Waarom keuze voor experimentele behandeling XMRV?

louisa · Bericht door **louisa** » 30 dec 2010, 12:40

Ik denk, dat élke behandeling/verlichting van ME/CVS een experimentele behandeling is. In NL kunnen we alleen maar kiezen uit Amsterdam, Lelystad, Ede of complementaire ME/CVS-artsen. Geen van deze behandelingen geeft 100% genezing enkel verlichting en als je geluk hebt meer.
Eigenlijk is er geen goede medische keuze voor ME/CVS-patiënten. Het is roeien met de riemen die er voor handen zijn.

En als je niet in de klauwen van revalidatie en CGT en GET wilt vallen, zijn er alleen de mogelijkheden zoals hierboven genoemd. Van revalidatie en CGT en GET weet je zeker dat je als ME/CVS-patiënt lichamelijk en geestelijk kapot wordt gemaakt.

En dat mede-lotgenoten zoals annemoontje (en anderen) naar DML zijn gegaan of willen gaan, kan ik héél goed begrijpen. Godzijdank, ben ik niet in die mate ziek zoals annemoontje en anderen. Ik heb diep respect voor annemoontje en vergelijkbare lotgenoten die alles aanpakken om te proberen verbetering/verlichting te krijgen in de ME/CVS.
Ik zit er aan te denken om misschien ook nog naar DML te gaan in de toekomst als dat mogelijk is.

En iedere ME/CVS-er wil diep in zijn/haar hart leven en een verbetering/verlichting van zijn/haar gezondheidssituatie.

Op een gegeven moment is de keuze voor een experimentele behandeling/verlichting dan logisch te noemen, omdat er NIETS anders meer te kiezen valt.

Ik heb in het verleden via een natuurarts ook experimentele medicatie, die in de VS geregistreerd was, maar in NL niet, gebruikt. Het kon mij geen bal schelen dat het experimenteel was, ik had de keuze proberen te stabiliseren of totaal crashen en/of dood gaan omdat vele lichaamsfuncties op punt stonden van uitvallen. Die medicatie heeft toendertijd het een en ander kunnen stabiliseren.
Als je dood-ziek bent, dan maak je zo'n keuze. Zoals Mirande in haar boek schrijft: de NL artsen deden niks, ze hadden je gewoon dood laten gaan. Dat is mij ook overkomen en dan maak je andere keuzes als je daar de kans nog voor krijgt. Ik heb van die keuze geen seconde spijt gehad.

Groetjes, Louisa

marlène · Bericht door **marlène** » 30 dec 2010, 13:35

Zo is dat Louisa, we hebben geen keuze want wetenschap laat ons links liggen en al de rest is intuitie. Je maakt keuzes op basis van wat je denkt dat goed voor je is. Soms valt het mee, soms valt het tegen. Maar niet geschoten altijd mis.

mizza · Bericht door **mizza** » 30 dec 2010, 13:45

Ik heb voorlopig nog wel de keuze. Ik ben te ziek om te gaan werken, maar bijlange na niet zo ziek als andere mensen op dit forum. Ik heb bewust gekozen voor een behandeling bij DML. Ik blijf wel voortdurend sceptisch. Proefkonijn zijn in een duur experiment heeft immers ook een serieuze psychische impact. Doordat het telkens experimenteren is en er geen zekerheden zijn, wordt je voortdurend heen en weer geslingerd tussen hoop en wanhoop. Ik heb op het punt gestaan om alles in de vuilbak te kieperen. Ik was anderhalf jaar bezig en voel geen enkele vooruitgang. Maar mijn testuitslagen wijzen zwart op wit kleine verbeteringen aan. Dus slaat de slinger weer richting hoop en kies ik bewust om nog even proefkonijn te zijn ...

marlène · Bericht door **marlène** » 30 dec 2010, 16:42

Proefkonijn zijn hoeft niet duur te zijn. Neuraal therapie en LDN zijn betaalbaar en ze hebben me telkens veel beterschap gebracht. Genezen ben ik er niet van maar levenskwaliteit heeft een mens wel nodig om door te kunnen gaan met deze rotziekte.

mizza · Bericht door **mizza** » 30 dec 2010, 19:59

Ik houd jouw behandeling ook in mijn achterhoofd Marlène. Anderhalf jaar geleden wist ik hier echter nog niets vanaf en ben ik gestart bij DML. Ik geef dit een kans. Wanneer blijkt dat de resultaten uitblijven, ga ik zeker meer aandacht besteden aan de behandeling die jij volgt.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 31 dec 2010, 09:40

Dat geldt ook voor mij Mizza, ik ben in 2008 bij DML begonnen, wist toen niet eens wat ME/CVS was, laat staan wat je er allemaal tegen kon proberen. Ik heb (zonder een naam te hebben voor wat ik had) alles dat ik heb gedaan, gedaan in een poging op welke manier dan ook beter te worden, zoals velen hier met mij.

Maar LDN en neuraaltherapie houd ik ook zeker in mijn achterhoofd als alternatief. Ik wil alleen graag afmaken waaraan ik begonnen ben, dat heb ik altijd gedaan. Zodra DML niet meer weet hoe hij me verder kan helpen, bel ik meteen iemand voor LDN of Neuraaltherapie. Voorlopig heb ik nog diverse opties bij DML en klopt alles tot nu toe met hoe ik mij voel en wat er aan uitslagen komt (ik twijfel daar nog steeds nogal eens aan, zal het toch meer tussen mijn oren zitten dan ik denk? Nee dus! De uitslagen zijn zelfs meestal slechter dan dat ik denk te zijn. Er zijn een aantal al wel veel beter geworden die slaan op waarin ik mij ook veel beter voel). Daarbij heeft hij dus (zoals velen van jullie weten) al zulke belangrijke verbeteringen weten te bewerkstelligen die andere therapieën me nog niet hadden kunnen brengen, ondanks dat ik per saldo veel minder kan dan toen ik begon (maar ik helaas ook na de 1e onderzoeken, maar nog voor ik mijn eerste behandelplan had enorm hard achteruit gegaan).

Zoals ik laatst tegen mijn broer zei die zich afvroeg of ik bij DML wel op de juiste plek zat: het is de ziekte die zo ernstig is, niet de arts die onkundig is. En het voor een ziekte waar nog zo weinig over bekend is helemaal netjes is wat hij toch bij mensen voor elkaar krijgt. En toen ik uitlegde welke klachten hij al had verholpen/verminderd en hoeveel sneller ik tegenwoordig herstel als ik crash enz. schrok hij al van hoeveel meer erachter zit dan hij dacht, maar ook snapte hij ineens beter hoe ernstig deze ziekte is en progressief deze kan zijn. Hoe goed je je grenzen ook weet te bewaken en je je lijf alle rust geeft die het nodig heeft, het is gewoon een rotziekte.

Ik ben blij voor iedereen die de keus heeft het op andere manieren te proberen, maar zoals Louisa al terecht aangaf in haar eigen schokkende voorbeeld, heeft niet iedereen een keus en moet proberen wat ie proberen kan, experimenteel of niet. Dan is het fijn dat ook DML er is (die in elke situatie begrijpelijk is idd Mizza!) En het blijft afwachten wat hij voor je kan doen, wat jij ook al terecht aangeeft Mizza, het blijft afwachten en schipperen tussen hoop en wanhoop en ook teleurstelling omdat je had gehoopt dat het beter/sneller zou gaan.

Mijn reactie van gisteren was nogal fel, sorry daarvoor, maar een paar dingen schoten echt verkeerd bij me en was ik niet al te best, wat ook niet meehielp. Jullie reacties die ik nu lees, doen me erg goed!

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 31 dec 2010, 09:42

Danny, mocht je beter willen begrijpen waarom mensen zo geneigd zijn voor het volgen van experimentele therapieën, dan nodig ik je uit de volgende link te bekijken. Hierop staat een (nog aan te vullen en zeer incomplete) lijst van mensen die zijn overleden aan de gevolgen van ME/CVS, zoals mensen overlijden aan de gevolgen van Aids. Of door zelfmoord door de onhoudbare pijn en/of het ongeloof en/of belachelijk maken door omgeving. Van alle leeftijden. Sommigen ertussen zijn patiënten geweest die het eerste traject van Ampligen hebben gedaan (experimentele behandeling) en hier toentertijd veel en veel beter van zijn geworden, maar moesten ermee stoppen omdat het om vage redenen van de farmac. industrie als ik het goed heb, niet werd voortgezet (was onbetaalbaar zelf te doen) en vielen deze mensen ver terug en werden weer dood en doodziek, tot uitvallen van organen, en dus overlijden.... http://www.ncf-net.org/memorial.htm

Henny · Bericht door **Henny** » 31 dec 2010, 11:06

annemoontje schreef: Hierop staat een (nog aan te vullen en zeer incomplete) lijst van mensen die zijn overleden aan de gevolgen van ME/CVS, zoals mensen overlijden aan de gevolgen van Aids. Of door zelfmoord door de onhoudbare pijn en/of het ongeloof en/of belachelijk maken door omgeving. Van alle leeftijden. Sommigen ertussen zijn patiënten geweest die het eerste traject van Ampligen hebben gedaan (experimentele behandeling) en hier toentertijd veel en veel beter van zijn geworden, maar moesten ermee stoppen omdat het om vage redenen van de farmac. industrie als ik het goed heb, niet werd voortgezet (was onbetaalbaar zelf te doen) en vielen deze mensen ver terug en werden weer dood en doodziek, tot uitvallen van organen, en dus overlijden.... http://www.ncf-net.org/memorial.htm

Dit is een voorbeeld van wat ik bedoelde met:

Als er een virus zit, is niet behandelen eveneens een experiment met risico's. Die weet je alleen nog niet, het virus (of andere theoretische mogelijke oorzaak) heeft geen bijsluiter.....

Daarom zal iedereen zelf moeten kijken wat de verhouding is tussen mogelijke winst en mogelijke risico's van wel behandelen èn wat is de mogelijke winst van niet-behandelen en welke risico's zitten daar aan?
Vaak denkt men ten onrechte dat aan niet-behandelen geen risico's zitten.

Warme groet, Henny

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 31 dec 2010, 12:06

Inderdaad Henny en dat had je ook al duidelijk gemaakt, ik was ook niet boos op jou voor de duidelijkheid (ik reageerde enkel op de alternatieve antibiotica om aan te geven dat dat voor mij ook geen afdoende manier was, behalve dat het wel een hele berg opp. infecties heeft aangepakt waardoor ik me tijdelijk beter voelde en wat meer kon). En ik ben het ook helemaal eens met je stelling dat niets doen net zo experimenteel kan zijn en gevaarlijk.

karolien · Bericht door **karolien** » 31 dec 2010, 12:27

Annemoontje,

We zeggen allemaal gewoon onze mening...altenatieve AB helpt in sommige gevallen wel en in sommige gevallen niet.
Zo ook met andere AB...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 31 dec 2010, 13:21

Karolien, dat zeg ik ook niet, ik zou het fijn vinden als je mijn opmerkingen leest zoals ze bedoeld zijn en er niet altijd de conclusie uit trekt dat ik daarmee iets zou suggereren dat ik niet suggereer. Het komt er altijd weer op neer dat ik me uit en te na moet verantwoorden en uitleggen voor wat ik zeg (en ik denk dat je me inmiddels goed genoeg zou moeten kennen om te weten wat ik zeg en hoe ik dat bedoel) en je uiteindelijk altijd begrijpt dat het anders is dan hoe je in eerste instantie dacht.

Voor de duidelijkheid: ik bedoelde er enkel en alleen mee te zeggen dat IK hier niet voldoende aan had. Punt....

karolien · Bericht door **karolien** » 31 dec 2010, 15:41

Ik snap er idd niks meer van...
Zal wel aan mij liggen...
En ik vraag ook geen verdere uitleg...

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 01 jan 2011, 08:42

Ik denk dat je best begrijpt dat het ging om wat je bedoelde met je eerste zin, de implicatie ervan:

"Annemoontje,

We zeggen allemaal gewoon onze mening...altenatieve AB helpt in sommige gevallen wel en in sommige gevallen niet.
Zo ook met andere AB... "

Ik snap niet waarom dat 'we zeggen allemaal gewoon onze mening..' en soortgelijke opmerkingen steeds weer gemaakt moeten worden. Natuurlijk geven we allemaal onze mening, daar is een forum voor bedoeld, lijkt me dus nogal logisch en niet iets wat constant gezegd hoeft te worden. Tenzij iemand, zoals vaker is verweten door jou en anderen, denkt dat ie zijn/haar mening niet mag geven. Daarbij heb ik niets gezegd over of AB, al dan niet alternatief, altijd helpt of nooit. Dus ik begreep absoluut niet waar je opmerking over ging en waarom je deze maakte, het enige dat ik ervan kon maken was dat je verkeerde conclusies trok over wat ik zei en bedoelde. Vandaar mijn opmerking daarop.

Forum
Oud Grieks woord voor een publieke plek, waar iedereen met elkaar van gedachten kan wisselen. Elektronische discussiegroep waar mensen met een gemeenschappelijke interesse informatie, meningen en standpunten kunnen uitwisselen. '
Gevonden op http://www.woorden-boek.nl/woord/forum

american · Bericht door **american** » 01 jan 2011, 15:06

Beste Annemoontje,

Het is soms moeilijk uit te leggen, maar experimenteren is de enige weg, daar kom je al snel achter. Je kunt anders, als het aan de psy en verzekeringslobby ligt, verrekken. Hier nog een recent verhaal over een medicijn dat niet op de markt kwam vanwege de ook in Nederland door Gijs B c.s. gekoesterde NICE-richtlijnen. Zie: http://www.cfscentral.com/

verlorengezondheidman

@Annemoontje,

Als ik nog even terug mag komen op die AB; is het niet zo dat die opportunistische infecties een chronisch karakter hebben, omdat de onderliggende lichamelijke oorzaak wat deze ook moge zijn niet of nauwelijks wordt bestreden

Ik kreeg huiduitslag van de AB, naar de huisarts geweest maar deze wuifde het doodleuk weg, ik vraag mij af als je dergelijke allergische reacties krijgt op de AB of deze dan nog wel zijn werking optimaal kan hebben in het ziekelijk menselijk lichaam, het wordt toch op een of andere manier afgestoten