Poll uitslag XMRV/MLV testen

[Eressea]

Oké, ik heb een mailtje verstuurd. Ik ben iets te zenuwachtig. Bellen durf ik absoluut niet, ja, ik weet het, ik ben een watje. Een watterig watje.

Nou opgelucht eigenlijk niet. ! Ik heb eigenlijk liever geen virus. Vind het toch wel heel eng worden als dat de oorzaak van mijn vermoeidheid zou zijn i.v.m. verspreiding naar familie/vriendin. Het is wel leuk dat er wat gevonden is, maar je hebt dan bijna een soort van aids. Gelukkig is het allemaal nog speculatief.

Ja, ik snap wat je bedoelt, ik zit daar zelf ook wel een beetje mee. Als ik op mijn vingers tel hoeveel familieleden en vrienden ziek zijn (waarschijnlijk door mij), dan is het gewoon eng. Maarja, hoe kon je ooit weten dat het een retrovirus zou zijn? Ik denk dat niemand dit heeft zien aankomen, dus het is in ieder geval niet je schuld ofzo.

PS: is Jose een man of een vrouw? Ik ging ervan uit dat het een vrouw was en ben begonnen met "geachte mevrouw Hernandez", maar bedenk me ineens dat in het Spaans het een mannennaam is

En Annemoon, inderdaad, met zulke uitslagen hoef je inderdaad niet te rekenen op neurotische problematiek Heerlijk!!

[marlène]

Nog niet. Ik weet niet meer of het allemaal nog de moeite loont. Wij blijven maar kosten maken en de overheid doet niets.

[poppetje]

@Eressea, nee natuurlijk ben je geen watje, dit is enorm spannend en belangrijk allemaal. Je wilt het weten en ook weer niet. Snappen wij allemaal, Ik hoop dat je snel antwoord krijgt.
Ja Jose is inderdaad een man, geeft niet joh, dat zullen wel meer mensen fout doen.

@Marlene, ja dat snap ik. Misschien eerst even de onderzoeken afwachten van o.a. de blood working group, wie weet dat zij definitief uitsluitsel kunnen geven in de loop van dit jaar over de beste testmethode. en ik hoop ook zo dat dan EINDELIJK misschien de Nederlandse en Belgische overheid ook daadwerkelijk iets gaat doen.

[senna]

Bij mij voor dezelfde test als Marlène 50 dagen.
Ik vind het ook te vroeg om nog "gekke" kosten te doen.

[annemoontje]

Net Himmunitas besproken omdat door RedLabs uitslag al bekend was en doorgestuurd (ze mochten inderdaad niet doorgeven telefonisch). Ik ben positief... Wow, ik had toch echt steeds gedacht dat ik toch stiekem iets anders had en XMRV vast niet gevonden zou worden (zelfbescherming?). Wat maf zeg dit. Ik weet nog even niet wat ik ervan vind. Opgelucht, verdrietig, kwaad..

[poppetje]

Lieve Annemoontje,
Tjeetje heftig inderdaad, laat het maar allemaal even rustig bezinken. Een dikke knuffel voor nu.
Ehm... Ik ben het even kwijt, maar was dit met de culture of met de serologie?

[annemoontje]

Dank je, lief van je! Oh ja, goed dat je het zegt, vergeet ik helemaal de poll in te vullen, goeiemorruguh! Het was met cultuur.

[niessie]

@poppetje ik wil ook wel meedoen hoor aan de digitale vragen lijst het is zeker heel belangrijk dat er meer duidelijk gaat worden en ik denk dat dit dan ook een goede bijdrage zou kunnen zijn

[janine]

Lieve annemoontje, jij dus nu ook positief.
Wordt er niet te somber van.. we weten immers niet of dit virus wel onze klachten en ME veroorzaken. Misschien gewoon weer 1 van de miljoenen bijverschijnselen.
Dat weten we niet.

[annemoontje]

Ik snap je hoor en we weten het idd nog niet en dat is ook waarom ik huiverig ben het de oorzaak te noemen. Maar toch het is een retrovirus en met wat ik inmiddels weet van XMRV/MLV en er vooral in Amerika toch echt belangrijke aanwijzingen zijn dat het de oorzaak lijkt te zijn (en ook waarom!) is het toch wel heel waarschijnlijk en logisch. Zie ook http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-703.html En is het hele verhaal zo vergelijkbaar met HTLV en ook met HIV dat de 'slechts een-van-vele-factoren-theorie' vooral lijkt te worden gedaan door groepen en medici die nog proberen vast te houden aan dat er echt niet een mega-gezondheids-probleem al tientallen jaren genegeerd is en nog altijd wordt.. Denk ik tenminste

[Esther]

Lieve Annemoontje,

Ik ken de achtbaan aan emoties van de eerste dag. Ik denk dat de gevoelens dubbel zijn omdat je aan de ene kant opgelucht bent dat ze eindelijk iets hebben gevonden en dat het anderzijds een verdomd retrovirus is. Toch moet ik je bekennen dat ik gisteren en vandaag wakker werd (je kent dat wel..., die spreekwoordelijke trein die over je heen is gereden) en dat ik dacht; 'Oké, je weet nu waar het vandaan komt meisje!' Dat gaf zoveel rust in de bovenkamer. Nu gaan we dus op zoek naar gewillige artsen en eventuele behandelingen. Een retrovirus is tot wat sommige onder ons denken, geen innocent bystander.

Sterkte en liefs van mij.

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[annemoontje]

Dank je lieve Esther! Dat is idd zo dat het een bepaalde rust geeft/zal geven, ik belde net mijn moeder met het nieuws (mam, ik heb goed en slecht nieuws en het is hetzelfde nieuws ) en zei tegen haar ook: ik ben toch al zo slecht en ziek als ik ben, kan ik maar beter weten wat het is. Heb ik ook altijd gedacht sinds ik over XMRV/MLV's weet, maar het moment van weten levert toch even ook een andere emotie op, naast die van opluchting (zoals je herkent). Ik wist al dat ik echt niet gek was en echt ziek, maar dit is wel een extra bevestiging! En kan ik idd kijken naar mogelijkheden van behandeling, de 21e heb ik een afspraak staan met DML en kunnen we het fijn hebben over hoe we this nasty invador gaan aanpakken (of iig hem een beetje laten dimmen).

[niessie]

Annemoontje
Ik begrijp je maar al te goed en het is ook hoe Esther het omschrijft een achtbaan van emoties!
Mijn eerste gedachte dat ik de uitslag kreeg was dat er eindelijk iets gevonden was waar ik al jaren een vermoeden van had....
Het is idd goed maar eigenlijk ook slecht nieuws we zitten niet te wachten op een retrovirus en er is nog zoveel onduidelijk alhoewel ik zeker wel geloof in dit virus en een grote oorzaak zou kunnen zijn in het geheel........

Ik hoop zo voor ons dat er dit jaar eindelijk eens meer duidelijkheid komt en ik weet dat er nu heel veel onderzoek word gedaan en sommige artsen het ook compleet tegen spreken maar ik blijf zeggen blijf bij je gevoel die geeft ook al heel veel aan

Ik denk dat de meesten onder ons al heel lang hebben aangevoeld dat er iets helemaal niet goed is en ons behoorlijk ziek maakt!!!

Lieve Annemoon ik wens je sterkte met het verwerken van het nieuws en ik weet het is een heel dubbel gevoel...

Lieve groeten Niessie

[cvske]

Bij mij voor dezelfde test als Marlène 50 dagen.
Ik vind het ook te vroeg om nog "gekke" kosten te doen.

Hallo,
bij mij heeft die test ongeveer 108 dagen genomen, of kan ik ook al niet meer tellen.
Specimen rcv: 1/9/2010
Report date: 17/12/2010
Dus nog een vraag voor als ik de volgende keer op consultatie ga.
Hou de moed er allemaal in en prettig WE.
Grt. CVske

[freewilly]

Ok, daar ben ik weer met het vervolg op mijn verhaal. Het Whittemore Insituut had mij beloofd dit ook Intern uit te gaan zoeken. Vandaag kreeg ik een mail van Redlabs. Ze hadden mijn mailtjes gehad en die van VIPdx (dus vanuit de US). Hoop bla bla bla, verzekerde me dat er geen resultaten naar buiten gaan zonder dat de klinisch bioloog en hoofd van het lab alles bekeken hebben, procedures bla bla, niets over wat er nu mis is gegaan? Maar goed, ze boden me wel gratis de Serologie test aan en ze zullen ook mijn staal opnieuw in cultuur brengen. Dus dan geef je in feite wel toe dat er wat mis gegaan is natuurlijk.

Weet nog niet of ik nu weer helemaal naar België moet om bloed af te laten nemen, dat hoor ik nog. Zucht! Maar goed na 23 jaar ziek zijn kunnen die paar extra weken wacht tijd er ook nog wel bij.

Ik hoop trouwens echt positief getest te worden. Lichamelijk veranderd er natuurlijk niets of je wel of niet positief getest wordt, maar het zou fijn zijn, na al die jaren, eens gelijk te krijgen en aan te kunnen tonen dat het wel degelijk lichamelijk is en zeker niet psychisch. Zeker nu ik al meer dan een jaar in de ziektewet zit en straks gekeurd moet worden…