Poll uitslag XMRV/MLV testen

[louisa]

Hoi freewilly,

Ik ben benieuwd naar jouw website en ik zal het zeker gaan lezen !

Zelf heb ik ook een rechtszaak achter de rug, die ik heb gewonnen. En ik ga nu misschien naar de volgende rechtszaak, dat hangt nog.

PS. Advocaten worden betaald om jouw zaak te behartigen, dus je moet van ze eisen dat ze lezen wat je ze geeft. Alleen al vanwege het feit dat jij dat belangrijk vind. Als je zelf het idee hebt dat je advokaad niet genoeg doet en/of weet, doe er dan wat aan. En dan net zo lang vol houden tot je zelf het gevoel hebt dat het goed zit. Als je er zelf namelijk geen vertrouwen in hebt strijd je een verloren zaak...

Ik ken de "juridische business" van heel dichtbij: vroeger in gewerkt, niet als advocaat, hoor .

Advocaten kijken puur zakelijk en juridisch, of zij een zaak kunnen winnen of niet en schatten de mogelijkheden voor hun cliënt(e) dan in.
Er zijn maar een paar advocaten in Nederland die verstand hebben van ME/CVS de rest heeft er nog nooit van gehoord. Zij lezen dan in de jurisprudentie en zien dat vele zaken over ME/CVS verloren worden, sommige zaken worden gewonnen.
En het is nog steeds in Nederland een kwestie van "geluk" als je een zaak wint.

Mijn advocaat wist ook te weinig van ME/CVS, maar ik heb wel veel informatie gegeven en dat heeft mijn advocaat gelezen, dus dat was prima! Alleen met de meeste info kon mijn advocaat juridisch niets, ook al wilde hij mij heel graag helpen. Een advocaat toetst info aan de hand van de wet en de jurisprudentie.

XMRV/MLV is in Nederland onbekend en wordt vooralsnog niet serieus genomen. En XMRV/MLV kan nog niet als 100% bewijs voor ME/CVS worden aangetoond. Een advocaat kan daar dan ook niets mee. Bovendien hebben de rechters in Nederland ook geen kennis van XMRV/MLV.
En net als annemoontje schrijft: DML wordt in Nederland niet eens serieus genomen.
Advocaten hebben keiharde medische bewijzen nodig, waarmee zij een zaak kunnen winnen.

Neemt niet weg, dat ik ook blijf vechten via de juridische weg !, wetende dat je de zaak kan winnen of niet: het is een kans van 50 - 50 en een kwestie van "geluk of pech" hebben.

Groetjes, Louisa

[Nymf]

Freewilly; fantastisch dat je een site bent begonnen over XMRV. Ik ga binnenkort zeker kijken!

JannekeB; spannend dat je misschien al snel de uitslag krijgt! Veel sterkte alvast!

Ga me over twee weken laten testen bij PvM en ben héél benieuwd...
Hoop echt dat ik het mee kan nemen naar mijn keuring. Ik krijg de indruk dat het lang gaat duren voordat de uitslag bekend is. We zien wel..

[yogan]

@freewilly

het verband tussen XMRV en ME/CVS is al wel vastgesteld hoor. En wel door 4 positieve studies

Dat is een gevaarlijke bewering. Waar heb jij het bewijs gezien van een verband tussen XMRV en ME/CVS? Welke studies zijn dat? WPI en Lo/Alter, dat zijn er 2, maar er zijn veel meer negatieve.
Er is nog niet eens een klinische/wetenschappelijk aanvaarde test.
Dergelijke beweringen helpen niet echt.

[freewilly]

Beste Yuno,

Allereerst is er het artikel Sinificant link van het Whittemore Petrson Instituut:
http://www.wpinstitute.org/xmrv/docs/wp ... 100809.pdf
Ze zijn inmiddels ook wel een stuk verder:
http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-703.html

FDA, CDC NIH: http://mobilebroadcastnews.com/MBN/blog ... Retrovirus

the National Institute of Health along with representatives from the FDA and CDC held a telebriefing for the press regarding the possible link between XMRV and ME/CFS. The findings of the FDA and NIH showed that 86.5% of blood samples taken from ME/CFS patients (32 out of 37 samples) were found to be positive for variants of the XMRV virus, a retrovirus that is related to HIV This is in comparison with only 6% of a healthy control group (3 out of 44 samples).

Nederland (Nijmegen):
http://marrym.web-log.nl/mijn_weblog/mecfs/page/4/

En zo zijn er inmiddels nog wel meer. De negatieve studies zijn inmiddels achterhaald... Probleem is dat veel artsen reageren zoals jij zonder naar de data te kijken wat actueel is en wat niet... Het is aan ons om het onder de aandacht te brengen. We hebben in ieder geval niets te verliezen...

[freewilly]

@ Louisa, is wel interssant te weten hoe die advocaten er Juridisch tegenaan kijken. Toch lijkt mij dat als je XMRV positieff bent mij dit wel relevant. Het is immers een feit, ondanks dat nog niet vastgesteld is welke invloed dit virus op je lichaam heeft (volgens Dr. Judy Mikovits wordt dit binnenkort wel door hun bekent gemaakt en beweren ze te weten hoe het virus werkt). Wou dat die advokaten de rollen eens omdraaide en de tegenpartij vragen te bewijzen dat dit virus geen rol speeld...

[freewilly]

@Yunno, Heb inmiddels ook het artikel terug gevondenwaarbij de 4 postieve studies genoemd worden:
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1974

Er is inmiddels een viertal positieve XMRV-/MLV-studies verschenen: die van Lombardi, Lo, Urisman en Schlaberg. Die kunnen niet worden “wegverklaard” door PCR-experimenten, zoals Annette Whittemore, de oprichter van het WPI, het formuleert.

[verlorengezondheidman]

@yogan,

Het is veel makkelijker om negatieve studies te publiceren als positieven, laat er een "oude" techniek op los en je vindt het XMRV/MLV nooit of te nimmer.
Je kunt wel tot in oneindigheid negatieve studies publiceren, als je op een verkeerde (achterhaalde) wijze zoekt naar het nieuwe retrovirus...

@Freewilly,

Misschien is het een idee om een topic te starten hoe advocaten maar ook instanties als UWV tegen XMRV/MLV seropositieve ME-patienten aankijken, het lijkt mij persoonlijk erg interessant, er is wel een bijkomend "probleem" namelijk dat XMRV/MLV ook wordt gevonden bij A-typische MS, Autisme, ALS en nog een paar zeer ernstige aandoeningen, het actieve retrovirus betekent dus niet automatisch dat je ME hebt/krijgt, maar kan wel als noodzakelijke voorwaarde gaan gelden in de nabije toekomst voor ME.....

Hopelijk begrijpt Judy Mikovits op korte termijn waarom de ene seropositieve patient MS ontwikkelt en de andere ME of ALS ontwikkelt.

[freewilly]

@ Verlorengezondsheidsman, Lijkt me een goed idee inderdaad een topic te starten over rechtszaken en het juridisch aspect. Er zijn namelijk ook mensen die hun rechtszaak wel gewonnen hebben. Dus die hebben schijnbaar iets gedaan wat wel doordrong... Welicht kan dat topic ook een poll hebben: Rechtzaak gewonnen / rechtszaak veloren

Ik denk zelf dat mijn situatie ook snel kan escaleren tot een Juridische rechtszaak. Mijn werkgever heeft al gedreigd om mijn loon stop te zetten en mijn dossier ligt inmiddels ook op een advokaten kantoor... Probeer nu met 2x 1 uur in de week te re-integreren, maar zelfs dat lukt niet. Moet me constand ziek melden, en nog even en dan is mijn werkgever en arbo-arts het zat....

Wellicht moeten advokaten focussen over wat er wel bekent is van retro-virussen. Wat er namelijk wel bekent (en inmiddels ook geaccepteed is) dat is namelijk niet al te fraai....

[annemoontje]

FreeWilly

En zo zijn er inmiddels nog wel meer. De negatieve studies zijn inmiddels achterhaald... Probleem is dat veel artsen reageren zoals jij zonder naar de data te kijken wat actueel is en wat niet... Het is aan ons om het onder de aandacht te brengen. We hebben in ieder geval niets te verliezen...

Je hebt nog niets verteld dat we (ik iig en ik denk de meesten hier) nog niet weten. Dit is allemaal bekend en idd op zich duidelijk. Zo zijn de ruim 4000 (vlgs mij inmiddels ruim 5000) wetenschappelijke studies die aantonen dat ME/CVS een biomedische ziekte is ook al heel lang bekend en toch worden uitslagen die hierop aansluiten niet serieus genomen of erkend omdat ze door de algemene medische gemeenschap niet gekend en/of begrepen worden. Het klopt van geen kant, maar zo is het helaas. Ik zal ook alles doen en aanvoeren (jouw links had ik al en veel meer) om mijn gelijk te krijgen, maar zoals Louisa al zegt is dat bijzonder moeilijk. Ik blijf graag realistisch over mijn kansen. Dit moet je niet verwarren met het hebben van minder vechtlust, integendeel.

Er zijn namelijk ook mensen die hun rechtszaak wel gewonnen hebben. Dus die hebben schijnbaar iets gedaan wat wel doordrong...

Dit kun je ook omdraaien: "ze hadden kennelijk een rechter met een greintje verstand!" Ik heb heel veel uitspraken gelezen en daaruit bleek niet zozeer wat mensen hadden ingebracht (dat vaak genoeg had moeten zijn) maar met de overtuiging van de rechter die net zo krom was als die van het UWV.

Oef, zoals je het stelt komt het over dat jij jouw idee voor je website beter vind dan dat (en Blogs) van anderen? Ik wilde gewoon delen dat ik een website aan het maken ben met de focus op de leugens en mishandeling omdat ik denk dat dat iets kan toevoegen aan het huidige bestand van websites en hopelijk iets kan doen in onze strijd en onze slechte positie door kennis hierover te verspreiden. Ik denk niet dat dat onderdoet voor wat jij of anderen doen. That;s all.

Marije: ik ben inmiddels overstag vwb meenemen XMRV-uitslag, ik snap je redenering ook wel (nu). Ik ga gewoon hopen dat het iets kan toevoegen.

[Lea]

veel succes Annemoontje!

[aimee]

Hoi allemaal!! Kunnen jullie me helpen met de link vd poll xmrv serelogie vs pcr?! Kan hem niet meer vinden! :s met mn warrige hoofd.. en wil hem natuurlijk

• invullen Tnx!

[louisa]

Hoi freewilly,

Ik denk zelf dat mijn situatie ook snel kan escaleren tot een Juridische rechtszaak. Mijn werkgever heeft al gedreigd om mijn loon stop te zetten en mijn dossier ligt inmiddels ook op een advokaten kantoor... Probeer nu met 2x 1 uur in de week te re-integreren, maar zelfs dat lukt niet. Moet me constand ziek melden, en nog even en dan is mijn werkgever en arbo-arts het zat....

Wellicht moeten advokaten focussen over wat er wel bekent is van retro-virussen. Wat er namelijk wel bekent (en inmiddels ook geaccepteed is) dat is namelijk niet al te fraai....

Spijtig dat je ook een rechtszaak tegemoet gaat.

Ik ben wel reuze benieuwd hoe jij jouw advocaat gaat informeren en wat jouw advocaat met alle informatie juridisch zal kunnen doen om jouw zaak te kunnen winnen. Ik ben bang dat jouw advocaat ook niets kan met de 4.000/5.000 bewijzen dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is en ook niets kan met de 4 bewijzen, die jij noemt, over XMRV/MLV en retrovirussen. Ik wil je niet ontmoedigen, maar zo zijn tot nu toe wel de feiten in Nederland.

Ik ben net als annemoontje, heel realistisch over het juridisch haalbare in een rechtszaak.

En dat sommige mensen een rechtszaak winnen is niet omdat zij zo veel (medische) bewijzen hebben kunnen overleggen, maar puur een kwestie van geluk hebben. Het is willekeur in Nederland. Als je het "geluk" hebt een ME/CVS-vriendelijke UWV-arts, en/of een ME/CVS-vriendelijke rechter tegen te komen, kun je de zaak winnen.

(:oops: mag ik wel vertellen, annemoontje?) annemoontje is zeer ernstig ziek en is zeer ernstig beperkt (bedlegerig, rolstoel etc.) door de ME/CVS. Zij heeft mega veel medische bewijzen en zij heeft al vele gevechten meegemaakt om te moeten bewijzen dat zij ziek is. Elke rand-debiel in Nederland (sorry, voor het woord) kan zien dat zij heel ernstig ziek is.
Zij verdient een 100% afkeuring en een uitkering, zodat zij een menswaardig bestaan kan krijgen.

lees hier maar eens wat jurisprudentie (uitspraken inzake ME/CVS): http://zoeken.rechtspraak.nl/resultpage ... _tekst=cvs

En nog een tip: vraag eens bij de Steungroep naar informatie (gratis) wat je allemaal moet verzamelen als medisch bewijs als je in een rechtszaak terecht komt, en/of je XMRV/MLV ook (al) kunt meenemen als juridisch medisch bewijs: http://www.steungroep.nl/

Ik wil je niet ontmoedigen, freewilly, maar bereid je goed voor op een lange, zware en moeilijke weg als je in juridische procedures gaat komen. Het is een keihard gevecht en het vraagt veel energie en kracht om dit te kunnen doorstaan.

Groetjes, Louisa

[yogan]

@freewilly: Net zoals ik dacht, er zijn nog maar 2 positieve studies over ME/CVS en XMRV. Lees ze er maar eens op na, de overige 2 gaan over prostaat kanker, waar een minderheid positief was. Valse informatie verspreiden gaat de zaak echt niet vooruithelpen. De negatieve studies kun je echt niet negeren. Er is nog niks definitief over XMRV/MLV en ME/CVS of prostaatkanker. We wachten nog steeds op de studie van Singh (die al serieus overtijd is) en Lipkin.
Laat staan dat er al iets vaststaat over een verband met autisme, dementie, ALS, Lyme, ...
Alle andere beweringen van WPI en DML over resultaten en studies die (ooit) zullen gepubliceerd worden, zijn nog maar geruchten. Het telt maar zodra ze gepubliceerd worden. En er is nog niet eens een klinische/wetenschappelijk aanvaarde test voor XMRV. Hoe kun je dan al spreken van een oorzaak? Een mogelijk verband tussen prostaatkanker en XMRV werd al 3 jaar eerder vastgesteld, maar is nog steeds niet onomstotelijk bewezen. Of ken jij mannen met prostaatkanker die getest worden op XMRV?

[yogan]

Ik zou niets liever hebben dan dat we actie kunnen voeren voor een biomedische aanpak, nationaal, Vlaanderen en Nederland samen, ... Tussen die 4 a 5000 artikels die eerder aangehaald werden zitten er waarschijnlijk die daarvoor kunnen dienen, en niet te vergeten een bewustwordingscampagne rond de Canadese Criteria naar pers, artsen en beleidsvoerders.
Maar een campagne op basis van XMRV, is er eentje die gebouwd is op drijfzand.

[louisa]

Hoi freewilly,

Wij moeten heel voorzichtig blijven om advocaten te gaan overladen met nieuws over XMRV/MLV en dat dit wel eens de oorzaak zou kunnen zijn van onze ziekte ME/CVS. Daar is vooralsnog meer (keihard) wetenschappelijk bewijs voor nodig. Daar wordt hard aan gewerkt, maar dat heeft tijd nodig. Daar zullen wij op moeten wachten.

Een advocaat weet niets van XMRV/MLV en als een rechter (die ook niets weet van XMRV/MLV) ingewikkelde vragen gaat stellen, dan heeft niemand een antwoord.
Ik zou voorzichtig zijn om dergelijke informatie de boventoon te laten leiden in een rechtszaak, het kan misschien de zaak wel schaden.

Mijn tip is, dit uitvoerig met de eigen advocaat te bespreken en goed naar zijn/haar advies te luisteren.

Groetjes, Louisa