net terug van de eerste bezoek bij DML

[verlorengezondheidman]

@She;

Met die 30% virussen, bedoel je daarmee de opportunistische (chronische) infecties die je mogelijk krijgt als je reeds een chronisch ondermijnd immuunstelsel hebt

@SHE zou jij hier eens op kunnen reageren a.u.b.

[janine]

@ She, ja eten is erg lastig.
Het is mij 2 a 3 maanden gelukt zo goed als geen intolerantie voedingsmiddelen te eten. Langer kan gewoonweg niet, het is zoveel!
Ik eet nu wel overgevoeligheden (zoals rijst, mais, groentes).
Ik heb een helder moment gehad, in die 3 maanden vasten (want dat was het wel, met 3 keer per dag vlees/vis), maar ik zou niet weten hoe ik daar naar terug moet.
Zoals ik nu eet, blijft mijn buik redelijk. Maar niet zo fijn ontspannen plat als dat ik gevoeld heb. Maarja.. ik wil niet meer afvallen dan ik nu doe, en ik ben ervan overtuigd dat een lichaam voldoende brandstof nodig heeft.

Ik ben zelf 8 jaar alweer aan het klooien, laten we zeggen 6 jaar ME. Ben nu 22, maar het is de afgelopen jaren wel elk jaar verslechterd.

Ja wat kun je doen? Weinig artsen nemen je serieus.
De enigste zijn dr Vermeulen uit Amsterdam (maar echte behandelingen hebben ze nog niet), en sindskort dr van Meerendonk (natuurarts).
Hiervoor wel meseloog, orthomoleculair therapeut bezocht, maar heeft niet echt zoden aan de dijk gezet.
Reguliere artsen al helemaal niet.
Rustig aan verzamel ik steeds meer feiten, het zwemmen tegen de stroom in valt niet mee voor eenieder hier. Candida, tekorten, viraal, pfeiffer, intoleranties, duidelijke mindere score met fietstest en geheugentest.
Maarja.. echt heel veel heb je er niet aan.

Ben nu in afwachting van Prohealth, op mijn zelfbetaalde lymeonderzoeken. Zou dat het dan ..? Zal wel niet..

Sinds halverwege december zit ik een beetje in een moedeloze toestand.
Ik had graag volgend jaar een deeltijd master gestart, maar dat zal zelfs niet lukken als ik blijf zoals ik nu ben. Zelfs niet met mijn volpension hotel "pa en mam". Hoofd stuk.
Op mijzelf wonen zou ook niet kunnen. 1 te weinig geld, 2 ik zou niet geheel voor mijzelf kunnen zorgen incl boodschappen halen, wassen en schoonmaken
Ik weet het even niet meer.

Misschien over een half jaar/jaar dan toch nog DML. Ik/mijn ouders hebben het geld niet, maar misschien is het te regelen. Ik weet alleen niet of DML dat het vragen waard is (is immers veel geld, en ik hou er niet van dat mensen dat voor mij betalen.. je hebt het immers over duizende euro's. Zou lullig zijn als je na half jaar, 1 jaar, 2 jaar er niets mee opgeschoten bent).

Wat verwacht jij van dml?

Ik zie dat dit bericht heel lang is geworden, heb er dan ook wel lang aan gezeten zie ik. Was niet de bedoeling.
Wel fijn om je te beantwoorden, tegelijkertijd werkt het als van mij af schrijven.
Heb het er de laatste tijd gewoon heel moeilijk mee. Dacht dat het altijd wel goed kwam, en zorgen had je niet echt bij pappie en mammie, onder de 20. Nu wordt ik ouder, en zou ik toch mijn leven moeten gaan opbouwen. Het kabinet doet er alles aan wajongers of wie dan ook nog minder geld te geven.
De kou slaat om mijn hart, op dit moment weet ik echt niet hoe mijn leven er uit gaat zien. Alle idealen en bouwstenen zijn eigenlijk weggespoeld.

Dacht altijd dat ik lekker veel geld zou gaan verdienen. Docotorale titel, lekker ergens leiding geven. Geld, vakantie, paard, huis, bio voedsel, duurzame idealen..
Ik zie nu alleen maar een krot en de aldi voor mij.

[she]

jee, Janine
Wat erg; wat naar; ik schrik er helemaal van.
Zo jong - en geen leven mogen hebben ;
Ik kan moeilijk zeggen - kop op , meid !
Het is gewoon ERG. Ik kan alleen zeggen dat ik dit herken;
dat ik je rouw om je eigen leven begrijp.
Maar ik kan je zeggen dat je ouders alles in de wereld zouden doen om je te helpen; dat je absoluut uit je hoofd moet halen dat je aan hun / je eigen dromen/ideale persoon niet zou beantwoorden omdat je ziek bent. Ik kan niets anders zeggen dan zo iets stoms en banaal als: je moet van jezelf houden zoals je NU bent, en niet zoals je had kunnen worden. Dit geldt voor iedereen, ook voor gezonde mensen, maar voor jou, voor ons, is dit van levensbelang. Wat mij aan het leven bindt zijn mijn kinderen en mijn vriend - dus liefde (wat cliche, toch?)
Zo te zien doe je dingen grondig en doe je goed onderzoek voordat aan iets begint.
En als ik het goed begrijp doe je al het werk alleen.
(wellicht idee om een handleiding voor de beginnende CVS patient te schrijven ?)

Ik pak dingen anders aan - ik sprong (met een zacht duwtje van vriend-lief) in het diepe - zonder verwachtingen, echter. De bottom line op dit moment is dat niemand weet wat er aan de hand is. IK WEET dat ik echt lijd.
Ik verwacht niets van DML - maar naar mijn gevoel hij is de enige die gewoon KIJKT EN UITPROBEERT. En hij is al HEEL lang bezig.
Zoals je weet - onze live artsen weten heel weinig en zijn nog minder bereid iets te leren.

Wat de kosten betreft - ik ben maar begonnen; ik zie 't wel. wellicht zal mijn internist bereid zijn wat medicijnen voor te schrijven. Sommige onderzoeken kan je ook regulier laten doen (lactose/fructose intoleranties bijvoorbeeld, deel van de bloedtesten).
Ik heb wat geld geleend. Vriend doet mee. Het is in ieder geval duidelijk dat als ik niets doe, niets zal gebeuren !

Ik zou zeggen - sta's op en doe zonder schroom wat je hart je zegt!
Naar mate de ziekte langer duurt is het genezen ervan lastiger!
Als het nodig is - doe ik de eerste 50euro in het potje!
EN BEGRIJP MIJ NIET VERKEERD - ik beveel hem niet aan, ik zeg alleen dat je alles moet aangrijpen wat je denkt dat kan helpen!
Volgens marlene helpt haar een andere therapie - ook goed !
Probeer maar!
Als je ouders iemand nodig hebben om mee te praten - stuur ze naar het forum!
Ze zullen het vast ook moeilijk hebben.

Goed; dit is ook behoorlijk lang geworden; het forum is echt geweldig om hier je hart uit te storten;
Hou je taai; een hele dikke knuffel.

She

[she]

@VGM
Ik begrijp je vraag niet zo goed
Wat ik begrepen heb van DML is dat van het totale aantal patienten die bij hem komen, slecht 30% is besmet met XMRV/MRV.
Daarbij denk ik dat hij niet kan beoordelen of het primaire infecties (eerst virale infectie)
of eerst zwakke dispositie.
Nehalve als het net als bij jou het geval is, verspreidt is in tijd.

Ik hoop dat ik goed geantwoord heb nu.



@Janine
vriend-lief zegt: laat haar niet alles alleen uitzoeken; in ieder geval is het handig om bij hem de onderzoeken te doen -
de onderzoeken zijn heel uitvoerig en hoef je niet alles alleen uit te vogelen.
Daarna heb je idee wat er aan de hand is.
Voor zo ver ik begrepen heb - de belangrijskste onderzoeken kosten ongeveer 2000 E.
Deel ervan kan in NL/BE worden uitgevoerd.

[crazyloop]

Meileir test je op een hoop zinnige dingen.. laten we hopen dat deze test wat doet. Ik geloof ook niet zo in de iedereen-dezelfde-oorzaak. Mijn broer en ik hebben zover getest half dezelfde dingen (lekke darm, allergien) maar ook twee hele verschillende (mee)oorzaken (zware metalen en partiele schildklierresistentie)

Ik ben nogal geschrokken van hoe ziek de mensen op het amerikaanse forum werden van hun anti XMRV medicijnen, ze werden allemaal doodziek en niemand was enigzins opgeknapt. Ik wacht dus maar ff tot ik overweeg zelf een virustest resultaat op te halen of behandeling te doen.

[verlorengezondheidman]

@VGM
Wat ik begrepen heb van DML is dat van het totale aantal patienten die bij hem komen, slecht 30% is besmet met XMRV/MRV.

Gelukkig dan hoef ik mij niet zo'n zorgen te maken om het retrovirus, misschien is het dan toch gewoon een onschuldig passerend virus

[she]

@VGM
ik ken je verhaal niet, daarom kan ik je opmerkingen niet zo goed plaatsen;
kan ik het ergens op het forum terugvinden ?
wat bedoel je precies?
waarom ben je angstiger voor de retro-virussen dan voor andere virussen ?
alle virussen nestelen zich op ons DNA;
alleen de manier van kopieeren is verschillend (dacht ik , tenminste).

Virus versus retrovirus. admin

En als we over verhaal hebben, mag ik jouw verhaal opnemen in de documenten map ?

_______________
veel liefs, She

[verlorengezondheidman]

Lieve she,

Als je op mijn naam drukt en daarna op "Totaal Berichten", krijg je alle door mij geschreven berichten op ME/(cvs)-forum in tijdsvolgorde waaronder my short story, hopelijk heb je er iets aan.

Naast DML hebben enkele Nederlandse internisten al aangegeven dat ME/(cvs)= AIDS2.
XMRV/MLV repliceert zich minder snel als HIV en is stabieler (om het maar even positief te bekijken).
Actieve retrovirussen hebben m.i. het vermogen om een heel immuunsysteem structureel te laten disfunctioneren, dit met alle mogelijk gevolgen van dien, kijk maar naar HIV.
Ik ben inderdaad zeer angstig voor het retrovirus, er zijn geen medicijnen tegen, god mag weten hoe lang het gaat duren voordat deze uitontwikkeld zijn en het virus wordt door niemand (h)erkend dus je kunt nergens terecht

E.e.a. stemt mij erg negatief ja.

@she/karolien;

Nog even terugkomend op die 30% seropositieven, in dit artikel staat 50+%.....
http://www.biologischmedischcentrumbmc. ... -xmrv3.htm

[she]

@VGM

Ik zal je verhaal bestuderen.
mbt percentage - ik weet dat erverscil is in de aangegeven percentages van besmetting die door de verschillende groepen aangegeven worden - zo heeft ieder zijn belang - ik weet niet welke farmaceutisch bedrijf de onderzoeken naar virus financieren; het belang van DML is het het gecompliceerde beeld van het CVS; vd meer zegt dat besmettingspercentage nihil is . . .)
Eerlijk gezegd - ik ben geen bioloog en geen geneeskudige; ik heb ook geen middelen om de gegevens van onderzoeken te controleren. En ook niet de conclusies daarvan. Ik kan ze alleen maar toetsen aan hoe het mij verliep;
Als je papers leest van de verschillende onderzoekgroepen - dan is het gewoon onduidelijk wat er aan de hand is. Ik kan deze papers ook niet volledig begrijpen, toetsen op relevantie, juistheid van methodes enz. Ik heb gewoonweg het gereedschap niet hiertoe - en ik ken niemand die het wel heeft - zelfs mijn internist (een goede, warme verantwoordelijke man, en een HIV specialist en onderzoeker) kan dit niet. Dit is gewoonweg de situatie waarin we ons bevinden.
Het enige onderzoek dat ik geheel kan begrijpen is het onderzoek van vd meer - maar dit omdat dit onderzoek simpelweg geen medisch onderzoek is (of het uberhaubt "onderzoek" genoemd kan worden is ook maar de vraag).

Ben je positief getest op XMRV/MLV ? en zo ja, waar heb je het laten doen ?


Eerlijk gezegd - ik ben minder angstig voor een virus dan voor onbestemd ellende, een algehele malaise van onduidelijk bron . . Virus kan bestreden worden of teruggedrongen worden.

Voor zover ik begrepen heb (zie: http://en.wikipedia.org/wiki/Virus )
is de Engelse versie van wiki is helderder mbt reproductieproces vd virus; de virus nestelt zich op de DNA/RNA van de host - omdat de meeste virussen zichzelf niet kunnen reproduceren.
ik zie het verschil tussen virussen niet - waar het komt tot besmetting/genezing - tussen virussen die zich nestelen op ons RNA of op ons DNA - het gevolg is dat of ons RNA of DNA gemuteerd is.

_____________________
Veel liefs, she

[vlindertie]

Even een heeeeeel versimpelde uitleg tussen virussen en retrovirussen:
een virus wordt aangevallen door je lichaam en dan opgeruimd, afgevoerd, basta.
Bij een retrovirus kan je lijf de foute cellen niet afbreken en afvoeren, enkel slechts omringen met eiwitten. Daarom komt het steeds terug, omdat het je lijf niet uit kan
( al dus mijn bedrijfsarts )

[verlorengezondheidman]

@VGM

Ben je positief getest op XMRV/MLV ? en zo ja, waar heb je het laten doen ?

Neen ik ben nog niet getest op het retrovirus. Zelfs als je een negatieve uitslag hebt wil dat niet zeggen dat je het virus niet hebt, aldus dr. J. Mikovits. Ik wacht tot de bloedtesten waterdicht zijn, het kost een behoorlijke berg geld en aangezien wij in Nederland niks vergoed krijgen omdat we ingebeeld ziek zijn
De uitslag wordt ook nergens erkend en je kunt bij geen enkele (betaalbare) arts terecht....

[she]

@vgm
xmrv/mlv geintegreerd hpv 6 toets je bij DML of rechtstreeks bij RED labs. kost 400E
ook AMC doet er onderzoek naar, maar nog 3 maanden geleden wilden ze mij niet testen.
retro virussen en ook hpv 6 zijn vervelend omdat ze wijzigingen brengen/ geintegreerd worden in de dna vd host. Montoya doet onderzoek naar cvs en HPV 6 en zegt vooruitgang te boeken bij patienten met hpv 6 die met anti-virale mdd.

@crazyloop
welk middel werd gebruikt door de Amerikanen?

en,

welke behandeling volg je nu?
en je broer?

wel erg gek, toch? DML zegt dat het syndroom te maken heeft met een aangeboren slechte constitutie, dus ook genetisch.
(Dus dit geef ik lekker door...)

__________________________
She

[marlène]

wel erg gek, toch? DML zegt dat het syndroom te maken heeft met een aangeboren slechte constitutie, dus ook genetisch

Ergens geloof ik daar ook in. Hubby is van een ander continent en totaal verschillend in genetica. Ik maak me geen zorgen om hem en zijn oudste zoon die carbon copy zijn.

De twee andere spruiten echter hebben duidelijk mijn genen meegekregen en delen ook meer kwalen genre astma, glutenintolerantie, AD(H)D, ...

Men mag me toch eens verklaren hoe het komt dat mijn zesjarige zijn limbisch systeem (deel van de hersenen) reeds totaal verstoord is. Die lijdt toch niet onder extreme werkstress, daar waar de heren peuten ons van betichten?

Er is meer aan de hand. Er moet een zwakke schakel zijn meegekrijgen tijdens de (slechte) zwangerschap van de moeder die de stressreceptoren van kinderen desactiveert en/of een ontregeling van de thymus klier die vecht tegen een virale infectie die op zijn beurt een glutenintolerantie activeert alsook bepaalde enzymen in de lever tijdelijk doet functioneren of net niet. Virussen worden in de thymus getrieerd om te worden verdeeld naar de lever of andere klieren.


We mogen niet vergeten dat we vergeven zijn van toxische stoffen en deze zijn schadelijker dan je wil geloven. Elk jaar zitten we aan duizenden nieuwe producten waar de gevolgen op lange termijn niet bekend van zijn.

[she]

PAS OP !
EEN GRAP !
(en enigzins out of topic ook nog . . )
toen ik kennis maakte met de papa van mijn huidige lief(en leed),
verklaarde de papa dat zijn zoon-lief van een sterk geslacht afstamt, en dat ik me geen zorgen hoefde te maken, en dat hij, ondanks zijn hoge leeftijd, tot wederzijdse tevredenheid van zijn vrouw en zichzelf "het" nog altijd doen !

SInds dien is het bij ons een stopwoord geworden: "Een sterk geslacht"

En het klopt ook nog; zoals je zegt mbt je Hubby . . .

(een diepere reactie zal later volgen)

________
liefs

[senna]

@ marlène : in die theorie geloof ik nu ook.
Het beste bewijs dat het niet tss onze oren zit !