Vraag van journalist en artikel schrijven over ME/CVS

kim27 · Bericht door **kim27** » 11 jan 2011, 12:59

Ik wil ook best meedoen, maar dan alleen per mail. Bellen en bezoek is op dit moment al té uitputtend en ben toch niet in staat zo snel na te denken en direct antwoord te geven op evt. vragen.

Ik ben 28 en volledig bed/banklegerig m.u.v. douchen, dokter-, tandarts- en toiletbezoek.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 11 jan 2011, 13:37

Eigenlijk zou journaliste Martine hier haar dag eens moeten uiteenzetten. Waarop wij vervolgens van ons laten horen hoe dat in schril contrast met ons leven staat. Zij heeft natuurlijk maar een paar keer per dag de tijd om hier op het forum onze commentaren en reakties te lezen, want zij is vast heel druk met al haar werkzaamheden voor haar blad.

Stel: tussen de middag gaat ze fijn met een collega lunchen. Dat kan ik niet, ik ben aan huis (bank) gebonden en als voor mij visite langs komt, dan kan ik niet garanderen dat het langer dan 20 min. duurt alvorens ik omval en wederom op de bank moet kruipen.

Een ander voorbeeld: boodschappen doen en verlekkerd rondlopen tussen het aanbod van smakelijke dingen in de supermarkt. Dit klinkt voor mij als een uitje, voor een 'normaal mens' als een lastige opgave, iets dat moet, dat noodzakelijk is. De laatste keer dat ik mee was naar de winkel? Pffffffffffffff, ik vermoed maanden geleden. In juli ben ik een keertje met een vriendin gegaan naar de biosuper hier om de hoek (maar dan met de auto) en sindsdien denk ik dat het niet meer is gebeurd... Jullie kunnen je vast voorstellen dat ik hiervan droom: op een zonnige dag vrolijk met mijn boodschapjes fluitend door de straat lopen. Een 'normaal mens' zal zich mogelijk afvragen hoe in godsnaam iemand zich hier op kan verheugen, laat staan van dromen.

Martine: no offence. Maar voor velen van ons staat het 'gewone bestaan' zo ver van onze huidige situatie af... dat is maar moeilijk voor te stellen. Daarom wens ik je succes met je verhaal en hoop dat wat losmaakt bij de 'normale mensen' waarop velen van ons zo jaloers zijn (kan ff niet op het juiste woord komen, jaloezie klinkt te negatief, maar ik bedoel dus dat je het graag zelf ook zou willen. Ik misgun het een ander niet, hoor. Dat bedoel ik niet met het woord 'jaloezie').

journalist · Bericht door **journalist** » 11 jan 2011, 15:11

Hoi allemaal,

Bedankt voor jullie reacties! Ik heb inmiddels iemand gevonden die mee wil werken aan mijn verhaal. Als alles rond is en het artikel zal verschijnen, post ik dat meteen hier op het forum!

Heel veel sterkte allemaal, en Bloemetje: natuurlijk weet ik niet hoe jullie je moeten voelen, sorry daarvoor. Ik hoop dat ik met mijn bijdrage een beetje begrip voor en bekendheid over het leven met me/cvs kan geven.

Groeten,
Martine

Ps: ik trek me nu terug uit het forum.

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jan 2011, 15:14

Hoi journalist,

Veel succes met het schrijven van het artikel. Ik hoop dat je ME/CVS op de juiste wijze voor ons allemaal op de kaart gaat en kunt zetten!

Groetjes, Louisa

poppetje · Bericht door **poppetje** » 11 jan 2011, 15:14

Journalist, dank voor je interesse, ben benieuwd naar het verhaal.

Ik hoop dat je wellicht ook bij nieuwe ontwikkelingen rond deze aandoening, wellicht in de toekomst nog een keertje terug komt op ons forum om eventueel een vervolg verhaal te schrijven en wellicht zo de aandoening in de "spotlights" kan houden. Alle beetjes helpen.

journalist · Bericht door **journalist** » 11 jan 2011, 15:23

dat beloof ik, poppetje!

ciao!

she · Bericht door **she** » 11 jan 2011, 15:32

Hee, niet zo snel . . .
wie is het geworden ?
ben erg nieuwsgierig ;

Gokken, any one ?

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jan 2011, 15:38

she schreef:Gokken, any one ?

Gokje: Lynn?
Go Girl, als jij het geworden bent!!!
Of toch iemand anders?.......

Groetjes, Louisa

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 11 jan 2011, 15:47

Zie hoe snel dat geregeld is, die ME-ers zijn de beroerdste nog niet

1 dagje op het forum en meteen een slachtoffer aan de haak geslagen, wat zijn die ME-ers toch sociale, welwillende, hulpvaardige, open, vriendelijke mensen! Laat je niet anders vertellen, hoor

PS - Martine, je had geen sorry hoeven zeggen. Het was slechts een poging om je te doen voor te stellen hoe je als mens echt zowat niks meer kan en toch niet alle dagen overloopt van tranen. Ja, zelfs ME lijkt te wennen, al is het niet alle dagen.

Lynn · Bericht door **Lynn** » 11 jan 2011, 15:47

Haha! Ik heb geen geheimen hoor

..
Ik heb wel ja gezegd, maar na wat mailen blijkt toch dat ze het ook fijn zou vinden om iemand te interviewen die tijdens stap periode ziek is geworden..
Dus tussen 16-18.. Zijn die hier op het forum???
Ik was namelijk 25 en had mn meest wilde haren al verloren

Anyone????

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 11 jan 2011, 15:48

Wilde haren? Ben blij als er sprake is van frisse, schone haren. Al ben ik op mijn tandvlees daarna!

she · Bericht door **she** » 11 jan 2011, 15:55

ja, ja
douchen is soms een dagtaak . . .
de kapper al helemaaaaaal;
ik neem me al een poos voor om een kapper aan huis te regelen

louisa · Bericht door **louisa** » 11 jan 2011, 15:56

wat jammer, Lynn. Ik vind jou juist super-geschikt voor een dergelijk artikel!!!

Nu maar hopen dat journalist een jonge dame 16-18 (?) heeft gevonden. Ik hoop dat het iemand van ons hier is.
Ennnuh, iemand met ME/CVS en niet met CV.

Groetjes, Louisa

she · Bericht door **she** » 11 jan 2011, 15:56

ja, ja
douchen is soms een dagtaak . . .
de kapper al helemaaaaaal;
ik neem me al een poos voor om een kapper aan huis te regelen

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 11 jan 2011, 17:21

Ik heb een tijd lang een kapster aan huis gehad, jarenlang dezelfde dat was een geweldig mens. Nu zou ik op zoek moeten naar een nieuwe. Op Marktplaats bieden er zich plenty aan, maar ik moet er nu ff niet aan denken dat gedoe aan mijn hoofd en dan ook nog kennis maken met een nieuw iemand, mijn situatie uitleggen, dan nog mijn wensen laten weten aangaande mijn coupe. Gelukkig groeit het hard en heb ik nauwelijks dooie punten, dus zie ik er nog best fatsoenlijk uit. De kapster moest altijd zo om me lachen, dat mijn haar wel het meest gezond van al mijn lijf is

Dus voor nu: gewoon laten groeien met een hippe speld of clip erin.