Poll uitslag XMRV/MLV testen

[poppetje]

Ja dat idee krijg ik ook een beetje (dat het voorheen een eis was, maar dat ze daar nu wat soepeler mee omgaan). Balen he....

[Esther]

Lieve iedereen,

Aangezien ik mijn kostbare bloed zelf (met mijn vader achter het stuur) bij Redlabs ben gaan afgeven, heb ik met eigen ogen kunnen aanschouwen hoeveel aanvragen er op de balie lagen. Een totale overrompeling! Die lieve José was buitengewoon aardig en bood me onmiddellijk een stoel aan.

Het bloed voor de serologietest was al op 8 oktober bij Redlabs. Omdat ik ook de cultuurtest heb laten doen, heb ik de rekening van beide testen binnen twee weken na inlevering ontvangen en betaald.

Ik heb José suf gebeld en stelde me tegenwoordig ook al voor als 'de lastige patiënt'. De aanhouder wint en wordt 'positief' beloond.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[stier]

Waarom gaan jullie die mensen 'suf bellen' dan moet de rest alleen maar langer wachten toch? Ik bel juist niet omdat ik denk dat ze dan hun werk kunnen doen.

[sprankel]

@Esther

Fijn dat je de uitslag hebt gekregen. Het zal zeker wel even schrikken zijn geweest, dat kan ik me goed voorstellen. Maar het is toch fijn dat er nu eindelijk iets is gevonden waar je verder mee kunt. Het brengt je weer een stapje verder in de zoektocht. Spannend hoe het verder gaat.

[janine]

Ben trouwens benieuwd je meer kans hebt op xmrv als je (veel) dementie in de familie hebt.
Van de ene kant hebben zowel mijn opa (jaren geleden eraan overleden) als oma incl reuma (nu) Alzheimer.

Ook hier wordt naar psychisch gegrepen (waar niet tegenwoordig )
http://gezondheid.blog.nl/actualiteiten ... smettelijk

[annemoontje]

Janine, klinkt logisch. Ik heb ook begrepen dat dementie (weet niet goed wanneer iets dementie is of wanneer Alzheimer, mss mis ik het punt) ook een gevolg kan zijn van XMRV, dat zou dit fenomeen (partners van Alzheimer patiënten groter kans het te krijgen) kunnen verklaren. Dat verband met psychisch ook altijd.. Hebben ze nou echt niets geleerd van diabetes, epilepsie, MS, maagzweer enz? Allemaal was dit psychisch, blijkt allemaal gevolg ernstige ziekte.
Zie dit artikel, voorbij de helft 'ziektebeelden met XMRV' http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-703.html

[JannekeB]

En dan durfde een psych laatst te zeggen: "het zit tussen de oren en dat uit zich lichamelijk" Het liefst had ik die man over zijn bureau getrokken, hij bofte dat ik daar de energie niet voor had

[annemoontje]

Ja Janneke, dat is een goeie, dat is mij ook gezegd (ik vrees dat de meeste van ons dit al eens verteld is..). Die van mij zei oa 'want als je boos wordt gaat je temperatuur ook omhoog, dit betekent ook niet dat je koorts hebt, of als je bang bent dat je gaat trillen, maar is slechts een fysiek gevolg van emotie' Dat klopt, maar wil niet zeggen dat elke uiting van fysieke klachten een uiting van emotie is, later met alle afwijkingen waar ik mee kwam moest ze toegeven dat er toch wel (veel) meer aan de hand moest zijn... Ik probeer het te gooien op hun onwetendheid, maar dat maakt het niet minder pijnlijk of kwalijk.

[cansada]

En dan durfde een psych laatst te zeggen: "het zit tussen de oren en dat uit zich lichamelijk" Het liefst had ik die man over zijn bureau getrokken, hij bofte dat ik daar de energie niet voor had

Kon je hem dan ook niet met je ogen 'doden'?

Iets wat lichamelijk is, kan zich toch ook psychisch uiten?!

[plassterk]

Ja toch blijft zo'n psycholoog vanuit zijn vakgebied denken. Je kan het hem nauwelijks kwalijk nemen. Hij is er gewoon in getrained een psychologische verklaring voor de klachten te vinden. Ik heb wel eens iemand gezien die allergisch voor pinda's was en een allergie aanval kreeg van een snicker reclame. We moeten gewoon hopen dat goede wetenschappers zich met ons probleem bezighouden, dan komt de oplossing wel eens.

Ik ben trouwens ook mlv positief, maar zag dat mijn berichtje niet geplaats was. Ik weet nu niet of mijn stem in de poll wel goed is doorgekomen. Ik begin binnekort met GcMaff behandeling bij Meirleir. Hoop dat dat eens wat beter resultaat geeft dan de rest.

[annemoontje]

Jee Plassterk, heftig nieuws! En ik hoop van harte dat je GcMaf bij DML aanslaat, heel veel sterkte!

[poppetje]

He Plassterk, wanneer heb je de poll ingevuld? Volgens mij kan je de poll maar een keer invullen dus als je nu daar geen mogelijkheid meer toe hebt dan is het in vullen van de poll volgens mij gelukt, maar wellicht alleen het plaatsen van je berichtje niet??

Succes met je behandeling, hou je ons op de hoogte hoe het gaat?

[Esther]

Poppetje,

Zouden we geen nieuwe poll moeten maken?
Ik vrees dat deze poll 'besmet' is met vals negatieven die later toch nog positief bleken/blijken op de serologietest.
Er staan voorbeelden van polls op Phoenix Rising, waar ze blijkbaar ook al met dat probleem te kampen hebben gehad.

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[poppetje]

Ja ik heb er ook al over zitten denken, ik zal even op Phoenix Rising gaan kijken.
Maar dat zou betekenen dat we alleen mensen vragen om de poll in te vullen die zowel de culture als serologie hebben gedaan???? Het blijft lastig omdat we natuurlijk niet van mensen kunnen vragen om die allebei te doen. En, sommige mensen waren wel positief op alleen de culture, die accepteer je dan wel en de negatieven op alleen de culture niet? Dat in zichzelf is dan ook een vervuiling en niet helemaal zuiver denk ik.

Hmmmm. ik ga er eens over dubben.....
het is sowieso interessant te weten wie er nu op de culture positief test en wie op de serologie, dus het zou mooi zijn dat straks uit te kunnen splitsen.

wordt vervolgd......

P.s. Soms zit ik erover te denken om een kleine vragenlijst te maken, waarbij je ook wat achtergrond info kan vragen, zo krijg je namelijk dan veel zuiverder informatie, die je met een poll er niet uitkrijgt. Een poll beperkt zich nu eenmaal tot een vraag en een vrij beperkt antwoord.
Ik kan die dan met SPSS analyseren en de uitslagen hier posten, dan hebben we een nog veel meer informatieve uitslag (ons klein wetenschappelijk onderzoekje ), dat dan ook wellicht gepubliceerd kan worden of in een volgende actie als betrouwbare informatie mee kan gaan in een brief.

Maar ik weet niet of mensen hier bereid zouden zijn om een vragenlijst in te vullen. Ik heb er al vaker over gedacht, we hebben hier zelf met alle leden op het forum namelijk een fantastische bron aan informatie, waar onderzoekers vaak van dromen, ook alleen al qua aantallen (in onderzoeken zie je vaak maar 30 ofzo mensen die meedoen in een onderzoek), waarom zouden wij die niet voor onszelf gebruiken. Er zijn voldoende mensen hier op het forum die een wetenschappelijke achtergrond hebben/universitaire studie hebben gedaan en dus met SPSS kunnen omgaan om data ook goed te analyseren.........Het is voor mij ook even geleden, maar een beschrijvende analyse in SPSS moet me nog wel lukken.

Zouden jullie bereid zijn om wat uitgebreidere vragen over jouw XMRV/MLV test te beantwoorden, bijvoorbeeld d.m.v. een digitale vragenlijst?, zodat we netjes kunnen uitsplitsen welke tests je hebt gedaan, waar je precies positief op test (XMRV of MLV) en wat extra achtergrond informatie bijvoorbeeld hoe lang je al ziek bent etc, te beantwoorden ???...

[annemoontje]

ik zou zeker bereid zijn een vragenlijstje in te vullen. Goed plan, uitgebreidere info/eigen onderzoekje