Waarom keuze voor experimentele behandeling XMRV?

[annemoontje]

Fijn Joni, ben benieuwd!

Ik steun je opmerking naar jou Danny, ik maak me ook zorgen. En keuze niet nr. DML te gaan is idd prima en goed te begrijpen. Wat ik wel weet is dat hoe minder lang je ziek bent, hoe minder groot de gevolgschade is hoe beter de behandeling aanslaat. Staat ook op ESME: probleem is juist dat mensen te lang wachten, volledig instorten en de gevolgschade zo extreem is dat herstellen bijna niet meer te doen is. Ik ken mensen die veel sneller gingen en dat zijn juist degenen die met een jaar al stukken beter zijn. Zie korte stukje over 'prognosis' helemaal onderaan http://esme-eu.com/me-facts-and-figures ... 3-124.html

Hiermee bedoel ik niet dat je alsnog DML moet raadplegen, maar dat het wel raadzaam kan zijn iemand te raadplegen die je een totaalpakket kan bieden gericht op het behandelen van ME (is echt een te complex beeld om zomaar supplementen etc. voor te slikken) en je iets kunt doen in je belasting. Hoe goed ik ook begrijp hoe vreselijk moeilijk dat is als je kostwinner bent..... Maar dan mss in die dingen waar je mss nog (extra) hulp voor kunt vragen, huishoudelijk oid?

[danny1964]

@joni & annemoontje


bedankt voor jullie bezorgdheid - ik vind dat zeer lief van jullie !
Maar wat kostwinner betreft , nee er is geen oplossing om die taak van me af te gooien.
ik weet dat mijn huidige levenswijze risico's inhoudt , met name op termijn een verslechtering maar ik heb weinig opties op dit ogenblik.
Ben bijna 47 , ik werk voor een internationale groep, ben verantwoordelijke van de boekhouding voor het filiaal in België en mijn enigste optie dat ik heb is alle energie die ik beschikbaar heb in de job steken. Tot op heden ben ik er altijd in geslaagd alle deadlines te halen (weet soms niet hoe maar het is gelukt ) We hebben de centjes nodig, hebben toch ook nog de woonlening af te lossen en als ik x- aantal maanden out ben dan ben ik mijn job kwijt.
En dan ........... een nog groter zwart gat ? Mag er gewoon niet aan denken. Wat positief is , is het feit dat ik mentaal actief blijf. ik merk als ik zo een paar dagen thuis zit dat mijn hoofd leger met de dag wordt en op het werk moet ik toch enige vorm van alertheid hebben
En ja een dokter die me een totaalpakket kan bieden, ben er al bij een serie geweest die afkomen met een totaalpakket aan spierverslappers, slaapmiddelen en anti-depressiva en ik weiger op dit ogenblik daar maar ook één pil van te nemen. Dat is de reden dat ik momenteel een halve apotheek voeding- en sportsupplementen slik en dat geeft me dan toch weer dat iets meer. En dan is er nog de wet van Murphy , oftewel een ongeluk komt nooit alleen, recent is mijn vrouw geopereerd aan haar knie .......en er zijn complicaties. grrrrrrrrrrrrr
Het is niet altijd makkelijk maar zoals ik hier al ergens postte , ik zet even één van mijn favoriete songs op (show must go on van Queen) en we zijn weer vertrokken hé

PS moet er bij zeggen dat ik een heel begrijpende baas heb die geen problemen heeft als ik er een dagje niet ben als het niet gaat

[annemoontje]

Ik begrijp het Danny... erg zwaar dan! Wel fijn dat je baas begripvol is, dat scheelt toch. De operatie met complicaties van je vrouw (wat rot voor haar ook) kun je er echt niet bij hebben idd.

Die irritante Murphy ook.. moeten we die niet eens met pensioen sturen?
Veel sterkte Danny, en ik vind je keuze om de pillencombi die je is voorgesteld om te ruilen voor wat je nu doet erg verstandig!
Groetjes Annemoontje

[senna]

Heel dapper èn slim om de AD te weigeren.
Ik hoop dat je voedingssupplementen je op de been knn houden.
Neem je geen B12 ?
Kan het je aanraden voor je "mentale gezondheid" !

[sowfia]

ha danny, the show must go on, die zet ik ook altijd op. is zo herkenbaar op een manier hé. inside breaking, but my smile still stays on...

[danny1964]

@senna ja ik neem B12 op alternatieve geneesmiddelen vind je wel ergens mijn lijst
ben o.a. de man van de sportsupplementen en ik post regelmatig vragen over bepaalde producten die ik vind op internet.
Als het interressant lijkt koop ik ze en test ze uit en zo groeit mijn apotheek hier

ik zal binnenkort eens mijn lijstje updaten

voor mentale gezondheid neem ik bio biloba en tonixx plus

vriendelijke groeten

[danny1964]

@sowfia muziek kan soms wel een boost geven zowel de muziek als de teksten

meestal komt er bij mij stevige rock uit de boxen die zorgen voor de nodige "boost"

[sowfia]

bij mij ook! alleen merk ik spijtig genoeg dat ik de stevige dingen ook vaak links moet laten liggen omdat het te druk/te luid is.

[Henny]

@ Danny,

Misschien vind je de lijst die Emootje vond interessant:

Overzicht van de effectiviteit van verschillende CVS behandelingen.
http://www.curetogether.com/chronic-fat ... popularity

[crazyloop]

Waarom de keuze voor een experimentele behandeling? Bij mij is de vraag, waarom GEEN keuze voor een experimentele behandeling.

Ik heb eerder gezegd van wel, maar ik ben me dood geschrokken van de forumreacties op een amerikaans forum van mensen die een behandeling kregen met HIV medicijnen (onder andere AZT). Allemaal waren ze doodziek en nog geen een was enigzins opgeknapt. Ze waren alleen veel zieker dan voorheen.

AZT of een medicijn met AZT is mijn inziens gezien de zware toxiciteit voor je lichaam zowiezo geen veranwoord medicijn voor iemand met een ziekte als ME, die niet binnen een paar jaar doodgaat. Maargoed, dat soort zware gevaarlijke medicijnen willen ze blijkbaar dus wel uittesten op onwetende ME patienten.

Meirleir gaat naar ik weet niet hetzelfde medicijn proberen, maar ik ben erg teruggekomen van het probeer-mij-maar eerst idee. Zeker bij HIV medicijnen of iets anders uit de commerciele industrie waar een patentje op zit en wat ze artsen dus wel erg graag willen laten voorschrijven.

Als er patienten beginnen op te knappen va een medicijn dan wil ik het wel proberen. Tot die tijd lijkt enige voorzichtigheid me het beste.