat helaas nog lang niets zegt).

Van www.jeejar.nl (website over juridisch recht met veel over UWV) een schokkend stuk over de onmacht van zelfs UWV-artsen zelf, ook die het beste met je voor hebben....

Keuringarts geeft toe UWV bazen bepalen
woensdag, 19 mei 2010 10:54
Een niet nader te noemen UWV arts heeft, in het kader van een Ziektewet keuring, letterlijk toegegeven dat zijn bazen van mening zijn dat cliënten van het UWV uit de Ziektewet moet worden gegooid. Alleen een nieuw, aantoonbaar, medisch feit kan daar verandering in brengen. Dat nieuwe medisch feit zorgt er voor dat hij zich ten opzichte van zijn “bazen” kan verdedigen om iemand in de Ziektewet te laten. Het is onvoorstelbaar dat een UWV arts zich bij zijn leidinggevenden moet verdedigen over zijn medisch oordeel. Dit kan niet zo zijn. Maar toch is het zo. Dit is de werkelijkheid van het UWV. De leidinggevenden bepalen op afstand of iemand wel of niet in de Ziektewet mag zitten. En als de arts de mening is toegedaan dat dit zo is dan moet hij zich verdedigen. Een arts die een eed heeft afgelegd heeft zich als arts alleen te verantwoorden bij het medisch tuchtcollege indien omtrent zijn handelen een klacht is ingediend. De UWV leiding is geen medisch tuchtcollege, maar het lijkt er wel op.

Enkel met dit gegeven in mijn achterhoofd kan ik de rare gang van zaken van het UWV en de vele afwijzingen voor WIA verklaren. Triest..

http://www.jeejar.nl/index.php/uwv , zie nieuwste stuk van gisteren 8 febr.2011 "Na jarenlang vechten eindelijk gelijk tegen het UWV". In de stukken erna staan ook veel dingen die eea verklaren waar wij ook mee te maken hebben.

[freewilly]

Hey Anemoontje, Ja dat is zeker in en in triest!!! En wat ik zelf nog het ergst vind is dat ME/CVS patienten helemaal geen fut hebben om dit soort zaken te strijden. Er zijn er slechts enkelen die dat nog maar aan kunnen. En ondertussen zit je ook nog zonder inkomen en wordt je van hot naar her, van kastje naar muurtje en terug gestuurd... Net zo lang totdat ze eindelijk gelijk hebben en het een psychisch probleem geworden is...

In ieder geval bedankt voor de link. Is zeer interessant voor het artikel dat ik ook probeer te schrijven...