Poll uitslag XMRV/MLV testen

[freewilly]

Hey Annemoontje, het verband tussen XMRV en ME/CVS is al wel vastgesteld hoor. En wel door 4 positieve studies. Ook heeft het Nationaal Kanker instituut inmiddels een verband vastgesteld tussen ziekte van Pfeiferen en XMRV, nu is het afwachten totdat ze bevestigen dat de ziekte van Pfeiffer (oa) ook XMRV activeerd. Mijn XMRV info website is beina klaar (wacht op bevestiging van het wachtwoord) en dan gaat ie live. Dan hoef je die lui alleen maar naar die website met tekst en uitleg te verwijzen. Daar staat dan ook alles op, tot en met de laatste ontwikkeling aan toe... Zou die uitslag zeker geruiken in een rechtszaak!

[marlène]

Annemoontje

Ik zou het ook zeker gebruiken. Stel dat binnen een jaar de oorzaak zwart op wit wordt vastgelegd dan kan je misschien met terugwerkende kracht schadevergoeding eisen.

Ze zouden anders nog in staat zijn te zeggen dat je het virus op een later tijdstip hebt opgelopen en dat het met je huidige/vroegere ziektebeeld geen link had.

Verzekeringsmaatschappijen zijn daar heel goed in. Spelen dat data en cijfertjes.
Hubby was gevallen op het werk, ging niet naar de dokter want wilde niet flauw doen. Drie dagen later toch gegaan. Bleek heel zijn schouder afgescheurd te zijn. Verzekering wilde niet vergoeden want het was niet bewezen dat het een werkongeval was. Zes maanden werkonbekwaam dus zonder loon totdat we een advocaat hebben aangesproken.

[louisa]

Hoi freewilly en marlène,

In Nederland presteert men het voorlopig simpelweg nog om bewijzen, zoals jij noemt freewilly, van tafel te vegen. Zowel door UWV-verzekeringsartsen, in bezwaar/beroepszaken UWV, en door rechters bij de Rechtbank. Ik denk dat de gemiddelde advocaat in Nederland ook niets weet van XMRV/MLV.
In Nederland is men, helaas, nog niet wakker geworden als het om XMRV/MLV gaat.

Hoi annemoontje,

Wat heeft jouw adv. geadviseerd: wel/niet spreken over XMRV? Is het bewijs? Of kunnen we er vooralsnog niets mee doen in een rechtszaak?

Groetjes, Louisa

[freewilly]

Hoi Louisa, Het probleem is dat er in de Nedelandse pers te wenig gepubliceerd wordt. Komt mede omdat er zo nu en dan wel nieuws is, maar elke keer is het weer een klein beetje nieuws. Alles bij elkaar is er best veel gebeurd, maar inderdaad geen hond die het weet. Daar komt nog bij dat als je MRMV googeld je ook heel veel oude artikelen oproept met achterhaald nieuws, die mensen dan vervolgens als waar aan nemen. Ik hoop dat de website die ik op aan het zetten ben daar straks verandering in kan brengen. Daar leg ik helder (in een taal die iedereen kan begijpen) uit wat ME/CVS is, wat XMRV is, welke testen er zijn, en welke ontwikkelingen er zijn geweesd. Alles met linken naar het juiste nieuws artikel waar vervolgens nog meer uitgebreide info staat. Hou de site dagelijks bij straks, dus is ie altijd up-to-date. Ben ook bezig van diezelfde info een pers artiekel te maken, met ook mijn persoonlijk verhaal. En dan maar hopen dat er straks een krant is, of ee TV programma die daar aandacht aan wil besteden... Alle beetjes helpen...

[Eressea]

Dankjewel voor je lieve woorden, Louisa

Wat heeft jouw adv. geadviseerd: wel/niet spreken over XMRV? Is het bewijs? Of kunnen we er vooralsnog niets mee doen in een rechtszaak?

Ik heb mijn advocaat vanaf het begin al vertelt dat de uitslag van de XMRV test eraan zat te komen. Zij adviseert om het in ieder geval erbij te doen, maar er verder geen aandacht aan te besteden, want ze zegt dat het eigenlijk wel helemaal zeker is dat ze (UWV/rechter) er niets mee zullen doen. Maar er is toch altijd een kans dat iemand daar wakker wordt.

[freewilly]

Goh, hoe kan zo'n advokaat nou zeker weten dat ze er niets mee zulln doen? Sorry hoor, maar er zijn zo veel ontwikkelingen gaande, dat je nooit weet hoe de zaken er voor staan tegen de tijd dat je voor de rechter moet verschijnen? Dan kan alles wel veranderd zijn en wellicht misschien zelfs cruciaal dat je het kunt bewijzen. Wat ik geleerd heb van de ene keer dat ik bij een rechtszaak aanwezig geweesd ben is dat je alles moet gebruiken en er zelf voo moet zorgen dat je gehoord wordt...

[annemoontje]

Ik snap je heel goed FreeWilly en had er een jaar geleden net zo op gereageerd denk ik. En ik vind het geweldig wat je doet met je website en andere plannen: SUPER!! Ik ben alleen bang dat het in keuringen/rechtszaken niet veel zal kunnen uithalen of serieus zal worden genomen door een rechter of UWV, die nemen wetenschappers als De Meirleir al 0,0 serieus. Inmiddels weet ik dat je keiharde bewijzen moet hebben en wel van wetenschappers en het beweerde evidence based moet zijn, bevestigd en algemeen erkend. Dit is voor XMRV (en wat De Meirleir vaststelt en vind met onderzoek) helaas nog (lang?) niet zo.

Dat een advocaat zegt dat het nog geen zin heeft begrijp ik om bovenstaande reden wel. Zie ook de ervaring van MJ die tegen hetzelfde aanloopt en niet alleen de medische afwijkingen zijn genegeerd, maar zijn XMRV ook niets heeft toe kunnen voegen: http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... highlight=

Mijn eigen advocaat heb ik nog niet gesproken. Ik overweeg nu wel (oa nav wat jullie aangeven) om een artikel over XMRV en overeenkomsten symptomaitsche HIV-patienten (van De Meirleir) bij mijn beroep te doen met afwijkende uitslagen uit mijn dossier erbij die in het artikel genoemd worden. Samen met mijn positieve XMRV-uitslag. En daar dan verder niet op in te gaan, zoals jouw advocaat adviseert Eressa, maar het er wel bij zit.

[Esther]

@Freewilly, ik ben erg benieuwd naar je site. Ik denk dat het een daverend succes wordt, zeker naar de toekomst toe. Ik wil je site graag vermelden op mijn blog.

Besef wel dat wat wij als patiënten ondertussen allemaal al gelezen hebben voor kennis zorgt die de artsen/advocaten niet hebben. Het inlezen in deze materie vraagt vaak meer tijd dan zij voorhanden hebben. Als ze al gewillig zijn de hele rimram te bestuderen.
In de zomer komt de Blood Working Group met de uitslagen van fase III en IV en pas tegen het eind van het jaar zal Lipkin zijn studie voltooid hebben. Ik vermoed dat het nog wel eens tot dan kan gaan duren voordat ze de link XMRV en ME/CVS serieus gaan nemen.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[freewilly]

Hey Annemoon, verstandig om het gewoon bij het dossier toe te voegen. Kunnen ze je nooit achteraf vewijten dat je het niet vermeld hebt...

@Esther, klopt inderdaad dat wij als patient door alles wat we lezen en bij houden zo'n beetje zelf expert geworden zijn. Dat gevoel had ik zelf ook en daarom wilde ik er graag iets mee doen. En al bereik ik maar een paar artsen die de website zullen lezen en die het daarna serieus willen nemen, dan is het voor mij al de moeite waard. Zodra de site live staat zal ik het hier vermelden. Ben namelijk ook zeer benieuwd wat jullie lotgenoten er van vinden?

Voor mij voelt het goed en positief om daar mee bezig te zijn. Kan niet stil lijdend af gaan zitten wachten. De energie die ik nog heb steek ik daar graag in. En meestal als ik iets in mijn hoofd heb lukt het ook wel om daar iets mee te bereiken. Vooral als mensen zeggen dat het toch geen nut heeft of niet zal lukken. Wordt ik alleen maar fanatieker van. Er is me vroeger verteld dat ik Michael Jackson niet kon ontmoeten. Nou dat hebben ze geweten... Alles kan, als je er maar hard voor werkt en de juiste stappen zet. Wil dit jaar proberen meer aandacht te krijgen voor de hele XMRV problematiek. Heb best enige ervaring met pers, websites en ben vroeger lab assistent geweesd (ontwikkelings genetica gedaan), dus heb ook enige basis kennis. Nu kijken hoe ver we er mee kunnen komen? Niet geprobeerd is altijd mis geschoten, en ik wil later in mijn leven geen spijt hebben van dingen die ik niet gedaan of geprobeerd heb...

[JannekeB]

Dat zei ik van de week nog: "je kunt beter spijt hebben van de dingen die je hebt gedaan, dan spijt hebben van de dingen die je niet hebt gedaan"

Ik vroeg aan redlabs wanneer mijn bloed is verstuurd, november of januari. Krijg ik als antwoord (supersnel, dat wel) " zodra de uitslag bekend is gaat deze naar aanvrager of patient" weet ik dus nog niks

[aimee]

Ik wacht de xmrv site met spanning af!! Super goed initiatief

[freewilly]

PS. Advocaten worden betaald om jouw zaak te behartigen, dus je moet van ze eisen dat ze lezen wat je ze geeft. Alleen al vanwege het feit dat jij dat belangrijk vind. Als je zelf het idee hebt dat je advokaad niet genoeg doet en/of weet, doe er dan wat aan. En dan net zo lang vol houden tot je zelf het gevoel hebt dat het goed zit. Als je er zelf namelijk geen vertrouwen in hebt strijd je een verloren zaak...

[annemoontje]

Je bent een wijs man/vrouw FreeWilly, helemaal waar. Maar mijn advocaat betaal ik niet, want rechtsbijstand.., zoals velen (wel erg fijn dat ik daardoor adv. heb!!). Tijd is daardoor ook nog beperkter dan betaalde advocaat, ze heeft al nauwelijks tijd om beroepsschrift op te stellen. Vandaar dat ik zelf alles doe om te verzamelen wat ik kan wat zinvol is, er is niemand dat dat voor me/ons zal/kan doen. Ik heb inmiddels diverse (17) bijlagen toegemaild die ik naast wat ik in bezwaar al had, bij mijn beroep wil hebben. Deels medische uitslagen van voor DML en probeer daarnaast vooral wetenschappelijke artikelen te nemen die aansluiten bij mijn gemeten afwijkingen en die achter het artikel te voegen. Inmiddels ook wat over XMRV. Om het totaalbeeld en betekenis van eea zo duidelijk mogelijk te krijgen zonder dat de rechter daar veel moeite voor hoeft te doen om dit totaalbeeld te zien.

Ik heb zelf overigens een website laten registreren een tijd geleden en hiervoor al heel wat opgezet, als site om te laten zien wat er mis gaat bij ME/CVS, de leugens, mishandeling enz. Niet specifiek voor XMRV, al zal het dubieuze onderzoek van de psychogroepen er zeker in voorkomen! Had als naam QuasiMEdo bedacht, vond ik leuke naam en verwijst naar Quasimodo, de klokkenluider van de Notre Dame. Had in een hele tijd heel wat verzameld en opgezet ervoor, was ook erg tevreden erover: laptop gecrasht, alles kwijt.......... Heb weer een begin gemaakt, maar ben het hele idee, de opzet wat ik had bedacht kwijt, kan me helaas gewoon niet meer herinneren welke ideeën ik allemaal had, de opzet, welke stukken ik ervoor bedacht had te plaatsen en al globaal uitgewerkt. Het gaat er ook nog wel komen, maar het zal nog een hele tijd duren. Lukt me nu ook stuk minder (eigenlijk niet) omdat m'n hersenen me een stuk meer in de steek laten dan toen ik er eerder mee bezig was.

[freewilly]

Hey Annemoon, grappige naam inderdaad... Er zijn wel meerdere ME/CVS patienten met een website of een blog. Bloggen is niets voor mij. Dan moet je dat regelmatig doen, en regelmaat heb ik niet.

Dat van de hersenen herken ik ook wel hoor. Die van mij laten me ook regelmatig in de steek, en dan kan ik helemaal niets meer. Zwaar dyslectisch en dan typ ik de woorden achterstevoren en binnenstebuiten. Wat ik vroeger in 3 uur doe, daar doe ik nu 3 maanden over. Krijg ook regelmatig het commentaar van buitenstaanders dat ik thuis ook wel wat doe, zoals een website maken. Pas als ik zeg dat ik nog wel iets kan, maar niet meer in het tijdsbestek die acceptabel is voor een baas, pas dan begint het een beetje door te dringen tot ze... Vroeger bouwde ik websites in html, nu kan ik dat niet meer. Gelukkig zijn er een heel aantal opmaak programma's zodat het ook niet meer nodig is...

Toch ontvangt jouw advokaat een vergoeding om jouw zaak te behartigen en jouw zaak moet net zo goed vertegenwoodigd worden. Helaas weet ik ook uit ervaring dat die advokaten zich vaak niet volledig inzetten. Er is niets erger dan in en rechtzaak te zitten met kromme tenen omdat je weet dat het mis gaat, je advokaat onzin uit loopt te kramen en de belangrijkste zaken niet noemt omdat hij het onbelangrijk acht.

Een vriend van mij (asielzoeker) had ook zo'n toegewezen advokaat. Toen ie voor de rechtbank moest verschijnen had hij nog nooit contact gehad met die advokaat of hem ontmoet. 10 min voor de rechtzaak werd met hem even door genomen hoe zijn zaak behandeld werd en het dossier dat wij opgesteld hadden (met bewijzen die zijn verhaal bevestigen) werd niet eens gebruikt. Ben nog nooit zo kwaad geweesd als toen, omdat hij gewoon geen kans kreeg. En ik heb er nog steeds spijt van dat ik niet zelf de rechter gevraagd heb om het dossier toe te voegen. Dat zal me dus echt nooit meer gebeuren!

PS. Ben zelf ooit een boek (meer dan 100 pagina's) kwijt geraakt door gecrashte computer. Had een back-up bestand, maar daar bleek een virus in te zitten en dus werd het bestand door de computer gewist. Lekker dan! Ook ik heb dat boek nooit meer herschreven. Het was perfect zoals het was en ook ik weet niet meer hoe ik alles er in gezet had ;-(

[Nymf]

@Annemoontje, hoi!
Ja, een goede vraag, of het écht wat bijdraagt aan de overtuigingskracht. Dat weet ik natuurlijk ook niet. Maar het is wel veel in de actualiteit geweest. Artsen e.d. moeten er dus toch over gelezen hebben. Er zijn voor- en tegenonderzoeken gepubliceerd over het XMRV-virus. Ik denk dat sommige artsen het kunnen zien als een eventuele mogelijkheid dat het toch een oorzaak kan zijn. Het is toch iets dat in een aantal onderzoeken aangetoond is. Je weet het niet. Ik ga het als het even kan zeker meenemen in mijn keuring. Het kan n.l. toch een beetje serieus genomen worden. En zelf denk ik niet dat het schade op kan leveren, de uitslag. Dus....Maar dat is mijn idee. Ik kan me ook voorstellen dat je er wat huiverig voor bent.

Veel succes met je rechtzaak! Dat moet wel heel zwaar zijn zoiets.

Liefs, Marije