Artikel De Standaard "CV(s) is vuilnisbelt"

Hier kan gediscussieerd worden over nieuws, artikelen en onderzoek over ME (cvs)

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
urania
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 431
Lid geworden op: 27 nov 2010, 17:14

Bericht door urania »

Hildeke en alle anderen die geschreven hebben naar de Standaard: goed gedaan, proficiat. En eerlijk gezegd: ook netjes van de Standaard.
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

leest iemand hier de standaard? Ik ben eigenlijk benieuwd of er ook maar één reactie is gepubliceerd in de krant? Ik heb er tot nu toe niets van gehoord... en normaal hoor ik dat nogal vlug... strange...
weet iemand van jullie iets aub?

groetjes
nijntje
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Ik heb alleen de lezersbrieven gelezen online

http://www.standaard.be/meningen/forum/ ... id=2220980
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

tnx Senna,
dit is de reactie op het artikel van de cvspatiënte...
maar dat vreselijke interview met professoren van houdenhove en Blockmans, waar veel patiënten een boze (maar correcte en eerlijke!) reacties op schreven.... is daarvan iets gepubliceerd geweest? ik denk het niet...
Gebruikersavatar
thesparklet
Beginner
Berichten: 10
Lid geworden op: 05 jul 2010, 23:27
Locatie: Herentals

Bericht door thesparklet »

Zojuist heb ik deze brief ontvangen :

Medisch journalist, Marc Van Impe, schreef een uitgebreide reactie op het beruchte artikel in de Standaard d.d. 24.01.11 “chronische vermoeidheid is een vuilnisbelt”(zie : artikel) waar de professoren Van Houdenhove en Blockmans als het ware zelf een vonnis uitspraken over Dr. Coucke die zijn ME/CVS-patiënten biomedisch behandelt. De opiniebijdrage van de heer Van Impe zou gepubliceerd worden in deze krant, wat mij betreft heel logisch is, omdat er m.i. te veel met modder gegooid werd in het oorspronkelijke artikel en het zelfs onwaarheden bevatte. Maar ineens trok “de Standaard” haar belofte in en publiceerde de reactie niet, dit onder het mom van “we willen de cvs-discussie stilleggen”… volgens mij zijn dat valse voorwendsels! Een reactie waar ingegaan wordt tegen de starre en lang achterhaalde visie van Van Houdenhove en Blockmans (referentiecentrum Leuven)… een reactie waarin duidelijk uitgelegd wordt dat ME/CVS lichamelijk is en biomedisch behandeld dient te worden… wordt ineens “achtergehouden”… en mag blijkbaar niet gelezen worden… toch niet in “de Standaard”. Gelukkig vond ik een andere weg om deze reactie te bemachtigen… en wil deze via andere kanalen zo veel mogelijk verspreiden… lees ze aub en verspreid ze verder… en vooral : laat “de standaard” weten dat je onderstaande reactie van Marc Van Impe gelukkig hebt kunnen lezen via andere kanalen dan via hun krant…. dat je hun eenzijdige en niet neutrale berichtgeving betreurt …. dat blijkbaar niet iedereen recht van schrijven heeft in hun krant. (redactie@standaard.be)
hartelijk dank,
hilde vdh

Aansluitend was de uitgebreide reactie van Marc Van Impe, die De Standaard weigert te publiceren.
Gebruikersavatar
poppetje
Donateur
Donateur
Berichten: 1735
Lid geworden op: 25 aug 2010, 09:59

Bericht door poppetje »

Ehm... ik weet niet zo goed of ik het snap, maar waar is dan die uitgebreide reactie van marc van impe?

HIER. admin
Gebruikersavatar
thesparklet
Beginner
Berichten: 10
Lid geworden op: 05 jul 2010, 23:27
Locatie: Herentals

Bericht door thesparklet »

Het spijt me, de waas in mijn hoofd is nogal groot. Hier komt die :

Reactie van Marc Van Impe :
CVS is een leugen
In het artikel dat maandag in De Standaard verscheen onder de titel De strijd om de CVS patiënt, herhaalt prof.em. dr. Boudewijn van Houdenhove zijn klassiek mantra: CVS is stress gerelateerd, dus het best te behandelen met gedragstherapie en aangepaste revalidatie. Zijn collega prof.dr. Daniel Blockmans zegt: Haast iedereen is het erover eens, CVS is een psychosomatische aandoening. Het Riziv stelt in een ontwerp KB betreffende de werking van de referentiecentra voor CVS/ME, dat CVS/ME in stand wordt gehouden door negatieve cognities, zoals “overdreven aandacht voor pijnprikkels”, bewegingsangst en de daaruit voortvloeiende deconditionering. Biomedische diagnose én behandeling worden in het ontwerp KB door het RIZIV “per decreet” verboden. In beleidsdocumenten van het RIZIV worden biologische afwijkingen systematisch ontkend. Nochtans had eerdere evaluatie door het KCE bewezen dat de resultaten van vijf jaar experimenteren nihil waren. Wij begrijpen dit niet. De auteur van dat KB, prof. Dr. Jean-Pierre Baeyens schrijft in zijn verantwoording dat men tot die conclusie kwam op basis van ‘evidence-based’ data, afkomstig van gereputeerd wetenschappelijk onderzoek. Merkwaardig genoeg maken ze geen melding van het onderzoek van het Amerikaanse Whittemore Peterson Institute, het National Cancer Institute en de Cleveland Clinic dat op 8 oktober 2009 verscheen in Science en dat bewees dat bij maar liefst 65% van de CVS/ME patiënten een virale infectie, veroorzaakt door een retrovirus, kon aangetoond worden. Dat heeft er in de VS toe geleid dat de CDC het onderzoek naar de oorzaak en behandeling van CVS/ME uit handen genomen heeft van de biopsychosociale school en dat het team dat onderzoek doet naar HIV nu belast is met een nieuw onderzoek. Engels onderzoek, dat op 6 januari 2010 (PlosOne) verscheen heeft dit Amerikaans onderzoek proberen ontkrachten. Maar eens te meer bleek dat de auteurs van het Engelse onderzoek met elkaar afgesproken te hebben tot welk resultaat ze moesten komen. Dat is niet minder dan wetenschappelijke fraude. Van de hoofdauteur dr. Wessely is geweten dat hij niet aarzelt om zijn wetenschappelijk werk te laten manipuleren. Een commissie van het Britse Hogerhuis heeft begin deze eeuw al vastgesteld dat de man gefinancierd wordt door de verzekeringsmaatschappijen.
Van Houdenhove zegt dat de verwachtingen van het Riziv inzake de resultaten van de referentiecentra onrealistisch waren. Dat is een eufemisme. Bij de eerste werkvergadering van de leiders van de referentiecentra werden de CVS-patiënten reeds getypeerd als renteneuroten. Nochtans is bekend dat CVS-patiënten niet liever willen dan opnieuw geïntegreerd te worden in de maatschappij, dat ze opnieuw (deeltijds) aan het werk willen. Niemand wil zonder inkomen vallen. Niemand wil afhankelijk van derden zijn.
Nochtans bestaan er medicamenteuze behandelingen die de talrijke symptomen van deze zwaar invaliderende aandoening kunnen verlichten. Kinderen die vroegtijdig een biomedische behandeling krijgen, kunnen daadwerkelijk genezen. Met de huidige wetenschappelijke kennis die voorhanden is, is het misdadig om hen een gezonde toekomst te ontzeggen. Volwassenen kunnen mits de juiste medicatie gestabiliseerd worden. Tevens bestaat de grote nood aan financiële middelen, die in het biomedisch onderzoek geïnvesteerd dienen te worden, om heilzame therapieën verder uit te werken. Het Riziv, onder druk van het grootste ziekenfonds van dit land, de CM dat het voor het zeggen heeft in het Intermutualistisch Comité, weigert die middelen. Sterker nog, de artsen die de lijn van het Riziv niet volgen worden bedreigd met broodroof. Het ergste is dat heel wat patiënten in de referentiecentra een CVS-label opgespeld krijgen dat ze nooit meer kwijtraken, terwijl ze eigenlijk aan andere ernstige aandoeningen lijden. Wij beschikken over talloze gedocumenteerde gevallen met hart- en bloedvatafwijkingen, met kanker, met ernstige hormonale stoornissen of met maag-en darmproblematiek. Deze patiënten wordt verdere behandeling geweigerd.
Als het om CVS/ME patiënten gaat, is alles moeilijk. Dan is het zelfs moeilijk om eerlijk te blijven. Als verenigingen juichten wij de oprichting van de referentiecentra toe. We hebben ons vergist. Maar we geven niet op. Wij willen van de premisse af dat CVS/ME een biopsychosociale aandoening is. En wij willen dat artsen de keuzevrijheid hebben om de patiënt naar eer en geweten het best te behandelen en niet dat psychotherapie als regel wordt opgelegd. Is het overigens niet merkwaardig dat een aantal beleidsmakers, inclusief bestuurders van ziekenfondsen, geneesheren en hoogleraren van verschillende universiteiten, hun familieleden die aan CVS lijden precies naar beide artsen die nu vervolgd worden, in behandeling sturen.
Tenslotte nog dit: beide hoogleraren, Van Houdenhove en Blockmans, treden regelmatig op als expert voor verzekeringsmaatschappijen die er alle baat bij hebben dat CVS een psychosomatische leugen blijft. Dan heeft de patiënt immers geen recht op een uitkering of tegemoetkoming. Daarover door mij geïnterpelleerd zei Van Houdenhove dat dit nu eenmaal een van de perversiteiten van ons systeem is. Ik had het niet beter kunnen bedenken.

Marc van Impe
De auteur is medisch journalist, medeoprichter van de CVS-Liga, en echtgenoot van dr. Anne Marie Uyttersprot. De inhoud van dit schrijven wordt onderschreven door de patiëntenverenigingen Meab, CVS-Contactgroep en de ME-vereniging en werd eerder naar het Riziv gestuurd. Er kwam geen antwoord.
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

euh... op dat mailadres krijg je je mail terug, het correcte is hoofdredactie@standaard.be

groetjes
nijntje
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

@ Thes: Bedankt voor het publiceren van het artikel van Marc van Impe, heb het via Facebook al verspreid. Het is jammer dat De Standaard zijn beloftes terug intrekt. Hopelijk bereiken we de publicatie wel via een ander kanaal.

Ik heb vanavond een mailtje mogen ontvangen van de journaliste Griet Plets:
Geachte mevrouw Devos,

Eerst en vooral hartelijk dank voor uw reactie op mijn artikel over cvs en excuses voor mijn late antwoord, maar ik was door ziekte vorige week niet op de redactie.
Uw mail bewijst dat het onderwerp actueel blijft en veel mensen aanbelangt.
Toch zou ik graag enkele bedenkingen bij uw antwoord formuleren.

Ik heb alle begrip voor uw lijden en dat van andere cvs-patiënten en voor het onbegrip waarop u vaak botst. De grijze zone waarin cvs zich bevindt, moet het voor patiënten bijzonder moeilijk maken. Ik begrijp ook dat u als cvs-patiënt moeite hebt met de visie van dokter Van Houdenhove en dokter Blockmans. Ik weet niet tot wie ik mijn toevlucht zou zoeken als ik zelf cvs had. Maar als journalist is het mijn taak objectief te berichten en in artikels de verschillende meningen over een onderwerp aan bod te laten. Dat is precies wat ik met mijn stuk over cvs heb proberen te doen: de verschillende opvattingen over cvs - want een consensus is er allerminst - op leesbare wijze uit de doeken te doen. Ik ben mijn artikel bij dokter Coucke begonnen, heb hem én een patiënte van hem aan het woord gelaten, en heb dokter Van Houdenhove kritische vragen voorgelegd. Maar zoals dokter Coucke aan het woord is gekomen, zo moest ook het andere 'kamp' - als je het al zo sterk kunt stellen - zijn mening kunnen geven. De Standaard heeft er geen enkel belang bij de ene of de andere partij te verdedigen; wij proberen net geen standpunt in te nemen en onze lezer zo goed mogelijk te informeren.

Ik hoop dat mijn antwoord één en ander kan verduidelijken en ik wens u veel sterkte toe met uw ziekte.

Vriendelijke groeten,

Griet Plets
De Standaard

Mss is het wel een idee om via Mevr. Plets de publicatie van Marc van Impe aan te vragen.
Hoe staan jullie hier tegenover? Andere suggesties zijn welkom!
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Netjes Hildeke, dat ze heeft gereageerd. Ik heb nog geen reactie mogen ontvangen, misschien komt dat nog of vond ze het inmiddels wel weer genoeg :wink: Ik begrijp haar ook zeker wel met wat ze zegt, ik weet ook niet goed of dit stuk in dat opzicht ook echt niet kan. Het is de mening die Van Houdenhove en Blockmans die echt niet kan...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

inderdaad, ik kwam eigenlijk langs om te vragen of iemand die gereageerd had op dat vreselijke artikel een antwoord had gehad....
ja dus...
ik ben niet zo akkoord over wat objectieve berichtgeving noemt.... het "laatste woord" is aan van Houdenhove en Blockmans... zij mogen de conclusie geven.... een conclusie die "fout" is, een conclusie waar we niet kunnen mee akkoord gaan...
Gebruikersavatar
hildeke
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 16 okt 2009, 10:27
Locatie: Grez-Doiceau

Bericht door hildeke »

Blijkbaar heb ik de "eer" om een reactie te mogen ontvangen en zal het dan ook niet nalaten om hier nog eens op te reageren. Ik heb er enigszins wel begrip voor dat deze journaliste haar standpunt wil verduidelijken, maar heb zo het gevoel dat er intern bij De Standaard mss wel onenigheid bestaat. Of zullen we het slechte communicatie noemen.

Om een degelijk antwoord te sturen, had ik graag meer info over de brief die werd verstuurd naar thesparklet: wie heeft vanuit DS beslist om het artikel niet te publiceren? Wie heeft er dan uiteindelijk de beslissing genomen om het artikel van Goedele De Cock te publiceren en niet dat van Marc van Impe? Bestaat er mss een verschil qua redactieverantwoordelijke tussen de krant en de online versie mss?
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Maar als journalist is het mijn taak objectief te berichten en in artikels de verschillende meningen over een onderwerp aan bod te laten. Dat is precies wat ik met mijn stuk over cvs heb proberen te doen: de verschillende opvattingen over cvs - want een consensus is er allerminst - op leesbare wijze uit de doeken te doen.
Als het dan toch haar taak is om objectief te berichten, dan zou het wel zo netjes zijn om bij de feiten te blijven. Ook dan zal er immers geen consensus zijn maar zal de waarheid wel vermeld worden. Waarom koopt een lezer anders een krant? Om nog verder in verwarring te worden gebracht? Dit is sensatie-journalistiek of erger, de schrijfster durft de waarheid niet te verdedigen.

De lezer moet deze informatie niet zelf gaan zoeken en overhaald worden door meningen te vergelijken van verschillende partijen. Het betreft hier geen politiek spelletje maar een medische aandoening die levens verwoest.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Goed punt Marlène, zo kun je het ook zien idd!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
nijntje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 704
Lid geworden op: 03 dec 2006, 14:42

Bericht door nijntje »

*ik ben zo gewoon op facebook te reageren, dat ik de -vind ik leuk knop- zocht... verslaafd? ik? nee toch :)*

Zo denk ik er dus ook over Hildeke en Marlene!!
haar berichtgeving is zeker niet objectief....
dus tnx Hildeke om nogmaals te reageren....


wie of wat bedoel je met brief naar thesparklet?
ivm de beslissing om het artikel van de patiënte te publiceren ipv dat van Marc Van Impe, ik vrees dat we dat niet gaan te weten komen hoor Hildeke.... dat is interne keuken... zou daar één persoon over beslissen of een team?
Ik weet niet of er een verschil zit in redactieverantwoordelijke... tussen online en papierenn versie... maar dat zou eigenlijk best kunnen, het is iets totaal anders toch?

Ik zou naar de journaliste reageren en naar de hoofdredactie tegelijk... de hoofdredactie zou het normaal gezien toch moeten doorspelen naar diegene die ervoor bevoegd is?
Plaats reactie