ik BEN me/cvs...en ik laat je niet meer los................

[Gast]

“Ik ben ME/CVS”

Mijn naam is ME/CVS en ik ben een chronische ziekte. Ik ben nu bij jou voor de rest van je leven.
Ik kan je aanvallen wanneeer en op wat voor manier ik wil en kan voor zeer heftige pijnen en vermoeidheid zorgen. En als ik in een goede bui ben kan ik er ook voor zorgen dat je overal pijn hebt.
Ik ben geen kwaadaardige ziekte, maar wel een chagrijnige.

Weet je nog dat jij met je energie van alles deed en veel plezier had? Wel, ik nam die energie bij je weg en gaf je er vermoeidheid voor terug. Je probeert nu ook nog regelmatig plezier te hebben, maar ik haal of houd je vaak uit je slaap en geef je er vele klachten voor terug. Hierdoor kun jij niet optimaal de dingen uit het leven halen die je eigenlijk graag had gewild!

Ik kan ervoor zorgen dat je het koud of warm hebt terwijl anderen zich normaal voelen. O ja, ik kan je laten kruipen en dubbel laten klappen van de pijn zodat je niet meer weet waar je het zoeken moet.
Ik zorg daarbij voor rugpijnen, pijnlijke darmperistaltiek, diarree, verstopping, pijnlijke darmen, pijn bij het passeren van darmgassen en nog veel meer.

Ik hoor dat je al jaren diverse doktoren hebt bezocht om achter de oorzaak van jou pijnen en vermoeidheid te komen. Je hebt diverse diagnoses te horen gekregen en diverse therapieën gehad.
Je deed er alles aan om mij te leren kennen en nu je mij kent doe je er van alles aan om van mij af te komen. Je zult veel geduld moeten hebben en veel moeten doorstaan of drastische maatregelen moeten nemen wil je mij uiteindelijk te ruste leggen. Je zult worden volgepropt met verschillende soorten pillen: slaappillen, vitaminepillen, antibiotica, pijnstillers en nog veel meer.

Je zult veel moeten plannen, maar ik ben onvoorspelbaar en hardnekkig. Ik kan je leven drastisch veranderen op momenten dat het jou net even niet uitkomt en hiermee je planning volledig in de war gooien. Opleiding en werk kun je meestal vergeten.

Je familie, vrienden en collega’s zullen naar je luisteren tot ze het op een dag beu zijn om te horen hoe ik je laat lijden en dat ik een rotziekte ben. Sommige mensen zullen domme of kwetsende opmerkingen maken. Zij zullen het vaak niet begrijpen omdat ik voor hen niet te zien ben. Je zult vaker afspraken moeten afzeggen omdat ik je weer eens aanval. Zij zullen dat vaak niet begrijpen omdat de laatste keer dat ze jou zagen, ik met andere dingen bezig was en jij op dat moment geen of niet zo veel last van mij had.

Ik had gehoopt dat ik voor jou geheim had kunnen blijven, maar je ben inmiddels achter mijn identiteit gekomen. Je zult met mij moeten leren omgaan. Er is nog een ding dat je moet weten: jij hebt niet voor mij gekozen, maar ik heb voor jou gekozen en met jou nog vele anderen. Maar weinig artsen weten dat ik besta en echt ben. Zij zullen hun uiterste best doen om mij te verslaan. Zij zullen begrip voor je kunnen opbrengen. Maar ondanks dat is het zo: de enige mensne van wie je écht begrip en steun zult krijgen om met mij om te kunnen gaan zijn de mensen die mijn ook hebben.


Met chagrijnige groeten,

ME/CVS

Bron: Stichting Endometriose, auteur onbekend.
Enigszins aangepast door Brandy met hulp van lieve man.

Heb dit artikel gelezen en vond het treffend hoezeer dit overeenkomt met ME/CVS

[mizza]

Mooi in al zijn droefheid en confronterend zijn.
Dit zouden ze moeten uitdelen aan iedereen aan wie je wil verwoorden wat er gaande is, maar het niet echt kan ...

[Lea]

Mooie tekst en heel herkenbaar. ME uit een andere hoek belicht, misschien begrijpen sommige buitenstaanders de ziekte zo beter...

[neeltje4]

zijn er nog mensen onder jullie die naast ME ook endometriose hebben? Ik vraag me af of het vaak samen gaat?

[Eressea]

Volgens Wijlhuizen gaat het vaak samen. Hij laat heel veel mensen doorsturen naar de gynaecoloog om het uit te laten zoeken. Bij mij is er, zoals altijd, niets gevonden, maar de diagnose past wel perfect bij mijn "maandelijkse problematiek"

[startdust]

Kende hem al, maar tis heel heel mooi gedicht. ik heb hem nog een keer gelezen..

[petraroos]

Brandy

wat een mooi gedicht,
en alles wat er staat,
zo herkenbaar en waar.
precies de vinger op de juiste plek.

lieve groetjes
petraroos