hey,
in de Libelle staat deze week (22-28 januari) een artikel over ME/CVS. ik heb het overgetypt en hieronder geplakt.
Hoi Sammy, ik heb het ondertussen overgeplaatst naar de artikeldatabase. Bedankt om dit te plaatsen. ModEd Zuiderzon
Moe, moe, moe….Heb ik ME/CVS?
Libelle (22-1-7): Heb ik ME/CVS?
Moderator: Moderators
-
Jacqueline
- Actief lid
- Berichten: 145
- Lid geworden op: 04 jul 2006, 17:31
Libelle (22-1-7): Heb ik ME/CVS?
Bedankt voor het overtypen van dit artikel, Sammy!
Ik vind het echt geweldig om te weten dat er steeds meer (positieve) aandacht aan ME/CVS wordt besteed. Steeds meer mensen weten wat deze ziekte inhoud en dat het serieus genomen moet worden.
Ik vind het echt geweldig om te weten dat er steeds meer (positieve) aandacht aan ME/CVS wordt besteed. Steeds meer mensen weten wat deze ziekte inhoud en dat het serieus genomen moet worden.
-
marianne_meisje
- Beginner
- Berichten: 8
- Lid geworden op: 30 dec 2006, 14:37
-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
INGEZONDEN BRIEF
Geachte redactie,
In de Libelle van 20 januari besteedt u aandacht aan onze ziekte ME/CVS.
Tot onze schrik lezen wij in uw artikel een aantal uitspraken die wij volstrekt onverantwoord achten.
Zeer ernstig vinden wij uw suggestie dat er een verband zou zijn met ADHD. Er is geen ‘gemeenschappelijke genetische basis’, en er is ook geen enkele andere reden om een dergelijk verband te veronderstellen. Er zijn geen ‘positieve resultaten met Ritalin’ bij ME/CVS (anders dan het normale effect van een stimulerend middel).
Ook een verband met het slikken van de anti-conceptiepil is volledig uit de lucht gegrepen.
Door dit te schrijven verleidt u patiënten tot onvoorzichtig medicijngebruik en tot het mijden van anti-conceptie.
Het gebruiken van Ritalin (methylfenidaat) is bovendien niet zonder risico. Zoals elk stimulerend middel laat het de gebruiker geloven dat deze meer energie heeft dan in werkelijkheid. Omdat de de energieproductie bij ME/CVS is verstoord kan dit gemakkelijk tot schade leiden.
De dosis moet bovendien al snel omhoog om dezelfde stimulans te bereiken. Ritalin is verslavend. Op langere termijn is het middel bij ME/CVS dan ook alleen maar schadelijk.
Tevens brengt u weer nieuwe vooroordelen over ons de wereld in.
Wij zijn niet ‘ziek van moeheid’, maar hebben een ziekte waardoor we - onder andere - snel vermoeid raken. Wij zijn niet ‘somber’ nadat we iets hebben gedaan. Wij zijn uitgeput. Het ‘grote gevaar van ME/CVS’ is niet dat we teveel aan de vermoeidheid toegeven, maar juist dat we dat te weinig doen. We hebben immers van nature de neiging om door te zetten, en anders roept de omgeving wel dat dat moet.
Verstandig omgaan met de beperkte energie kan de kwaliteit van het leven met een chronische ziekte verbeteren, maar kan een ziekte niet genezen.
Niet slechts de door u genoemde 4%, maar iedereen met ME/CVS is arbeidsgehandicapt, en velen in sterke mate, zo blijkt uit TNO-onderzoek van 2003. De erkenning van ME als ziekte (ME is door de WHO al in 1965 geclassificeerd, niet pas in 1992) helpt echter niet bij het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. De verzekeringsarts hecht daar geen enkele waarde aan en blijft rustig ‘niet ziek’ of ‘vage moeheidsklachten’ invullen, ondanks dat er voor ME al sinds jaar en dag gewoon een diagnosecode is.
Voor specialistisch bloedonderzoek hoeven wij overigens niet naar Japan maar kunnen we ook in Brussel terecht. Het onderbouwen van de diagnose ME kan voorts met o.a. een MRI-scan of een SPECT-scan geschieden en met nog een reeks van andere onderzoeken. Nederland loopt op dit gebeid echter hopeloos achter. De fietsproef is bepaald geen ‘Nederlandse vinding’, we hebben er lang op moeten wachten.
Wij vinden het jammer dat u niet van tevoren contact met ons heeft opgenomen.
Hoogachtend,
Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
---------
De ME/CVS Vereniging is de eigen vereniging van de ME/CVS-patiënten en is als zodanig erkend door de overheid.
Adres: Kortenhorststraat 23, 8015 BW Zwolle
Telefoon: 010-4559538 / 038-4604288
Website: www.me-cvsvereniging.nl
Geachte redactie,
In de Libelle van 20 januari besteedt u aandacht aan onze ziekte ME/CVS.
Tot onze schrik lezen wij in uw artikel een aantal uitspraken die wij volstrekt onverantwoord achten.
Zeer ernstig vinden wij uw suggestie dat er een verband zou zijn met ADHD. Er is geen ‘gemeenschappelijke genetische basis’, en er is ook geen enkele andere reden om een dergelijk verband te veronderstellen. Er zijn geen ‘positieve resultaten met Ritalin’ bij ME/CVS (anders dan het normale effect van een stimulerend middel).
Ook een verband met het slikken van de anti-conceptiepil is volledig uit de lucht gegrepen.
Door dit te schrijven verleidt u patiënten tot onvoorzichtig medicijngebruik en tot het mijden van anti-conceptie.
Het gebruiken van Ritalin (methylfenidaat) is bovendien niet zonder risico. Zoals elk stimulerend middel laat het de gebruiker geloven dat deze meer energie heeft dan in werkelijkheid. Omdat de de energieproductie bij ME/CVS is verstoord kan dit gemakkelijk tot schade leiden.
De dosis moet bovendien al snel omhoog om dezelfde stimulans te bereiken. Ritalin is verslavend. Op langere termijn is het middel bij ME/CVS dan ook alleen maar schadelijk.
Tevens brengt u weer nieuwe vooroordelen over ons de wereld in.
Wij zijn niet ‘ziek van moeheid’, maar hebben een ziekte waardoor we - onder andere - snel vermoeid raken. Wij zijn niet ‘somber’ nadat we iets hebben gedaan. Wij zijn uitgeput. Het ‘grote gevaar van ME/CVS’ is niet dat we teveel aan de vermoeidheid toegeven, maar juist dat we dat te weinig doen. We hebben immers van nature de neiging om door te zetten, en anders roept de omgeving wel dat dat moet.
Verstandig omgaan met de beperkte energie kan de kwaliteit van het leven met een chronische ziekte verbeteren, maar kan een ziekte niet genezen.
Niet slechts de door u genoemde 4%, maar iedereen met ME/CVS is arbeidsgehandicapt, en velen in sterke mate, zo blijkt uit TNO-onderzoek van 2003. De erkenning van ME als ziekte (ME is door de WHO al in 1965 geclassificeerd, niet pas in 1992) helpt echter niet bij het verkrijgen van een arbeidsongeschiktheidsuitkering. De verzekeringsarts hecht daar geen enkele waarde aan en blijft rustig ‘niet ziek’ of ‘vage moeheidsklachten’ invullen, ondanks dat er voor ME al sinds jaar en dag gewoon een diagnosecode is.
Voor specialistisch bloedonderzoek hoeven wij overigens niet naar Japan maar kunnen we ook in Brussel terecht. Het onderbouwen van de diagnose ME kan voorts met o.a. een MRI-scan of een SPECT-scan geschieden en met nog een reeks van andere onderzoeken. Nederland loopt op dit gebeid echter hopeloos achter. De fietsproef is bepaald geen ‘Nederlandse vinding’, we hebben er lang op moeten wachten.
Wij vinden het jammer dat u niet van tevoren contact met ons heeft opgenomen.
Hoogachtend,
Drs. Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
---------
De ME/CVS Vereniging is de eigen vereniging van de ME/CVS-patiënten en is als zodanig erkend door de overheid.
Adres: Kortenhorststraat 23, 8015 BW Zwolle
Telefoon: 010-4559538 / 038-4604288
Website: www.me-cvsvereniging.nl
ik ben blij met het bovenstaande stuk, dat geeft meteen weer een hoop duidelijkheid. Ik vond het al een beetje vreemd verhaal dat er tussen adhd en me/cvs een verband zou zijn, en van de ritalin begreep ik het ook niet zo goed 
Jammer dat de redactie niet wat grondiger onderzoek heeft gedaan voor ze dit soort artikelen plaatsen, het geeft zo eigelijk alleen maar meer onduidelijkheid.
Jammer dat de redactie niet wat grondiger onderzoek heeft gedaan voor ze dit soort artikelen plaatsen, het geeft zo eigelijk alleen maar meer onduidelijkheid.-
Guido_den_Broeder
- Gevorderd lid
- Berichten: 1203
- Lid geworden op: 16 okt 2005, 16:50
Hoi Arjen,
Een MRI-scanner kan allerlei verschillende opnamen maken.
Voor ME is van belang:
- bloeddoorstroming (verminderd, vooral de hersenstam, en vooral ook na een inspanning: het trage herstel is goed te zien);
- ontstekingen (witte vlekjes, veel kleiner dan de littekens bij MS maar soms toch zichtbaar);
- activering (in sommige situaties moeten ME-patienten beide hersenhelften gebruiken, zoals ook bij veel andere hersenziektes geldt, terwijl gezonde mensen met 1 hersenhelft toekunnen);
- vermindering grijze massa (met name autonome en cognitieve delen).
Groetjes,
Guido
Een MRI-scanner kan allerlei verschillende opnamen maken.
Voor ME is van belang:
- bloeddoorstroming (verminderd, vooral de hersenstam, en vooral ook na een inspanning: het trage herstel is goed te zien);
- ontstekingen (witte vlekjes, veel kleiner dan de littekens bij MS maar soms toch zichtbaar);
- activering (in sommige situaties moeten ME-patienten beide hersenhelften gebruiken, zoals ook bij veel andere hersenziektes geldt, terwijl gezonde mensen met 1 hersenhelft toekunnen);
- vermindering grijze massa (met name autonome en cognitieve delen).
Groetjes,
Guido
Hoi Guido
Nou ja, ik sta perplexed.
Elke vorm die zichtbaar is, is ook waargenomen bij mij, afname ofwel zeer kleine hersenen, gelijk zestig, voldoende witte puntjes, herkenning qua activering. etc.
Weet echt niet wat die ex neuroloog bij mij flikt, durft dit psychogeen te noemen.
Bedankt: hier stelt een mens zijn eigen diagnose.
Arjen
Nou ja, ik sta perplexed.
Elke vorm die zichtbaar is, is ook waargenomen bij mij, afname ofwel zeer kleine hersenen, gelijk zestig, voldoende witte puntjes, herkenning qua activering. etc.
Weet echt niet wat die ex neuroloog bij mij flikt, durft dit psychogeen te noemen.
Bedankt: hier stelt een mens zijn eigen diagnose.
Arjen
Arjen: fight for live