Misschien geen leuke woorden...

[dontknow]

Hi !,

Misschien minder prettigere woorden hier en daar maar ergens moet er wat duidelijkheid komen, vooral in mijn denken. Veel verder kom je niet als je niet gewoon de put open gooit denk ik.
Duidelijkheid dan maar ... ergens... hoop ik...

Hier en daar wat gepost op het forum valt me op dat er niet heel veel beweging is... of ik kijk verkeerd maar ik kan me niet lang concentreren op de andere topics, verlies dan al snel het overzicht, scrollen, plaatjes en flikkeringen leiden af denk ik.

Wel een paar stukken gelezen, gegoogled en goed voorbereid naar de reumatoloog. Alles liep daar vreselijk uit, pas rond half 4 aan de beurt en mijn energie was veel te laag,

Ik heb 3jaar geleden een coma gehad door een derde, daarna psychische behandeling gehad, dan val je in een vakje. anderhalf jaar geleden toen het allemaal net begon ben ik bij een internist geweest.Maar toen die begon met verhaln over psyche en ritme liet ik me snel onder sneeuwen.

Dit ker niet ik wilde het woord psyche niet eens horen, de man was gehaasd maar routinematig, niet overdreven aardig niet nors. Feitelijk kwam er weinig tot niets uit. haald een paar opmerkingen van mezelfkwam ik later erachter dat die niet helemaal kloppen, maar moeilijk om alles goed te herinneren. Maar voorop stond dat ik nu psychisch al lang en breed lekker in mijn vel zi, ik niet meer rook, heb gesport (gaa nu niet meer) e gezond eet, weinig E-nummers tot me neem. en niet of nauwelijks vlees eet, geen overgewicht heb.
Volgende maand

Vreemd was te merken dat bij onderzoek ik gemakkelijk mijn hande rplat op de grond kan krijgen bij het voorover buigen. Maar op het bd zitten met mijn benen vooruit en rug recht deed echt zeer! Ook de gewrichten zelf vallen mee in pijn, maar de tussen liggende gebieden, boven arm, tussen elleboog en pols enz, is zeer pijnlijk.

Feitelijk brengt het je nog niks natuurlijk, bloed en urine onderzoek, volgnde maand een neiwe aspraak.
Daarna in de bieb een paar boeken gelezen, en sorry maar nu komt het, ik las hier op de site een stukje over dat een groepje de uitslagen tot in de detail konden na en uit pluizen, in het boek meer dan moe wat ik las, vond ik persoonlijk vooral een klaagsong, sorry klinkt hard, maar als we dan duidelijkheid voor elkaar willen scheppen waarom dan niet hoe het gegaan is met de eerste stappen?? Positieve verhalen voor elkaar, of in elk geval op weg helpen. Dit was regelrecht althans zo komt het bij mij over negatief om te lezen. En ik schrok van de hoeveelheid middelen die mensen tot zich nemen. Tuurlijk overtuigd dat er iets oet om me weer beter te voelen ben ik ook, maar dlngegif gaan mengen met onduidelijke pillen. ?>!?!?! Net als het topic hier vond ik het eerlijk gezegd dan ook wel 'vaag'.
Ik belde ter informatie een oud arts van mijn werk en die riep bij de term al ver uit de buurt blijven van me/cvs diagnose, dat is namelijk een eind station waar je of niet serieus genomen word of niet meer uit komt.

Zijn theorie waar we het al over gehad hadden eerder, was dat er na mijn coma iets bipchemisch veranderd is in mijn hoofd, maar dat dit niet te ondrzoeken is. (nee die oplossing is NIET VAAG!! denk ik dan!)

Met man lief besloten nog maar even te wachten met het inwerpen van de rest van de documenten, wel dagboek en bijlage ingeleverd, brace laten zien (heft welgeholpen!) over me kunnen we nog langzaam beginnen als we de volgende keer weinig terug krijgen aan nieuwe ontwikkelingen, daarnaast wil ik nog naar de neuroloog.

Op het moment ben ik een beetje bang dat ik weer een infectie heb,blaas onsteking en iets met een schimmel... durf bijna niet naar de arts, nieuwe antibiotica de 10de keer in 16 maand, en daarna 2 weken totaal geen energie en nieuwe aanvallen. Zie er tegen op.... net als de komst van menstruatie die (bij jullie ook>???!!) een nieuwe aanval uitlokt...

NHoofd is inmiddels een beetje leeg, hoop gespui en niets lelijk bedoelt, maar af en toe is het een beetje lastig wie nu wel of niet te volgen...
doodmoe en klaar wakker

[hayes]

Een 10e antibioticakuur in 16 maand ?! Bedoel je van 'arst' dan gewoon je huisarts ? Ik zou daar persoonlijk al geen voet meer binnen zetten.. Dit maakt in mijn ogen meer kapot dan het geneest.

Btw die pijn die je beschrijft lijken me peesonstekingen te zijn. Dat je dan toch in staat bent om zo makkelijk voor over te buigen wilt dan zeggen dat je zeer elastisch bent (te soepele gewrichten)? Komt vaak voor bij heel flexibele mensen dat er meer druk komt op de spieren en pezen. Maar door het lang ziek zijn, zijn de spieren verzwakt waardoor die druk grotendeels op de pezen valt, wat dan de pijn veroorzaakt. Lichte spierversterkende oefeningen of oefeningen in de richting van houding kunnen op termijn al heel wat opleveren.

De opmerking die je zegt dat er weinig beweegt versta ik ergens wel, maar dit komt omdat er gwn geen duidelijke oplossing bestaat.. Die positieve verhalen die je zegt zijn er wel degelijk hoor, ook op dit forum. Maar dat het merendeel negatief is lijkt me logisch. Dit forum draait rond begrip vinden en je hart te kunnen luchten.

[Gast]

ik hoop voor je dat de reumatoloog met een antwoord komt op al je klachten
maar ik snap de zin: ik heb 3 jaar geleden een coma gehad door een derde? niet
heb je dan een ongeluk/ziekte gehad waardoor je in coma bent geraakt?
en ben je dan nu niet meer onder behandeling va een neuroloog?
kan toch zijn dat daar je deels je klachten van komen?
groetjes

[marlène]

Hallo dontknow

wil even een hart onder je riem steken

Misschien heb je er wat aan, ik experimenteer succesvol met:
- neuraal therapie
- GAPS dieet
- supplementen
- Low Dose Naltrexone (LDN), zie ook het topic op het forum

en hou de vorderingen en alle informatie die ik vind bij in een webblog.

Groetjes,

Marlene

[louisa]

Hoi dontknow,

Hier en daar wat gepost op het forum valt me op dat er niet heel veel beweging is...

Hûh? Weinig beweging? Er is veel verkeer en het wordt steeds drukker, met gasten, leden actief of mee lezend (sommige mensen zijn te ziek om te kunnen berichten, maar lezen zeker enthousiast mee).

Daarna in de bieb een paar boeken gelezen, en sorry maar nu komt het, ik las hier op de site een stukje over dat een groepje de uitslagen tot in de detail konden na en uit pluizen, in het boek meer dan moe wat ik las, vond ik persoonlijk vooral een klaagsong, sorry klinkt hard, maar als we dan duidelijkheid voor elkaar willen scheppen waarom dan niet hoe het gegaan is met de eerste stappen?? Positieve verhalen voor elkaar, of in elk geval op weg helpen. Dit was regelrecht althans zo komt het bij mij over negatief om te lezen. En ik schrok van de hoeveelheid middelen die mensen tot zich nemen. Tuurlijk overtuigd dat er iets oet om me weer beter te voelen ben ik ook, maar dlngegif gaan mengen met onduidelijke pillen. ?>!?!?! Net als het topic hier vond ik het eerlijk gezegd dan ook wel 'vaag'.

Eerlijk gezegd, kan ik dit niet helemaal begrijpen, wat je schrijft.

Persoonlijk vind ik, dat wij hier met z'n allen aardig, vriendelijk en zeer respectvol met elkaar omgaan en elkaar helpen. Er wordt veel informatie uitgewisseld en nieuwe ME/CVS en FM-lotgenoten worden liefdevol en geduldig met veel informatie en vragen de weg gewezen in ME/CVS en FM-land.

En veel pillen slikken en spuiten met injecties? Ja, dat doe ik ook, alles om "procenten" beter proberen te worden. En dat lukt op dit moment, daar ben ik zeer dankbaar voor.
Meer dan "procenten" zit er niet in, genezen zal ik niet, maar ik blijf zeker wel hoop houden voor de toekomst, want ME/CVS-artsen/internisten/onderzoekers wereldwijd zijn heel hard aan het werk voor ME/CVS-patiënten.

En je hebt iets gelezen over PvM? Lees er doorheen, het is een prima complementaire ME/CVS-vriendelijke arts: http://www.abng.nl/mecvs.html
ME/CVS-vriendelijke artsen/internisten zijn er maar weinig, helaas, maar degenen die er zijn, doen hun uiterste best voor ME/CVS-patiënten in Nederland en België: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Negatieve verhalen? Het is maar hoe je het bekijkt. Er is veel leed, verdriet, frustratie, boosheid en woede bij ME/CVS-ers en dat vind ik helemaal niet gek. Immers, in België en Nederland wordt ME/CVS nog steeds in het verdomhoekje gezet. Het is een heel lang, moeilijk en zwaar pad wat je moet lopen als je ME/CVS hebt.
Naast je ernstige ziekte moet je vaak vechten voor je rechten, erkenning, uitkering (geld om van te kunnen leven) of behoud van loon/salaris en juridische procedures met werkgever/arbo-arts het UWV aangaan: niet echt grappig, maar heel zwaar, en velen en ikzelf kunnen daarover meepraten.

Mensen zoeken hier informatie, steun, hulp, contacten, begrip, (h)erkenning, en wisselen ervaringen uit. Het is in mijn ogen een PRACHTIG en PRETTIG forum!

Positieve verhalen? Die komen hier ook voorbij en dat geeft iedereen dan weer hoop en vertrouwen!!!

En er valt hier met regelmaat ook vaak genoeg iets te lachen, onze humor hebben wij niet verloren, geen zorgen!

Voor jou ook veel sterkte en houd goede moed!

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi dontknow,

Mag ik je nog een paar vragen stellen?

Ben je Belgische of Nederlandse?

En heeft de huisarts en/of internist/neuroloog verder uitgebreid (bloed)onderzoek gedaan om andere (ernstige) ziekten uit te sluiten?
* Is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine D?
* En naar de ziekte van Lyme?
* En naar TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg (ivm schildklier)?
* En is er bloed onderzoek gedaan naar de vitamine B12? En onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12?
* En is er onderzoek gedaan naar Coeliakie?

Als dit allemaal is uitgesloten, kan er (pas) gedacht worden aan ME/CVS.

Heb je van deze uitslagen kopieën en weet je of alle waarden goed zijn? En heb je dat zelf ook goed gecontroleerd?

Groetjes, Louisa

[dontknow]

Hey !

Dank voor al jullie reaktie's, sorry maar idd op sommige momenten vliegt het me een beetje aan, vooral op het moment zo vol met vage irritante klachten.
Even wat punten op een rijtje:

De coma was 3 jaar geleden ongeveer 48 uur, daarna psychisch erg verward, ik ben daarvoor niet op een fijne manier behandeld, de coma zelf was veroorzaakt door troep in mijn drankje, ik heb daarna het idee eerder gehad dat er wat in mijn hoofd is gebeurd.Maar dit kunnen ze niet uitzoeken, ik ben niet onderbehandeling geweest , mijn klachten werden allemaal afgedaan als psychisch, heb wel een fijne arts gehad een jaar lang psychiator. Veel pillen geslikt ook snel weer mee gestopt.

Mijn klachten begonnen anderhalf jaar geleden, ik werd ondanks mijn psychische herstel steeds opnieuw moe, maar ik zocht er lichamelijks niks achter, dit duurde en duurde, regemlatig antibiotica, regelmatig tijdelijk pijn klachten, hoofdpijn die veranderde en ogen deden raar, maar nog steeds geen verband leggen.

Een half jaar geleden begonnen vooral de lichamelijke pijnen in spieren en gewrichten, na het trainen bleegf een ben pijnlijk,tintelen, nu zes maanden later is dit nog altijd niet hersteld, ik k, dat was 3 en hlve maand geleden er was een wachtlijst, inmiddels hield ik met mijn vriend een lijst bij van klachten, die groeide, van menstruatie verandering, naar vreemd gevoel in het hoofd, dagen bijna van alleen maar slaap 20 uur, en verward. Ontstekingen, en gevoel van open wond of schaafwond waar de huid nog gewoon heel is, kan lang doorgaan, zo.

Sporte ging al even niet meer, ik herstelde niet, te veel hooi is uitputting,

per toeval kwam mijn moeder in contact met famillie die wel al een tijd niet hadden gesproken. Daar bleek dat inmiddels 2 nichten me hadden, ook de hypermobille tijd (ben ik) en heupdiplasie bleken voor te komen.

Vandaar dat ik keek en heb mijn eigen schrijvsels langs de lijst gezet, ik kon vinken en er werd veel duidelijk. Daarna volgde echter dus ook de warschuwingen om weg te blijven van die diagnose.

Deze week blaasontsteking, en iets met een schimmelinfectie, ik denk door dat ik iets meer suiker heb gegeten,

Ik ben dus nog maar net bezig, al hb ik anderhalf jaar het gevoel dat ik weer terug mezelf ben na de coma maar lichamelijk steeds verder achteruit ga. Bij de reumatoloog durfde ik niet naar me te verwijzen, mijn vriend die inmiddels ontzettend lief veel rekening met me houd gaat volgende maand weer mee en zou dan evt toch ene baaletje op willen gooien.
Ik ben overigens nedrlandse
ik type soms met veel fouten, maar 1 mijn comp doet op deze site echt heel naar en zie hele stukken niet of hij plaatst ze ergens anders en knippen en plakken in dit vakje werkt ook niet, 2 ik heb een beetje moeite met focussen soms werkt het nit.

P.s hebben jullie misschien ook periodes veeel last van spierkracht verlies met praten?? alsof je door een toeter aan het schreewuen ben??Pijn en inspannings pijn, onder aan de hals in het midden ?
liefs!!

[startdust]

jJa spierpijn is zo erg, elke cel van mijn lichaam doet pijn. Ligamenten zijn voelbaar verhard, spieren en pezen ook. tis alsof er geen volume meer in de spiercellen zit, de pijn is een hel met name in bekken nek en rug. gezicht is daarood ook ingevallen

misschien een beedje een raare vraag, maar wat is het moraal van het heele verhaal

ik ben erg tevreden over ME cvs net, ondanks het gebrek aan energie van wat we allemaal hebben vind ik hier redelijk veel forum activiteit terug!!! nergens anders te vinden!

[louisa]

Hoi dontknow,

De coma was 3 jaar geleden ongeveer 48 uur, daarna psychisch erg verward, ik ben daarvoor niet op een fijne manier behandeld, de coma zelf was veroorzaakt door troep in mijn drankje

Je schreef eerder al,

ik heb 3 jaar geleden door toedoen van ghb~en troep die in mijn drankje zat in coma gelegen.... daarna psychische klachten gehad....

ghb is toch een hele gevaarlijke drugs?......
Denk je dat er daardoor en de coma een verband is met veel van je lichamelijke- en andere klachten die je hebt? Of anders?

Maar nog een ander vraagje, heb je alle (bloed) onderzoeken gedaan bij de huisarts/internist, die ik je eerder heb gevraagd? Zijn die uitslagen/bloedwaarden goed?

En weet, ME/CVS en FM is een lichamelijke ziekte, geen psychische ziekte!
Als een arts/internist/neuroloog dat tegen je zegt, zit je bij een verkeerder arts/internist/neuroloog.
Welke Nederlandse arts heeft dat aan je verteld?

Ik zou een afspraak gaan maken bij een ME/CVS-vriendelijke arts/internist als je wilt weten of je wel/geen ME/CVS hebt. Hier een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

Groetjes, Louisa

[louisa]

Hoi dontknow,

fammillie lid belde op... haar 2 dochters hebben me.cvs andere kant hebben 4 kinderen heupdysplacie allemaal van mijn leeftijd ook, ik ben zelf hypermobile.

Hypermobile is: http://www.rpv-denbosch.nl/hypermobiliteit.html
Is de diagnose HMS vastgesteld? http://www.lotgenotenfibromyalgie.nl/Hy ... iteit.html
Word je hiervoor goed en voldoende behandeld? En is er verder onderzoek gedaan door de neuroloog?

Groetjes, Louisa

[dontknow]

Hi !,

Ik ben hypermobile, door een fysio op gewezen ik dacht gewoon jren grappig dat ik mijn enkels nog in mijn nek kan leggen, maar die heupen nemen wraak na je pubertijd , daarna bevestigd door de huisarts, geen behandeling, of specialist.

Ik heb verder nog geen bloed uitslage terug, februari weer een nieuwe afspraak...

De coma was door ghb vermeng met xtx en coke, troep en te veel, dubbel troep,
Ik heb de afgelopen 16 maand echt last gekregen laatste 6 maand meer en meer.
Dus zie dat zelf los van de coma, maar in nl kunnen zie niet kijken of en wat er in je hersenen is gebeurd, op dat vlak, alleen met b.v. lichamelijk oorzaken erna, of uitval. Maar dit is allemaal te vaag. Daarnaast voelt het allemaal anders dan de klachten die ik na het herstel van mijn coma had.

De psychiator die ik toen sprak waar ik he daarna als collega goed mee kon vinden, heb ik advies gevraagd en die riep dat me/cvs psychisch is. En lastig omdat je er verder niks meekunt.... weet er zelf behalve van het lezen, en dat mijn lijstje donders veel lijkt op het lijstje van mijn nicht en de site... te weinig van af.

Frustratie!!! Want ik vermoede zoals ik zei al een schimmel infectie, inmiddels is mijn gezicht ook rood, enorme jeuk en laat mijn hoofdhuid los, althans enorme grote schifvers alsof je aan het vervellen bent.

HUISARTS: gEEN TJID, heeft via assitstente en telfoon 2 cremes (schimmel/werend/ antibiotica)
voorgeschreven.
aPOTHEEK: Die helemaal niet eens i, hoofdhuid ziet, en terug gaat, komt nog een antischimmel shampoo bui,
Reumatoloog kon niks met mijn klachten erbij, en verwees me door naar huisats.
Maar ik druf niet weeeeer te gan smeren, want bedaxht ik me gisteravond, als dit KOMT door de antibiotica, en mijn afweer is zo laag dat de normale vaginale schimmel (na amoxxiciline) door het bloed kan en op andere plaatsen komt..... dan MOET er toch gekken worden wat er aan de hand is. ????

Dus ik hb mijn virend beloofd wat harder te zijn, trek normal altijd snel mijn mond open, mening en discussie maar lichamelijk denk ik al gauw, laat maar. Zal me wel aanstellen.

Dus ga zo weer terug bellen, en eisen dat er vanaag in elk geval iemand kijkt..... en begrijpt dat dit dus ergens door moet komen, maar de huisarts had al gewaarschuwd dat het anders weer een normale antibiotica kuur word, en dat word nummr.... nou ja veeels te veel, vond de apothek ook,
liefs!!

[janine]

Oei, lange teksten komen er nu niet in bij mij.
Maar.. het riekt naar nodig een nieuwe huisarts?

[louisa]

Hoi dontknow,

Ik begrijp uit je berichten niet goed welke artsen je nu hebt gezien, welke onderzoeken er gedaan zijn, en/of je nu enkel in de psychische hoek bezig bent.
Je hebt veel ernstige lichamelijke- en andere klachten klachten en bent ernstig ziek, dat is duidelijk. Het is heel vreemd dat er met jouw hypermobiliteit niets is gedaan. Als je een ernstige vorm hebt, kunnen er vele klachten ontstaan. Laat je onderzoeken op EDS: http://www.ehlersdanlos.nl/index.php?pagina=eds

Mijn advies is: ga naar deskundige artsen en laat je eens goed en uitgebreid onderzoeken. Maak afspraken bij een neuroloog, een goede internist, bespreek de hypermobiliteit met de reumatoloog en vraag verder onderzoek. Dit alles moet je eerst laten uitzoeken, onderzoeken en laten bevestigen en andere ernstige ziekten laten uitsluiten, voordat je aan ME/CVS kunt gaan denken.

Jouw goede collega (psycholoog), vertelt je dat ME/CVS een psychische ziekte is en je bent geneigd om dat te geloven. Weet, dat ME/CVS een lichamelijke ziekte is!. Jouw goede collega heeft het mis!

Je bent jong, 28, en hebt nog een heel leven voor je. Ga voor je gezondheid vechten en voor je zelf opkomen, meis! Laat je vriend deze berichten en informatie ook lezen en vraag, als jou dat zelf niet goed lukt, hem je te helpen en voor je op te komen! Ga anders samen naar de huisarts voor verwijzingen en bezoek samen alle artsen en eis fatsoenlijk uitgebreid onderzoek.

Veel sterkte!

Groetjes, Louisa

[danny1964]

@ dontknow

zoals hier al gezegd werd , zoek deskundige hulp voor jouw gezondheidsproblemen

Niet alles wat je verteld is me duidelijk maar de opmerkingen over dit forum vind ik wel heel kort door de bocht.
Misschien laat jouw gezondheid het niet toe om dit forum op een rustige manier te doorlopen maar als je eens beter bent neem eens de tijd en je zult merken dat er hier een schat aan informatie zit aan ervaringen , behandelingen die de mensen ondergaan hebben, alternatieve behandelingen.
Wat je niet kan verwachten is dat je hier de oplossing van jouw probleem zult vinden gezien de medische wereld er ook nog geen antwoord op heeft.
Je zegt ergens dat het forum niet overzichtelijk is, dat je geen verhaal van in het begin hebt.
Mja dit is een forum en jij komt er nu bij ...... mensen posten, mensen antwoorden wat wil je?

In ieder geval wens ik jouw het beste toe en hoop dat je een arts of specialist zult vinden die jou wil helpen!