Poll uitslag XMRV/MLV testen

[Esther]

Lieve iedereen,

Bedankt voor al jullie lieve en hartverwarmende reacties. Wat een geweldige familie is dit hier. Na de initiële bibbers en ontlading moet ik bekennen dat ik toch vooral erg blij en opgelucht ben. Zoals jullie weten heb ik contact met Jamie Deckoff en zij heeft me al laten weten dat ze het fijn zou vinden om me daar te zien. De kliniek opent pas ergens in mei en momenteel zijn ze volop bezig met de zoektocht naar goed personeel.

Helaas is er geen enkele medische verzekering die de kosten gaat dekken, ook niet voor de Amerikanen zelf. Dit komt doordat je naar alle waarschijnlijkheid behandeld gaat worden met 'experimentele' medicijnen, zoals bijv. anti-retroviralen, Ampligen etc... Elke verzekering wil zijn zegje hebben in de eender welke kliniek, dus hebben ze besloten bij het WPI om het momenteel zo te doen. Het is ook op deze manier dat Kenny De Meirleir hier te werk gaat.

We hebben ondertussen kunnen zien wat er gebeurt met specialisten die wel via de verzekeringen medicijnen voorschrijven voor ME/CVS. Denk aan Coucke! Eer de verzekeringen iets terug betalen, zal eerst de ziekte moeten worden erkend als biomedisch en niet psychosomatisch. Tot die tijd blijft elke zorgverzekering zich schuilen achter dit gegeven en zal geen enkele specialist andere medicijnen durven voorschrijven.

@poppetje, er is inderdaad nog een heleboel werk aan de winkel.

Ik ben momenteel nog aan het bedenken welke weg ik nu ga bewandelen.
Ik heb net een HIV specialist gebeld en die vertelde me dat er nog te weinig bekend was van het virus en dat als ik ME/CVS had, contact moest opnemen met iemand van het referentiecentrum in het Universitair Ziekenhuis in Antwerpen. Toen ik zei dat die persoon wellicht geen verstand had van retrovirussen, zei hij dat dit wel het geval was. Het zal me benieuwen.

Over vier weken ga ik naar DML voor de Spaanse Inquisitie mijnerzijds

Wordt vervolgd dus...

Liefs,
Esther

http://www.onwilliglichaam.blogspot.com

[annemoontje]

Wat spannend allemaal en wat veel om te overdenken. Ben benieuwd wat je van die persoon in Antwerpen te horen krijgt. Een referentiecentrum EN kennis over retrovirus, zal mij benieuwen..

Ook benieuwd wat je ervaring van/bij DML zal zijn. Veel succes en sterkte met het uitzoeken, bedenken, afwegen. Jeetje wat een rollercoasterride is het dan ineens he (kan ik me zo voorstellen)? Liefs Annemoontje

[janine]

Ben benieuwd, die persoon in antwerpen!!

Retourtje Amsterdam, Reno is 600 euro. Nouja.. wie weet als het ons laatste hoop is... we betalen toch al zoveel.
Wellicht eerst laten testen vanuit NL, en dan zoja.. wellicht naar Amerika.

Liever meteen goed, dan weer jaren hoppen.

Ongeduld heerst

[dopey]

Kan me goed voorstellen Esther, dat na de eerste schrik, nu toch de opluchting overheerst. Je bent al zolang ernstig ziek en verwacht dan toch ook een oorzaak die bij een ernstig ziektebeeld hoort.

Ikzelf had mijn bloed eind okt. verstuurd, maar de uitslag zou nu nog niet bekend zijn.
Dat kan betekenen dat REDlabs eind okt. al aan de 60 bloedstalen zat, ofdat VIPdx de testen op de stalen van REDlabs niet tezelfdertijd uitvoert.

[marlène]

Wat lees ik nu Esther?! Hop naar de volgende episode in je leven dan maar! Je weet weer wat doen.

Blij dat er weer een stuk onzekerheid weg is zeker?

[poppetje]

@ dopey,

Van redlabs heb ik begrepen dat er in 2010 maar 1 zending is gegaan naar amerika en die was op 8 november, als het goed is zat jouw bloed daar dus bij, en zou jij ook deze week je uitslag moeten krijgen. VIP Dx liet mij zo'n week geleden weten dat zij de uitslagen van die zending vorige week naar Belgie zouden sturen. Ik zou het bij Redlabs dus even checken voor de zekerheid??

De eerstvolgende zending van redlabs naar amerika was namelijk 17 januari.

groetjes !

[dopey]

De verklaring is dat ik later betaald heb dan 8 nov. en ze sturen een staal pas op als de betaling rond is. Mijn staal zat dus bij de zending van 17 jan. Dat wordt dus maanden langer wachten.

[poppetje]

Jeetje, dat is echt raar, want ik heb destijds moeten vragen om de rekening, die kwam ook paar weken later, op mijn eigen verzoek. Ze zijn bij redlabs erg traag met uit zichzelf rekeningen sturen. Ik snap dat ze niet de uitslag geven als je nog niet betaald hebt, maar om niet te versturen naar amerika voor de test voordat je betaald hebt vind ik heeeeel raar. Dat heeft niemand volgens mij gedaan die bij de zending van 8 november zat. Ik kan me bijna niet voorstellen dat dit echt de reden is.. zijn ze jouw staal niet gewoon perongeluk vergeten mee te sturen?

Ik heb mijn bloed 10 november daar ingeleverd via koerier, net te laat dus voor de enige zending in 2010 en heb half januari eens gemaild over hoe het zat met de rekening omdat ik die nog niet gehad had, toen hoorde ik ook dat mijn bloed pas 17 januari naar de VS is gegaan, en kreeg ik toen pas de rekening opgestuurd.....

Hoe dan ook, wel vervelend he, ik moest me ook even helemaal opnieuw instellen op 3 maanden wachten. Dus het wordt aftellen tot half april.

[dopey]

Heb je dan wel voor 17 jan. betaald?

Ik heb twee keer een antwoord per mail van REDlabs gehad waaruit bleek dat de uitslag echt nog niet bekend was. Maar misschien vind ik uitslag over een paar dagen wel in mijn brievenbus terug. Wie zal het zeggen?

[poppetje]

@ Dopey,

Omdat ik van VIP Dx begrepen had dat zij op korte termijn redlabs uitslagen van de serologie testen gingen toesturen heb ik 22 januari redlabs gemaild en gezegd dat ik nog geen rekening had ontvangen van mijn serologie bloedtest die ik daar 10 november had ingeleverd, en dat ik wilde voorkomen dat ik straks geen uitslag kreeg omdat ik nog niet betaald had. Toen mailde Jose van Redlabs mij 24 januari terug met de mededeling dat ik helaas dus niet in die enige zending van 2010 zat (8 november), maar dat mijn bloed op 17 januari is weggegaan. In die mail van 24 januari sloot hij de rekening bij, die ontving ik later die week ook via de post. Maar dus eigenlijk op mijn eigen verzoek.

Dus om concreet op je vraag te antwoorden, nee ik heb niet betaald voordat mijn bloed weg is gegaan.

[Eressea]

Redlabs doet heel raar af en toe... Ik ben niet echt heel erg blij met ze. Gedoe. Rond de herfstvakantie kreeg ik de rekening thuis, dus ik bellen met de vraag "hebben jullie de uitslag dan al terug uit Amerika?" Het antwoord was ja, dus ik moest wel betalen, want de test was tenslotte al uitgevoerd. Ik meteen betaald, en toen 2 weken elke dag voor mijn brievenbus gewacht op de brief, toen maar weer gebeld, en toen hoorde ik dat ze pas in november de staaltjes op gingen sturen, dus dat er nog helemaal niets was gebeurd. Wat was ik ontzettend kwaad zeg... Mij eerst geen andere keuze dan betalen, terwijl achteraf bleek dat de test nog helemaal niet was gedaan.

Bij een vriendin was het ook al zo erg dat ze, omdat ze geen serologietest wilde uitvoeren maar wel een rekening kreeg, met een incassobureau begonnen te dreigen. Gelukkig is dat snel opgelost, maar toch.

[yarwen]

Dag Esther,
Ik kan me voorstellen dat ondanks het feit dat dit eigenlijk geen goed nieuws is, het toch een opluchting is. Nu heb je nog een bewijs dat er wel degelijk heel wat aan de hand is.
Ik ben gisteren naar Dr. Lambrecht geweest maar via het labo waar hij mee werkt is er geen toestemming meer om te testen op XMRV.
Hopelijk krijg je nu een behandeling die je beter maakt.

[poppetje]

@yarwen, is het een idee om het prive aan te vragen bij Redlabs?

[yarwen]

Ik bekijk het eens. Maar zo te lezen gaat dit ook niet van een leien dakje. Een andere optie is va DML.

[dopey]

Aan Poppetje,

Om precies te zijn is mijn staal per koerier op 27 okt. bij redlabs aangekomen en dateert de rekening van 19 nov. Op 24 nov. is de betaling rondgekomen.
Het zou kunnen dat VIPdx voordien nog eiste dat de rekening vooraf werd betaald en dat Redlabs het bedrag niet wilde voorschieten. In ieder geval een vervelend gebeuren.