Poll uitslag XMRV/MLV testen
Moderator: Moderators
Hey Poppetje,
Was dat ook voor de Culture test? Want die moet op kamertemperauur blijven...
Willy
Was dat ook voor de Culture test? Want die moet op kamertemperauur blijven...
Willy
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
Heeft iemand die positief is getest, zijn staal met de post verstuurd?Was dat ook voor de Culture test? Want die moet op kamertemperauur blijven...
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@freewilly, ik heb zowel bloed voor de culture als de serologie via de koerier naar belgie / Redlbas laten gaan.
@marlene, weet ik niet, ik was zelf negatief voor de culture, serologie nog in afwachting. Denk je dat het vervoertype/tijd/temp invloed heeft op de uitslag? Ik heb goed met Redlabs overlegd en ik neem aan dat zij het wel hadden gezegd als deze manier van bloedtransport niet oke was. het was er binnen 24 uur. maar ik snap je vraag wel het is wel interessant in het kader van de vals-negatieven discussie, of transport een rol speelt, grappige is dat ik me kan herinneren dan in een van de presentaties van de blood working group ze op een gegeven moment het idee hadden dat ze meer positieven kregen uit bloed dat langer had gestaan voordat het werd getest, later konden ze dit verband niet meer echt zien, bij andere labs bleek het namelijk niet zo te zijn.
Ik zit nog steeds te denken wat slim is om te doen met de poll. (nieuwe poll maken met onderscheid in serologie en culture uitslagen? of zijn we toe aan uitgebreidere analyses met meer achtergrond info). Dit soort vragen zoals jij stelt zijn erg interessant en zouden we er wel uit kunnen halen als we een korte vragenlijst zouden doen waarin we hier ook naar vragen en die vervolgens zelf analyseren.
Hmmmmm, ik ben er nog niet uit.......
@marlene, weet ik niet, ik was zelf negatief voor de culture, serologie nog in afwachting. Denk je dat het vervoertype/tijd/temp invloed heeft op de uitslag? Ik heb goed met Redlabs overlegd en ik neem aan dat zij het wel hadden gezegd als deze manier van bloedtransport niet oke was. het was er binnen 24 uur. maar ik snap je vraag wel het is wel interessant in het kader van de vals-negatieven discussie, of transport een rol speelt, grappige is dat ik me kan herinneren dan in een van de presentaties van de blood working group ze op een gegeven moment het idee hadden dat ze meer positieven kregen uit bloed dat langer had gestaan voordat het werd getest, later konden ze dit verband niet meer echt zien, bij andere labs bleek het namelijk niet zo te zijn.
Ik zit nog steeds te denken wat slim is om te doen met de poll. (nieuwe poll maken met onderscheid in serologie en culture uitslagen? of zijn we toe aan uitgebreidere analyses met meer achtergrond info). Dit soort vragen zoals jij stelt zijn erg interessant en zouden we er wel uit kunnen halen als we een korte vragenlijst zouden doen waarin we hier ook naar vragen en die vervolgens zelf analyseren.

Het was gewoon megakoud de afgelopen weken, ver onder vriespunt.
Als de resultaten worden beïnvloed door temperatuur en de post of koerierdiensten de bloedstalen inderdaad onder kamertemperatuur hebben laten gaan wegens niet verwarmde lokalen of voertuigen, dan ben ik wel nieuwsgierig.
Als de resultaten worden beïnvloed door temperatuur en de post of koerierdiensten de bloedstalen inderdaad onder kamertemperatuur hebben laten gaan wegens niet verwarmde lokalen of voertuigen, dan ben ik wel nieuwsgierig.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
- annemoontje
- VIP-donateur
- Berichten: 3003
- Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52
Jeetje FreeWilly, dat is wel erg vervelend. Je hebt op zich gelijk dat een paar weken niet veel uitmaken op 23 jaar, maar toch, je wil nu ook een keer meer duidelijkheid, dacht dat je die nu eindelijk zou krijgen, hebben ze het niet goed gedaan (ben met je eens dat het er erg op lijkt dat het mis is gegaan, al zal dit ongetwijfeld per ongeluk zo zijn). Iig toch netjes dat je opnieuw mag en serologie gratis krijgt.
Wat je zegt over willen weten wat er is en eea niets verandert aan hoe ziek je bent: helemaal waar, dat vond ik ook en vind ik trouwens nog steeds, absoluut. Alleen op het moment dat ik hoorde 'u bent positief' kan ik je melden dat dit toch ook iets anders oproept. Bij mij iig en ik weet ook bij anderen. Dat is inmiddels ook weer weg hoor, ben nu gewoon blij dat ik het weet en vooruit kan. Richting behandeling ertegen, oplossingen! (nou maar hopen dat ze in Amerika dit jaar met duidelijke bevindingen komen hierin)
Veel sterkte jij met het extra wachten, ook alle anderen en ook vanwege de extra onzekerheid over de betrouwbaarheid van de testen ivm weersomstandigheden enz. Onzekerheid is killing
Wat je zegt over willen weten wat er is en eea niets verandert aan hoe ziek je bent: helemaal waar, dat vond ik ook en vind ik trouwens nog steeds, absoluut. Alleen op het moment dat ik hoorde 'u bent positief' kan ik je melden dat dit toch ook iets anders oproept. Bij mij iig en ik weet ook bij anderen. Dat is inmiddels ook weer weg hoor, ben nu gewoon blij dat ik het weet en vooruit kan. Richting behandeling ertegen, oplossingen! (nou maar hopen dat ze in Amerika dit jaar met duidelijke bevindingen komen hierin)
Veel sterkte jij met het extra wachten, ook alle anderen en ook vanwege de extra onzekerheid over de betrouwbaarheid van de testen ivm weersomstandigheden enz. Onzekerheid is killing

Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Zou zeker een andere poll doen, want het is interessant om te weten of mensen positief getest worden met de culture of the serologie test? Ben namelijk ook zeer benieuwd waarmee de meeste positieve resultaten behaald worden. En zo kun je anderen toch helpen bepalen of het voor hun interessant is om de andere test nog te gaan doen. Gaat toch om een hoop geld... Zou zelf de volgende opties doen in de poll:
Culture positief, Serologie positief
Culture negatief, Serologie negatief
Culture positief, Serologie negatief
Culture negatief, Serologie positief
Dan heb je alle opties gehad...
Culture positief, Serologie positief
Culture negatief, Serologie negatief
Culture positief, Serologie negatief
Culture negatief, Serologie positief
Dan heb je alle opties gehad...
Eens, maar het lastige is dat niet iedereen zowel de culture als serologie doet. Dus dan zou de poll alleen gelden voor de mensen die beiden hebben gedaan.
Maar goed, we zouden die wel kunnen toevoegen en dus een tweede poll naast de huidige kunnen opstarten. Want zoals je zegt, het helpt de mensen die nog twijfelen over een eventuele extra test, of nadenken over welke test te doen misschien in hun keuze.
Overigens bedenk ik me wel dat sommigen mensen PCR hebben gedaan zonder culture, die opties zouden er dus ook nog in moeten.
Maar goed, we zouden die wel kunnen toevoegen en dus een tweede poll naast de huidige kunnen opstarten. Want zoals je zegt, het helpt de mensen die nog twijfelen over een eventuele extra test, of nadenken over welke test te doen misschien in hun keuze.
Overigens bedenk ik me wel dat sommigen mensen PCR hebben gedaan zonder culture, die opties zouden er dus ook nog in moeten.
Ja, je kunt ook aan het rijtje toevoegen:
Culture positief, Serologie positief
Culture negatief, Serologie negatief
Culture positief, Serologie negatief
Culture negatief, Serologie positief
Culture positief
Culture negatief
Serologie positief
Serologie negatief
Dan is ook meteen duidelijk dat die personen maar 1 test gdaan hebben. En zouden ze later als ze toch de andere test doen nogmaals de poll in vullen met de andere uitslag...
Culture positief, Serologie positief
Culture negatief, Serologie negatief
Culture positief, Serologie negatief
Culture negatief, Serologie positief
Culture positief
Culture negatief
Serologie positief
Serologie negatief
Dan is ook meteen duidelijk dat die personen maar 1 test gdaan hebben. En zouden ze later als ze toch de andere test doen nogmaals de poll in vullen met de andere uitslag...
Happy is a state of mind!!!
http://www.child-support.org
http://www.child-support.org
Hmmm, ik denk dat het toch handiger is dat te splitsen, want anders wordt de poll te onzuiver. Je kan de poll ook maar 1x invullen dus dan heb je ook een probleem, als je later nog een andere test doet. En het klopt statistisch dan ook niet meer in de percentageverdeling.
Ik ga dus toch denk ik voor jouw eerste voorstel (4 opties, culture en serologie). Maar moet nog even nadenken of we dan een probleem hebben met de mensen die alleen de PCR hebben gedaan zonder culture. Maar misschien moeten we ook niet willen om iedereen te vangen in de poll, het doel is immers om een beeld te krijgen van culture versus serologie en welke de meeste positieven oplevert. Het meest betrouwbare beeld krijg je daarvan bij de mensen die beiden testen hebben laten uitvoeren.
Oke, ik ben om, we gaan een tweede poll maken met 4 opties.
Dank freewilly om samen even te sparren.
Ik ga dus toch denk ik voor jouw eerste voorstel (4 opties, culture en serologie). Maar moet nog even nadenken of we dan een probleem hebben met de mensen die alleen de PCR hebben gedaan zonder culture. Maar misschien moeten we ook niet willen om iedereen te vangen in de poll, het doel is immers om een beeld te krijgen van culture versus serologie en welke de meeste positieven oplevert. Het meest betrouwbare beeld krijg je daarvan bij de mensen die beiden testen hebben laten uitvoeren.
Oke, ik ben om, we gaan een tweede poll maken met 4 opties.
Dank freewilly om samen even te sparren.
Lieve Poppetje,
Bedankt voor alle moeite die je erin stopt. Ik ben ook heel benieuwd naar de testresultaten die de komende maanden binnen zullen lopen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Bedankt voor alle moeite die je erin stopt. Ik ben ook heel benieuwd naar de testresultaten die de komende maanden binnen zullen lopen.
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Graag gedaan hoor dat mee sparren... Ben vandaag redelijk "helder", dus ben lekker van alles aan het freubelen (voornamelijk achterstallige werkjes waar je niet aan toe komt en dan lekker op stapeld). Ben zelf ook een website op aan het zetten om XMRV, ME/CVS info te verschaffen aan diegenen de er niets vanaf weten. Zoals huisartsen, arbo-artsen en de verzekerings artsen. Want wat lopende mensen vaak achter zeg!!! Maar natuurlijk wordt die website ook handig voor familie leden. Weten die ook eens waar het over gaat... Hoop die website straks ook in de pers te gaan promoten. Hoe meer aandacht, des te beter.
Dank.
Inmiddels staat de tweede poll er.
Betekent niet dat deze poll niet blijft bestaan. Immers het is nog steeds interessant om te kijken hoeveel mensen positief / negatief testen. Bedenk wel. Vul pas in als je al je uitslagen van de tests die je wilt laten doen, ook achter de rug hebt. Dus twijfel je over een extra (serologie) test, omdat je in eerste instantie negatief testte op de culture, wacht nog even met invullen tot je definitief weet of je wel of niet nog een test gaat doen en evt de uitslag hebt.
Voor een goed en valide inzicht in de culture versus de serologie test, zie onze tweede poll, alleen in te vullen door mensen die beiden hebben laten doen. Het doel is hier dus niet met name te kijken hoeveel mensen positief zijn, maar met name om te kijken hoe gevoelig de culture versus de serologie is, en dat kan alleen als je mensen vraagt de poll in te vullen die beiden hebben laten doen.
Veel liefs, poppetje
Inmiddels staat de tweede poll er.
Betekent niet dat deze poll niet blijft bestaan. Immers het is nog steeds interessant om te kijken hoeveel mensen positief / negatief testen. Bedenk wel. Vul pas in als je al je uitslagen van de tests die je wilt laten doen, ook achter de rug hebt. Dus twijfel je over een extra (serologie) test, omdat je in eerste instantie negatief testte op de culture, wacht nog even met invullen tot je definitief weet of je wel of niet nog een test gaat doen en evt de uitslag hebt.
Voor een goed en valide inzicht in de culture versus de serologie test, zie onze tweede poll, alleen in te vullen door mensen die beiden hebben laten doen. Het doel is hier dus niet met name te kijken hoeveel mensen positief zijn, maar met name om te kijken hoe gevoelig de culture versus de serologie is, en dat kan alleen als je mensen vraagt de poll in te vullen die beiden hebben laten doen.
Veel liefs, poppetje
Ik heb de uitslag binnen via email van José... en ik had het echt nooit nooit nooit verwacht.
Ik ben XMRV POSITIEF!!!
Ik zit een beetje te flippen... Heel erg eigenlijk
*stuiter stuiter stuiterdestuiter*
Na een kwartier discussie met mijn moeder, zijn we tot de conclusie gekomen dat de juiste reactie op dit nieuws voornamelijk toch"gefeliciteerd" is.
PS: er was een probleem met de layout, dus de resultaten worden pas vandaag of morgen per post verstuurd.
Ik ben XMRV POSITIEF!!!
Ik zit een beetje te flippen... Heel erg eigenlijk

*stuiter stuiter stuiterdestuiter*
Na een kwartier discussie met mijn moeder, zijn we tot de conclusie gekomen dat de juiste reactie op dit nieuws voornamelijk toch"gefeliciteerd" is.
PS: er was een probleem met de layout, dus de resultaten worden pas vandaag of morgen per post verstuurd.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King