Stientje, ik snap je zo goed!! Wat super vervelend. Ik heb al eerder gereageerd op je oproep, mr zie hem hier nu weer en weet niet of je het gelezen hebt. Van de GcMaf heb ik iig geen bijwerkingen, artesunate gebruik ik niet. Hoop voor je dat het zakt!!
Flora, wat goed, weer een positief verhaal!! Zoe u je het ook willen melden bij het topic ; Verbetering bij DML en de poll in willen vullen? Zoe top zijn! Iedereen wacht met smart op goede verhalen. Ik ga óó elke week mr komhelaas niet langs Den Bosch
Stientje, ik ben (nog) niet aan de GCmaf. Gebruik nu wel al ruim 3 maanden artesunate, 3 pillen per week. In het begin werd ik daar ook helemaal naar van: misselijk, duizelig en heel moe (nam de pil bij het avondeten en ging meteen daarna naar bed vaak).
Ben de eerste weken van mijn behandelplan sowieso veel misselijk geweest (ook zo erg dat ik er niet van kon slapen), maar weet zelf niet of dat alleen door de artesunate kwam of ook daar de AB.
Na ongeveer zes weken kreeg ik minder last van deze bijwerkingen, net alsof mijn lichaam er wat beter aan gewend is geraakt.
Ik weet niet of het bij jou de artusenate is of de GMmaf of een combinatie (of heel iets anders) wat voor de klachten zorgt. Maar ik heb in het begin dus ook soortgelijke klachten gehad en bij mij ging het na ongeveer zes weken beter. Ben nog steeds wel iets vermoeider als ik een artusenate-pil heb geslikt, maar lang niet zo extreem als in het begin. Misselijkheid heb ik bijna geen last meer van, alleen als ik veel te ver over mijn eigen grenzen ben gegaan, maar heeft volgens mij niet te maken met de medicijnen.
Hoi Aimee, heb de poll lang geleden al ingevuld.... Nog een keer invullen kan niet, maar toen heb ik ook al ingevuld dat ik significante verbetering voel door de behandeling bij Prof. Dr. De Meirleir! Om mijn hele verhaal te vertellen heb ik niet zo'n behoefte aan, mijn excuses hiervoor....
Maar wat goed jij gaat dus ook elke week op en neer, lijkt mij erg vermoeiend.... Ik hoop dat je misschien al wat verbetering voelt?
Oh wat goed!! Geeft niet hoor snap ik best, dacht ik opper het alleen even Heen en weer is erg vermoeiend, ik kan ook vrij weinig. Merk nog geen verbetering, mr zit ook net aan allerlei andere dingen, dus geeft niet écht een zuiver beeld
Beste Aimé en Princesa, wat een pak van mijn hart dat jullie reageren. Ik zat echt vast met mijn probs rond de inspuitingen en de artesunate. Ik was zo moe en slap en heb nu de artesunate een dag of 3 gestopt en voel me toch iets beter. Natuurlijk weet big boss DML nog niet dat ik gestopt ben, laat het hem weten in mail. Kon niet meer zijn. Misschien moet ik ook een ander ritme van dosering aannemen. Kan ik enig resultaat behalen met alleen GCmaf?
Deze week woensdag om 13 uur , 4de spuit halen.
Ben al 10 jaar ziek, mijn zoon heeft ook de verschijnselen, ook virus XMRV (MLV) , is 19 jaar en wil zich nog niet laten behandelen. (lijk alle moeders ben ik wel bang, DML zei eerst MOET zich laten behandelen, nu heeft het nog tijd). Ik ben blij dat ik op dit forum geraakt ben.
Iemand prees deze site en raadde me jullie forum aan, ik ben blij.
Hoop dat ik ivm die Maf spuiten en artesanate nog bij jullie terecht kan, we elkaar wat kunnen volgen. Een hele warme lieve groet, stientje
dank aiméé voor je snelle reactie.
Ik ben gestopt met de artesunate, zoals ik schreef en oel nu echt dat dat de grote boosdoener was. Hoor wat DML er van vindt.
Ik denk dat artesunate echt een zwaar middel is. (als het voor malaria werkt!)
lieve groet stientje
@flora
Heerlijk om te horen dat het goed werkt voor je.
ik vind het eigenlijk vrij twijfelachtig - maar hij heeft tenminste kennis van zaken.
Heb je XMRV ?
Kennelijk probeert hij alle mogelijke middelen om maar iets te vinden dat werkt; dit alleen al is bewonderingswaardig.
Je gaf aan dat je je ervaring niet wil meedelen;
wellicht kan ik je overtuigen om dit, zonder al te veel persoonlijke gegevens, toch te doen.
Het is immers van groot belang dat we meer weten hierover.
Heb je je behandeling gefinancierd gekregen ?
Stientje, fijn dat je je wat beter voelt! Hoe vaak moet je die artusenate slikken dan? Misschien kun je met DML overleggen dat je het langzaam opbouwt ofzo. Dat je lichaam er aan kan wennen!
Vervelend dat je zoon niet behandeld wil worden! Heeft hij niet veel klachten? Hoe eerder je begint met de behandeling, des te meer effect. Maar ja, hij is natuurlijk wel puber nu en wil graag een zo normaal mogelijk leven waarschijnlijk! Lastig hoor!
@She
Hoi She, ja ben zelf erg tevreden met de behandeling! Maar ben ondertussen 10 jaar ziek en realiseer me dat ik niet van de ene op de nadere dag "genezen" kan zijn. er bestaat geen wonderpil helaas...
Je zegt "Ik vind het eigenlijk vrij twijfelachtig maar hij heeft tenminste kennis van zaken", klinkt nogal tegenstrijdig!!!! Wat vindt je twijfelachtig?
Dr. De Meirleir heeft inderdaad in Europa de meeste kennis van zaken m.b.t. ME/CVS. Het is niet zo dat hij maar wat probeert.....
Als je specifieke vragen hebt wil ik die best beantwoorden.
Nee ik ben drager van MLV.
En nee de ziektekostenverzekeringen vergoeden deze behandeling niet, zolang de medische wetenschap in Nederland blijft volharden in CGT als enige behandeling voor deze aandoening, zal geen enkele ziektekostenverzekering dit vergoeden.
stientje schreef:hallo iedereen, heb al eens mijn vraag gesteld.
Het is omdat ik o zo moe en misselijk ben.....
Ik weet niet of het van de artesunate of de GC maf is.
Mensen die bezig zijn met de kuur AUB laten jullie me eens weten welke bijwerkingen jullie hebben? DML liet me via mail weten dat er meer moeheid kan optreden van de GCmaf OF de artesunate. Daar ben ik weinig mee geholpen. Na 10 weken wil hij me terug zien.
Ik hou deze misselijke en zo moe zijnde dagen niet vol (slaap ganse dag)
Ik zou blij zijn iemand te horen die ook bezig is en hoe die zich voelt, gaan die bijwerkingen voorbij of moet je echt de tien weken uitdoen?
dank je , lieve groet,stientje
Ja Stientje,
ik had na mijn eerste injectie gc Maf niet veel bijwerkingen, maar na
de tweede wel. Ben vreselijk moe en ook een beetje misselijk (maar
wel doenbaar). De vermoeidheid is wel erg. Wou je dit even laten
weten, dat het niet alleen bij jou zo is. Artesunate neem ik niet, dus
moet het van de Gc Maf komen.
Groetjes, Cvske
Hoi Stientje,
Ik wil nog even reageren op jouw reactie met GcMaf en artusenate. Je gaf laatst aan dat het daarvan lijkt te komen (al dan niet door de combi met GcMaf). Ik kan je qua ervaring alleen vertellen over artusenate (ik wacht nog op een uitslag van XMRV/MLV), dat slik ik inmiddels een paar maanden (sinds september dacht ik) elke dag en ik heb daar geen hele noemenswaardige reactie van.. Kan natuurlijk liggen aan bepaalde factoren die in jouw lijf spelen die bij mij anders liggen ofzo.. Ik ben wel benieuwd wat DML zegt over artusenate en jouw reactie. Mss denkt hij ook dat het handig is om op te bouwen zoals iemand al als suggestie gaf. Sterkte igg!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Dank je CVske voor reactie. Lief van je. Aan de hoeveelste spuit zit je nu?
Ik was vorige week na 4de spuit zo erg misselijk, het leek wel chemo. Nu paar dagen beter, woensdag om 13 moet ik terug om 5de spuit. (misschien kom ik daar wel eens iemand tegen?)
Heb je een idee na de 10 spuiten hoelang we die nog moeten nemen? Ik hoorde van levenslang, maar natuurlijk niet elke week.Neem jij ook nexavir? Ik neem alleen de spuiten en vraag me af of dit voldoende is , het plan was toch nexavir, artesunate en de spuiten te samen te nemen?
Anemoontje, ik ben dus mogen stoppen nu met artesunate. Waarschijnlijk was dit teveel voor mijn lichaam. Opbouwen lijkt me ook zinvol.
Ik hou mijn hart al vast als mijn zoon Bert van 19, dit ook zal moetn beginnen.
een fijne dag, stientje
Artesunate volgt denk ik na de spuiten , bij mij.(omdat ik van de 2 helemaal tureluut was)Succes zeg,beetje gerustgesteld.
Ik kan me er heel wat bij voorstellen dat het teveel was Stientje, zowel GcMaf en Artusenate, als je al zo slecht bent vd GcMaf.. Blij dat DML ermee instemde dat je terecht gestopt was. Ik hoop dat het tzt met opbouwen beter gaat en de effecten van de spuiten ook, veel sterkte! Ik snap je zorg voor je zoon, ik hoop dat bij hem de bijwerkingen minder zijn, misschien omdat hij nog niet zo lang en erg ziek is als jij dat het meevalt? (geen idee hoor, is vooral hoop dat dat zo is)
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Dank je anemoontje voor je begrijpende reactie, nu voel ik me iets beter, maar hou mijn hart al vast voor woensdag, de 5de spuit. Maar we moeten doorgaan hé. Voor Bert mijn zoon, ik probeer te vertrouwen op de prof. (wel niet makkelijk).
fijne dag nog, stientje
Nog een keer invullen kan niet, maar toen heb ik ook al ingevuld dat ik significante verbetering voel door de behandeling bij Prof. Dr. De Meirleir! Om mijn hele verhaal te vertellen heb ik niet zo'n behoefte aan, mijn excuses hiervoor....
Heen en weer is erg vermoeiend, ik kan ook vrij weinig. Merk nog geen verbetering, mr zit ook net aan allerlei andere dingen, dus geeft niet écht een zuiver beeld 
