Geeft niet hoor princesa. Dit is iemand anders op de site ook gebeurd, en is ook wel begrijpelijk. In de loop van de tijd verandert DML ook zijn mening over de testen heb ik het idee (eerst wilde hij alleen culture, nu ook vaak toch bij een negatieve culture, toch nog de serologie). Het geeft niet zolang we met elkaar even onthouden bij wie eventueel de ingevulde poll score mogelijk niet meer klopt op basis van een nog te ontvangen serologie uitslag. Ik hou het nu even in mijn hoofdje, dus dan komt het goed. Fijn als je een evenuel aanpassing van je poll score even laat weten. Dank !
ik ben tot 2 keer toe op xmrv getest: 1ste keer negatief.
DML was er zeker van dat het (vooral in mijn geval) een valse negatief was.
Daarom 2e keer getest: weer negatief heb ik net vernomen.
Ik ben nog voor mezelf aan't uitzoeken of ik al dan niet blij ben met het resultaat.
Op zich goed nieuws zou ik denken, alleen blijft nu alles bij hetzelfde:
Verder antibioticum slikken tot in het oneindige lijkt het wel en geen vooruitzicht op beterschap.
Anderzijds, mijn zoontje kan ik al niet besmet hebben.
Mijn partner -gek genoeg- heeft onlangs wel de diagnose cvs gekregen (echter ook xmrv negatief). Hoe hij er dan aankomt???
Ben erg benieuwd naar de resultaten van poll. Goed initiatief!
Ik ben wel benieuwd welke soort testen het waren. Twee keer de culturetest voor XMRV en later voor MLV's, of was de tweede test de serologietest (test op antilichamen)?
Op mlv ben ik niet getest naar mijn weten.
Test 1 werd gedaan in juni 2010 al.
Ik schrijf even de resultaten over want mij zegt het allemaal niet zo veel. dus test 1: XMRVculture: negatief (deze zou niet lang genoeg op kweek hebben gestaan)
Test 2 in september 2010: XMRV culture env: negatief
XMRV culture gag: negatief
Moet binnen een maand terug op consultatie,hopelijk begrijp ik er dan wat meer van.
Dan heeft DML bij jou dus twee keer een XMRV culture laten doen. Die tweede keer was inclusief MLV's. De eerste keer waarschijnlijk niet, de test is later uitgebreid door redlabs zodat ie zowel XMRV als MLVs omvat. Je kunt er dus zeker van zijn dat de 2e keer dus ook in de culture test zowel naar XMRV als MLVs gekeken is.
Redlabs legde de uitslag als volgt aan mij uit:
"De XMRVgag gaat ivm de MLV (varianten van het XMRV virus).
De XMRVenv is het XMRV virus zelf".
Ik wil ook jou vragen om als DML toch nog besluit om een serologie test (antistoffen test voor XMRV/MLV) te doen en die blijkt toch positief, het hier (of via PB) even te laten weten. Het zou namelijk kunnen dat wat je nu hebt ingevuld bij de Poll (negatief) dan namelijk niet meer klopt. En het is fijn dat te weten, dan kunnen we dat bij de interpretatie van de uitslag meenemen.
Bedankt voor de uitgebreide uitleg.
Vraag me alleen af of het zin heeft om nog verder te testen...het kost allemaal zo veel
en zou het iets veranderen aan mijn huidige situatie?
Indien het toch gebeurd laat ik zeker de uitslag weten.
Snap het hoor, het zijn allemaal echt bakken met geld die we als ME/CVS patienten moeten betalen voor al die test. Begrijpelijk dat iedereen daar keuzes in maakt. Mocht je inderdaad in de toekomst nog besluiten de serologie te doen, EN het mocht anders uitpakken dan nu ingevuld, dan is het fijn als je het meldt.
Veel succes met alles, het zijn lastige beslissingen allemaal, en veel groetjes, Poppetje
Hoi Poppetje
Ik ga denk ik wachten op de nieuwe generatie gammaretrovirus testen.
Mocht ik veel positieve geluiden horen over een bepaalde behandeling tegen het virus dan ga ik wel serologie doen.
Emootje
Dankjewel en waauw die Lannie heeft er haar werk van gemaakt !
Research, research, research zou ik zeggen.
Het is toch niet te geloven dat hier maar een handje vol mensen mee bezig is !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !
Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Dank aan de nieuwe stemmer 40% positief, 60% negatief.
Nog even een nieuwtje wellicht voor anderen ook relevant. Ik ben in afwachting van de serologie uitslag, net als veel anderen. Ik kon mijn nieuwschierigheid niet bedwingen en dacht ik mail VIP Dx even om te vragen of ze al weten wanneer er uitslagen bekend zijn (Redlabs kon er tot op heden niets over zeggen). Ik kreeg een mailtje terug dat Redlabs die uitslagen volgende week zal ontvangen van VIP Dx.
Mijn bloed was rond 10 november bij Redlabs, dus wie weet hebben we volgende week een uitslag !!! Spannend......
In de loop van de tijd verandert DML ook zijn mening over de testen heb ik het idee (eerst wilde hij alleen culture, nu ook vaak toch bij een negatieve culture, toch nog de serologie). Het geeft niet zolang we met elkaar even onthouden bij wie eventueel de ingevulde poll score mogelijk niet meer klopt op basis van een nog te ontvangen serologie uitslag. Ik hou het nu even in mijn hoofdje, dus dan komt het goed. 
Fijn als je een evenuel aanpassing van je poll score even laat weten. Dank ! 
