Ben te moe om het uit te zoeken op dit moment van de dag maar delegeer deze actie graag aan een vrijwilliger.
Ik hoopte een beetje rust te hebben in huis na twee weken Kerstvakantie, liggen er nu weer twee kinderen met griep op de bank. "Ocharme die schaapjes" en ook "Aaarghh, ik wil weer rust! "
Artikel De Standaard "CV(s) is vuilnisbelt"
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Lieve Marlene,
Ik zit morgen vlak bij jou..., als je uit het raam kijkt kun je me zien
. Ik heb dus ook geen tijd om het stuk uit te werken en aan de redactie te sturen. Wie weet lukt dat wat later. Bij mij trouwens ook twee zieke kinderen.
Poppetje,
Dat boek is een goed idee. Ik vrees enkel dat niet veel mensen met beeldmateriaal naar buiten willen komen. De schaamte regeert nog steeds. Dat heb ik ook gemerkt bij het maken van de video (die nu bijna klaar is, pffff.)
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Ik zit morgen vlak bij jou..., als je uit het raam kijkt kun je me zien
. Ik heb dus ook geen tijd om het stuk uit te werken en aan de redactie te sturen. Wie weet lukt dat wat later. Bij mij trouwens ook twee zieke kinderen. Poppetje,
Dat boek is een goed idee. Ik vrees enkel dat niet veel mensen met beeldmateriaal naar buiten willen komen. De schaamte regeert nog steeds. Dat heb ik ook gemerkt bij het maken van de video (die nu bijna klaar is, pffff.)
Liefs,
Esther
http://www.onwilliglichaam.blogspot.com
Goeiemorgen allemaal,
Hierbij mijn mail die ik deze ochtend verstuurde naar: griet.plets@standaard.be, hoofdredactie@standaard.be, onlineservice@standaard.be
Onder het motto: men moet het ijzer smeden als het heet is!
Geachte mevrouw Plets,
Mijn naam is Hilde Devos, 37 jaar en sinds 2008 ME/CVS-patiënte. Maandag las ik met ontzetting het krantenartikel dat u publiceerde via De Standaard Online.
Ik was verontwaardigd te lezen hoe u een citaat als “CVS is een vuilnisbelt” te grabbel gooit! Onze droom en tevens een eeuwig gevecht om eindelijk eens au serieux genomen te worden, spatte uiteen als een zeepbel!
Het is al erg genoeg dat wij ons hele leven moeten vechten tegen een ongeneeslijke ziekte waar nog geen adequate behandeling voor bestaat. Al ettelijke jaren schipperen wij tussen de vete van verschillende professoren ipv dat ze zouden samenwerken en zich écht bekommeren om het lot van ontelbare patiënten.
Prof. Van Houdenhove mag toch eens uitleggen hoe hij darmontstekingen, vergiftiging door zware metalen, voedselintoleranties en een verstoord immuunsysteem kan genezen door een babbel met een psycholoog en wat kinesitherapie. Er zijn wereldwijd al meer dan 4000 studies gepubliceerd die de lichamelijke oorzaken van CVS aantonen en geschikte behandelingen voorstellen. ME/CVS is wel degelijk een ernstige invaliderende neurologische aandoening . In de Verenigde Staten zijn ze er al langer van overtuigd dat er een biologische oorzaak is. In België stopt men dit echter al eeuwen in de doofpot.
De psychosomatische oorsprong voor ME/CVS is nog nooit bewezen maar toch moeten wij dagelijks een gevecht voeren om te bewijzen dat deze ziekte NIET tussen onze oren zit! Uitgesloten van Riziv en verzekeringen, geen aangepaste medische zorg met als gevolg verlies van werk, woonst, relaties… Kortom, geen toekomstdromen meer hebben en in een financiële put terechtkomen want de dure behandelingen zijn niet terugbetaald.
Er is DRINGEND nood aan financiële ondersteuning door de overheid voor het ontwikkelen van werkzame biomedische behandelingen, gebaseerd op de talrijke studies die de organische afwijkingen gedetailleerd beschrijven. Er is ook nood aan een uitdieping van de reeds bestaande bevindingen uit het wetenschappelijk onderzoek, aangezien blijkt dat een vroegtijdige biomedische behandeling de patiënt heel wat onnodig leed kan besparen en kinderen die vroegtijdig een adequate behandeling krijgen, zelfs volledig kunnen genezen. Het is misdadig om hen een gezond leven en hun toekomst te ontzeggen. Bovendien kan dit de hoge socio-economische kosten van ME/CVS voor de maatschappij op termijn drastisch verminderen.
Artsen dienen DRINGEND CORRECT geïnformeerd te worden over de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, dat de laatste jaren grote vooruitgang heeft gemaakt en waarbij belangrijke ontwikkelingen werden gedaan, zoals de recente ontdekking van een retrovirus ‘XMRV’ bij een grote groep ME/CVS-patiënten. Dit ondersteunt eerdere aanwijzingen dat ME/CVS overdraagbaar is en verklaart mogelijk waarom volledige gezinnen door deze ziekte worden getroffen. In het belang van de volksgezondheid dient dit verder onderzocht te worden, zodat de verdere verspreiding ervan kan worden tegen gegaan en er adequate biomedische behandelingen uitgewerkt kunnen worden.
Wanneer schrijft u eens een artikel over de échte CVS-expert: Prof. De Meirleir die 70% van zijn patiënten beter maakt!?
Ik veronderstel dat u niet beseft wat voor leed u veroorzaakt heeft onder de ME/CVS-patiënten door zulke uitspraken te publiceren.
Met dit schrijven hoop ik echter wel dat u in de toekomst uw bronnen beter zal uitspitten vooraleer u dergelijk denigrerend citaat online zet.
In bijlage stuur ik u een wetenschappelijk ondersteund artikel, gepubliceerd via Meab vzw. Dit artikel geeft een vrij volledige samenvatting van de recente wetenschappelijke literatuur en geeft in een tiental pagina's een goed beeld van de problematiek. Bovendien is het onderschreven door de belangrijkste ME/CVS verenigingen in ons land. De meest gebruikte argumenten om ME/CVS als een psychische aandoening te bestempelen worden hierin weg geveegd.
Ik nodig u uit een kijkje te nemen op volgende websites voor meer info:
www.meab.be
www.me-gids.net
Stapt u bij gelegenheid even mee in mijn wereld via mijn blog:
http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
Het zou misschien niet slecht geplaatst zijn indien u de ontvangen reacties van ME/CVS-patiënten ook eens uitgebreid aan bod laat komen via De Standaard Online. Ditmaal echter met wetenschappelijk ondersteunde bewijzen, zodat deze ernstige aandoening eindelijk eens uit de vergeetput kan gehaald worden.
Alvast bedankt voor uw begrip en uw medewerking.
Met beleefde groet,
Hilde Devos
Hierbij mijn mail die ik deze ochtend verstuurde naar: griet.plets@standaard.be, hoofdredactie@standaard.be, onlineservice@standaard.be
Onder het motto: men moet het ijzer smeden als het heet is!
Geachte mevrouw Plets,
Mijn naam is Hilde Devos, 37 jaar en sinds 2008 ME/CVS-patiënte. Maandag las ik met ontzetting het krantenartikel dat u publiceerde via De Standaard Online.
Ik was verontwaardigd te lezen hoe u een citaat als “CVS is een vuilnisbelt” te grabbel gooit! Onze droom en tevens een eeuwig gevecht om eindelijk eens au serieux genomen te worden, spatte uiteen als een zeepbel!
Het is al erg genoeg dat wij ons hele leven moeten vechten tegen een ongeneeslijke ziekte waar nog geen adequate behandeling voor bestaat. Al ettelijke jaren schipperen wij tussen de vete van verschillende professoren ipv dat ze zouden samenwerken en zich écht bekommeren om het lot van ontelbare patiënten.
Prof. Van Houdenhove mag toch eens uitleggen hoe hij darmontstekingen, vergiftiging door zware metalen, voedselintoleranties en een verstoord immuunsysteem kan genezen door een babbel met een psycholoog en wat kinesitherapie. Er zijn wereldwijd al meer dan 4000 studies gepubliceerd die de lichamelijke oorzaken van CVS aantonen en geschikte behandelingen voorstellen. ME/CVS is wel degelijk een ernstige invaliderende neurologische aandoening . In de Verenigde Staten zijn ze er al langer van overtuigd dat er een biologische oorzaak is. In België stopt men dit echter al eeuwen in de doofpot.
De psychosomatische oorsprong voor ME/CVS is nog nooit bewezen maar toch moeten wij dagelijks een gevecht voeren om te bewijzen dat deze ziekte NIET tussen onze oren zit! Uitgesloten van Riziv en verzekeringen, geen aangepaste medische zorg met als gevolg verlies van werk, woonst, relaties… Kortom, geen toekomstdromen meer hebben en in een financiële put terechtkomen want de dure behandelingen zijn niet terugbetaald.
Er is DRINGEND nood aan financiële ondersteuning door de overheid voor het ontwikkelen van werkzame biomedische behandelingen, gebaseerd op de talrijke studies die de organische afwijkingen gedetailleerd beschrijven. Er is ook nood aan een uitdieping van de reeds bestaande bevindingen uit het wetenschappelijk onderzoek, aangezien blijkt dat een vroegtijdige biomedische behandeling de patiënt heel wat onnodig leed kan besparen en kinderen die vroegtijdig een adequate behandeling krijgen, zelfs volledig kunnen genezen. Het is misdadig om hen een gezond leven en hun toekomst te ontzeggen. Bovendien kan dit de hoge socio-economische kosten van ME/CVS voor de maatschappij op termijn drastisch verminderen.
Artsen dienen DRINGEND CORRECT geïnformeerd te worden over de stand van zaken in het wetenschappelijk onderzoek naar ME/CVS, dat de laatste jaren grote vooruitgang heeft gemaakt en waarbij belangrijke ontwikkelingen werden gedaan, zoals de recente ontdekking van een retrovirus ‘XMRV’ bij een grote groep ME/CVS-patiënten. Dit ondersteunt eerdere aanwijzingen dat ME/CVS overdraagbaar is en verklaart mogelijk waarom volledige gezinnen door deze ziekte worden getroffen. In het belang van de volksgezondheid dient dit verder onderzocht te worden, zodat de verdere verspreiding ervan kan worden tegen gegaan en er adequate biomedische behandelingen uitgewerkt kunnen worden.
Wanneer schrijft u eens een artikel over de échte CVS-expert: Prof. De Meirleir die 70% van zijn patiënten beter maakt!?
Ik veronderstel dat u niet beseft wat voor leed u veroorzaakt heeft onder de ME/CVS-patiënten door zulke uitspraken te publiceren.
Met dit schrijven hoop ik echter wel dat u in de toekomst uw bronnen beter zal uitspitten vooraleer u dergelijk denigrerend citaat online zet.
In bijlage stuur ik u een wetenschappelijk ondersteund artikel, gepubliceerd via Meab vzw. Dit artikel geeft een vrij volledige samenvatting van de recente wetenschappelijke literatuur en geeft in een tiental pagina's een goed beeld van de problematiek. Bovendien is het onderschreven door de belangrijkste ME/CVS verenigingen in ons land. De meest gebruikte argumenten om ME/CVS als een psychische aandoening te bestempelen worden hierin weg geveegd.
Ik nodig u uit een kijkje te nemen op volgende websites voor meer info:
www.meab.be
www.me-gids.net
Stapt u bij gelegenheid even mee in mijn wereld via mijn blog:
http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
Het zou misschien niet slecht geplaatst zijn indien u de ontvangen reacties van ME/CVS-patiënten ook eens uitgebreid aan bod laat komen via De Standaard Online. Ditmaal echter met wetenschappelijk ondersteunde bewijzen, zodat deze ernstige aandoening eindelijk eens uit de vergeetput kan gehaald worden.
Alvast bedankt voor uw begrip en uw medewerking.
Met beleefde groet,
Hilde Devos
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
hallo Hildeke
knap gedaan ,geweldig.
precies de vinger op de juiste plek gelegt.
in mijn hooft voelt het net zo,alleen kan ik het niet zo op schrijven.
ik hoop dat ze je boodschap goed tot zich laten doordringen
lieve groetjes
petraroos
knap gedaan ,geweldig.
precies de vinger op de juiste plek gelegt.
in mijn hooft voelt het net zo,alleen kan ik het niet zo op schrijven.
ik hoop dat ze je boodschap goed tot zich laten doordringen
lieve groetjes
petraroos
''ME telt vele kwalen,
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
wie wil ,kan ze komen halen.
ik ben ze liever kwijt dan rijk.''
Fantastisch opgestelde brieven/mails! Het is toch te zot voor woorden dat we telkens weer in de verdediging moeten schieten, dat vergt veel van ons. De schaarse energie die daaraan verspild wordt, hebben we zelf hard nodig om ons staande te houden in deze ‘zieke’ maatschappij. Wanneer wordt het nou eens tijd dat ‘onze’ woorden omgezet worden in daden?
****
Ik snap heel die redenatie achter CGT helemaal niet.
CVS is gerelateerd aan stress, dus als je de stress weghaalt gaat de ziekte over?
Kanker is ook gerelateerd aan stress, dat gaat ook niet over als je de stress weg haalt.
Of: van roken krijg longkanker, dus als je stopt met roken gaat de kanker weg?
Die mensen hebben een lesje logica nodig.
*****
Nogmaals applaus, voor jullie goed geformuleerde bijdragen.
Tanto
Een vooroordeel is moeilijker te splitsen dan een atoom (A. Einstein)
Absence of proof is not proof of absence
Absence of proof is not proof of absence
wauw hartelijk dank Hildeke!!!
Ik probeer-na een rustmoment- ook een mail te schrijven en naar al die mailadressen te versturen... ik hoop dat de "brainfrog" wegtrekt!
vraag me af of we de brieven (mails) eventueel niet zouden sturen naar cvs platform... waar alles verzameld wordt voor de beide dokters?
Ik probeer-na een rustmoment- ook een mail te schrijven en naar al die mailadressen te versturen... ik hoop dat de "brainfrog" wegtrekt!
vraag me af of we de brieven (mails) eventueel niet zouden sturen naar cvs platform... waar alles verzameld wordt voor de beide dokters?
Heel goed dat jullie luid en duidelijk van je hebben laten horen. Hoedje af 
!!!Bedankt voor jullie positieve reacties! Al is mijn energiepeil momenteel erg beperkt, toch bruist het vanbinnen 
Blij dat we hier samen voor vechten, mss net het lontje dat we nodig hadden!
Ben benieuwd voor het vervolg maar ben er volledig klaar voor:!:
Blij dat we hier samen voor vechten, mss net het lontje dat we nodig hadden!Ben benieuwd voor het vervolg maar ben er volledig klaar voor:!:
wees jezelf, niets meer, niets minder
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
BLOG: http://www.blijfactief.be/nl/blog/33/hilde-devos.html
FB: https://www.facebook.com/hilde.devos
TWITTER: http://twitter.com/hilde28
Hoi hildeke,
Ik vind het héél goed dat jullie reageren. Dat gebeurt steeds vaker, in NL en België, omdat vele eenmans/vrouws-acties ook een SAMEN-ACTIE wordt (samen staan wij sterk!). En omdat onze patientenverenigingen niet altijd de gewenste stappen willen/kunnen nemen, gaan we het zelf doen. Helemaal prima
!
Groetjes, Louisa
Ik vind het héél goed dat jullie reageren. Dat gebeurt steeds vaker, in NL en België, omdat vele eenmans/vrouws-acties ook een SAMEN-ACTIE wordt (samen staan wij sterk!). En omdat onze patientenverenigingen niet altijd de gewenste stappen willen/kunnen nemen, gaan we het zelf doen. Helemaal prima
!Groetjes, Louisa