Poll uitslag XMRV/MLV testen

[nabo]

ja de verpleegkundige zei tegen mij dat ze eerst 60 bloedstalen moeten hebben en dan versturen ze pas naar amerika.
Ik ben eind dec geprikt en hij zei dat ze toen bijna bij de 60 waren dus hopelijk krijg ik snel een uitslag.

[poppetje]

Dank aan de nieuwe stemmer, we staan weer 50/50.

@Nabo, fijn dat je dit even meldt, dat betekent dus dat mijn bloed ook pas zo rond deze periode naar amerika gaat, en dan verwacht ik voor eind maart toch zeker geen bericht.

[annemoontje]

VGZM schreef: @Annemoontje,

Begrijp ik het nu goed dat een maagbiopt eigenlijk de enige waterdichte XMRV/MLV-testmethode is, de bloedtesten zijn blijkbaar nog niet zover dat het virus niet/wel kan worden uitgesloten

Dat is niet wat ik ervan begreep of er mee bedoelde, wat niet hetzelfde is als dat dat niet zo kan zijn hoor. Dat zou ik niet durven zeggen. Maar het lijkt me dan eerder dat het zich in elk mogelijk orgaan zou kunnen ophouden, darmen, lever enz. en dus ook daar als enige plek te vinden en bij iedereen ergens anders? Net als dat ze het bij prostaatkankerpatiënten alleen in het kankerweefsel van de prostaat vonden. De bloedtesten moeten mss nog wel verfijnder worden, ik geloof dat ze dat nu ook aan het onderzoeken zijn hoe ze het beter op kunnen sporen? Not sure. Och wat een vragen toch altijd, het wordt tijd voor wat duidelijke en onbetwistbare antwoorden uit wetenschapsland, voor zover die bestaan

[urania]

@poppetje, zelfde uitslag, zelfde vragen, zelfde antwoorden.. Heb de poll dus nog niet ingevuld en verwacht uitslag serologie ergens in maart.

[poppetje]

@urania, kunnen we saampjes in spanning afwachten.

Ben wel heel benieuwd of er veel mensen zijn die negatief testen op de culture maar toch positief op de serologie......

[urania]

Ja, ik ook. In theorie zou dat wel zo moeten zijn. Soms denk ik wel eens dat het virus zich ergens in mijn hersenen verstopt heeft Mijn brein is in ieder geval verstopt..

[Esther]

@urania LOL

[marlène]

Een leverpunctie tot daar aan toe maar een schedelboring zie ik ook niet zitten.

[niessie]

Bij mij mogen ze overal in gaan boren als er maar meer duidelijkheid gaat komen!!!!!

[cvske]

Hi,
ik weet sinds een week dat ik XMRV negatief ben, maar wel MLV positief. Ik had eind augustus bloed laten nemen. Ik ben op 23 november bij DML op consultatie geweest, maar hij had de uitslag nog niet. Vorige weeek is dan het behandelingsplan toegekomen en daat staat in 'Ze test positief voor het gammaretrovirus MLV'. Ik ben er nog steeds niet goed van, vooral omdat het nu nog meer dan 2 maanden duurt voor ik bij DML kom en hem meer uitleg kan vragen. In de behandelingsnota stond ook als één van de therapienen: VIt D binding proteine. Dit zijn spuitjes die je wekelijks bij DML moet halen en ik ben gisteren mijn eerste gaan halen. Zijn er hier op het forum nog mensen die dit doen en hebben jullie er effect van en na hoeveel tijd. En hebben jullie hier al meer info over? Sorry indien dit reeds op het forum behandeld werd. Ik heb momenteel niet de moed om het forum hiernaar te onderzoeken. Een mogelijke link is ook al goed. Tx.

[annemoontje]

Dat is idd niet niks en ik snap goed dat je veel vragen hebt, balen dat je pas veel later DML weer ziet... Is dat niet GcMaf waar je het over hebt, dat is toch een vitamine-D bindend proteïne? Hier vind je het topic met ervaringen van anderen die al voor XMRV of MLV behandeld worden http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... 8076#78076

Veel sterkte nog met het verwerken van dit nieuws!!

[nabo]

ja gc maf noemen ze daar vit d proteine!

Heb er nu 3 gehad! spannend

[princesa]

Ik heb vandaag mijn uitslag binnengekregen voor MLV: negatief. XMRV-uitslag had ik al, was ook negatief.

Dus door mijn stem is de verhouding nu weer meer negatief dan positief. Ben wel een beetje in de war nu, want DML zei 99% zeker te zijn dat ik MLV zou hebben. Dit was trouwens de culture test van RedLabs. Ben benieuwd of ik nu nog de serologietest moet laten doen. Dan lijkt het net of deze test voor niets was...

Hmmm, mijn behandelplan zou deze week verstuurd worden (recepten moeten nog getekend worden), ben zooo benieuwd wat erin staat! Had me al half voorbereid op een GCmaf kuur, maar denk niet dat die er nu op staat, gezien de uitslag.

Alleen Nabo, jij had dus ook een negatieve culture uitslag, maar krijgt wel GCmaf? Aaah verwarrend allemaal! Ben superblij dat ik geen retrovirus heb, maar aan de andere kant vertrouw ik het ook nog niet helemaal!

[poppetje]

Lieve allemaal,

Ik wil naar aanleiding van het berichtje van princesa, de DML patienten vragen te wachten met het invullen van de poll tot ze zowel de culture/pcr als serologie uitslagen hebben. Meer en meer zie ik dat na een negatieve culture/prc test DML toch ook serologie aanvraagt, en als je dan de poll al invult op basis van de culture, dan kan het zo zijn dat dit na de serologie niet meer klopt.

@ princesa, mocht dat bij jou ook zo zijn, en de serologie is anders dan dat je nu hebt ingevuld, wil je dat (als je dat niet vervelend vindt) even laten weten (hier op het forum of via pb) dan kunnen we dat in ons achterhoofd houden bij het interpreteren van de resultaten.

groetjes

[princesa]

@ poppetje, sorry, had eerst het topic helemaal door moeten lezen, voordat ik mijn uitslag postte. Maar als DML nog een serologietest aanvraagt en de uitslag is anders, dan laat ik het weten!