Wat vind jij op het moment het moeilijkste aan je ziekzijn?

[Marjolijn]

Vertel hier eens wat je op dit moment het moeilijkste vind aan je ziek-zijn.
Waar zit je het meeste mee/wat kan je moeilijk accepteren?

[anika]

Pfff, zoveel !

Niet normaal mee kunnen doen met de rest, enorme stemmingswisselingen, als je net op de berg bent weer naar beneden vallen, onbegrip ..

[katrien]

Het meer en meer ge?soleerd geraken van de buitenwereld.
Het niet meer "zorgeloos" te kunnen zijn en eens flink uit de bol kunnen gaan.
1001 en 1 dingen die je anders deed zonder er bij na te denken, nu niet meer of met erg veel moeite kunnen zelf doen!
Nooit een dag zonder pijn te beleven.

[Marloes]

Op dit moment: eenzaamheid.
Maar het verandert soms, dan raak je gefrusteerd over verschillende dingen.

[Dennis]

Het erg beperkt zijn in wat ik kan. Altijd maar keuzes moeten maken en accepteren van de gevolgen. Niet meer gewoon spontaan kunnen doen wat ik wil en dus bij alles goed na moeten denken.

Wat ik ook erg mis is het niet meer kunnen drummen want daar moet ik te lang van herstellen en dan is zelfs dat het ook niet meer waard.
Ik drum al vanaf mijn 12e, heb ook in allemaal bandjes gespeeld en opgetreden en dat is iets waar ik regelmatig heimwee naar heb.
Muziek is nog steeds mijn grootste passie.

Ik ben altijd positief ingesteld, laat mij zo min mogelijk beperken en ga niet zitten kniezen maar je ontkomt er niet aan en blijft met de ziekte geconfronteerd worden.
Ook verjaardagen en feestjes zijn een ramp geworden want van het praten/luisteren/drukte ga ik ook ontzettend achteruit.
Maar ja, dat moet ik maar accepteren anders kom ik nergens meer.

[George]

Al het boevnstaande vind ik ook er moeilijk.
Waar ik veel moeite mee heb is dat je zo enorm afhankelijk bent van anderen.
Ik kan nergens meer zelfstandig komen. Je doet niets meer spontaan, alles moet eerst worden overlegt hoe je er komt, wanneer je weg gaat enz enz.

[Vicky]

Hallo,

Ik vind het moeilijkste, dat ik andere mensen die me graag zien zoveel verdriet doe, door mijn ziek zijn. Ik zou ze al het leed willen besparen. En ik wil hen niet langer tot last zijn, maar zelfstandig leven kan ik niet.
Dat vind ik erg frusterend.

[Wiets]

Wat Vicky zegt had ik in het begin ook altijd...Maar dat gevoel heb ik niet meer

Ik vind het moeilijkste om je soms te moeten verontschuldigen dat je even iets op dat moment niet kan doen....

[Musicchris]

Ik vind zoveeel dingen moeilijk:

- dat ik zo hard moet knokken voor mn studie en steeds dingen moet regelen en daardoor een soort uitzonderingspositie krijg
- dat ik heel veel dingen af moet zeggen
- dat ik het gevoel heb anderen tot last te zijn (mijn vriend bijvoorbeeld, die zich steeds bij mij aan moet passen)
- dat ik steeds minder kan, niet meer ver kan lopen, fietsen enz
- dat ik voor alles waqt ik moet doen eerst heel veel moed moet verzamelen

en zo kan ik nog wel even doorgaan...

[jessie]

Het moeilijkste...Tja, bij mij komen ook heel veel dingen terug die al gezegd zijn. Eenzaamheid, het niet kunnen accepteren.., Onbegrip..Niet weten hoe lang het duurt.., als je been in het gips zit weet je: Oh!ongeveer 6 weken met griep 1 week etc. Moeilijk is en blijft ook dat er wel veel bekend is van ME maar tegelijk zo verschrikkelijk weinig.., dat ik eerst nog redelijk parttime kon werken maar dat momenteel niet lukt en wie weet wanneer wel ?op een gegeven moment is waarschijnlijk ieders geduld op...en wat dan? Ik baal ervan dat ik mijn eigen huishouden niet meer doen..Ik lig hier maar dag na dag..terwijl ik wil LEVEN Leven! Het steeds maar uit te moeten leggen wat je hebt terwijl je denkt wat heeft het voor zin? Dat er artsen zijn die cvs/ me niet eens kunnen uitspreken..(en dan bedoel ik ook de afkorting), dat je rust neemt maar het niks helpt net als dat je s'ochtends gewoon weer"moe" wakker wordt.
Gelukkig heb ik nog positieve wil en weiger ik het op te geven! Als ik maar maar iets kan en zo nu en dan even kan genieten en kan blijven kijken naar ook de goede dingen die er nog wel zijn, al zijn het kleine dingen. ..Als ik dat maar blijf houden..en dat hoop ik voor jullie ook.

[Gast]

voor mij toch wel het meeste (behalve de beperkingen) het gebrek aan een sociaal leven met nieuwe mensen, ik zit nu al 5 jaar in hetzelfde piepkleine (leuk) vriendengroepje maar zou ook wel weereens graag ook wat nieuwe mensen zien!

Ik had ook een berichtje gepost over tips om hiermee om te gaan, want dat weet ik eigenlijk niet zo goed. Ik merk dat ik door het gebrek aan sociaal contact vaak best wel depri ben en daardoor niet veel meer onderneem. Heb ik een weekje een paar afspraken, dan ben ik meestal wel vrolijk, en heb ik meer fut voor de rotdingen, maar nu zit ik in zon kuiltje zit merk ik dat ik dan ook zo weinig fut heb om vervelende dingen te doen. Vndaag gaat het beter, vandaar ook dit berichtje Ik heb vooral een hekel aan dingen uitzoeken uitzoeken hoe ik aan dokters, sociaal contact, etc kom, mijn concentratie is zo waardeloos

Ik praat wel veel op internet maar het voelt gewoon zo leeg als ik niemand zie. (Tips zijn dus erg welkom!)

[jennyeke]

ben zo jong soms zo beu de ziekte je kunt ni doen wat je wil zoals sporten wat ik graag zou doen gaan dansen uitgaan lukt ook ni zo goed
wil meer contact met andere mensen
dat de dokter nog altijd niets gevonden hebben altijd de testen herbeginnen wat ni leuk is ze sleuren je van de ene dokter naar de andere
dat ze zeggen dat het door depresieviteit komt ben absoluut ni depresief
heb mijn school ni kunnen afmaken wat ik erg vindt


groetjes aan iedereen

[annac]

Voor mijn zoon (die nauwelijk lotgenoten contact heeft en wil..) pratend:

Al het voorgaande + het haten van zijn lichaam van tijd tot tijd.....Omdat het hem zo in de steek laat.

[Arjen]

Ik herken mij eigenlijk wel in veel verhalen, vooral die van Ronald inho, het leven wat zo leuk en tastbaar net steeds aan je voorbij gaat.
Ik geloof dat dit ook hetgeen is wat ik het moeilijkst kan verkroppen.
En dan zelf mijn huishouden niet meer kunnen doen etc

[verlorengezondheidman]

De leuke dingen des levens gaan aan je neus voorbij (omdat ze nu eenmaal energie kosten) zoals sporten, daarnaast wilde ik een beroep uitoefenen waar sport een min of meer belangrijke rol zou spelen, echter ben ik nu beiden KWIJT, of beter gezegd zoals mijn Nickname VERLOREN.